กระทู้แรกของเรา จริงๆแล้วสมัครพันทิพมาเพื่อการนี้เลย
ตามหัวกระทู้เลยค่ะ ไม่ใช่เรื่องน่ายินดีอะไร แค่อยากมาแชร์ประสบการณ์กับทางเลือกต่างๆที่ทำได้ถ้า case นี้เกิดค่ะ
ด้วยความที่หมอคนแรกที่เราเจอนั้นไม่มีทางเลือกอะไรเลยนอกจากการยุติการตั้งครรภ์ และหาข้อมูลในเนทแทบไม่เจออะไรเลย ที่เจอก็ของต่างประเทศ) เราเลยอยากมาแชร์เผื่อคนมาเห็นจะได้รู้ว่าจริงๆแล้วเราสามารถทำอะไรได้บ้าง
เราอายุ 26 ปี มีลูกมาแล้วคนนึง สุขภาพแข็งแรงดี ตอนตั้งท้องแรกและตอนคลอดไม่มีปัญหาอะไร เราก็สุขภาพร่างกายแข็งแรงดีตอนตั้งท้องสองนี้แรกๆมีแพ้ท้องอยู่ประมาณเกือบสองเดือน คือเวียนหัวและกินไม่ลงหลังจากนั้นก็ไม่มีอะไร
ขอเล่าไปเป็นแบบ timeline ของแต่ละเหตุการณ์ที่กิดขึ้นเนอะ
เข้าเรื่องค่ะ
19 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 19 สัปดาห์ – โรงพยาบาลเอกชน แห่งแรก
ไปหาหมอที่โรงพยาบาลเอกชนใกล้บ้านที่ไปประจำ(หมอนัด) และหมอพบว่าเรามีภาวะน้ำคร่ำน้อย เด็กก็ตัวเล็ก พูดไปพูดมาจบที่ว่าน้ำคร่ำเราน้อยซึ่งส่วนมากจะจบที่การแท้งและแนะนำให้ไปหาหมอเฉพาะทางด้านการอัลตราซาวด์ เพราะเค้าให้สาเหตุไม่ได้ว่าเกิดจากอะไร บวกกับว่าเค้าไม่ใช่แพทย์เฉพาะทาง
19 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 19 สัปดาห์ – โรงพยาบาลเอกชน แห่งที่สอง
โทรติดต่อถามว่าเค้ามีหมอเฉพาะทางมั๊ย แล้วก็ทำการนัดแล้วก็เข้ามาหาที่นี่เลย
ดูรูปอัลตราซาวด์จากที่แรกและคอนเฟิร์มอีกเสียงว่าน้ำคร่ำน้อยจริงๆ และพยายามหาสาเหตุ เค้า ultrasound อยู่นานมาก เกือบๆชั่วโมง แล้ววินิจฉัยว่าน่าจะเกิดจากภาวะท่อปัสสาวะอุดตัน (หรือ Bladder Outlet Obstruction) พูดง่ายๆคือ มีเนื้อเยื่อไปอุดตรงท่อฉี่ ทำให้ฉี่ออกมาไม่ได้ เป็นสิ่งที่เกิดขึ้นไม่มากอยู่ที่ประมาณ 1 ใน 10,000.
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้สิ่งที่เราเรียนรู้คือ น้ำคร่ำนั้นเกิดจากฉี่ เป็นอะไรที่สร้างจากภายใน (คือตัวเด็ก) ไม่เกี่ยวกับการทานอาหารไม่พอ ทานน้ำน้อยหรืออะไรก็ตาม
หน้าที่ของน้ำคร่ำคือ เวลาเด็กฉี่ออกมานั้น ก็จะเป็นน้ำคร่ำอยู่ในท้องเพื่อให้ตัวเองใช้ลอยตัว เด็กจะหายใจและก็กลืนน้ำคร่ำนั้นกลับเข้าไปในร่างกายเพื่อให้มีการพัฒนาส่วนต่างๆของร่างกายต่อไป เช่น สมอง ปอด กระเพาะ ลำไส้
เพราะฉะนั้นการไม่มีน้ำคร่ำไม่ใช่แค่ทำให้เด็กเคลื่อนที่ในครรภ์ได้น้อยลง แต่การที่น้ำคร่ำน้อยยังมีผลทำให้อวัยวะสำคัญๆต่างพัฒนาไม่ได้เท่าที่ควรอีกด้วย
สิ่งที่หมอท่านนี้แนะนำคือการยุติการตั้งครรภ์
หมอพูดถึงการผ่าตัดเพื่อเอาแผ่นบางๆตรงนี้ออก ขึ้นมานิดหน่อยแต่บอกว่าไม่เป็นที่นิยม และไม่ได้พูดอะไรต่อ
เรากับสามีกลับมาบ้านหาข้อมูลในอินเตอร์เนทและพบว่ามันเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นไม่มากจริงๆ และพยายามหาทางรักษากันเพราะเรารู้สึกว่าหมอให้ทางเลือกเราน้อยไป เราหาหลายๆที่และพบว่าแทบไม่มีใครให้ข้อมูลคนเป็นภาวะแบบนี้เลย ตามเวปไทยเราไม่เจอเลย เวปภาษาอังกฤษเราเจอเต็มที่ไม่เกิน 5 websites แต่ๆเราไปเจอข่าวไทยข่าวนึงว่าหมอศิริราช ทำการผ่าตัดสำเร็จในเคสที่เหมือนเราเป๊ะ ลิงค์ด้านล่างนะคะ เลยโทรหาหมอเพื่อจะนัด
