[รีวิวแก้บน] จากอินไซต์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง MG ในวัย 30 ขวบ

สวัสดีค่ะชาวพันทิพย์ ไม่เคยคิดเลยว่าต้องมีวันที่วนกลับมาเขียนกระทู้แก้บนอีกแล้ว 😅
กลับมาคราวนี้เรามาพร้อมกับอาการป่วยต้อนรับไตรมาสแรกของปี 2023 
เพราะอยู่ๆ เราก็ค้นพบว่าตัวเองเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง MG (Myasthenia Gravis)
เราจะพยายามเล่าให้กระชับ และพุ่งไปที่ใจความสำคัญเลยนะคะ
อาจจะเรียบเรียงไม่สนุกมาก แต่หวังว่าจะมีประโยชน์ต่อผู้ที่กำลังตกอยู่ในสถานการณ์เดียวกันหรือผู้ที่มีอาการคล้ายๆ กันนะคะ

ย้อนกลับไปเมื่อช่วงคริสมาสต์ปีที่แล้ว (2022) จำได้ว่าตื่นเช้ามาก็ใช้ชีวิตปกติเตรียมตัวขับรถออกจากบ้านไปทำงาน
แต่วันนี้มีเรื่องที่แปลกไปจากเดิมมากคือ อยู่ๆ เราก็มองเห็นวัตถุที่อยู่ข้างหน้ามีฝาแฝด!! 🤯
ใช่ค่ะ ไม่ว่าจะเป็นมอเตอร์ไซต์คันข้างหน้าที่เราเห็นคนขี่มีสองหัวเป็นภาพซ้อนในแนวราบ หรือทะเบียนรถคันข้างหน้า
ที่ภาพซ้อนกันชนิดที่ว่าอึ้งไปเลยว่าเกิดอะไรขึ้น ขยี้ตาก็แล้ว หลับตาแล้วลืมตาใหม่ก็แล้ว ก็ยังคงเห็นทุกอย่างเป็นภาพซ้อนอยู่
แต่พอขับรถถึงออฟฟิศ อาการเหล่านั้นก็หายไป สามารถใช้ชีวิตทำงานได้ปกติ ก็เลยลืมเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นตอนเช้าไปเลย
พอตกเย็นจะขับรถกลับบ้าน อ่าว 😥 ภาพซ้อนมาอีกแล้วจ้า ซ้อนหนักมากจนถึงขนาดต้องเอามือปิดตาขับรถ แล้วก็เซอร์ไพรส์มากว่า
เอ้า!! ภาพหายซ้อนแล้ว แต่พอเอามือออก โอเคกลับมาซ้อนอีกสุดๆ ก็เลยต้องฝืนขับรถไปแบบนั้น

พอกลับมาถึงบ้านพักผ่อน วันรุ่งขึ้นวบลูปชีวิตมนุษย์ออฟฟิศ เหตุการณ์เดิมก็วนกลับมาอีก แต่ใจมันอึดอัดแล้วว่ามันเกิดอะไรขึ้น
ปกติเราเป็นคนตื่นตัวกับสุขภาพตัวเองมากๆ (แต่อยู่ในร่างหมูที่แข็งแรงนะคะ + หาหมอตรวจสุขภาพประจำปีตลอดอยู่แล้ว)
ก็เลยตัดสินใจพุ่งตัวไปหา CEO และหัวหน้าทีมแล้วบอกว่า พี่คะหนูขอกลับบ้านก่อนนะคะ ไม่ไหวแล้ว หนูเห็นภาพทุกคนมีฝาแฝดตลอดเลย TT
พอทุกคนได้ยินแบบนั้นก็น่ารักมาก ยินยอมให้เรากลับบ้านอย่างไว (ขอบคุณทุกๆ มา ณ ที่นี้ด้วยนะคะ)
หลังจากนั้นเราก็ไม่ปล่อยอาการให้มันเกิดขึ้นยาวนาน วันรุ่งขึ้นเราไปหาหมอทันที นี่แหละค่ะจุดเริ่มต้นของมหากาพย์การเดินสายพบแพทย์มันอยู่ตรงนี้นี่แหละ 😓

เริ่มต้นจากเราไปหาหมอด้านจักษุแพทย์ที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในทองหล่อ ตรวจทุกอย่างตั้งแต่ภายนอกยันการถ่ายภาพภายในลูกตา
ผลสรุปออกมาเบื้องต้นว่าเราเป็นตาเหล่หรือตาเข 🤔 งงหนักมาก มันจะใช่หรอ ด้วยความที่เป็นคนที่ค่อนข้างดื้อมาก ไม่ค่อยเชื่ออะไรคนง่ายๆ
ก็เลยไม่ยอมแพ้ วันรุ่งขึ้นกลับมาที่รพ.เดิมแต่ขอเปลี่ยนเป็นคุณหมอที่แก่วิชาขึ้นมาอีกเลเวล เพื่อหา Second Opinion คุณหมอท่านนี้ก็ได้แจ้งเราว่า
ตาเราอาจจะเป็น 'ตาเหล่ซ่อนเร้น' ซึ่งมีสาเหตุมาจากเส้นประสาทตาคู่ที่หกเป็นอัมพาต แต่ก็อยากจะส่งเราไปที่แผนกอายุรกรรมทั่วไปเพื่อสอบประวัติเพิ่มเติม

