ชื่อเจน อายุ 45 เป็นมะเร็งกระเพาะปัสสาวะค่ะ แต่ตอนที่เป็น หาข้อมูลในเน็ต ไม่ค่อยมีข้อมูลเลย เลยอยากจะมาแชร์ประสบการณ์เผื่อจะเป็นประโยชน์กับท่านที่กำลังหาข้อมูลอยู่ จะเขียนจากประสบการณ์ของตัวเอง ถ้ามีข้อมูลใดไม่ถูกต้อง ก็ขออภัยไว้ ณ ที่นี้นะคะ เริ่มจากเดือน พค 61 พอประจำเดือนหมดได้ 2 วัน เจนก้อปัสสาวะเป็นเลือด แต่เป็นอยู่สองรอบ แล้วก็หายค่ะ คือ ไม่แน่ใจด้วยว่า เป็นปัสสาวะหรือประจำเดือน พอมาเดือนมิถุนายน เหมือนเดิมเลยค่า หลังประจำเดือนหมดได้สองวัน ปัสสาวะเป็นเลือดอีก คราวนี้ 8 รอบ แบบติดกันเลยนะคะ คือ ภายในช่วงเย็น ปัสสาวะไป 8 รอบ (สองสามปีหลังมานี้ จะปวดปัสสาวะบ่อยมาก แต่ก็เป็นคนดื่มน้ำมากด้วยค่ะ เลยปัสสาวะบ่อย..ตอนนั้นเข้าใจว่าแบบนั้น) ดูในเน็ตก็เจอข้อมูลว่า อาจจะประจำเดือนตกค้าง เพราะความเครียด และจะออกมาก็ตอนที่เราไปปัสสาวะ เพราะกระเพาะปัสสาวะจะมีแรงบีบตัว ซึ่งช่วงนั้น เจนก็เครียดจริงๆ แต่ก็รอดูเดือนที่ 3 นะคะ เป็นอีกค่ะ แล้วก็เริ่มเจ็บกระเพาะปัสสาวะนิดๆด้วย คราวนี้เลยไปหาหมอ ไปหาที่ รพ หัวเฉียว ประกันสังคม เพราะคิดว่า เราน่าจะเป็นอะไรที่ต้องรักษาต่อเนื่อง คุณหมอก็ให้ตรวจปัสสาวะค่ะ ปรากฏว่าไม่พบอะไร เอารูปให้คุณหมอดู คุณหมอก็บอกว่า ดูไม่ออกว่าปัสสาวะ หรือประจำเดือน ให้กลับบ้านมารอดูอาการ ถามคุณหมอว่า รอดูอีกเดือนอ่ะเหรอคะ คุณหมอตอบว่า ใช่ พร้อมจ่ายยาแก้อักเสบมา แต่ไม่ได้ทานหรอกนะคะ กลับบ้านไป ก็เลยแวะหาคุณเภสัชที่ร้านขายยา คุณเภสัชจ่ายยากระเพาะปัสสาวะอักเสบมา ทานๆไป เหมือนอาการจะดีขึ้น แล้วก็กลับไปปวดใหม่ เลยไปหาหมออีก คราวนี้ไป รพ กรุงเทพคริสเตียนค่ะ ไปถึงก็เล่าๆๆๆทั้งหมดให้คุณพยาบาลฟัง คุณพยาบาลก็ส่งไปพบคุณหมอสูค่ะ คุณหมอก็ส่งไปตรวจปัสสาวะ คราวนี้พบเลือด คุณหมอว่าพบเชื้อด้วย เลยให้ยาฆ่าเชื้อแล้วกลับบ้าน เจนเลยถามย้ำว่า พบเชื้อเหรอคะ (คุณหมอดูตอบไม่เต็มปากงัยไม่รู้ค่ะ) แล้วทำไมไม่ให้แอดมิดคะ เห็นคนอื่นเค้ากระเพาะปัสสาวะอักเสป เค้าแอดมิดกันทั้งนั้น คุณหมอว่า กลับไปนอนที่บ้านดีกว่า สบายกว่าเชื่อผม กลับไปเจนก็ทานยาฆ่าเชื้อตามที่คุณหมอสั่ง แต่อาการก็ไม่ดีขึ้นค่ะ ก็เลยโทรกลับไปถามที่โรงพยาบาลว่ามีคุณหมอเฉพาะทางมั๊ย ทางโรงพยาบาลบอกว่ามี เจนเลยนัดแล้วเข้าไปหาเย็นนั้นเลย ( 13 กค 61) คุณหมอก็ส่งไปตรวจปัสสาวะอีก