ตั้งกระทู้นี้มาเพื่อเป็นความรู้และเป็นแนวทางสำหรับการรักษา เพราะโรคที่เป็นนี้ "อาจารย์หมอแจ้งพบได้น้อยค่ะ"
สวัสดีค่ะ ปัจจุบันนี้เราอายุ38ปี ขอเริ่มท้าวความอาการป่วยของเราก่อน ย้อนไปประมาณ 6 ปีก่อนเรามีอาการวูบหมดสติแบบไม่รู้ตัว อาการครั้งแรกที่วูบนั้น
ไม่มัสัญญาณเตือนอะไรใดๆทั้งสิ้น แต่ขณะที่เป็นโชคดีที่มีเพื่อนอยู่ด้วยในตอนนั้น เรากำลังจะชงกาแฟให้เพื่อนจำได้แค่นั้นแล้วภาพก็ตัดไปเลย และรู้สึกตัวอีกที่ตอนฟื้นขึ้นมาขณะที่เพื่อนกำลังทำ CPR อยู่บนตัวเราและเราถามว่าเกิดอะไรขึ้น ตอนนั้นงงมากๆ และเพื่อนบอกว่าเราพูดอยู่จู่ๆก็ล้มไปเลยตกใจมาก
และไปเรียกคนมาช่วยดูให้นั่งพัก ตอนนั้นทุกคนคิดแค่ว่าเราอาจแค่เป็นลมวูบจากทำงานหนักและอาจพักผ่อนน้อยบวกกับความเครียดด้วย และหลังอาการ
ก็ไม่เกิดขึ้นอีกมาระยะหนึ่งเลย แต่เราและครอบครัวคิดผิดเราประมาณกับชีวิตของตัวเองและหลังจากนั้นอาการวูบแบบครั้งแรกก็มาเยือนเราบ่อยขึ้น แบบไม่ทันตั้งตัวอีกเช่นเคย อาการทุกครั้งบางทีเราเข้าห้องน้ำและตื่นมาในสภาพที่นอนอยู่หน้าห้องน้ำ บางครั้งตื่นมากขณะนอนอยู่ที่พื้น โดยไม่รู้ตัวอะไรเลยเพราะภาพตัดไปทุกๆครั้ง แต่เราไม่มีอาการเจ็บปวกอะไรใดๆที่ร่างการเพื่อบ่งชี้สัญญาณการเจ็บป่วยของตัวเองเลย เราตัดสินใจไปตรวจร่างการที่โรงพยาบาลเพื่อให้แน่ใจว่าอาการที่เราเป็นนั้นสาเหตุเป็นเพราะอะไรกันแน่ คุณหมอทำการตรวจ เจาะเลือด/ตรวจคลื่นหัวใจ/X-Rayปอด อื่นๆเหมือนตัวสุขภาพทั่วไป แต่ไม่มีการทำ MRI/CT SCAN ร่างการ ตอนนั้นคุณหมอสั่งห้ามเราขับรถเองเด็ดขาด แต่ผลตรวจอื่นๆออกมาปกติทุกอย่าง แต่อาการวูบนั้นก็ไม่หายไปเลยยังคงมีมา แต่ขอบอกว่าไม่ได้เป็นทุกวันนะคะ แต่หนึ่งเดือนก็เป็นหลายรอบเช่นกัน ตอนนั้นคุณหมอต้องการให้เราไปตรวจหัวใจให้ระเอียดเพื่อที่จะเคลียร์ประเด็นโรคหัวใจออกไปและค่อยๆหาสาเหตุและค่อยไปดูระบบประสาทสมอง ถึงตอนนี้ทุกคนอาจงงใช่ไหมคะว่าทำไมถึงไม่ทำ MRI ตั้งแต่ตอนนั้นเราก็ไม่ทราบเช่นกันจริงๆค่ะ
ต่อจากนี้อาการมาอีกเราไปรพ.และถูกคุณหมอแต่ละโรคส่งต่อๆกันเพื่อตรวจหาสาเหตุ สุดท้ายเราไปจบที่คุณหมอโรคเลือด คุณหมอทำการตรวจเลือดเบื่องต้นพบว่าเราเลือดจางเกล็ดเลือต่ำกว่าปกติและนี้อาจเป็นสาเหตุที่ทำให้เราวูบหมดสติไป เราใจชื้นขึ้นมาหน่อยอาจเป็นเพราะเหตุนี้ก็ได้ หลังจากนั้นการรักษา