ตอนนั้นในใจเราก็คือ โอเคเลย เหล่ก็เหล่ว่ะ แต่สัญชาตญาณในตัวมันบอกว่า ที่นี่อาจจะไม่เวิร์ค ถ้ายังดื้อด้านหาที่นี่ต่อไปอาจจะต้องงมหาสาเหตุอีกนาน วันถัดมาเราเลยตัดสินใจเดินทางไปที่รพ. เฉพาะทางแถวบางพลัด
ที่นั่นเราได้พบกับอ.หมอที่ค่อนข้างเชี่ยวชาญทางด้านจักษุเหมือนกัน แต่กับคุณหมอท่านนี้ เค้าตรวจเรานานและละเอียดมาก จนตัดสินใจเขียนใบส่งตัวให้เราลองไปทำ MRI เพื่อดูความผิดปกติทางด้านสมอง

หลังจากที่ได้ไปทำ MRI สมองและนำผลกลับมาพบกับอ.หมอที่บางพลัด ก็ต้องช็อกไปยกแรก เพราะผลบอกว่าเรามีก้อนซีสต์ที่ต่อมใต้สมอง!
ช็อกได้ไม่นานก็ต้องตั้งสติ เพราะอ.บอกว่านี่อาจจะเป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดการเห็นภาพซ้อนได้ อยากให้เรานำผลนี้ไปพบกับหมอเฉพาะทางด้านสมองจะดีกว่า ตอนนั้นต้องบอกเลยค่ะว่า หูมันวิ้งค์ ใจเสียไปเลย แต่ก็กลับมาตั้งสติปรึกษาคนใกล้ตัว จนมีผู้ใหญ่ท่านนึงเมตตาติดต่ออ.หมอที่เชี่ยวชาญด้านสมองให้ จนเราได้มีโอกาสทำนัด เพื่อไปพบกับคุณหมอท่านนี้ที่รพ.เอกชนแถวเขตพญาไท เราหอบร่างที่สุดแสนจะเหนื่อย+ลากแฟน+ผลการทำ MRI ไปพบคุณหมอท่านนี้ในช่วงต้นเดือนมกราคม เรียกได้ว่าเป็นการเปิดปีใหม่ที่สุดแสนจะระทมใจและเหนื่อยโฮกกก มากๆ เพราะตั้งแต่คริสมาสต์มาก็หาหมอแบบ Nonstop จริงๆ

พอไปพบกับอ.หมอท่านนี้ ต้องบอกว่าในโชคร้ายยังมีโชคดี เพราะคุณหมออ่านผลการ MRI แล้วบอกว่า ก้อนซีสต์น่ะมีจริงแต่มันอาจจะอยู่ของมันอย่างนั้นมานานแล้ว และตำแหน่งของมันก็ไม่ได้พิศดารอะไร ไม่น่าจะเป็นสาเหตุของการมองเห็นภาพซ้อน นี่คือช็อตของความโชคดี ที่ ณ ตอนนี้เรายังไม่ต้องไปยุ่งอะไรกับไอเจ้าก้อนนี้ หลังจากที่คุณหมอดูผลสแกนนานพอสมควร ก็แนะนำเราว่า โอเคเรื่องของสมองตอนนี้ไม่น่าเกี่ยว ถ้ายังมีภาพซ้อนอยู่ ให้ไปลองหาคุณหมอด้านระบบประสาทเลยดีกว่า เพราะอาจจะมีสาเหตุอีกเป็นพันๆ ที่ทำให้เกิดการเห็นภาพซ้อนได้

หลังจากนั้นเราก็กลับมาบ้าน ในหัวเต็มไปด้วยความไม่สบายใจและความสงสัย ร้อยวันพันปี ไม่เคยจะมีปัญหาอะไร ทำไมอยู่ๆ ตาถึงเป็นแบบนี้!! วันถัดมาตื่นมาเสิร์ชอากู๋แต่เช้า จนไปเจอบทความของแพทย์ท่านหนึ่ง Link ในใจลึกๆ ไม่รู้ทำไมมันมีความหวังว่าหมอคนนี้นี่แหละที่น่าจะตบเรื่องราวให้มันเข้าที่เข้าทางได้ ไม่รอช้า โทรไปทำนัดเพื่อไปทำกับคุณหมอท่านนี้ในวันถัดไปเลย