แล้วคุณหมอก็ให้อัลตราซาวน์ด้วย ผลก็ออกมาว่า พบเนื้องอก ประมาณ 5*6 เซ็น คุณหมอบอกเลยว่า ส่วนใหญ่เป็นเนื้อร้าย แต่ต้องส่องกล้องเอาผลชิ้นเนื้อออกมาตรวจอีกที แต่ถ้าเจอว่าเป็นเนื้อร้าย คุณหมอก็จะขออนุญาตขูดทิ้งเลย คงไม่มาขออนุญาตคนไข้แล้วกลับไปขูดใหม่ โดยจะทำการจี้ไฟฟ้าหยุดเลือดไว้ คุณหมอนัดส่องกล้องพรุ่งนี้เลย เอารูปให้คุณหมอดู คุณหมอบอกว่า ดูก็รู้ว่าเป็นเลือด ไม่ใช่ประจำเดือน คุยกับคุณหมอเรียบร้อย ออกจากห้อง เจนนี่พานิคกำเริบ โทรบอกพี่ชายปากสั่น ฟันกระทบกันเลยค่ะ จากนั้น เจนก็กลับไปเคลียร์งานบ้าน เก็บของไปแอดมิดตอน 5 ทุ่ม ...ก่อนผ่าตัด ก็มีคุณหมอมาบล็อคหลังค่ะ ไม่ได้เจ็บอะไรมาก คุณหมอก็เทสด้วยความเย็นว่ายังรู้สึกรึป่าว แล้วก็ให้ยกขา ปรากฏว่า เจนยังยกขาขึ้น คุณหมอลังเลอยู่แปรบนึง ก็ตัดสินใจปล็อคหลังอีกรอบค่ะ หลังจากยกขาไม่ขึ้น และไม่รู้สึกอะไรแล้ว ก็เอาผ้ามาบังไม่ให้เราเห็นขา โดยคุณหมอกถามตลอดว่า อยากหลับมั๊ย จริงๆก็ตอบมาตลอดนะคะว่า อยากหลับ แต่ไม่ได้หลับซักที จนมาตอนนี้ก็งงๆค่ะ เลยถามคุณหมอว่า ไม่รู้สึกอะไรแล้ว ยังต้องหลับอีกเหรอคะ คุณหมอว่า ก็บางคนเค้ากลัว ประจวบเหมาะกับเจนมองขึ้นไปที่ไฟผ่าตัด แล้วเจนเห็นเงาขาตัวเองว่า กำลังอยู่ระหว่างผ่าตัดอ่ะค่ะ มีน้ำเลือดไรงี้ เจนเลยบอกคุณหมอไปว่า อยากหลับละค่ะ สิ้นเสียงเจน เจนก็ไม่รู้สึกตัวอีกเลย จนได้ยินคุณหมอมาเรียกบอกว่า เรียบร้อยแล้ว...ผลชิ้นเนื้อก็สรุปว่า เจนเป็นมะเร็งกระเพาะปัสสาวะค่ะ คุณหมอบอกว่า ไม่ค่อยเจอว่า ผู้หญิงเป็น ส่วนใหญ่จะเป็นผู้ชาย และเจนเป็นเนื้อร้ายชนิดกินลึก แนวการรักษาตามมาตรฐาน ก็ต้องตัดกระเพาะปัสสาวะ แล้วตัดลำไส้เล็กต่อจากไตมาออกหน้าท้อง แล้วใส่ถุงหน้าท้อง หรือตัดลำไส้เล็กมาทำเป็นกระเพาะปัสสาวะเทียม แต่คุณหมอก็ไม่แน่ใจว่า เจนอาจจะสามารถตัดกระเพาะปัสสาวะแค่บางส่วนได้หรือเปล่า โดยต้องดู Free Margin คือ เว้นระยะจากเนื้อร้ายออกไป 1 cm ว่ามีเนื้อที่พอมั๊ย โดยทั้งนี้ทั้งนั้น คุณหมอให้เจนกลับไปรักษาที่ประกันสังคมค่ะ เพราะถ้ารักษาที่นี่ ค่าใช้จ่ายประมาณรถคันนึงได้ ซึ่งแค่ส่องกล้อง ตัดชิ้นเนื้อ แอดมิด 3 คืน (13-16 กค 61) เจนเสียไป แสนหนึ่งหมื่นกว่าบาทค่ะ และนี่คุณหมอให้เจนไปทำ CT SCAN ต่อ เพื่อดูการลุกลาม ว่ามะเร็งแพร่ไปที่อื่นรึป่าว ค่า CT SCAN ก็ประมาณ 15,000 บาท

