ขอเกริ่นก่อนเลยนะคะว่ากระทู้นี้จะยาวมากกก กลัวว่าจะน่าเบื่อ แต่อยากเล่าไว้เป็นวิทยาทานค่ะ

เริ่มตั้งแต่ตอนท้อง ...บอกเลยว่าท้องไม่พร้อมค่ะ ไม่มีการวางแผน เตรียมตัวใดๆเลย แต่แม่เองอายุได้ 24 พ่ออายุ 27 คิดว่ามีวุฒิภาวะพอที่จะเลี้ยงได้ ไม่เคยคิดจะทำแท้ง เราตรวจเจอตั้งแต่อายุครรภ์ยังไม่ถึงเดือน รู้ตัวค่อนข้างเร็วค่ะ เว้นสักประมาณสองสัปดาห์เราก็ไปฝากครรภ์ คุณหมอแจ้งอายุครรภ์ได้ 1เดือน 7วัน งานที่แม่ทำไม่หนักมาก แต่หลังจากตั้งครรภ์ได้ 3 เดือนกว่าๆ แม่ก็ลาออกมาเป็นแม่บ้านเตรียมตัวสำหรับเจ้าตัวน้อย

ช่วงระหว่างตั้งครรภ์ผ่านไปได้ด้วยดีค่ะ แม่พักผ่อนเต็มที่ กินอาหารที่มีประโยชน์ แพ้ท้องไม่มากแต่แม่น้ำหนักตัวน้อย ต่ำกว่าเกณฑ์ตั้งแต่ก่อนท้อง ตอนท้องน้ำหนักก็ขึ้นน้อย ช่วง 5เดือนอัลตร้าซาวน์รู้เพศว่าน้องเป็น ผู้ชาย เท่าที่คุณหมอดูได้ ปกติดีค่ะ 8เดือนอัลตร้าซาวอีกครั้ง ครั้งนี้มองไม่เห็นอะไรเลย น้องหันหลัง ไม่เห็นหน้าเลย แต่มันอาจจะมีบางจุดซึ่งไม่สามารถตรวจเจอได้ เพราะมันเล็กมากๆจริงๆ

ก่อนกำหนดคลอด 5 วัน แม่เลือกคลอดธรรมชาติ คุณหมอกระตุ้นคลอดให้คลอดภายในกำหนด ซึ่งได้ผลมาก แม่ปวดท้อง มีเลือดไหลซึมๆ ตั้งแต่เช้า พอช่วงบ่าย3ปวดหนักขึ้น จน 5โมงเย็น พ่อพาแม่ขี่มอเตอร์ไซค์ไป รพ. กลัวนั่งแท็กซี่จะรถติดค่ะ (เป็นอะไรที่แว้นส์มาก) คุณหมอตรวจดูแล้วปากหมดลูกเปิด 1 cm ให้นอนรอเตรียมคลอดเลย ได้เวลาเจอกันครั้งแรก 02.47 น. นน.แรกเกิด 3540 g

ตอนคลอดผ่านไปด้วยดีค่ะ น้องคลอดง่าย แม่รู้สึกผ่านไปไวมาก พยาบาลพาน้องมาให้แม่ดู และพาน้องไปอาบน้ำ พอจะวัดไข้ถึงรู้ว่า น้องไม่มีรูก้น (ปรอทเสียบวัดไข้ตรงก้นไม่ได้ มีผิวหนังกั้นปิดรูก้น)  แม่คลอดที่ รพ.รัฐ ค่ะ ติดวันเสาร์พอดี น้องต้องไปอยู่ห้องเด็กแรกเกิดป่วย กว่าจะเจอหน้ากันอีกที เกือบ2ทุ่ม น้องดูภายนอกปกติหมดค่ะ คุณหมอก็แจ้งอาการน้องตอนนี้คือ ไม่มีรูทวาร แต่ต้องรอ วันจันทร์จะมีคุณหมอศัลยกรรมเด็กมาตรวจ ตอนนี้คือรอดูว่าปลายของลำไส้น้องอยู่ตรงไหน