ในขั้นตอนนี้อะเราหาหมอตามในเคสเลยไม่ได้ ต้องหาหมอเวรวันนั้นก่อนแล้วให้เค้าส่งเรื่องต่อไปอีกที เราก็เลยทำตามนั้นและรอไปหาหมอวันที่ 20 แทน
https://www.mahidol.ac.th/th/research_innovation/2556/siriraj.htm
20 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 19 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
เรามาหาหมอนอกเวลาตอนเย็น เป็นห้องตรวจทั่วไป เค้าดูรูปแล้วก็เห็นด้วยกับหมออีกคน แล้วเค้าก็พูดถึงว่าที่นี่เคยมีการผ่าตัดแล้วเค้าก็เลย refer เราให้หมอเฉพาะทางชื่อคุณหมอกติกา และนัดมาอีกทีวันอังคารที่ตึกพระศรีร้อยปี
26 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดมา 9.00 แต่กว่าจะโดนเรียกเข้าห้องตรวจก็ 9 โมงกว่าๆ มีหมออีก 2 ท่านมาอัลตราซาวด์ให้เรา ซักถามประวัติและก็คุยกันภาษาหมอ ประมาณครึ่งชม. หมอกติกาเข้ามาแล้วก็มาดูอีกซักพักแล้วก็พูดแบบเดียวกับหมอท่านก่อนๆแล้วให้เราออกมานั่งรอก่อน ซักพักหมอมาเรียกเราและสามีไปคุย อธิบายว่าภาวะนี้อะ เกิดขึ้นไม่บ่อยเราหาในเนทเจอว่า 1 ใน 50,000 (หาลิงค์ไม่เจอแล้ว) ปัญหาคือเหมือนที่เราซ่อนไว้ข้างบนแต่อีกปัญหานึงคือการที่ฉี่ไม่ระบายออก แปลว่าฉี่มันตีกลับไปที่ไต ทำให้ไตทำงานไม่ได้หรือไตอาจจะเสียตั้งแต่ในครรภ์ เค้าเสนอทางเลือกให้เราคือ ยุติการตั้งครรภ์ และการผ่าตัดส่องกล้อง ตามลิงค์ที่เราให้ไว้ด้านบน
การผ่าตัดส่องกล้องถึงเค้าจะเคยทำสำเร็จแต่ว่าเคยทำไม่กี่ครั้งถ้าจำไม่ผิดหมอบอกว่า 7 ครั้ง (ไม่รู้ว่าเคสนี้มัน rare หรือคนไม่ผ่ากันไม่รู้)
เรากับสามีตัดสินใจส่องกล้องหมอเลยบอกให้กลับมาพรุ่งนี้เพื่อมานอนโรงพยาบาล
27 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
มานอนโรงพยาบาลตั้งแต่เช้า ไม่มีอะไรพิเศษ
28 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
คิวผ่าของเราคือ 9 โมงเช้า พยาบาลปลุกตั้งแต่เช้าแล้วก็มาลุ้นว่าเค้าจะมารับไปห้องผ่าตัดตอนไหน หมอที่จะทำการผ่าตัดส่องกล้องคือหมอตวงสิทธิ์ตามข่าวเลยค่ะ แล้วก็หมอกติกาที่ถือว่าเป็นเข้าของไข้ ร่วมด้วยหมอจากระบบทางเดินปัสสาวะอีกคน (อันนี้เราไม่ทราบชื่อ ไม่แน่ใจว่าเป็นคนเดียวกับในข่าวหรือปล่าว)
เราไม่แน่ใจว่าการผ่าตัดพวกนี้มันแล้วแต่เคสหรือปล่าว แต่ของเราหมอไม่ให้ยาสลบ เราจะรู้ตัวตลอดเวลาที่เค้าผ่า สิ่งทีเกิดขึ้นคือ เรานอนบนเตียงเล็กๆ มีที่ข้างตัวให้เรากางแขนออกเป็นท่าไม้กางเขน เค้าให้ยาชา แต่สติเรายังอยู่ครบแล้วเค้าก็เริ่มผ่า โดยการเอากล้องขนาดเล็ก 1.3 mm ส่องผ่านท้องเราเข้าไป เข้าไปในมดลูก จนเข้าไปในถุงน้ำคร่ำ ทะลุตัวลูก เข้าไปในกระเพาะปัสสาวะเพื่อจะไปตรงปลายท่อแล้วทำการเลเซ่อให้เนื้อเยื่อที่กั้นอยู่นั้นออกไป เราไม่เจ็บเลย ข้างล่างชาหมด น่าจะมีแค่ตอนที่กล้องเข้าไปในตัวตอนแรกที่รู้สึกจุกๆแบบพอทนได้ แต่เราก็บิดๆ หมอที่ผ่าตัดเลยให้หมอรมยาเพิ่มยาบางอย่างให้เรา ทุกอย่างเกิดขึ้นเร็ว เราว่าการผ่าตัดทั้งหมดไม่น่าเกิน 20 นาทีแต่จบที่หมอพูดประมาณว่าเสียดาย เราก็รู้แล้วว่ามันไม่สำเร็จ