18 กค 61    เจนปัสสาวะเป็นเลือดอีก เลยกลับไปหาคุณหมอที่คริสเตียน คุณหมอว่า ไม่เป็นไรค่ะ แต่ถ้าเป็นอีกให้กลับมา อาจจะสะเก็ดที่จี้ไฟฟ้าหลุด ซึ่งพบได้น้อยมาก สำหรับการผ่าตัดเจนควรจะผ่าตัดให้เร็วที่สุด เพราะนานไป เนื้อร้ายอาจลุกลาม โดยนอกจากตัดกระเพาะปัสสาวะแล้ว ต้องตัดมดลูก รังไข่ข้างนึงด้วย

19 กค 61    เจนไปติดต่อที่ รพ.หัวเฉียว ปรึกษาคุณพยาบาล คุณพยาบาลบอกให้เจน ยกเลิก CT SCAN ที่คริสเตียนไปก่อน เพราะเจนได้นัดคุณหมอที่นี่แล้ว ที่นี่ก็มี CT SCAN

โดยก่อนหน้าถึงวันนัด เจนได้รับคำแนะนำจากคุณหมอที่เป็นเพื่อนน้องชายเจน 2 ท่านค่ะ คือ ทั้งสองท่านนี้จะคอยช่วยเหลือ ให้ข้อมูล และคำแนะนำตลอด คุณหมอ ชื่อคุณหมออาร์ท กับคุณหมอโชคนะคะ คือ เราสรุปกันว่า ถ้าที่หัวเฉียวมีศักยภาพในการผ่าตัดกระเพาะปัสสาวะ เจนก็จะผ่าตัดที่นั่นเลย ถ้าไม่ได้ หัวเฉียวก็จะส่งต่อไปโรงพยาบาลระดับ 3

21 กค 61    ไป รพ หัวเฉียวตามที่ได้นัดมาค่ะ เจนก็เล่า และเอาผลจาก รพ กรุงเทพคริสเตียนให้คุณหมอดู คุณหมอว่า คุณหมอจะนัดตรวจทุก 3 เดือน โดยจะจี้ไฟฟ้าไปเรื่อยๆ เจนงงเลยค่ะ เลยถามคุณหมอว่า ได้เหรอคะ ที่คริสเตียนบอกว่า เจนเป็นเนื้อร้ายชนิดกินลึก ตามมาตรฐานต้องตัดทิ้งนะคะ คุณหมอก็บอกว่า ไม่ต้อง เจนเลยถามต่อว่า ไม่ทำ CT SCAN เหรอ คุณหมอว่า ไม่ต้องทำหรอก แต่จะทำก็ได้ เดี๋ยวส่งเรื่องไป รออนุมัติ เจนเดินคอตกออกมาจากห้องคุณหมอเลยค่ะ เหมือนเราไม่ถึงมือหมอ เจนเลยรีบโทรกลับที่ รพ กรุงเทพคริสเตียนว่า เจนขอไปทำ CT SCAN วันนี้ได้มั๊ย พอดีเจนทานข้าวไปตอนเช้ามืด เวลาห่างพอจะทำ CT SCAN ทางคริสเตียนตอบว่าได้ เจนเลยได้ทำ CT SCAN และฟังผลเย็นนั้นเลย ผลคือ ไม่ลุกลามค่ะ โดยคุณหมอท่านเดิมงงว่า ทำไมคุณหมอที่หัวเฉียวจะให้การรักษาแบบนั้น

หลังจากวันนั้นหลายวันเลย เจนได้รับการติดต่อจาก รพ หัวเฉียวตอนเที่ยงคืนค่ะ แจ้งว่า เรื่องการทำ CT SCAN ได้รับอนุมัติแล้ว เคยติดต่อเจนมาครั้งนึง แต่เจนไม่รับสาย ...คือเจนไม่เคยไม่รับสายเลยค่ะ รับทุกสาย แล้วนี่โทรมาหาคนไข้ตอนเที่ยงคืน ตื่นมารับสายแบบงัวเงียเลยค่ะ