ก็เริ่มด้วยการให้ยาธาตุเหล็กมาทานแต่อาการของเราก็ยังมีเหมือนเดิมระดับเกล็ดเลือดค่าเลือดเราก็ยังน้อยต่ำกว่าคนทั่วไปที่ควรจะมีทั้งๆที่รับยาไปและต่อจากนั้นการรักษาคือการให้เลือด แต่เหตุนี้ก็ไม่ได้ทำให้ร่างการเราค่าเลือดที่ปกติแล้วคนทั่วไปที่ได้รับเลือด ค่าเลือดและผลจะต้องขึ้นมาสูงและดีขึ้นบ้าง
แต่สำหรับเรายังน้อยอยู่ดี คุณหมอโรคเลือดก็แปลกใจ ทั้งกินยาทั้งให้ทานยาเสริมธาตุเหล็กบำรุงปลายประสาทก็แล้วแต่ไม่ดีขึ้น
การรักษาขั้นต่อไป คุณหมอตัดสินใจว่าจะต้องเจาะไขกระดูกเราเพื่อตรวจดูแล้วแหละเราก็ตกใจนะตอนนั้น ถือว่ามันเป็นเรื่องใหม่สำหรับตัวเองที่ไม่คิดว่าจะหนักถึงเพียงนี้ พอถึงวันเจาะไขสันหลังเราแอบกลัวนะ คุณหมอฉีดยาชาเพื่อลดความเจ็บ
ข้อบ่งชี้ ในการเจาะไขกระดูก จะทำเมื่อ
1) 1) ผู้ป่วยมีภาวะซีดที่หาสาเหตุไม่ได้หรือไม่ทราบสาเหตุแน่นอน
2) 2) ผู้ป่วยมีอาการแสดงเข้าข่ายโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือมะเร็งระบบโลหิตวิทยา
3) 3) ผู้ที่มีความผิดปกติของระบบเลือด
4) 4) ผู้ที่ภาวะติดเชื้อบางอย่าง
5) 5) ผู้ที่สงสัยจะเป็นมัลติไมอีโลมา ( Multiple myeloma )
และเมื่อผ่านขั้นตอนนี้แล้วก็พบว่าเรามีเซลบางชนิดที่ไปทำลายการสร้างเกล็ดเลือดหรือแพ้ภูมิบางชนิดในร่างการ ตอนนั้นเราคิดว่าอ้าวเราเป็นโรคแพ้ภูมิหรือ
แนวทางการรักษาของคุณหมอโรคเลือดนั้นคือ การให้ยาเพิ่มจากเดิมมา 2ตัว
*เพรดนิโซโลน (Prednisolone) เป็นยาสเตอรอยด์สำหรับรักษาภูมิแพ้, การอักเสบ, โรคภูมิต้านตนเอง และโรคมะเร็ง[1][2] นอกจากนี้ บางครั้งมีการนำยานี้ไปใช้ในการรักษาต่อมหมวกไตทำงานไม่เพียงพอ, แคลเซียมในเลือดสูง, ข้ออักเสบรูมาตอยด์, ผิวหนังอักเสบ, ดวงตาอักเสบ, โรคหืด, โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง สามารถรับยานี้ได้โดยการรับประทาน, ฉีดเข้าหลอดเลือดดำ, ครีมทาผิวหนัง หรือโดยการหยอดตา[3]