อ้อ ก่อนการทำหมอมีการเติมน้ำคร่ำให้ด้วยเนื่องจากทำให้อะไรง่ายขึ้นและเพราะว่าก่อนการส่องกล้องหมอต้องการเอา sample เพื่อไปตรวจว่าสิ่งที่เกิดขึ้นมันเป็นโรคทางพันธุกรรมหรือว่าแค่โชคร้าย
สรุปว่าการผ่าตัดไม่สำเร็จ เนื่องด้วยจังหวะตอนที่ส่องกล้องนั้นมีการเคลื่อนตัวและจังหวะมันไม่ได้ (จริงๆกล้องลงไปถึงกระเพาะปัสสาวะแล้ว) ทำให้ยังไม่ทันได้ยิงเลเซอร์เพื่อให้ยิงเนื้อเยื่อออก จะกลับไปทางเดิมก็ไม่ได้เนื่องจากอาจจะไม่ผ่านรูเดิม แล้วทำให้เด็กมีรูที่กระเพาะมากมาย เสี่ยงเข้าไปใหญ่
อาการข้างเคียงจากการส่องกล้องคือไม่มีอะไรเลย ไม่เจ็บ
30 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
หมอให้กลับบ้านได้แล้วนัดมาดูอาการในอีกสองสัปดาห์
10 ตุลาคม 2560 – อายุครรภ์ 22 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
การอัลตราซาวด์ทำให้เห็นว่าน้ำคร่ำที่เติมเข้าไปนั้นมีการลดลง แสดงให้เห็นว่าเด็กยังสามารถกลืนน้ำได้และนำน้ำไปใข้ จาก report ของหมอ ขนาดตัว น้ำหนัก และอื่นๆของเด็กถือว่าอยู่ในเกณฑ์ปกติ แต่ไตดูไม่ดีเท่าไหร่แล้วเพราะว่าถึงจะมีการกลืนน้ำคร่ำเข้าไป แต่ยังไม่มีการระบายออก ฉี่ที่ระบายออกไม่ได้ตีกลับมาที่ไต ทำให้ไตทำงานหนัก หมอพูดถึงที่ว่าถึงภาพอัลตราซาวจะบอกอะไรไม่ได้แม่นยำมาก แต่จากในภาพ ตอนนี้ไตสองข้างน่าจะทำงานได้แค่ ¼
และหมอได้บอกว่าเรามีทางเลือกอะไรบ้าง
1. ส่องกล้องอีกรอบ แต่ไม่ได้แปลว่าจะสำเร็จและถึงสำเร็จการเข้าไปในมดลูกอีกครั้งอาจเป็นการกระตุ้นให้มดลูกบีบตัวแล้วอาจต้องคลอดก่อนกำหนด
2. ใส่ท่อเล็กๆ ที่เรียกว่า shunt เข้าไป ลิ้งระหว่างกระเพาะปัสสาวะกับภายในมดลูก เพื่อให้ระบายขั้นแรกไปก่อน ความเสี่ยงคือมันหลุดง่ายมาก (60%) และเหมือนกัน การเข้าไปในมดลูดจะเสี่ยงไปกระตุ้นให้มดลูกบีบตัว
3. ยุติการตั้งครรภ์
a. แบบธรรมชาติ
b. แบบเหน็บยา
4. ไม่ทำอะไรเลย
หมอแนะนำให้เรายุติการตั้งครรภ์ โดยให้เวลาเราคิดถึงวันพุธที่ 18 เนื่องจากถ้าเราจะยุติการตั้งครรภ์ ต้องทำก่อนเด็กอายุเกิน 24 สัปดาห์ (ตามกฎหมายไทย)
เรายังต้องตัดสินใจอีกว่าหลังยุติแล้ว เราจะนำร่างกายน้องกลับบ้านมั๊ยหรือว่าจะให้โรงพยาบาลทำพิธีให้
18 ตุลาคม 2560 – อายุครรภ์ 23 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดและเราได้แจ้งไปว่าต้องการยุติการตั้งครรภ์ ด้วยทั้งหมดนั้นเราคิดว่าถ้าเราจะยุติ และจะทำที่ศิริราชต่อไปเลยละกันเพราะถึงน้องเค้าออกมาแล้ว ก็ยังอาจจะได้เป็นประโยชน์ให้กับเคสต่อๆไป เผื่อจะได้ไม่มีใครต้องโชคร้ายแบบเราอีก...
