เป็นการโพสครั้งแรกนะคะผิดพลาดประการใดขออภัยด้วยนะคะ ก่อนอื่นอยากจะเตือนพ่อ แม่ ทุกๆ ท่านนะคะ เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้สาเหตุเกิดจากการเล่นน้ำ ที่มีเชื้อแบคทีเรียหรือไวรัส แล้วก็สำลักน้ำเข้าไปทางจมูกทำให้เชื้อโรคเข้าสู่สมอง ถ้าจะให้ดีควรจะให้ลูกเล่นน้ำในสระว่ายน้ำที่มีระบบบำบัดเท่านั้น จุดเริ่มต้นของเรื่องทั้งหมดคือ ที่บ้านทำบ่อเลี้ยงปลาคาร์ฟ ขนาดก็ใหญ่พอสมควร ทำสระเสร็จก็เตรียมพักน้ำไว้ในบ่อเพื่อรอจะปล่อยปลา ลูกชายก็ชอบเล่นน้ำเป็นทุนอยู่แล้ว พอเห็นบ่อปลาใส่น้ำไว้ก็เลยขอลงไปเล่น ในใจก็คิดว่าไม่น่าจะมีอะไร แค่ให้เล่นตอนที่แดดไม่ร้อนก็น่าจะได้ลูกชายเล่นไปสามวันติด ดำผุดดำว่ายลำสักน้ำตามประสาเด็ก สามวันต่อมาลูกชายเริ่มมีอาการปวดหัว และมีไข้ต่ำๆ มีน้ำมูกเล็กน้อย จึงคิดว่าลูกเป็นหวัดเพราะเล่นน้ำแน่ๆ วันรุ่งขึ้นลูกชายปวดหัวมากขึ้น และไข้สูงขึ้น 39 องศา ร้องตลอดว่าปวดหัวๆ จึงรีบพาไปหาหมอ (ลูกชายอายุแปดขวบนะคะ) ~ วันเสาร์ที่ 19 มีนาคม 2559~คุณหมอตรวจอาการแล้วบอกว่าให้นอนรพ. ดีกว่า ขอตรวจให้ละเอียดทุกอย่าง เพราะน้องไข้สูง ปวดหัวมาก และมีอาการปวดเมื่อยตามตัวร่วมด้วย คุณสั่งตรวจน้ำมูกหาไข้หวัดใหญ่ ตรวจเลือดหาไข้เลือดออก ช่วงเย็นวันนั้นผลทุกอย่างก็ออกมาว่าปกติ คุณหมอบอกว่าเหลือสมองที่เดียวแล้วที่คุณหมอสงสัยเพราะ"น้องมีอาการคอแข็งก้มไม่ลง"ซึ่งเป็นอาการของโรคไข้สมองอักเสบ หรือเยื่อหุ้มสมองอักเสบ (ตรงนี้ฝากเตือนด้วยนะคะ ถ้าลูกมีอาการไข้สูง ปวดหัวมาก และคอแข็งก้มไม่ลง ปวดเมื่อยตั้งแต่คอลงไปถึงหลังให้สงสัยไว้ก่อนเลย) คุณหมอขอให้นำน้องลงไปตรวจโดยการเจาะไขสันหลัง เพื่อนำน้ำในไขสันหลังไปตรวจหาเชื้อโรค ตอนนี้ลูกชายยังรู้สึกตัวดี พูดคุยกับคุณแม่ได้ปกติ และให้ความร่วมมือกับคุณหมออย่างดีจึงไม่ต้องมีการดมยาสลบ ผลออกตอน 22.00 น. คุณหมอสั่งให้ยาฆ่าเชื้อแบคทีเรียทางสายน้ำเกลือทันทีหลังจากรู้ผล คืนนี้ลูกชายมีไข้ขึ้นและบ่นปวดหัวตลอด พอหมดฤทธิ์ไข้ก็ขึ้นทันทีต้องเช็ดตัวตลอดทั้งคืน ~วันอาทิตย์ที่ 20 มีนาคม 2559 ~ อาการไข้ลดลงนิดหน่อย จาก 39 องศา เหลือ 37.9 องศา อาการปวดหัวยังมีอยู่ พูดคุยได้ปกติ กินข้าวได้น้อยลง กินน้อยมากจากปกติที่เป็นเด็กกินเก่ง คุณหมอสรุปอาการวันนี้ว่า น้องเป็นโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบจากเชื้อแบคทีเรีย