ผมป่วยเป็นโรคชื่อ syringomyelia เป็นโรคที่เกิดจากน้ำไขสมองเข้าไปในถุงน้ำในไขสันหลัง จากนั้นจะไปทำลายระบบประสาทส่วนต่างๆในร่างกาย  เริ่มจาก มีอาการชาที่แขนและขา แล้วก็อ่อนแรง , ระบบการทรงตัว เดินเซ เดินไม่ตรง , ปลายปราสาทเริ่มเสื่อม สัมผัสไม่รู้ว่าร้อนหรือหนาว อากาศร้อนก็จะหายใจลำบาก หนาวก็จะปวดกล้ามเนื้อ, ระบบขับถ่ายไม่สามารถกั้นได้ , ระบบหายใจ เริ่มหายใจลำบาก โรคนี้รักษาหายไม่ได้ มีแต่ทรงกับทรุด มันจะค่อยๆทำลายระบบต่างๆของร่างก่ายไปเรื่อยๆสุดท้าย ก็ไม่สามารถขยับร่างกายได้ สุดท้ายก็ต้องใช้เครื่องช่วยใจแล้วก็เสียชีวิต
            ผมผ่าตัดมาแล้วสี่ครั้ง(ผ่าตัดหนัก) เพื่อเอาน้ำออกจากกระดูกสันหลัง ต่อท่อระบายให้น้ำออกบ้าง อาการผมตอนนี้ แขนซ้ายใช้ไม่ได้ แขนขวาอ่อนแรง ชาไปทั่วร่างกาย  ระบบการทรงตัว เดินไม่ค่อยได้ ขาอ่อนแรงต้องใช้ไม้เท้าสี่ขาช่วยเดิน ระบบขับถ่ายถูกทำลายไม่สามารถกั้นได้นานถ้าปวดต้องเข้าห้องน้ำทันที
           ผมต้องการติดต่อผู้ที่ป่วยเป็นโรค syringomyelia เหมื่อนกันกับผม เพื่อให้กำลังใจและปรึกษาแชร์ความรู้สึกกันและกัน เพื่อจะสู้ต่อไปครับ ติดต่อที่  
             รุ่งโรจน์ จิระไพทูรย์      086-857-1870
                     gokiat@hotmail.com
                                ขอบคุณมากครับ ที่ช่วยอ่าน