ระหว่างนี้ เจนได้รับการแนะนำจากคุณหมอโชคให้ไปหาหมอที่จุฬาค่ะ

24 กค 61    เจนไป รพ จุฬา พบคุณหมอดุษฎี คุณหมอให้กลับไปขอผลเพิ่มจาก รพ กรุงเทพคริสเตียน ไปขอบล็อคสไลด์ แล้วคุณหมอก็บอกว่า ดูจากผลที่ถือมา บอกได้เลยว่า ต้องตัดกระเพาะปัสสาวะทิ้ง โดยให้เจนกลับไปคิดว่า เจนจะเลือกแบบไหน ระหว่างตัดลำไส้เล็กต่อจากไตมาออกหน้าท้อง แล้วใส่ถุง หรือตัดลำไส้เล็ก (ยาวกว่าแบบออกหน้าท้อง) มาขดๆปั้นๆเป็นกระเพาะปัสสาวะเทียม โดยกระเพาะปัสสาวะเทียมจะขยายขึ้น และรับน้ำปัสสาวะได้ 1 กิโล คือ เจนจะไม่ปวดปัสสาวะ แต่จะรู้สึกตึงๆ แล้วก็ไปเบ่งปัสสาวะออกเอง แต่การทำกระเพาะปัสสาวะเทียมในผู้หญิง คุณหมอไม่รับรองผล อาจจะมีปัสสาวะเล็ด ต้องใส่แพมเพิร์สตลอด ไม่เหมือนของผู้ชาย เพราะท่อปัสสาวะของผู้หญิงยาวแค่ 4 เซ็น แต่ของผู้ชายยาว 20 เซ็น ( ถ้าจำไม่ผิดนะคะ ) และเราจะต้องสวนทุกเช้า-เย็น ในช่วงแรก หลังๆอาจจะแค่ 1 ครั้ง เพื่อสวนเอาเมือกออก ไม่ให้อุดตัน เพราะลำไส้เล็กจะมีการผลิตเมือกออกมาเยอะ เจนถามคุณหมอว่า แบบไหนดีกว่า คุณหมอว่า หมอได้หมด อยู่ที่เราเลือก แต่ก็ต้องดูผลอีกที อาจจะทำกระเพาะปัสสาวะเทียมไม่ได้ ถ้าเนื้อร้ายกินลงมาบริเวณท่อปัสสาวะเยอะ....เจนให้คุณหมอเขียนจดหมายถึง รพ หัวเฉียว เรื่องแนววินิจฉัยของทางจุฬาด้วยนะคะ เพื่อนำจดหมายกลับไปยื่น ให้หัวเฉียวส่งตัวเจนมารักษาที่จุฬา เจนจะได้ไม่ต้องจ่ายค่ารักษาเอง เสร็จจากจุฬา เจนก็ไป รพ หัวฉียวต่อเลย โดยนำจดหมายไปติดต่อที่แผนกประกันสังคมของ รพ หัวเฉียว พร้อมกับเล่าเรื่องที่มาหาหมอที่นี่ แล้วแนววินิจฉัยไม่ตรงกับที่อื่นๆ เจ้าหน้าที่ก็รับเรื่องไปค่ะ บอกว่าจะแจ้ง ผอ ให้บอกกับทางคุณหมอท่านนั้นด้วยค่ะ แต่สำหรับการส่งตัว ทาง รพ หัวเฉียว ไม่สามารถส่งตัวไปที่จุฬาได้ เพราะมี contact กับทาง รพ พระมงกุฏ ต้องส่งต่อไป รพ พระมงกุฏ เท่านั้น โดยให้เจนทำการตรวจกับคุณหมอที่นี่อีกครั้ง โดยตรวจกับคุณหมออีกท่านนึงที่ไม่ใช่ท่านเดิม โดยมีนัดในวันที่ 7 สค 61

2 สค 61    เจนนำผลเพิ่มจาก รพ กรุงเทพคริสเตียนไปพบคุณหมอดุษฎี คุณหมอดูผลแล้ว ก็นัดส่องกล้องอีกทีค่ะ คุณหมอว่า ถึงจะมีผลจากทาง รพ กรุงเทพคริสเตียน แต่ทางคุณหมอ ก็ต้องเข้าไปดูให้เห็นกับตาถึงจะเชื่อ และดำเนินการรักษาได้ โดยนัดส่องกล้องวันที่ 20 สค 61 ส่วนคิวผ่าตัด ได้คิววันที่ 10 ตค เลยค่ะ คุณหมอว่า ดูจากขนาดแล้ว เจนตัดกระเพาะปัสสาวะบางส่วนไม่ได้ ต้องตัดหมด และต้องตัดมดลูก รังไข่ 2 ข้าง ช่องคลอดฝาบน ไส้ติ่ง ตัดเยอะเลย ประมาณว่า เอาชัวร์ค่ะ