หมอได้แจ้งถึงผลตรวจ DNA ว่าทางแลปแจ้งมาว่า เยื่อหรือเลือด (อันนี้เราไม่แน่ใจ) ที่เค้าเอาไปตอนส่องกล้อง มันเพาะไม่ขึ้น เพราะฉะนั้นจะขอเจาะเอาไปตรวจอีกรอบนึง
การเพาะแล้วไม่ขึ้นหมอก็กังวลเพิ่มด้วยว่ามันเป็นโรคพันธุกรรมหรือปล่าว เราเลยยอมให้หมอเจาะเอาไปตรวจ ใช้เข็มเจาะสด (อันนี้เราไม่เคยทำมาก่อน แต่เรางงมาก มันไม่เจ็บเลย)
จากนั้นช่วงเที่ยงๆ เราก็แอดมิดเข้าโรงพยาบาลอีกรอบ แต่รอบนี้เพื่อคลอดน้องออก
การคลอดใช้วิธีการเหน็บยาเพื่อกระตุ้น เราเหน็บไปสามเม็ด เม็ดแรกตอนราวๆ บ่าย 2 มาคลอดจริงๆ ช่วง 5 ทุ่มครึ่ง
29 ตุลาคม 2560 – โรงพยาบาลศิริราช
เรามีอาการปวดท้องเลยมาหาหมอสรุปว่าเราต้องขูดมดลูกเพิ่มเติม
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้ไหนๆก็เล่ามาทางนี้ละ เล่าเรื่องการขูดมดลูกด้วยละกัน เราเข้ามานอนวันอาทิตย์ ตามแผนที่ต้องขูดวันจันทร์ แต่พอวันจันทร์เหมือนเค้าจะมีเคสเร่งด่วนเข้ามาเลยทำให้ขูดให้เราไม่ได้ เราเลยนอนรอไปอีกคืน วันจันทร์กลางคืน เราเริ่มงดน้ำและอาหารตั้งแต่เที่ยงคืน จนมาเช้าวันอังคาร กว่าจะได้ไปขูดก้ใกล้ๆสิบโมง จากนอนกลัวๆมากมาหลายวัน หายกลัวละ หิวแทน (โดนงดอาหารนานไป) พยาบาลมาเข็นเราไปที่ห้องผ่าตัด วางเราไว้ตรงห้องรวม มีหมอมาคุยบ้าง (ขั้นตอนพวกนี้คือเราไม่ค่อยรู้อะ เค้าไม่ให้ใส่แว่น และเราสายตาสั้นมาก) รออยู่ซัก 20 นาทีเค้าก็เข็นเราเข้าห้องผ่าตัดจริงๆ ที่เป็นห้องแยก มีหมอมาฉีดยาชา และมีหมอมารมควัน (ให้สลบ) และเราสลบไปแบบไม่รู้ตัวเลย ... รู้ตัวอีกทีคือพยาบาลมาสะกิดบอกว่าหนูตื่นได้แล้ว เราลืมตามา เราก็มาอยู่ในห้องรวมอีกทีละ แต่เป็นห้องพัดลมที่มีลมโชยๆ ความรู้สึกตอนนั้นคือไม่เจ็บเลย ไม่รู้สึกแปลกๆที่มดลูกอะไรเลยด้วย รู้สึกแบบปกติมากกกกกกก (เราดีใจมากที่เราไม่เจ็บ) คือตอนแรกก็นึกว่าเป็นเพราะยาชา แต่ไม่ใช่แฮะหลังจากนั้นก็ไม่เจ็บอะไรอีกเลย แค่กลัวๆเวลาต้องลุกครั้งแรก ลุกมาอาบน้ำครั้งแรก แต่จริงๆไม่ได้เจ็บอะไรเลย
*อัพเดทวันที่ 8 มกรา เราว่าไอการที่เราไปขูดมดลูกเนี่ย ทำให้เราไม่ปวดประจำเดือนแล้ว เพราะหลังจากวันนั้นเราปจด. มาแล้ว 2 ครั้งแต่ไม่เจ็บหรือปวดอะไรเลย เทียบกับเมื่อก่อน ที่ทุกครั้งเวลามีประจำเดือนต้องมีนอนพัก + กินยา 1 วันทุกครั้ง
8 พฤษจิกายน 2560 – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดมา follow-up และฟังผล ข่าวดีคือเลือดที่เอาไปใหม่นั้นเพาะขึ้นแล้วและมันไม่ใช่โรคทางพันธุกรรม ซึ่งแปลว่าการเกิดซ้ำนั้นน้อยมาก สามารถมีลูกได้โดยที่ความเสี่ยงต่ำ อาการข้างเคียงไม่มีอะไร หมอบอกว่าถ้าอยากมีลูก รอ 2 รอบประจำเดือนก็มีได้แล้ว แล้วก็สั่งยาคุมให้มาทาน