เช้าวันจันทร์ คุณหมอจะทำการผ่าตัดทำทวารเทียมให้น้องถ่ายทางหน้าท้อง ผลคือตรวจดูแล้ว ปลายทางลำไส้ของน้องอยู่ไกลจากรูก้นจริง ทำให้ผ่าตัดเปิดรูก้นเลยไม่ได้ ต้องรอให้น้องคว่ำได้ หรือตัวโตกว่านี้ถึงจะได้ทำการผ่าตัดเปิดรูทวาร

หลังผ่าตัด น้องแข็งแรงดีค่ะ มีไข้บ้าง น้องอยู่ไอซียูแค่ 1 คืนก็กลับมาอยู่หอเด็กป่วยแรกเกิดเหมือนเดิม พยาบาลสอนแม่ดูแลทวารเทียมน้อง เปลี่ยนถุงหน้าท้อง และรอดูอาการหลังน้องกินนมว่าถ่ายออกมาได้ปกติมั้ย

จนน้องอายุได้ 10 วัน น้องเริ่มมีไข้ ผลคือน้องติดเชื้อในกระแสเลือดค่ะ เป็นเชื้อที่เกี่ยวกับพวกทางเดินปัสสาวะ (อะไรทำนองนี้นะคะ ตรงนี้แม่ไม่ค่อยเข้าใจที่คุณหมออธิบาย) คุณหมอให้ยาฆ่าเชื้อและส่งน้องตรวจเลือดพร้อมกับเอ็กซเรย์ช่องท้อง ผลคือ น้องเป็นไตวายเรื้อรังค่ะ ค่าการทำงานไตของน้องสูงมา 3.25 (ทารกปกติ 0.3-0.6 ประมาณที่คุณหมอบอกนะคะ) ช่วงนั้นไตทำงานได้แค่ 10-15% ผลอัลตร้าซาวคือไตข้างขวาอยู่ต่ำกว่าข้างซ้ายเล็กน้อย แต่น้องยังเล็กมาก ผลเลยยังไม่ชัดเจน อาการของน้องคือ ตัวบวม น้ำหนักขึ้นเยอะ ตาปูด หายใจเร็ว ที่แม่สังเกตได้คือน้องหลับตลอดทั้งวัน  และหายใจแรงค่ะ

คุณหมอสั่งยาให้น้องประมาณ 7 อย่าง อาการของน้องค่อยๆดีขึ้น โชคดีที่ตรวจเจอตั้งแต่อยู่ รพ. น้องอายุได้ 25วัน น้องได้กลับบ้านครั้งแรก

หลังจากน้องกลับบ้านช่วงๆแรกการดูแลทวารเทียมของน้องค่อนข้างลำบากค่ะ วันนึงต้องเปลี่ยนถุงบ่อยมาก ดวยความที่ไม่ชำนาญและน้องอึเหลวทำให้ถุงรั่วซึมบ่อย หน้าท้องเป็นแผล แต่ต้อวคอยล็อคตัวน้องเปลี่ยนบ้าง บางทีเปลี่ยนถุงตอนน้องหลับ โชคดีที่น้องเลี้ยงง่าย กินเก่ง ไม่ค่อยงอแง เราเลี้ยงด้วยนมแม่อย่างเดียวค่ะ เพื่อความประหยัดและสะดวก โชคดีที่น้ำนมแม่เยอะมาก ดูภายนอกน้องปกติมาก ถ้าไม่บอกใครก็จะไม่มีใครรู้ว่าน้องถ่ายทางหน้าท้อง น้องแข็งแรงดีค่ะ ร่าเริง ดูเป็นเด็กปกติ