น้องจะต้องได้รับยาฆ่าเชื้อแบคทีเรียทั้งหมด 14 วัน และคุณหมอส่งน้ำไขสันหลังไปตรวจหาเชื้อไวรัสด้วยต้องรอผล 2-3 วัน ~ วันจันทร์/อังคารที่ 21-22 มีนาคม 2559~ อาการไข้ห่างกว่าเดิม แต่ก็ยังมีไข้ขึ้นอยู่บ้างและบางช่วงลดลงเหลือ 36.6 องศา อาการปวดหัวเริ่มน้อยลง แต่จะหลับมากกว่าเดิม แทบไม่กินข้าวเลย กินแต่ผลไม้และไอติม บางครั้งมีอาการเพ้อตอนที่ไข้ขึ้น ~ วันพุธที่ 23 มีนาคม 2559 ~ อาการไข้แทบไม่มีเลย อาการปวดหัวน้อยลงมาก แต่หลับมากขึ้น หลับเป็นส่วนใหญ่ ไม่กินอะไรเลยป้อนไอติมก็หลับคาปากเลย พูดคุยได้น้อยมาก ถามคำตอบคำ พูดอยู่ก็หลับไปเฉยๆ ช่วงเย็นก็รู้ผลที่ส่งไปตรวจหาเชื้อไวรัสว่า มีเชื้อไวรัสรวมอยู่ด้วย เป็นตัวแพลน เอนเทอโรไวรัส แต่ไวรัสนั้นจะไม่มียารักษา ต้องให้ภูมิคุ้มกันของร่างกายกำจัดออกไปเอง ถึงตอนนี้ทุกอย่างมันดูมืดมนไปหมด ทีแรกคิดว่าจะจบที่เชื้อแบคทีเรียซึ่งให้ยาฆ่าเชื้อครบก็ไม่น่าจะมีปัญหาอะไร ต่อมาก็ได้ปรึกษากับคุณหมอ แล้วก็หาข้อมูลจากอินเตอร์เน็ตไปด้วยก็มาเจอเคสนึงที่คุณแม่น้องเค้านำมาแชร์ในพันทิป (มีประโยชน์มากๆ ค่ะ และคุณแม่ก็อยากจะแชร์ต่อเพื่อเป็นประโยชน์ต่อผู้อื่นต่อไป) ซึ่งเป็นโรคเดียวกันแต่ของน้องเค้าเป็นแค่เชื้อไวรัสอย่างเดียวและได้ใช้ยา ivig ในการรักษา ยา ivig จะช่วยในการสร้างภูมิคุ้มกันให้ร่างกาย พอปรึกษากับคุณหมอแล้วก็ตัดสินใจให้ยา ivig แต่การให้ยานี้ต้องให้ในห้องไอซียู เนื่องจากบางคนอาจจะแพ้ยานี้ คืนนี้จึงย้ายไปให้ยา ivig ที่ห้องไอซียู ~วันพฤหัสที่ 24 มีนาคม 2559 ~ อาการไข้ไม่มี การให้ยา ivig ผ่าไปได้ด้วยดี แต่วันนี้ทั้งวันลูกไม่ตอบสนองต่อสิ่งที่แม่พูดด้วย ไม่พูดหลับตลอดและร้องครางบางครั้ง คงเพราะรำคาญสายต่างๆ ที่ระโยงระยางรอบตัว ทั้งสายน้ำเกลือ สายให้ยา สายวัดชีพจร เครื่องวัดความดันที่ต้องใส่คาแขนไว้ตลอดเวลานั่งมองดูลูกในวันนี้แล้วก็สงสารจับใจ ได้แต่นั่งร้องไห้กันสองคนกับพ่อของเค้า ~วันศุกร์/เสาร์ที่ 25-26 มีนาคม 2559 ~ อาการทรงตัว เริ่มกลับมามีไข้ต่ำๆ 37.8 หลับตลอดทั้งวัน ขยับร่างกายได้เอง แต่ไม่ลืมตา ไม่ตอบสนอง พ่อ แม่ จะลูบหัว จับมือ พูดคุยด้วย ก็ไม่ตอบสนอง ในเย็นวันเสาร์นี้คุณหมอจะเริ่มให้อาหารทางสาย เพราะน้องไม่สามารถกินอะไรได้เอง สงสารลูกที่สุด เดี๋ยวจะโดนใส่สายอาหารแล้ว