7 สค 61    เจนก็ไปตามนัด โดยเข้าไปคุยกับส่วนประกันสังคมก่อน ถามไปถามมา คุณพยาบาลก็บอกว่า จะไปรักษาที่จุฬาก็ได้ แล้วเอาเอกสารหลังจากรักษาที่จุฬาแล้วไปทำเรื่องเบิก จะเบิกได้บางส่วน และรอนานเลย โดยคุณพยาบาลจดเอกสารที่ต้องการมาให้ (สำเนาบัตรประชาชน/เวชระเบียนผู้ป่วยในทั้งหมด พร้อม DISCHARGE SUMMARY เพื่อมาคำนวณ AdjRW/ใบเสร็จรับเงินระบุรายละเอียดค่าใช้จ่าย/ใบรับรองแพทย์) โดยให้เจนเขียนคำร้องไว้เลย เพราะว่าจะต้องมายื่นคำร้องพร้อมเอกสาร ภายใน 1 เดือน หลังผ่า เผื่อต้องให้คนอื่นมายื่นแทน เพราะเจนอาจจะมาไม่ไหว คำร้องที่ว่า ก็คือ คุณพยาบาลให้กระดาษ A4 มาใบนึง แล้วก็บอกข้อมูลให้เราเขียน เนื้อหาก็ประมาณว่า เรายินยอมที่จะไม่รักษาที่หัวเฉียว และจะมาทำเบิกภายหลัง โดยเอกสารใบนี้ คุณพยาบาลไม่ให้ถ่ายสำเนา ไม่ให้ใช้มือถือถ่ายรูปไว้ด้วยนะคะ จากนั้น เจนก็ไปรอพบคุณหมอค่ะ รอคุณหมออยู่ 5 ชั่วโมงได้ เพราะวันนั้นฝนตก รถติด คุณหมอท่านนี้ เป็นคุณหมอประจำที่ รพ วชิรพยาบาล เพิ่งมาตรวจที่นี่เป็นครั้งแรก คุณหมอดูตกใจมากว่า เจนเป็นมะเร็งตั้งแต่อายุยังน้อย คุณหมอให้เจนเลือกระหว่างไปผ่าตัดที่  รพ.วชิรพยาบาล โดยคุณหมอจะจัดการให้ผ่าภายในเดือนนี้เลย หรือจะให้ส่งตัวไปจุฬา เจนเลือกส่งตัวไปจุฬา ตอนนั้นนะ แอบแปลกใจว่า ทำไมคุณหมอพูดไม่เหมือนคุณพยาบาลที่แผนกประกันสังคม แต่ก็ยกมือไหว้คุณหมอท่วมหัวเลยค่ะ ดีใจที่จะได้ลดค่าใช้จ่ายไปบ้าง และเราก็ได้รักษากับโรงพยาบาลซึ่งเราติดต่อไว้แล้ว รู้สึกเหมือนเราถึงมือหมอ ได้เข้าสู่วงจรการรักษาจริงๆ อุ่นใจ สบายใจ แต่พอวันถัดมาเท่านั้นแหละค่ะ คุณพยาบาลท่านเดิมก็โทรมาบอกว่า คุณหมอให้ข้อมูลผิด ท่านเพิ่งมาครั้งแรก ไม่รู้เรื่อง ถ้าจะรักษาด้วยประกันสังคม ต้องไปรักษาที่พระมงกุฏ เอามั๊ยล่ะ ...เจนไม่ไปนะคะ ไม่อยากหลุดจากระบบของโรงพยาบาลจุฬา เจนกลัวพลาด กลัวต้องเสียเวลา กลัววันผ่าตัดมันจะนานเกินไป..และเท่าที่เจอหลายๆอย่างที่นี่ เจนไม่คิดจะเสี่ยงเลยค่ะ

20 สค 61    เจนไปส่องกล้องที่จุฬาตามนัด ตื่นเต้นเหมือนกันนะคะ แต่ไม่เจ็บเลยค่ะ ส่องเสร็จคุณหมอก็บอกว่า ทำกระเพาะปัสสาวะเทียมไม่ได้แล้ว ก้อนมันใหญ่ และอยู่ติดมาทางท่อปัสสาวะ หมอกลัวลุกลาม ต้องตัดท่อปัสสาวะหมด แต่ส่วนตัว เจนก็อยากให้ออกถุงหน้าท้องอยู่แล้วด้วย เลยไม่ได้เสียใจอะไร เพราะเจนกลัวการสวนล้างมาก และก็คิดว่า ถ้าเราแก่ตัว ไม่ไหว ใครจะมาสวนให้ ไม่อยากเป็นภาระคนอื่น ถุงหน้าท้องน่าจะดูแลง่ายกว่า เลยสบายใจกลับบ้านค่ะ