เราต้องย้าย รพ. ไปรักษาตามสิทธิ์บัตรทอง เริ่มรักษากับคุณหมอเฉพาะทางโรคไตช่วงน้องอายุประมาณ 1 เดือนกว่าๆ คุณหมอเริ่มปรับยาตาผลเลือดของน้อง ค่าไตดีขึ้นเรื่อยๆค่ะ ตอนนี้บอกเลยว่าใจชื้นขึ้นมาเลย ในใจคิดตลอดว่าน้องจะหายเป็นปกติ คุณหมอแจ้งให้ทราบเบื้องต้นว่า เรื่องขนาดไตของน้องที่ผิดปกติยังไม่รู้แน่ชัดว่าขนาดต่างกันแค่ไหนต้องรอน้องอายุ 6 เดือนถึงจะตรวจได้ ส่วนสาเหตุอาจจะเกิดได้ตั้งแต่ช่วงตั้งรรภ์คือตอนตั้งแต่ที่น้องสร้างตัวอ่อนหรือเกิดจากการผ่าตัดตั้งแต่แรกเกิดซึ่งน้องเล็กมากอายุแค่ 3 วัน ออกซิเจนอาจจะไปเลี้ยงไตไม่พอส่งผลให้ไตฝ่อ แต่เราอย่าไปหาสาเหตุค่ะ เอาเป็นว่าเป็นแล้วก็เป็น ขอให้คุณหมอรักษาน้องให้น้องหายแม่ก็ดีใจ

เรื่องรูก้นของน้องต้องรอน้องอายุ 3 เดือนถึงจะผ่าตัดทำศัลยกรรมรูก้น เมื่อรู้ก้นของน้องหายสนิทและขยายจนได้ขนาดถึงจะได้ปิดหน้าท้องและถ่ายทางก้น เท่าที่คุณหมอแจ้งมาที่น้องเกิดมาไม่มีรู้ก้น ยังไม่ทราบสาเหตุค่ะ คืออาจจจะเกิดขึ้นกับใครก็ได้ ซึ่งถ้าเปรียบเทียบก็เสมือนถูกหวยรางวัลที่1มั้ยคะ ถ้าถูกจริงๆคงจะได้ 6 ล้านไปแล้ว แต่ส่วนตัวรู้สึกเป็นโชคดีของน้องที่มาเกิดกับตัวแม่นะคะ ถ้าไปเกิดกับคนที่ฐานะลำบากกว่าเรา หรืออาจจะคนที่เข้าถึงการรักษาได้ยากน้องคงจะลำบากมากกว่านี้ โชคดีที่ทางครอบครัวทั้งของพ่อและแม่คอยให้กำลังใจ ช่วยเหลือการเงิน และช่วยดูแลน้องได้ดีมากๆ ส่วนตัวเลยไม่รู้เคยรู้สึกว่าลูกพิการ หรือด้อยกว่าคนอื่นค่ะ

บางครั้งไปเจอคนรู้จักพอเขารู้ว่าน้องเกิดมาเป็นแบบนี้ มันจะมีคำพูดหลายๆอย่างค่ะ น่าสงสาร ทำไมเป็นแบบนี้ ไปทำเวรกรรมอะไรมา ทำไมพิการ อะไรต่างๆ นานาค่ะ มันรู้สึกไม่ดีกับคำพูดคนมากกว่าค่ะ แต่ใจเราตั้งแต่ลูกเกิดไม่เคยคิดว่าลูกผิดปกติเลย คิดเสมอว่าเดี๋ยวคุณหมอรักษาก็หาย ก็ยอมรับนะคะว่าอาจจะดูแลน้องยากนิดนึง แต่มันเหมือนฝึกตัวเรามากกว่าค่ะ ให้เราได้เจออะไรที่มันหนักๆมากกว่าคนอื่น ต่อไปเจออะไรเราก็จะผ่านมันไปได้ โชคดีของแม่ที่ได้มีหนูมาเป็นลูก