แม่ร้องไห้ตามระเบียบ คุณหมอให้รอดูอีก 2-3 วันว่ายา ivig จะได้ผลหรือไม่ จะทำให้ลูกตื่นลืมตาได้มากขึ้นหรือไม่ ~วันอาทิตย์ที่ 27 มีนาคม 2559 ~ มีไข้ 37.9 ให้ยาพารา ขยับร่างกายได้แต่แขน ขา ไม่กลืนน้ำลายพ่นออกมาตลอดต้องคอยเช็ด พลิกตัวเองไม่ได้ เมื่อคืนถ่ายและมีก้นแดงเลือดออกนิดหน่อย เนื่องจากไม่ได้กินอาหารเป็นเวลานานเมื่อได้รับอาหารทางสายเข้าไปก็เลยถ่ายออกมาพร้อมกับน้ำย่อยทำให้น้ำย่อยกัดก้นเป็นแผล และเมื่อคืนก็ถ่ายหลายครั้ง ช่วงกลางวันถ่ายน้อยลง พรุ่งนี้จะเพิ่มอาหารเป็นสี่มื้อ ในวันนี้คุณพ่อและคุณแม่ มีอาการเครียดมาก พยาบาลจึงบอกให้พักผ่อนบ้างและคุณหมอก็ให้กำลังใจให้สู้ๆ ช่วงที่ลูกอยู่ ไอซียู ก็จะเฝ้าลูกทั้งวันไม่ได้กลับมาที่ห้องก็นอนไม่หลับ คิดถึงแต่ลูก ก็เลยขับรถออกมานอกโรงพยาบาล ไปทำสิ่งที่ทำให้สบายใจ ไปตักบาตรตอนเช้า ไปไหว้สิ่งศักดิ์สิทธิ์ที่เคารพนับถือให้ช่วยคุ้มครองลูก ไปไหว้ขอขมาสิ่งศักดิ์สิทธิ์ ที่คิดว่าครอบครัวเราได้เคยล่วงเกินท่านไว้ ไปซื้อปลาไหลที่ตลาดไปปล่อยทุกวันวันละ 9 ตัว เท่าอายุลูก การไปไหนโดยที่ไม่มีลูกไปด้วยเป็นสิ่งที่ทรมานใจที่สุด เหมือนเรามีแต่ตัวแต่ไม่มีหัวใจ เศร้าที่สุด ~ วันจันทร์/ อังคารที่ 28-29 มีนาคม 2559 ~ อาการทรงตัว ขยับแขน ขาได้ มีไข้ 37.6 ได้รับยาแก้ท้องเสียจึงถ่ายน้อยลง คุณหมอสั่งตรวจเลือดและอุจระ ผลออกมาปกติ วันอังคารช่วงบ่ายมีความดันขึ้น คุณแม่เครียดอีก ในวันพรุ่งนี้คุณหมอจะให้นักกายภาพบำบัดมาช่วยทำกายภาพบำบัดให้ ~วันพุธที่ 30 มีนาคม 2559 ~ ช่วงเช้าไม่มีไข้ มามีไข้ช่วงเย็น 37.8 ถ่ายน้อยลง อาการทรงตัว แต่ในวันนี้ตอนเช้าลงไปถึงห้อง ไอซียู เห็นทีวีในห้องลูกเปิดอยู่ ตกใจและดีใจปนกัน พอไปเห็นลูก เค้าลืมตาได้ครึ่งนึงตาปรือๆ และมองทีวีอยู่ ดีใจที่สุดที่ลูกเริ่มลืมตาได้ แต่ก็ยังไม่ตอบสนองต่อคำพูด พูดกับเค้า จับตัวเค้า เค้าก็ไม่รู้สึกไม่มองไม่หันตาม ในวันนี้ลูกได้ถอดสายน้ำเกลือ คาไว้แต่เข็มให้ยา และได้เริ่มทำกายภาพบำบัด คุณหมอบอกว่าถ้าวันนี้อาการทรงตัว ไม่มีความดันขึ้น ทุกอย่างปกติ จะให้ย้ายขึ้นห้องปกติคืนนี้ ได้ย้ายขึ้นห้องตอน 21:30 น. วุ่นวายพอสมควร พอขึ้นห้องมาลูกจามตลอดและมีน้ำมูก และต้องคอยเช็ดน้ำลายด้วย แถมยังอึอีกสองครั้ง ตอนอยู่ในห้อง ไอซียู พยาบาลและผู้ช่วยจะเป็นคนดูแลทั้งหมด