7 กุมภาพันธ์ 2561 – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดฟังผล autopsy ของเด็ก เพราะหลังจากคลอด ทางแลปขอไปตรวจเพิ่มเติมเพื่อยืนยันว่าสิ่งที่หมอวินิจฉัยนั้นถูกต้อง และลูกเราไม่ได้มีปัญหาทางพันธุกรรม ซึ่งเค้าก็ยืนยันมาแล้วว่าเป็นจากโชคร้ายจริงๆ
จบแล้วว ยาววววนิดนึง ก็ไม่ใช่แนวกระทู้อ่านเล่นอะเนอะ ค่อนข้างมั่นใจว่าคนที่อ่านน่าจะมีปัญหาหรืออะไรซักอย่างเหมือนกัน
หวังว่ากระทู้เราจะช่วยอะไรคนอื่นๆได้นะคะ
มีคำถามหรือสงสัยอะไรถามได้นะคะ เดี๋ยวเราจะพยายามคอยตอบค่า
Bladder Outlet Obstruction ภาวะท่อปัสสาวะอุดตันในทารก และวิธีแก้ไขนอกจากการยุติการตั้งครรภ์
ตามหัวกระทู้เลยค่ะ ไม่ใช่เรื่องน่ายินดีอะไร แค่อยากมาแชร์ประสบการณ์กับทางเลือกต่างๆที่ทำได้ถ้า case นี้เกิดค่ะ
ด้วยความที่หมอคนแรกที่เราเจอนั้นไม่มีทางเลือกอะไรเลยนอกจากการยุติการตั้งครรภ์ และหาข้อมูลในเนทแทบไม่เจออะไรเลย ที่เจอก็ของต่างประเทศ) เราเลยอยากมาแชร์เผื่อคนมาเห็นจะได้รู้ว่าจริงๆแล้วเราสามารถทำอะไรได้บ้าง
เราอายุ 26 ปี มีลูกมาแล้วคนนึง สุขภาพแข็งแรงดี ตอนตั้งท้องแรกและตอนคลอดไม่มีปัญหาอะไร เราก็สุขภาพร่างกายแข็งแรงดีตอนตั้งท้องสองนี้แรกๆมีแพ้ท้องอยู่ประมาณเกือบสองเดือน คือเวียนหัวและกินไม่ลงหลังจากนั้นก็ไม่มีอะไร
ขอเล่าไปเป็นแบบ timeline ของแต่ละเหตุการณ์ที่กิดขึ้นเนอะ
เข้าเรื่องค่ะ
19 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 19 สัปดาห์ – โรงพยาบาลเอกชน แห่งแรก
ไปหาหมอที่โรงพยาบาลเอกชนใกล้บ้านที่ไปประจำ(หมอนัด) และหมอพบว่าเรามีภาวะน้ำคร่ำน้อย เด็กก็ตัวเล็ก พูดไปพูดมาจบที่ว่าน้ำคร่ำเราน้อยซึ่งส่วนมากจะจบที่การแท้งและแนะนำให้ไปหาหมอเฉพาะทางด้านการอัลตราซาวด์ เพราะเค้าให้สาเหตุไม่ได้ว่าเกิดจากอะไร บวกกับว่าเค้าไม่ใช่แพทย์เฉพาะทาง
19 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 19 สัปดาห์ – โรงพยาบาลเอกชน แห่งที่สอง
โทรติดต่อถามว่าเค้ามีหมอเฉพาะทางมั๊ย แล้วก็ทำการนัดแล้วก็เข้ามาหาที่นี่เลย
ดูรูปอัลตราซาวด์จากที่แรกและคอนเฟิร์มอีกเสียงว่าน้ำคร่ำน้อยจริงๆ และพยายามหาสาเหตุ เค้า ultrasound อยู่นานมาก เกือบๆชั่วโมง แล้ววินิจฉัยว่าน่าจะเกิดจากภาวะท่อปัสสาวะอุดตัน (หรือ Bladder Outlet Obstruction) พูดง่ายๆคือ มีเนื้อเยื่อไปอุดตรงท่อฉี่ ทำให้ฉี่ออกมาไม่ได้ เป็นสิ่งที่เกิดขึ้นไม่มากอยู่ที่ประมาณ 1 ใน 10,000.