มาเล่าต่อนะคะ
พัฒนาการของน้องเป็นไปตามวัยดีค่ะ พออายุได้ 2 เดือน น้องคว่ำเองได้เลย วันนั้นตกใจมากค่ะ แต่ก็คิดในใจว่าสงสัยน้องอยากผ่ารูก้นไวๆ(คุณหมอบอกว่าถ้าคว่ำได้ ถึงจะผ่าได้) น้องมีนัดไปตรวจโรคไตทุกเดือนค่าไตน้องดีขึ้นเรื่อยๆ จนเกือบปกติ แต่ก็ยังต้องกินยาต่อไป

น้องได้ผ่ารูก้นตอนอายุ 4 เดือน น้ำหนัก 6.4 kg ที่ รพ. ศิริราช ค่ะ อันนี้ต้องขอบพระคุณทางคุณหมอและพยาบาลมากค่ะ ได้เข้ามาแอดมิทถึงได้รู้วิธีเปลี่ยนถุงหน้าท้องให้น้องแบบใหม่ประหยัดขึ้นมาก จากที่ รพ.แรกอาจจะเจอเคสแบบนี้ไม่บ่อยนะคะ ส่วนตัวคิดว่าทางพยาบาลเลยไม่ชำนาญในการดูแล (แต่พยาบาลทุกคนดูแลดีค่ะ พยาบาลจะช่วยให้ประหยัดที่สุด) ได้มาเรียนวิธีเปลี่ยนถุง ดูแลทวารเทียมทำให้ง่ายขึ้น จากที่เคยเป็นแผลก็ลดลงค่ะ น้องได้รับการผ่าตัดจากคุณหมอดวงกมล(คุณหมอจบจากที่นั่น) ซึ่งคุณหมอดูแลเคสน้องจาก รพ. สิทธิ์บัตรทอง ส่งตัวมาที่ศิริราชเนื่องจาก รพ.ตามสิทธิ์ยังไม่เคยเจอเคสแบบนี้ (คุณหมอใจดีมากค่ะ ตามมารักษาให้ด้วย) การผ่าตัดผ่านไปด้วยดีค่ะ น้องฟื้นตัวดี กินนมดี หลังผ่าตัดพักฟื้นที่ ICU ประมาณ 3 วัน น้องมีไข้ต่ำๆหลังผ่าตัด แม่เข้าเยี่ยมได้แค่แปบเดียว คิดถึงน้องมากค่ะ ครั้งนี้แม่ต้องขยันปั๊มนมไปส่งให้น้องทุกวัน

หลังจากน้องได้กลับบ้าน พอแผลเย็บแห้งสนิทต้องมาขยายรูก้นกันต่อค่ะ คุณหมอให้เริ่มขยายที่เบอร์ 9 จนถึงเบอร์ 12 น้องจะได้ผ่าตัดปิดหน้าท้อง ตอนขยายมันดูตลกดีค่ะ เวลาเอาแท่งขยายเสียบเข้าไป น้องจะดูอึดอัดนิดหน่อย แต่น้องไม่งอแงร้องไห้ค่ะ 1-2 ครั้งแรกจะมีร้องบ้าง แต่หลังจากนั้นชิวๆไปเลยค่ะ ของแม่ใช้เวลาขยาย 2 เดือนพอดี ถึงเวลาปิดหน้าท้องแล้ววว