อาการข้างเคียงทั่วไปจากการใช้ยาในระยะสั้นได้แก่คลื่นไส้และอ่อนเพลีย ส่วนในระดับรุนแรงได้แก่การเป็นโรคทางจิตเวชซึ่งเกิดขึ้นกับผู้ป่วยราว 5% อาการข้างเคียงทั่วไปจากการใช้ยาในระยะยาวได้แก่โรคกระดูกพรุน, อ่อนล้า, การอักเสบจากเชื้อราแคนดิดา ตลอดจนผิวหนังเป็นรอยง่าย
**ไซโคลสปอริน (Cyclosporine) เป็นยากดภูมิคุ้มกันที่ใช้กับผู้ป่วยที่ได้รับการปลูกถ่ายอวัยวะ เช่น หัวใจ ไต และตับ เพื่อช่วยให้ร่างกายไม่ต่อต้านอวัยวะใหม่ หรือใช้ร่วมกันกับยาชนิดอื่นเพื่อช่วยให้อวัยวะดังกล่าวทำงานได้เป็นปกติ รวมทั้งใช้รักษาโรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ชนิดรุนแรง หรืออาจใช้รักษาโรคอื่น ๆ ตามดุลยพินิจของแพทย์
อาการข้างเคียงของยาที่เราเป็นคือบวมมากๆหน้าตาร่างกาย อาการอื่นๆคือบวดตัวเหมือนโดนทุบ ไปไหนก้มีแต่คนทักว่าอ้วนและดูบวมๆ ถึงตอนนี้แล้วทุกคนอาการวูบของเราหายไม่กลับมาเป็นอีกเลยจนถึงวันนี้ อ่าาาาาาาดีใจละตัวเราแต่หารู้ไม่!!! เรากินยานี้ตลอดมาถึงปัจจุบันเรื่องเลือดเรา ก็ยังคงอยู่ที่ระดับ7-9
ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ที่ดีควรจะ 10++ จากเดิมที่คุณหมอนัดดูอาการ 1 สัปดาห์ ก็ค่อยๆห่างเป็น 2สัปดาห์/1เดือน/1เดือนครึ่ง ระหว่างนี้ก็มี
การลดยาสเตอรอยด์ ปรับให้เราดีขึ้นจากผลข้างเคียงบ้าง อ่อเราลืมบอกจากการป่วยนี้มันก็ส่งผลกับชีวิตเราเหมือนกันเพราะเราเป็นแม่ค้าออนไลน์จึงไม่สามารถถ่ายรูปตัวเองหรือไลฟ์สดได้อีกเลย และการทานยากดภูมิบวกกับยาสเตอรอยด์นั้นทำให้ร่างกายเราอ่อนแอกว่าคนธรรมดาต้องคอยระวังเรื่องการเจ็บป่วยบวกกับโควิดระบาดเราต้องระวังตัวเองมากๆ ทั้งเป็นอีสุกอีใส และภูมิแพ้ชนิดผื่นคัน
เป็นผื่นตามรูปเลยค่ะทรมารคันมากๆทั้งตัว ทานยาแก้แพ้ก็ไม่หายเปลี่ยนยาแก้แพ้หลายตัวก็ไม่หายนะคะ เราช่วยได้เพียงแค่ใช้ยาหม่องทาบรรเทาความคันเท่านั้น เราคิดแจ้งคุณหมอนะคะแต่คุณหมอให้ยาแก้แพ้ตัวแรงมาทานแต่ก็ไม่หาย เราเลยคิดเองนะคะ ย้ำว่าคิดเองอาจเป็นเพราะผลที่เราทานยามานานร่างกายอาจจดจำเราเลยลองหยุดยาที่ทานเอง (เก่งกว่าหมอไปอีก) ผลที่ได้คือหยุดยาไปประมาณ1 อาทิตย์และลองกลับมากินยาอีกครั้งผลคือผื่นคันที่ขึ้นทุกวันหายไปค่ะ และไม่ขึ้นอีกเลย