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
สิ่งที่หมอท่านนี้แนะนำคือการยุติการตั้งครรภ์
หมอพูดถึงการผ่าตัดเพื่อเอาแผ่นบางๆตรงนี้ออก ขึ้นมานิดหน่อยแต่บอกว่าไม่เป็นที่นิยม และไม่ได้พูดอะไรต่อ
เรากับสามีกลับมาบ้านหาข้อมูลในอินเตอร์เนทและพบว่ามันเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นไม่มากจริงๆ และพยายามหาทางรักษากันเพราะเรารู้สึกว่าหมอให้ทางเลือกเราน้อยไป เราหาหลายๆที่และพบว่าแทบไม่มีใครให้ข้อมูลคนเป็นภาวะแบบนี้เลย ตามเวปไทยเราไม่เจอเลย เวปภาษาอังกฤษเราเจอเต็มที่ไม่เกิน 5 websites แต่ๆเราไปเจอข่าวไทยข่าวนึงว่าหมอศิริราช ทำการผ่าตัดสำเร็จในเคสที่เหมือนเราเป๊ะ ลิงค์ด้านล่างนะคะ เลยโทรหาหมอเพื่อจะนัด
ในขั้นตอนนี้อะเราหาหมอตามในเคสเลยไม่ได้ ต้องหาหมอเวรวันนั้นก่อนแล้วให้เค้าส่งเรื่องต่อไปอีกที เราก็เลยทำตามนั้นและรอไปหาหมอวันที่ 20 แทน
https://www.mahidol.ac.th/th/research_innovation/2556/siriraj.htm
20 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 19 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
เรามาหาหมอนอกเวลาตอนเย็น เป็นห้องตรวจทั่วไป เค้าดูรูปแล้วก็เห็นด้วยกับหมออีกคน แล้วเค้าก็พูดถึงว่าที่นี่เคยมีการผ่าตัดแล้วเค้าก็เลย refer เราให้หมอเฉพาะทางชื่อคุณหมอกติกา และนัดมาอีกทีวันอังคารที่ตึกพระศรีร้อยปี
26 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดมา 9.00 แต่กว่าจะโดนเรียกเข้าห้องตรวจก็ 9 โมงกว่าๆ มีหมออีก 2 ท่านมาอัลตราซาวด์ให้เรา ซักถามประวัติและก็คุยกันภาษาหมอ ประมาณครึ่งชม. หมอกติกาเข้ามาแล้วก็มาดูอีกซักพักแล้วก็พูดแบบเดียวกับหมอท่านก่อนๆแล้วให้เราออกมานั่งรอก่อน ซักพักหมอมาเรียกเราและสามีไปคุย อธิบายว่าภาวะนี้อะ เกิดขึ้นไม่บ่อยเราหาในเนทเจอว่า 1 ใน 50,000 (หาลิงค์ไม่เจอแล้ว) ปัญหาคือเหมือนที่เราซ่อนไว้ข้างบนแต่อีกปัญหานึงคือการที่ฉี่ไม่ระบายออก แปลว่าฉี่มันตีกลับไปที่ไต ทำให้ไตทำงานไม่ได้หรือไตอาจจะเสียตั้งแต่ในครรภ์ เค้าเสนอทางเลือกให้เราคือ ยุติการตั้งครรภ์ และการผ่าตัดส่องกล้อง ตามลิงค์ที่เราให้ไว้ด้านบน
การผ่าตัดส่องกล้องถึงเค้าจะเคยทำสำเร็จแต่ว่าเคยทำไม่กี่ครั้งถ้าจำไม่ผิดหมอบอกว่า 7 ครั้ง (ไม่รู้ว่าเคสนี้มัน rare หรือคนไม่ผ่ากันไม่รู้)
เรากับสามีตัดสินใจส่องกล้องหมอเลยบอกให้กลับมาพรุ่งนี้เพื่อมานอนโรงพยาบาล
27 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
มานอนโรงพยาบาลตั้งแต่เช้า ไม่มีอะไรพิเศษ
28 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
คิวผ่าของเราคือ 9 โมงเช้า พยาบาลปลุกตั้งแต่เช้าแล้วก็มาลุ้นว่าเค้าจะมารับไปห้องผ่าตัดตอนไหน หมอที่จะทำการผ่าตัดส่องกล้องคือหมอตวงสิทธิ์ตามข่าวเลยค่ะ แล้วก็หมอกติกาที่ถือว่าเป็นเข้าของไข้ ร่วมด้วยหมอจากระบบทางเดินปัสสาวะอีกคน (อันนี้เราไม่ทราบชื่อ ไม่แน่ใจว่าเป็นคนเดียวกับในข่าวหรือปล่าว)