ในส่วนของโรคไต ก่อนผ่าตัดน้องตรวจได้ค่าการทำงานไต 0.7 ค่ะ คือเกือบปกติแล้ว ซึ่งค่าไตลดลงมาตลอด จนก่อนกำหนดผ่าตัด 1 สัปดาห์น้องมีนัดไปตรวจโรคไตพร้อมกับอัลต้ราซาวช่องท้องดูขนาดไต ซึ่งผลเลือดของน้องไม่ค่อยดี ค่าการทำงานของไตขึ้นมา 1.1 ผลการอัลตร้าซาวน์ ไตข้างนึงน้องมีขนาด 5 เซนกว่าๆ กับอีกข้างนึง มีขนาด 3.6 เซน (ปกติจะต้องได้ประมาณ 5.5-6 เซน) ตอนฟังผลคืดค่อนข้างตกใจค่ะ ก่อนมาเจอหมอก็คิดไว้ว่าครั้งนี้ค่าไตคงปกติแล้ว น้องคงจะหายไม่ต้องกินยาแล้ว เวลาจะป้อนยาน้องสงสารน้องมากค่ะ ทั้งๆที่กินมาตั้งแต่เกิดน้องก็ยังไม่ชิน คุณหมอก็แจ้งว่าต้องรอดูไปก่อน อนาคตส่วนที่ปกติอาจจะมาทำงานเสริมตรงที่ฝ่อไป น้องก็ใช้ชีวิตได้ปกติ แต่สาเหตุแม่ก็กลับมาคิดเองว่าอาจจะป้อนข้าวน้องเยอะเกินไป คุณหมอก็บอกให้ลดข้าวเหลือ 1 มื้อ จากปกติแม่ป้อน 3 มื้อแบบเต็มถ้วย

ถึงวันผ่าตัดปิดหน้าท้อง ได้กลับมาผ่าตัดที่ รพ.ตามสิทธิ์บัตรทอง น้องอายุประมาณ 6 เดือนอีก3วันครบ 7 เดือน คุณหมอเจาะเลือดตรวจค่าไตเหลือแค่ 0.4 ซึ่งถือว่าปกติแล้ว แต่ยังมีผลเลือดบางตัวมีปัญหานิดหน่อย ร่างกายน้องก็แข็งแรงปกติดี ครั้งนี้จะเป็นการผ่าตัดครั้งสุดท้ายแล้วแม่ดีใจมาก ตื่นเต้นทุกครั้งที่ลูกจะได้ผ่าตัด ก่อนเข้าผ่าตัดน้องต้องงดน้ำ งดอาหาร ตอนนี้สงสารน้อง ต้องใช้จุกนมปลอมอุดติดเทปคาดปากไว้เลย ไม่มีเสียงร้องรบกวนคนอื่นค่ะ แต่คนอื่นอาจจะมองว่าทารุณลูกไปสักหน่อย แม่ได้เข้าห้องผ่าตัดไปจนถึงลูกดมยาสลบ น้องผ่าตัดประมาณ 2 ชม. หลังจากน้องผ่าตัดเสร็จครั้งนี้ไม่ต้องเข้าไอซียูค่ะ แผลน้องค่อยข้างใหญ่ค่ะ น้องคงจะปวดแผลเลยดิ้นแรงตอนฟื้นยาสลบ เลยมีเลือดซึมออกมาจากแผลบ้าง หลังผ่าตัดน้องต้องอดอาหารต่ออีก 2 วันเพื่อพักลำไส้ ช่วงนั้นซึมไปเลยค่ะ ปกติจะคว่ำตัว พลิกไปมา กลับมาเป็นนอนนิ่งเฉยๆ แม่ขยับให้ท่าไหนอยู่ท่านั้น แต่ก็สงสารน้องที่ไม่ได้กิน

และแล้วสิ่งที่แม่เฝ้ารอก็มาถึง อึน้องออกมาทางก้นแล้วค่ะ จำไม่ได้ว่าออกมาหลังผ่าตัดกี่ ชม. ตื่นเต้นมากค่ะ กำลังจะเช็ดอึเจอคุณหมอมาพอดีเลยรีบบอกคุณหมอ พอย้อนกลับไปคิดละตลกตัวเอง ทำไมต้องรีบไปบอกหมอด้วย 555 เหมือนแบบเรารอสิ่งนี้มานานมากและแล้วเราก็ได้เจอ อึจากก้นลูกซะที แต่ดีใจได้ไม่เกิน ชม. ค่ะ น้องอึแทบจะตลอดเวลาเลย ทุกครั้งที่น้องตดจะมีน้ำอึไหลออกมา เพราะรูก้นที่คุณหมอเย็บใหม่หูรูดอาจจะยังไม่แข็งแรงหรือบางคนอาจจะไม่มีหูรูดเลยก็ได้ค่ะ น้องก้นแดงมากคุณหมอก็สั่งยาทาก้นมาให้ค่ะ โชคดีที่น้องไม่ค่อยงอแง