ถึงตอนนี้แล้วต่อไปจะเกิดอะไรขึ้นกับชีวิตเราฝากติดตามนะคะ
เมื่อฉันเป็นเนื้องอกปมประสาทอัตโนมัติ&โรคไขสันหลัง
สวัสดีค่ะ ปัจจุบันนี้เราอายุ38ปี ขอเริ่มท้าวความอาการป่วยของเราก่อน ย้อนไปประมาณ 6 ปีก่อนเรามีอาการวูบหมดสติแบบไม่รู้ตัว อาการครั้งแรกที่วูบนั้น
ไม่มัสัญญาณเตือนอะไรใดๆทั้งสิ้น แต่ขณะที่เป็นโชคดีที่มีเพื่อนอยู่ด้วยในตอนนั้น เรากำลังจะชงกาแฟให้เพื่อนจำได้แค่นั้นแล้วภาพก็ตัดไปเลย และรู้สึกตัวอีกที่ตอนฟื้นขึ้นมาขณะที่เพื่อนกำลังทำ CPR อยู่บนตัวเราและเราถามว่าเกิดอะไรขึ้น ตอนนั้นงงมากๆ และเพื่อนบอกว่าเราพูดอยู่จู่ๆก็ล้มไปเลยตกใจมาก
และไปเรียกคนมาช่วยดูให้นั่งพัก ตอนนั้นทุกคนคิดแค่ว่าเราอาจแค่เป็นลมวูบจากทำงานหนักและอาจพักผ่อนน้อยบวกกับความเครียดด้วย และหลังอาการ
ก็ไม่เกิดขึ้นอีกมาระยะหนึ่งเลย แต่เราและครอบครัวคิดผิดเราประมาณกับชีวิตของตัวเองและหลังจากนั้นอาการวูบแบบครั้งแรกก็มาเยือนเราบ่อยขึ้น แบบไม่ทันตั้งตัวอีกเช่นเคย อาการทุกครั้งบางทีเราเข้าห้องน้ำและตื่นมาในสภาพที่นอนอยู่หน้าห้องน้ำ บางครั้งตื่นมากขณะนอนอยู่ที่พื้น โดยไม่รู้ตัวอะไรเลยเพราะภาพตัดไปทุกๆครั้ง แต่เราไม่มีอาการเจ็บปวกอะไรใดๆที่ร่างการเพื่อบ่งชี้สัญญาณการเจ็บป่วยของตัวเองเลย เราตัดสินใจไปตรวจร่างการที่โรงพยาบาลเพื่อให้แน่ใจว่าอาการที่เราเป็นนั้นสาเหตุเป็นเพราะอะไรกันแน่ คุณหมอทำการตรวจ เจาะเลือด/ตรวจคลื่นหัวใจ/X-Rayปอด อื่นๆเหมือนตัวสุขภาพทั่วไป แต่ไม่มีการทำ MRI/CT SCAN ร่างการ ตอนนั้นคุณหมอสั่งห้ามเราขับรถเองเด็ดขาด แต่ผลตรวจอื่นๆออกมาปกติทุกอย่าง แต่อาการวูบนั้นก็ไม่หายไปเลยยังคงมีมา แต่ขอบอกว่าไม่ได้เป็นทุกวันนะคะ แต่หนึ่งเดือนก็เป็นหลายรอบเช่นกัน ตอนนั้นคุณหมอต้องการให้เราไปตรวจหัวใจให้ระเอียดเพื่อที่จะเคลียร์ประเด็นโรคหัวใจออกไปและค่อยๆหาสาเหตุและค่อยไปดูระบบประสาทสมอง ถึงตอนนี้ทุกคนอาจงงใช่ไหมคะว่าทำไมถึงไม่ทำ MRI ตั้งแต่ตอนนั้นเราก็ไม่ทราบเช่นกันจริงๆค่ะ
ต่อจากนี้อาการมาอีกเราไปรพ.และถูกคุณหมอแต่ละโรคส่งต่อๆกันเพื่อตรวจหาสาเหตุ สุดท้ายเราไปจบที่คุณหมอโรคเลือด คุณหมอทำการตรวจเลือดเบื่องต้นพบว่าเราเลือดจางเกล็ดเลือต่ำกว่าปกติและนี้อาจเป็นสาเหตุที่ทำให้เราวูบหมดสติไป เราใจชื้นขึ้นมาหน่อยอาจเป็นเพราะเหตุนี้ก็ได้ หลังจากนั้นการรักษา
