สอบถามเรื่องเนื้องอกเส้นประสาท Neurofibromatosis ค่ะ

คือขอเล่าก่อนว่า ช่วงก่อนที่จะพบว่าตัวเองเป็นเนื้องอก เรามีอาการมาตั้งแต่สมัยเรียน คือชาซีกซ้าย แล้วรู้สึกแปลบๆ ที่ต้นขาซ้ายค่ะ พอขึ้นปี 2 เลยลองไป อัลตร้าซาวด์ขาดู ปรากฎว่ามีเนื้องอกขนาด 2 ซม.กว่านะตอนนั้น (จำปี พศ. ไม่ได้แล้วค่ะ เช็คช่วงเดือน ธันวาคม) และเด้วยความที่ยังเรียนอยู่อยู่ จึงได้ใช้บัตรทองไปรักษาที่ รพ. ที่ใช้สิทธิ เราก็ไปตรวจกับคุณหมอๆ ที่เราใช้สิทธิ์บัตรทองให้ยาพารามากินเพื่อบรรเทาอาการปวดไว้ก่อน จนเดือน มุนายน จึงได้ทำการผ่าตัดเอาเนื้องอกออกไป

ทิ้งช่วงห่างกันประมาณ 3 ปี เริ่มมีอาการชาทั้งซีกซ้าย คือเสียวแปลบๆ ไม่มีแรง อ่อนแรงไปเลยค่ะ ถ้าจำไม่ผิดจะเป้นช่วงเดือน คุลาคม ปี 2015 ที่บริษัทสามารถเบิกค่ารักษาอยาบาลได้ เลยไปตรวจกับ รพ. แถวบ้านที่มีสิทธิประกันสังคมอยู่ ก้ได้ไปตรวจกับคุณหมอเแพาะทางด้านหลอดเลือดสมองอักเสบ คุณหมอเลยให้โอนสิทธิเพื่อไปใช้ประกันสังคม และคุรหมอจะทำเรื่องให้

และการทำ MRI ครั้งแรกของเรา ก้คือ วันที่ 7 ธันวาคม 2015

รูปที่ 1 : นี่คือก้อนเนื้องอก ที่เกาะ กระดูกสันหลังถึงช่วงต้นคอ ถ้าไม่เอ๋ออยู่ระหว่างกระดูกข้อที่ 5-8 กดทับเส้นประสาทอยู่

รูปที่ 2 : เห็นก้อนขาวๆ ไหม มันไปเบียดกระดูกต้นคอจนบางนิดเดียว เห็นช่องเล็กๆ นั้นไหม? จริงๆ มันมีติ่งๆ เกาะตามกระดูก ด้วย .


รูปที่ 3 : เพิ่มเติมจากที่ mri รอบสาม มีเกาะตามคอ (อีกนิดมันจะมาลามยันสมองล่ะ) แต่ตอนนี้มันลากยาวมาถึงกระดูกสันหลัง
ตามภาพแรกๆ ที่ MRI ไปเดือนที่แล้ว ส่วนอื่นๆ ก็เกาะกันเป็นสะเก็ดดาวตก คอถึงเกิดอากรเกร็งละตรึง
หมอบอกให้ดูอาการเรื่อยๆ สาเหตุที่ไม่ต้องผ่า คือ ผ่าไปแล้วจะเกิดอาการอ่อนแรง และชากว่าเดิมหรือเปล่า กับ เสี่ยงอาจจะต้องเป็นอัมพาต


ในส่วนที่ทำ MRI อีกก็พบแค่จุดเดิมๆ


รูปที่ 4 จะเป็นรูปที่ทำ MRI ครั้งล่าสุดเมื่อวันที่ 29 เมษายน 2018 ค่ะ


รูปที่ 1 : ในส่วนสมอง ยังไม่เป็นเนื้องอก แต่มีก้อนซีสเล็กๆ สองจุด ถือว่ายังดีอยู่ ปล. รูปสมองถ่ายไม่ชัด น่าจะขยับตัวบ่อย เพราะตอนทำ MRI รู้ตัวเลยว่าตัวเองกระตุกบ่อยมาก 😂

รูปที่ 2 : หมอนรองกระดูกเคลื่อน (น่าจะเกิดจากการนั่งรถสองแถวเนี่ยละ เดาล้วนๆ เพราะเวลานั่งกระแทกกับเหล็กย่อยมาก)

