คือเป็นโรคSLE ลงระบบหลอดเลือดในลำไส้ตีบและพอง อยู่ค่ะ อยากทราบประสบการณ์ของคนที่เป็นบ้างว่าเป็นอย่างไร เพราะเคยทราบประสบการณ์ของเพื่อนคนนึงแต่เขากลับไม่รอดจากอาการกำเริบครั้งนั้นเลยไม่ทราบรายละเอียดอะไร อาการตอนนี้ บางครั้งก็ปวดโน้นเป็นนี้ตลอด น้อยครั้งที่จะดี เราอาการกำเริบมาแล้ว 2 ครั้ง ห่างกันประมาณ 2 ปีต่อครั้ง ณ ตอนนี้อาการok ใช้ชีวิตได้ตามปกติ แต่จะมีอาการช่วงเย็นที่มีปวดๆบ้าง บ้างวันก็ดีไม่เป็น ทุกวันนี้กินยาวันละ 8 เม็ด แต่เป็นช่วงที่อาการดีที่สุดแล้วที่เคยเป็นมา กินยาแบบนี้มาประมาณ 8 เดือนแล้ว แต่กลัวอาการกลับไปดาวน์อีก เพราะถ้าเป็นแบบนั้นก็ไม่อยากรักษาแล้วเพราะมันทรมานมากๆ ผลข้างเคียงก็เยอะ และเหนื่อย ก็ภาวนาว่ามันคงไม่กลับมาอีก เลยอยากถามสมาชิกที่เป็นแบบลงระบบหลอดเลือดในลำไส้ตีบและพองว่า
1.มีอาการและวิธีดูแลตัวเองอย่างไรบ้าง
2.อยากทราบด้วยว่าคนที่ลงระบบนี้มีโอกาสรอดขีวิตเยอะไหม
3.ผลข้างเคียงของยาหรืออะไรก็ตาม จะมีโรคอื่นแทรกซ้อนตามมาอีกไหม
อยากทราบประสบการณ์และคำแนะนำต่างๆบ้างค่ะ