ก็เริ่มด้วยการให้ยาธาตุเหล็กมาทานแต่อาการของเราก็ยังมีเหมือนเดิมระดับเกล็ดเลือดค่าเลือดเราก็ยังน้อยต่ำกว่าคนทั่วไปที่ควรจะมีทั้งๆที่รับยาไปและต่อจากนั้นการรักษาคือการให้เลือด แต่เหตุนี้ก็ไม่ได้ทำให้ร่างการเราค่าเลือดที่ปกติแล้วคนทั่วไปที่ได้รับเลือด ค่าเลือดและผลจะต้องขึ้นมาสูงและดีขึ้นบ้าง
แต่สำหรับเรายังน้อยอยู่ดี คุณหมอโรคเลือดก็แปลกใจ ทั้งกินยาทั้งให้ทานยาเสริมธาตุเหล็กบำรุงปลายประสาทก็แล้วแต่ไม่ดีขึ้น
การรักษาขั้นต่อไป คุณหมอตัดสินใจว่าจะต้องเจาะไขกระดูกเราเพื่อตรวจดูแล้วแหละเราก็ตกใจนะตอนนั้น ถือว่ามันเป็นเรื่องใหม่สำหรับตัวเองที่ไม่คิดว่าจะหนักถึงเพียงนี้ พอถึงวันเจาะไขสันหลังเราแอบกลัวนะ คุณหมอฉีดยาชาเพื่อลดความเจ็บ
ข้อบ่งชี้ ในการเจาะไขกระดูก จะทำเมื่อ
1) 1) ผู้ป่วยมีภาวะซีดที่หาสาเหตุไม่ได้หรือไม่ทราบสาเหตุแน่นอน
2) 2) ผู้ป่วยมีอาการแสดงเข้าข่ายโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือมะเร็งระบบโลหิตวิทยา
3) 3) ผู้ที่มีความผิดปกติของระบบเลือด
4) 4) ผู้ที่ภาวะติดเชื้อบางอย่าง
5) 5) ผู้ที่สงสัยจะเป็นมัลติไมอีโลมา ( Multiple myeloma )
และเมื่อผ่านขั้นตอนนี้แล้วก็พบว่าเรามีเซลบางชนิดที่ไปทำลายการสร้างเกล็ดเลือดหรือแพ้ภูมิบางชนิดในร่างการ ตอนนั้นเราคิดว่าอ้าวเราเป็นโรคแพ้ภูมิหรือ
แนวทางการรักษาของคุณหมอโรคเลือดนั้นคือ การให้ยาเพิ่มจากเดิมมา 2ตัว
*เพรดนิโซโลน (Prednisolone) เป็นยาสเตอรอยด์สำหรับรักษาภูมิแพ้, การอักเสบ, โรคภูมิต้านตนเอง และโรคมะเร็ง[1][2] นอกจากนี้ บางครั้งมีการนำยานี้ไปใช้ในการรักษาต่อมหมวกไตทำงานไม่เพียงพอ, แคลเซียมในเลือดสูง, ข้ออักเสบรูมาตอยด์, ผิวหนังอักเสบ, ดวงตาอักเสบ, โรคหืด, โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง สามารถรับยานี้ได้โดยการรับประทาน, ฉีดเข้าหลอดเลือดดำ, ครีมทาผิวหนัง หรือโดยการหยอดตา[3]
