ก่อนจะเขียนกระทู้นี้ คิดไว้นานมาก เนื่องจากกลัวกระแสดราม่า (ของดดราม่าในกระทู้นี้นะคะ)
ตอนนี้ ALS คงเป็นโรคที่เป็นที่รู้เพิ่มมากขึ้นตามสื่อต่างๆ จากกระแส IceBucketChallenge

ขอเล่าประสบการณ์จริงของคุณแม่ที่ป่วยเป็น ALS มาเกือบ 3 ปีแล้ว
ก่อนที่แม่จะป่วย แม่มีสุขภาพแข็งแรง ตรวจร่างกายเป็นปกติดี
แต่แล้ว ALS ก็มาเยือน อาการของแม่เริ่มจาก เท้าซ้ายที่ก้าวไม่ค่อยได้ ก่อนที่จะลามไปที่ขาขวา
ซึ่งช่วงแรกคุณแม่ยังใช้ไม้เท้าช่วยเดิน ก่อนที่จะเปลี่ยนไปใช้ walker
หลังจากนั้นไม่นาน ก็ลุกนั่งไม่ได้แต่ยังพอยืนได้จากการที่ใช้ walker พยุง

ช่วงนี้ คุณแม่เข้าออกโรงพยาบาลหลายแห่ง แน่นอนคงไม่มีใครอยากได้ยินว่าตัวเองเป็นโรคที่ไม่มีทางรักษา ได้แต่รอวันจากไปจากโลกนี้
แพทย์แผนปัจจุบัน ไทย จีน หามาหลายที่ แต่อาการก็ทรุดไปเรื่อยๆ ตามลักษณะของโรค    
อย่างหนึ่งที่สัมผัสได้ คุณแม่เข้มแข็งมากที่จะต่อสู้กับโรคนี้ คุณแม่เป็นคนหาข้อมูลของโรคนี้ในอินเตอร์เน็ตด้วยตัวเอง

แต่แล้ววันหนึ่ง คุณแม่หายใจติดขัด จนต้องรีบนำส่งโรงพยาบาล
หลังจากนั้น คุณแม่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจมาจนถึงปัจจุบัน
ช่วงแรกที่ใช้เครื่องช่วยหายใจ ใช้วิธีสื่อสารผ่านการเขียน
แต่ระยะหลังนิ้วแม่ก็ไม่มีแรง วิธีสื่อสารที่เหลือคือการอ่านปาก
โชคดีที่ทางบ้าน ยังพอมีกำลังซื้อเครื่องช่วยหายใจ เลยทำให้คุณแม่กลับมาอยู่ที่บ้านได้
ตอนนี้ที่บ้าน มีอุปกรณ์การแพทย์เป็นโรงพยาบาลขนาดย่อมๆ

อย่างน้อยเราก็หวังว่ากระแส IceBucketChallenge จะทำให้
- คนรู้จักโรค ALS มากขึ้น มีข้อมูลของโรคเป็นภาษาไทยมากขึ้น ถึงแม้โอกาสเกินโรคนี้ ประมาณ 4 คน ใน 100,000 คน
- หาวิธีรักษาโรคนี้ได้ในเร็วๆนี้
- เกิดการรวมกลุ่มของผู้ป่วย ALS ในไทย

ขอขอบคุณ ทุกคนที่ทำให้ ALS เป็นที่รู้จักขึ้นมา
ขอให้กำลังใจกับทุกครอบครัวที่มีผู้ป่วย ไม่ว่าจะเป็นโรคอะไรก็ตาม