เราไม่แน่ใจว่าการผ่าตัดพวกนี้มันแล้วแต่เคสหรือปล่าว แต่ของเราหมอไม่ให้ยาสลบ เราจะรู้ตัวตลอดเวลาที่เค้าผ่า สิ่งทีเกิดขึ้นคือ เรานอนบนเตียงเล็กๆ มีที่ข้างตัวให้เรากางแขนออกเป็นท่าไม้กางเขน เค้าให้ยาชา แต่สติเรายังอยู่ครบแล้วเค้าก็เริ่มผ่า โดยการเอากล้องขนาดเล็ก 1.3 mm ส่องผ่านท้องเราเข้าไป เข้าไปในมดลูก จนเข้าไปในถุงน้ำคร่ำ ทะลุตัวลูก เข้าไปในกระเพาะปัสสาวะเพื่อจะไปตรงปลายท่อแล้วทำการเลเซ่อให้เนื้อเยื่อที่กั้นอยู่นั้นออกไป เราไม่เจ็บเลย ข้างล่างชาหมด น่าจะมีแค่ตอนที่กล้องเข้าไปในตัวตอนแรกที่รู้สึกจุกๆแบบพอทนได้ แต่เราก็บิดๆ หมอที่ผ่าตัดเลยให้หมอรมยาเพิ่มยาบางอย่างให้เรา ทุกอย่างเกิดขึ้นเร็ว เราว่าการผ่าตัดทั้งหมดไม่น่าเกิน 20 นาทีแต่จบที่หมอพูดประมาณว่าเสียดาย เราก็รู้แล้วว่ามันไม่สำเร็จ
อ้อ ก่อนการทำหมอมีการเติมน้ำคร่ำให้ด้วยเนื่องจากทำให้อะไรง่ายขึ้นและเพราะว่าก่อนการส่องกล้องหมอต้องการเอา sample เพื่อไปตรวจว่าสิ่งที่เกิดขึ้นมันเป็นโรคทางพันธุกรรมหรือว่าแค่โชคร้าย
สรุปว่าการผ่าตัดไม่สำเร็จ เนื่องด้วยจังหวะตอนที่ส่องกล้องนั้นมีการเคลื่อนตัวและจังหวะมันไม่ได้ (จริงๆกล้องลงไปถึงกระเพาะปัสสาวะแล้ว) ทำให้ยังไม่ทันได้ยิงเลเซอร์เพื่อให้ยิงเนื้อเยื่อออก จะกลับไปทางเดิมก็ไม่ได้เนื่องจากอาจจะไม่ผ่านรูเดิม แล้วทำให้เด็กมีรูที่กระเพาะมากมาย เสี่ยงเข้าไปใหญ่
อาการข้างเคียงจากการส่องกล้องคือไม่มีอะไรเลย ไม่เจ็บ
30 กันยายน 2560 – อายุครรภ์ 20 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
หมอให้กลับบ้านได้แล้วนัดมาดูอาการในอีกสองสัปดาห์
10 ตุลาคม 2560 – อายุครรภ์ 22 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
การอัลตราซาวด์ทำให้เห็นว่าน้ำคร่ำที่เติมเข้าไปนั้นมีการลดลง แสดงให้เห็นว่าเด็กยังสามารถกลืนน้ำได้และนำน้ำไปใข้ จาก report ของหมอ ขนาดตัว น้ำหนัก และอื่นๆของเด็กถือว่าอยู่ในเกณฑ์ปกติ แต่ไตดูไม่ดีเท่าไหร่แล้วเพราะว่าถึงจะมีการกลืนน้ำคร่ำเข้าไป แต่ยังไม่มีการระบายออก ฉี่ที่ระบายออกไม่ได้ตีกลับมาที่ไต ทำให้ไตทำงานหนัก หมอพูดถึงที่ว่าถึงภาพอัลตราซาวจะบอกอะไรไม่ได้แม่นยำมาก แต่จากในภาพ ตอนนี้ไตสองข้างน่าจะทำงานได้แค่ ¼
และหมอได้บอกว่าเรามีทางเลือกอะไรบ้าง
1. ส่องกล้องอีกรอบ แต่ไม่ได้แปลว่าจะสำเร็จและถึงสำเร็จการเข้าไปในมดลูกอีกครั้งอาจเป็นการกระตุ้นให้มดลูกบีบตัวแล้วอาจต้องคลอดก่อนกำหนด
2. ใส่ท่อเล็กๆ ที่เรียกว่า shunt เข้าไป ลิ้งระหว่างกระเพาะปัสสาวะกับภายในมดลูก เพื่อให้ระบายขั้นแรกไปก่อน ความเสี่ยงคือมันหลุดง่ายมาก (60%) และเหมือนกัน การเข้าไปในมดลูดจะเสี่ยงไปกระตุ้นให้มดลูกบีบตัว
3. ยุติการตั้งครรภ์
a. แบบธรรมชาติ
b. แบบเหน็บยา
4. ไม่ทำอะไรเลย
หมอแนะนำให้เรายุติการตั้งครรภ์ โดยให้เวลาเราคิดถึงวันพุธที่ 18 เนื่องจากถ้าเราจะยุติการตั้งครรภ์ ต้องทำก่อนเด็กอายุเกิน 24 สัปดาห์ (ตามกฎหมายไทย)
เรายังต้องตัดสินใจอีกว่าหลังยุติแล้ว เราจะนำร่างกายน้องกลับบ้านมั๊ยหรือว่าจะให้โรงพยาบาลทำพิธีให้
18 ตุลาคม 2560 – อายุครรภ์ 23 สัปดาห์ – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดและเราได้แจ้งไปว่าต้องการยุติการตั้งครรภ์ ด้วยทั้งหมดนั้นเราคิดว่าถ้าเราจะยุติ และจะทำที่ศิริราชต่อไปเลยละกันเพราะถึงน้องเค้าออกมาแล้ว ก็ยังอาจจะได้เป็นประโยชน์ให้กับเคสต่อๆไป เผื่อจะได้ไม่มีใครต้องโชคร้ายแบบเราอีก...