รูปที่ 3. เส้นสีเหลือง.. คือก้อนเนื้องอกเล็กๆ ตรง ท้ายทอย

เส้นสีเขียว : ก้อนเนื้องอกที่กดทับกระดูกสันหลังจนบาง

รูปที่ 4 : เส้นสีเหลือง เนื้องอกกดทับเข้าไปตรงกระดูกสันหลัง ขนาดใหญ่ขึ้น จาก 3 ซม. มา 5 ซม. ภายในระยะเวลา 3 เดือน เนื้องอก จะโตขึ้นเรื่อยๆ และจะโตในแต่ละที่ก็ขึ้นอยู่กับอารมณ์มันอีก 555
ถ้าเริ่มชามากขึ้นไม่มีเรี่ยวแรงเมื่อไร ต้องมาผ่าออก แต่ถ้าผ่าก็ไม่ได้เรื่องง่ายเลย
** ทุกวันนี้ก็ชา ไร้เรี่ยวแรงอยู่ 😂
จบการรายงาน.. วันนี้กลับบ้านแล้วงับ
ขอบคุณทุกกำลังใจเลยค่า 😄

สู้ต่อไป เพราะมันเป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่หาย และต้องต่อสู้กับแพ้ภูมิตัวเองไปด้วย เหมือนกัน

สรุปตอนนี้ ทุกคนลงความเห็นว่าอยากให้ผ่าเนื้องอกออกมา และเพื่อนที่เป็นหมออยู่ลำปางบอกว่า :

- เนื้องอกมันเข้ากระดูกแล้วและมันกำลังไปทับกระดูกไขสันหลัง อยู่ค่อนต่ำ น่าจะหายใจเองได้ แต่จะอัมพาตตั้งแต่คอต่ำลงมันเข้าปีกบน
- คือก้อนมันใหญ่ไม่แน่ใจว่ากินแล้ว หรือมันแค่ทับเฉยๆ

และในส่วนเครื่องมือที่ทางหมอต้องใช้ช่วยในการผ่าตัดประมาณ 50000 บาท เป็นส่วนที่ต้องออกเอง

ในส่วนเรื่องค่าผ่าและค่าห้องพักทางประกันสังคมและประกันกลุ่มจ่ายให้ จากที่คนประเมินราคาบอกมา

ถ้าจากที่อ่านจากรพ. ต่างๆ ที่ทำเรื่องผ่าไอตัวที่ผ่าจะมีชื่อ Microscope Endoscope แต่เราไม่รู้ว่าที่ รพ. เค้าอาจจะเป็นเรียกอีกแบบนึง คงต้องไปถามคุณหมอให้แน่ชัดอีกที เนื่องจากว่า ทาง รพ. มีคนที่จะผ่าในเคสหนักแบบนี้ค่อนข้างน้อย

พอไปอ่านในเว็บ รพ. ที่เขาผ่าตัดเรื่องนี้ โอโห.. ความเครียดเข้ามาเลย ในส่วนของผลข้างเคียงที่จะเกิดขึ้น อ่านแล้วก็รู้สึกจะไหวไหมตู -*-
แต่ผ่าไม่ผ่าอาการก็ไม่หาย และเนื้องอกก้อนที่จะผ่าออกไป คือหมอไม่ได้เอาออกหมด เนื่องจากอยู่ในส่วนที่ผ่าตัดค่อนข้างยาก เอาแค่จุดสำคัญออกไปในส่วนต้นคอ ที่กำลังทับกรดูดไขสันหลัง

ถ้าคิดในทางพุทธ.. ก็คือ เวรกกรม
ถ้าทางคริสต์ ที่นับถืออยู่ ... ก็คือ เป็นไปตามน้ำพระทัยของพระเจ้า

พระคงทดสอบอะไรบางอย่างให้กับเรา ถึงแม้เราจะเรื่องแย่ๆ แต่เราก็ยังมีเรื่องดีๆ ที่เข้ามา โดยที่เราไม่เคยไปช่วยเหลืออะไรเลยด้วยซ้ำ

บางทีก็ งง ทำไมอะไรมากมายต้องมาเกิดขึ้นกับตัวเองด้วย แต่สุดท้ายคิดไปก็เท่านั้น ก็มันเป็นไปแล้ว จะให้ทำไง ก็ต้องอยู่กับมัน ยิ้มให้กับมันไป

หมอที่ดูแลทั้ง 4 แผนก มักจะบอกทุกครั้งว่า ปรารถนา หนูต้องมีความสุข และยิ้มเยอะๆ นะ อย่าเครียด ไอพวกนี้มันกลัวความเครียด และต้องมีเรื่องตลกมาเล่าให้หมอฟังตลอดแบบที่เราเป็นทุกครั้ง

วันที่ 6 กค. จะไปเอาบทสรุปเรื่องชื่อเครื่องมือมาให้อีกทีนะ และอาจจะขออนุญาตหมอ เรื่องอื่นด้วย

อยากสอบถามว่า  ถ้าไม่ผ่าจะเป็นอย่างไรบ้าง ผ่าไม่ผ่า ผลเสียต่างกันยังไง แต่ถ้าผ่าแล้วมีผลข้างเคียงอะไรบ้างค่ะ  
เพราะเนื่องจากลองถามหมอหลายๆ ท่าน และอยากได้ความคิดเห็นเพิ่มเติม ค่ะ


ขอบคุณทุกคนที่เข้ามาแสดงความคิดเห็นนะคะ
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่