แต่พอขึ้นห้องมาคุณแม่ต้องหัดทำทุกอย่างวุ่นละสิทีนี้ ~ วันพฤหัส 31 มีนาคม 2559 ~ อาการทุกอย่างทรงตัว ลืมตาได้มองทีวีได้แต่ยังตาปรือๆอยู่ ทำกายภาพบำบัดเป็นวันที่สอง ถ่ายเหลว ประมาณสี่ครั้ง ก้นก็เลยเริ่มกลับมาแดงอีกครั้ง มีไข้ต่ำๆ 37.5 แต่ช่วงกลางคืนหลับได้มากขึ้น ~ วันศุกร์ที่ 1 เมษายน 2559 ~ อาการทรงตัว มีไข้ต่ำๆ 37.6 ทำกายภาพบำบัดเป็นวันที่สาม แขน ขาเริ่มมีแรงต้านมากขึ้นนิดหน่อย พี่ๆนักกายภาพให้กำลังใจดีมากทำให้คุณพ่อคุณแม่ยิ้มได้บ้าง และมีกำลังใจสู้ต่อไป ช่วงบ่ายลงไปทำ TC แสกน ผลสมองยังปกติดีทุกอย่าง ดีใจมากๆเลย ~ วันเสาร์ที่ 2 เมษายน 2559~ มีไข้ต่ำๆ 37.8 ลืมตาได้มากกว่าเดิมมองทีวีคุณแม่ก็เลยเปิดช่องการ์ตูนที่เค้าชอบไว้ทั้งวันเลย วันนี้หลังจากให้อาหารทางสายตอน 12:00 ซักพักก็อาเจียนออกมา วุ่นเลย อาจจะเป็นเพราะปกติเค้าไม่ได้กินนมเป็นอาหารหลักทุกมื้อ พอได้รับอาหารทางสายซึ่งมีนมเป็นส่วนประกอบหลัก ก็ทำให้มีอาเจียนบ้างถ่ายเหลวบ้าง วันนี้ทำกายภาพบำบัดโดยการจับนั่ง และใช้เตียงช่วยพยุงให้น้องลุกขึ้นมายืนก็ผ่านไปได้ด้วยดี ไม่มีอาการความดันขึ้น ~ วันอาทิตย์ที่ 3 เมษายน 2559 ~ เมื่อคืนที่ผ่านมามีอาเจียน 1 ครั้ง ถ่ายเหลว 2 ครั้ง มีไข้ต่ำๆ 37.6 วันนี้ลืมตาได้เต็มตา มองทีวีตลอด ขยับแขนได้เอง ยกแขนได้เองเล็กน้อย ทำกายภาพบำบัดจับยืนด้วยเตียงและนั่งเก้าอี้เหมือนเดิม ยกแขนได้เองด้วย ดีใจมากๆๆๆ วันนี้ให้ยาฆ่าเชื้อแบคทีเรียครบ 14 วันแล้ว ถ้าไม่มีอะไรผิดปกติคุณหมอจะให้กลับบ้านในวันพรุ่งนี้ ช่วงกลางคืนขยับตัวได้ พลิกตัวตะแคงได้ ขยับแขน ขา ได้แรงขึ้น ~ วันจันทร์ที่ 4 เมษายน 2559 ~ มีไข้ต่ำๆ 37.6 ทำกายภาพบำบัดจับยืน จับนั่ง เริ่มเก็กคอได้เองบ้าง ยกมือตามคำสั่งได้บางครั้ง คุณหมอมาตรวจตอนเช้า ให้น้องลองมองตามว่าคนไหนพ่อ คนไหนแม่ น้องสามารถกรอกตาตามได้ หลังจากนั้นก็ร้องไห้โฮเลย มีอาการเพิ่มมาคือ ร้องไห้ได้ เหมือนรู้สึกตัว แต่ไม่สามารถทำอะไรได้เองก็เลยร้องไห้ออกมา คุณพ่อคุณแม่ก็ไม่รู้จะดีใจหรือเสียใจดี อธิบายไม่ถูกเลยจริงๆ วันนี้คุณหมอให้กลับบ้านได้แต่คงต้องกลับรถโรงพยาบาล เพราะน้องยังช่วยเหลือตัวเองไม่ได้นั่งเองยังไม่ได้ ตลอดหลายวันที่ผ่านมาคุณพยาบาลก็ได้สอนให้คุณแม่หัดทำทุกอย่างเองได้หมดแล้ว เช่น ให้การให้อาหารทางสาย การดูดเสมหะ การเช็ดตัว เปลี่ยนแพมเพิร์ส