อาการข้างเคียงทั่วไปจากการใช้ยาในระยะสั้นได้แก่คลื่นไส้และอ่อนเพลีย ส่วนในระดับรุนแรงได้แก่การเป็นโรคทางจิตเวชซึ่งเกิดขึ้นกับผู้ป่วยราว 5% อาการข้างเคียงทั่วไปจากการใช้ยาในระยะยาวได้แก่โรคกระดูกพรุน, อ่อนล้า, การอักเสบจากเชื้อราแคนดิดา ตลอดจนผิวหนังเป็นรอยง่าย
**ไซโคลสปอริน (Cyclosporine) เป็นยากดภูมิคุ้มกันที่ใช้กับผู้ป่วยที่ได้รับการปลูกถ่ายอวัยวะ เช่น หัวใจ ไต และตับ เพื่อช่วยให้ร่างกายไม่ต่อต้านอวัยวะใหม่ หรือใช้ร่วมกันกับยาชนิดอื่นเพื่อช่วยให้อวัยวะดังกล่าวทำงานได้เป็นปกติ รวมทั้งใช้รักษาโรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ชนิดรุนแรง หรืออาจใช้รักษาโรคอื่น ๆ ตามดุลยพินิจของแพทย์
อาการข้างเคียงของยาที่เราเป็นคือบวมมากๆหน้าตาร่างกาย อาการอื่นๆคือบวดตัวเหมือนโดนทุบ ไปไหนก้มีแต่คนทักว่าอ้วนและดูบวมๆ ถึงตอนนี้แล้วทุกคนอาการวูบของเราหายไม่กลับมาเป็นอีกเลยจนถึงวันนี้ อ่าาาาาาาดีใจละตัวเราแต่หารู้ไม่!!! เรากินยานี้ตลอดมาถึงปัจจุบันเรื่องเลือดเรา ก็ยังคงอยู่ที่ระดับ7-9
ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ที่ดีควรจะ 10++ จากเดิมที่คุณหมอนัดดูอาการ 1 สัปดาห์ ก็ค่อยๆห่างเป็น 2สัปดาห์/1เดือน/1เดือนครึ่ง ระหว่างนี้ก็มี
การลดยาสเตอรอยด์ ปรับให้เราดีขึ้นจากผลข้างเคียงบ้าง อ่อเราลืมบอกจากการป่วยนี้มันก็ส่งผลกับชีวิตเราเหมือนกันเพราะเราเป็นแม่ค้าออนไลน์จึงไม่สามารถถ่ายรูปตัวเองหรือไลฟ์สดได้อีกเลย และการทานยากดภูมิบวกกับยาสเตอรอยด์นั้นทำให้ร่างกายเราอ่อนแอกว่าคนธรรมดาต้องคอยระวังเรื่องการเจ็บป่วยบวกกับโควิดระบาดเราต้องระวังตัวเองมากๆ ทั้งเป็นอีสุกอีใส และภูมิแพ้ชนิดผื่นคัน
เป็นผื่นตามรูปเลยค่ะทรมารคันมากๆทั้งตัว ทานยาแก้แพ้ก็ไม่หายเปลี่ยนยาแก้แพ้หลายตัวก็ไม่หายนะคะ เราช่วยได้เพียงแค่ใช้ยาหม่องทาบรรเทาความคันเท่านั้น เราคิดแจ้งคุณหมอนะคะแต่คุณหมอให้ยาแก้แพ้ตัวแรงมาทานแต่ก็ไม่หาย เราเลยคิดเองนะคะ ย้ำว่าคิดเองอาจเป็นเพราะผลที่เราทานยามานานร่างกายอาจจดจำเราเลยลองหยุดยาที่ทานเอง (เก่งกว่าหมอไปอีก) ผลที่ได้คือหยุดยาไปประมาณ1 อาทิตย์และลองกลับมากินยาอีกครั้งผลคือผื่นคันที่ขึ้นทุกวันหายไปค่ะ และไม่ขึ้นอีกเลย
ถึงตอนนี้แล้วต่อไปจะเกิดอะไรขึ้นกับชีวิตเราฝากติดตามนะคะ