หลังจากน้องเริ่มกินได้คุณหมอต้องเริ่มปรับอาหารให้น้องใหม่ ปกติน้องกินนมแม่อย่างเดียว ระบบขับถ่ายจะดีมากค่ะ ถ่ายออกมาเป็นน้ำตลอดเลย คุณหมอเลยให้เริ่มเสริมนมผงที่กินแล้วเด็กจะท้องผูกหน่อยๆ ให้สลับกับนมแม่ แต่น้องก็ยังอึเหลวอยู่ ช่วงหลังผ่าตัดอึออกมาเยอะมาก แทบจะตลอดเวลาเลย

หลังจากผ่าตัดได้ 1 สัปดาห์ แผลน้องแห้งดี คุณหมอตัดไหมและให้น้องกลับบ้านได้ แต่น้องก็กินนมผงสลับกับนมแม่ และกินข้าว 1 มื้อ แต่อึน้องยังเหลวอยู่ จนตอนนี้น้องอายุได้ 7 เดือน 19 วัน น้องกินนมผงช่วงกลางวัน กินนมแม่เฉพาะกลางคืน และกินข้าว 2 มื้อ แบบนี้ได้ผลดีขึ้นเยอะมาก น้องอึเป็นเนื้อล้วนๆเลย ก้นน้องก็หายแดง มีแดงขึ้นมาบ้างเป็นบางวัน บางวันน้องจะอึแค่ 2 ครั้ง แต่นานๆทีน้องจะอึ 5-6 ครั้ง หรือ 10-11 ครั้ง แต่ละครั้งอึไม่เยอะ อาจจะแค่เปื้อนๆแพมเพิส แต่ต้องล้างก้นลูกบ่อยมาก เมื่อก่อนคุยกับลูกตลอดค่ะ อยากล้างก้นหนูไวๆ เมื่อไหร่จะได้อึก้น ตอนนี้ล้างกันไม่หยุดค่ะ เป็นเด็กแขกตี้ไปเลยย

ปัจจุบันน้องแข็งแรงดีค่ะ ร่าเริง กินเก่ง แต่น้ำหนักหลังผ่าตัดลดไปครึ่งกิโล ก็ยังไม่ขึ้นมาสักที แม่ต้องมาขุนเอาใหม่ ทุกวันนี้ต้องฝึกน้องขมิบรูก้นค่ะ เขี่ยก้นน้องเล่นบาง 555 บางทีน้องรำคาญอึใส่มือก็มีค่ะ คุณหมอยังแนะนำให้ขยายก้นต่อไป ยังไม่รู้ว่าหูรูดน้องจะใช้งานได้ปกติตอนไหน แต่เราก็ดูและกันไปเรื่อยๆค่ะ

อยากฝากเตือนใครหลายๆคนนะคะ ที่ไม่พร้อมจะมีควรป้องกันให้ดีที่สุดค่ะ ความจริงการตั้งครรภ์เป็นเรื่องดีนะคะที่จะมีอีกหนึ่งชีวิตมาอยู่กับเรา แต่มันก็คือความเสี่ยงที่เราต้องดูแลเขาไปตลอดชีวิต เราไม่มีทางรู้เลยว่าลูกเราจะเป็นยังไง จนกว่าจะคลอดออกมา ทั้งๆที่คิดว่าดูแลครรภ์ดีแล้ว แต่มันอาจจะยังดีไม่พอ แม่เองครั้งหน้าถ้าจะมีคงจะไปปรึกษาคุณหมอวางแผนตั้งครรภ์ล่วงหน้าค่ะ