การทำกายภาพบำบัด พี่ๆ นักกายภาพก็ได้สอนไว้แล้วเช่นกัน พอกลับบ้านก็เป็นหน้าที่ของคุณพ่อ คุณแม่แล้ว พอช่วงบ่ายคุณพ่อเค้าก็ออกไปหาซื้อของใช้ต่างๆ ที่ลูกต้องใช้เตรียมกลับบ้าน พออยู่กับลูกสองคนคุณแม่ก็ร้องไห้สิทีนี้ มันหลายๆสิ่งรวมกัน ดีใจที่จะได้กลับบ้านด้วย ก็ได้แต่บอกลูกว่าเรากลับไปเริ่มต้นกันใหม่ที่บ้านเรานะลูก ไปหัดทำกายภาพบำบัดกัน แม่จะไม่ยอมแพ้ กี่เดือนกี่ปีแม่ก็จะทน แม่จะต้องทำให้ลูกกลับมาเหมือนเดิมให้ได้ ทั้งที่ในใจแม่นั้นไม่สามารถรู้ได้เลยว่าลูกจะกลับมาเป็นปกติหรือไม่ ได้ออกจากโรงพยาบาลช่วงเย็น ประมาณ 17:10 น. ลูกก็นอนหลับตลอดทาง พอกลับมาถึงบ้านเจอหน้าทุกๆคนที่บ้าน น้องก็ร้องไห้ใหญ่เลย เป็นแสงแดดยามเย็นที่คุณแม่จะจำไม่มีวันลืมเลย พอกลับมาบ้านคุณแม่จะเล่าย่อๆ นะคะ ทำทุกอย่างเหมือนอยู่โรงพยาบาล ให้อาหารทางสายเป็นเวลา ทำกายภาพบำบัดทุกวัน ช่วงหลังน้องเริ่มรู้สึกตัวมากขึ้นเรื่อยๆ ก็เริ่มขี้เกียจจะนอนอย่างเดียว แต่ก็ต้องบังคับกันค่ะ มีร้องโยเยบ้าง เริ่มจับลุกขึ้นมาเดินวันแรกๆ ก็เริ่มจากน้อยๆ ก่อนครั้งละ 5 นาที ขาก็สั่นเลย วันต่อๆ มาก็ค่อยๆ เพิ่มให้นานขึ้นเรื่อยๆ เป็นครั้งละ 20 นาที วันละ 3 ครั้ง จนน้องเริ่มเดินได้คล่องขึ้นก็ทำราวให้เค้าหัดเดินเอง พอวันที่ 9 เมษายน ก็เหมือนปาฏิหาริย์ คืนนั้นลูกตื่นมากลางดึก แล้วก็พูดออกมาคำแรกว่า แม่ แม่ยุ้ย กระเด้งตัวลุกขึ้นแทบไม่ทัน จากที่ลูกปากแข็งไม่เคยขยับเลย พอเค้าเริ่มพูดได้ ก็เริ่มขยับลิ้นได้ จากที่แม่เคยป้อนน้ำแค่น้อยๆ ก็เพิ่มปริมาณขึ้นเรื่อยๆ จนเค้ากลืนได้เก่งขึ้น (คุณหมอกลัวจะสำลักต้องระวังเป็นพิเศษ)หลังจากนั้นก็เริ่มป้อนพวกของเหลวเช่นโจ๊ก อีกไม่กี่วันคุณหมอก็ให้ถอดสายอาหารออกได้ แล้วก็มาหัดกินอาหารต่างๆ กัน ก็เริ่มพูดคุยได้ปกติ แต่จะยังจำอะไรไม่ค่อยได้ แล้วก็หัดฝึกทุกๆ อย่างไปพร้อมๆ กัน การเดิน การกิน การพูด การทบทวนความจำ ใช้เวลาในการฟื้นฟูประมาณ 1 เดือน น้องก็กลับมาเป็นปกติ นี่คือความสุขที่สุดในชีวิตของคนเป็นพ่อ แม่ ที่สุดแล้วค่ะ คุณแม่ก็หวังว่าสิ่งที่คุณแม่โพสนี้จะเป็นประโยชน์ต่อผู้อื่นบ้างไม่มากก็น้อย หากมีข้อผิดพลาดประการใดก็ขออภัยด้วยนะคะ ขอบคุณที่อ่านจนจบนะคะ
บอกเล่าประสบการณ์ ลูกป่วยโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบจากเชื้อแบคทีเรียและไวรัส