หมอได้แจ้งถึงผลตรวจ DNA ว่าทางแลปแจ้งมาว่า เยื่อหรือเลือด (อันนี้เราไม่แน่ใจ) ที่เค้าเอาไปตอนส่องกล้อง มันเพาะไม่ขึ้น เพราะฉะนั้นจะขอเจาะเอาไปตรวจอีกรอบนึง
การเพาะแล้วไม่ขึ้นหมอก็กังวลเพิ่มด้วยว่ามันเป็นโรคพันธุกรรมหรือปล่าว เราเลยยอมให้หมอเจาะเอาไปตรวจ ใช้เข็มเจาะสด (อันนี้เราไม่เคยทำมาก่อน แต่เรางงมาก มันไม่เจ็บเลย)
จากนั้นช่วงเที่ยงๆ เราก็แอดมิดเข้าโรงพยาบาลอีกรอบ แต่รอบนี้เพื่อคลอดน้องออก
การคลอดใช้วิธีการเหน็บยาเพื่อกระตุ้น เราเหน็บไปสามเม็ด เม็ดแรกตอนราวๆ บ่าย 2 มาคลอดจริงๆ ช่วง 5 ทุ่มครึ่ง
29 ตุลาคม 2560 – โรงพยาบาลศิริราช
เรามีอาการปวดท้องเลยมาหาหมอสรุปว่าเราต้องขูดมดลูกเพิ่มเติม
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
*อัพเดทวันที่ 8 มกรา เราว่าไอการที่เราไปขูดมดลูกเนี่ย ทำให้เราไม่ปวดประจำเดือนแล้ว เพราะหลังจากวันนั้นเราปจด. มาแล้ว 2 ครั้งแต่ไม่เจ็บหรือปวดอะไรเลย เทียบกับเมื่อก่อน ที่ทุกครั้งเวลามีประจำเดือนต้องมีนอนพัก + กินยา 1 วันทุกครั้ง
8 พฤษจิกายน 2560 – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดมา follow-up และฟังผล ข่าวดีคือเลือดที่เอาไปใหม่นั้นเพาะขึ้นแล้วและมันไม่ใช่โรคทางพันธุกรรม ซึ่งแปลว่าการเกิดซ้ำนั้นน้อยมาก สามารถมีลูกได้โดยที่ความเสี่ยงต่ำ อาการข้างเคียงไม่มีอะไร หมอบอกว่าถ้าอยากมีลูก รอ 2 รอบประจำเดือนก็มีได้แล้ว แล้วก็สั่งยาคุมให้มาทาน
7 กุมภาพันธ์ 2561 – โรงพยาบาลศิริราช
หมอนัดฟังผล autopsy ของเด็ก เพราะหลังจากคลอด ทางแลปขอไปตรวจเพิ่มเติมเพื่อยืนยันว่าสิ่งที่หมอวินิจฉัยนั้นถูกต้อง และลูกเราไม่ได้มีปัญหาทางพันธุกรรม ซึ่งเค้าก็ยืนยันมาแล้วว่าเป็นจากโชคร้ายจริงๆ
จบแล้วว ยาววววนิดนึง ก็ไม่ใช่แนวกระทู้อ่านเล่นอะเนอะ ค่อนข้างมั่นใจว่าคนที่อ่านน่าจะมีปัญหาหรืออะไรซักอย่างเหมือนกัน
หวังว่ากระทู้เราจะช่วยอะไรคนอื่นๆได้นะคะ
มีคำถามหรือสงสัยอะไรถามได้นะคะ เดี๋ยวเราจะพยายามคอยตอบค่า