แม่ๆท่านใด มีลูกป่วยเป็น โรคฮีโมฟีเลีย ชนิดA ขั้นรุนแรงบ้างคะ ช่วยแชร์ประสบการณ์ให้หน่อยนะคะ

เพิ่งผ่าคลอดน้องเมื่อหัวค่ำ วันที่ 7 ต.ค ที่ผ่านมา
วันแรกรอพยาบาลเอาลูกมาหา แต่ลูกหายใจเร็ว ตัวเย็นเลยส่งกลับไปห้องเนิสเซอรี่เพื่อสังเกตุอาการอีกรอบรอแล้วรอเล่าลูกก็ยังไม่มา
จนเช้าอีกวันหมอเรียกไปคุย
ว่าลูกมีภาวะเลือดออกใต้ผิวหนังสมอง หัวบวม
มันบวมขึ้นหลังจากคลอด และตัวซีด
มีภาวะเลือดแข็งตัวช้า หยุดยาก
หมอซักประวัติโรคเลือดครอบครัว ว่ามีใครเปนโรคเลือดมั้ย นึกๆย้อนว่าแม่เคยเล่าให้ฟังว่ามีลุง และพี่ชายลูกพี่ลูกน้อง เสียชีวิตเด็กๆ เพราะเลือดไหลไม่หยุด เมื่อ 40-50ปีก่อน นอกนั้นก็ไม่มีใครเป็น
หมอเลยคิดว่าน้องน่าจะเปนโรคนี้เพราะ ตอนนี้เลือดหยุดยาก หมอเจาะเลือดน้องไปตรวจแล้ว
รอฟังผล ตอนนี้หมอให้เลือดและสารประกอบเลือดก่อน และหมอจะให้สารที่ช่วยทำให้เลือดแข็งตัวเพื่อดูว่า เลือดจะหยุดไหลหรือมั้ย

วันนั้นวันอาทิตย์ห้องแล๊ปเลือดพิเศษไม่เปิด ต้องรอวันจัน ถึงจะทราบว่า น้องเป็นหรือไม่ชนิดไหน
หรือเป็นเพราะภาวะหลังคลอด
เนื่องจากน้องรอคลอดนาน แม่น้ำเดิน 18 ชม. ปากมดลูกเปิด 7cm ไม่เปิดเพิ่ม หมอเลยตัดสินใจให้ผ่า

แม่ใจไม่ดี สงสารลูกมาก นอนไม่หลับ ทั้งคืน ภาวะให้เปนอย่างหลัง
รอจนเช้าวันจันทร์ ผลเลือดออก สรุป เป็นอย่างที่หมอคิด น้องเป็นโรคฮีโมฟีเลีย A ขั้นรุนแรงมาก ค่าเฟคเตอร์ 0.8%
หมออธิบายให้ฟังถึงอาการและแนวทางการรักษา

แม่ทรุดเลย เรื่องที่ไม่คิดว่า น่าจะเกิดขึ้นกับลูก แต่มันก็เกิดขึ้นแล้ว ก็ต้องทำใจยอมรับ และต่อสู้กันต่อไป
พยายามหาข้อมูลผู้ป่วยโรคนี้ และคิดว่า ต้องดูแลลูกให้ดีที่สุด

อยากขอประสบการณ์ การดูแลลูก การใช้ชีวิตประจำวัน หรือการแสดงอาการของโรค
จากคุณแม่ ที่ลูกป่วย หรือ ผู้ป่วยเป็นโรคนี้อยู่ หน่อยค่ะ จะได้เตรียมใจและเตรียมพร้อมรับมือ
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่