พอไปพบกับคุณหมอท่านนี้ก็ได้มีการทำการทดสอบร่างกายเบื้องต้น สอบไปสอบมา ก็เริ่มเข้าใกล้ความจริงเข้าไปทุกที เมื่อคุณหมอแจ้งว่า “อาการของเราเข้าข่ายโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง MG เหมือนกันนะ ถ้าเป็นไปได้หมออยากเจาะเลือดเพื่อส่งไปตรวจหน่อย” หลังจากนั้นเราก็เคๆ ตรวจไปต๊ะ เอาให้รู้เรื่อง แต่พอเห็นลิสต์รายการที่ต้องตรวจ + ค่าใช้จ่ายที่ต้องส่งออกไปหา Third Party เราถึงกับสะดุ้ง!! ราคามันจะเกินปุยมุ้ยยคะ บังเอิญอีกที่เราได้เหลือบไปเห็นหัวกระดาษที่มีระบุชื่อของ Third Party เราเลยตัดสินใจบอกทางรพ. แห่งนี้ไปเลยว่า ขอลิสต์ที่ต้องตรวจทั้งหมดค่ะ เดี๋ยวขอไปพบแพทย์ที่นั่นเอง
หลังจากนั้นพอกลับมาถึงบ้านภายในวันเดียวกัน เราก็ได้ทำการโทรไปนัดแพทย์ที่สถาบันเฉพาะทางแห่งนี้เองเลย ซึ่งทางปลายสายแจ้งว่า มารอรับคิวได้ตั้งแต่หกโมงเช้านะคะ ผู้ป่วยใหม่ ถึงอยากจะหาแบบผู้ป่วยนอก แต่ก็ต้องมาในเวลาราชการเพื่อทำประวัติก่อน ได้ดิ โอเคเลยย 

วันต่อมาจำได้ว่าเป็นศุกร์แรกของเดือนมกราคม เราลากแฟนไปที่สถาบันกว่าจะหลงตึก กว่าจะถึงก็ตีห้าครึ่งเข้าไปแล้ว ไปถึงคิดว่าคนจะน้อย ที่ไหนได้ คนเยอะมากค่ะสาว มันมีมหรสพอะไรเกิดขึ้นที่นี่! ผู้ป่วยที่มารอพบคูมหมอที่นี่เยอะมากจริงๆ ตอนนั้นคิดในใจเลยว่า คนเยอะขนาดนี้ แสดงว่าต้องดีแหละ!
หลังจากที่ได้คิวตอนหกโมเข้าไปทำประวัติต่างๆ สอบประวัติกับนางพยาบาล และนำ CD จากที่ MRI ไปลงไว้แล้ว ก็ได้คิวเพื่อรอพบคุณหมอช่วง 11 โมงเช้า เป็นการหาหมอที่ทรมานที่สุดในชีวิตแล้วจริงๆ 😓

แต่ขอบอกเลยว่าคุ้มค่าการรอคอยสุดๆ (ขอบคุณคุณพยาบาลคนนั้นที่จิ้มอ.หมอให้ ขอบคุณมากๆ ค่ะ) พอเราไปพบกับคุณอาจารย์หมอท่านนี้ บอกเล่าอาการ พร้อมกับการที่อ. ก็ดูผลการแสกนสมอง และทำการทดสอบร่างกายเราแล้ว อาจารย์ก็สรุปเบื้องต้นให้เราเลยว่า อาการนี้มัน MG นะ อาการค่อนข้างชัดเลย เดี๋ยวจะจ่าย Mestinon ให้ลองไปกินดูหนึ่งอาทิตย์เพื่อดูการตอบสนอง และจะขอเจาะเลือดและทำการตรวจช็อตไฟฟ้าที่ใบหน้าไปด้วยเลยเพื่อไม่เป็นการเสียเวลา

เราก็โอเคตกลงพยักหน้ารับทุกอย่าง ยอมทำทุกอย่างแค่อยากหาสาเหตุให้ได้จะได้เริ่มการรักษาสักที

เย็นวันนั้นเราก็แวะไปกินข้าวก่อนกลับบ้านและได้กินยา Mestinon เม็ดแรกหลังอาหาร ไม่ถึงสิบนาทีเท่านั้นจริงๆ เหมือนปาฎิหาริย์ อาการภาพซ้อนเราหายไปหมดเลย! 🥳 เราตื่นเต้นมาก แต่ก็ตื่นเต้นได้แค่แปปเดียวเท่านั้น เพราะอยู่ๆ กล้ามเนื้อแขนก็เริ่มกระตุกหนักมาก ลิ้นก็แข็งเหมือนคนพูดจะไม่ชัด เราก็บอกแฟน แต่สักพักอาการก็หายไป ก็เริ่มเข้าใจแล้วว่าเราอาจจะต้องเจอกับเอฟเฟกต์ของยาแบบนี้ไปตลอด

ช่วงหนึ่งอาทิตย์ระหว่างรอกลับไปหาคุณหมอด้านระบบประสาท เรายังไม่ละความพยายามในการหาข้อมูลต่อไป อ่านไปอ่านมาก็มาเจอหนึ่งในสิ่งที่อาจจะเป็นสาเหตุของเจ้าโรค MG นี้ ก็คือการมีต่อมไทมัสโตผิดปกติ หรือการมีเนื้องอกต่อมไทมัส เราก็ทดข้อมูลนี้ไว้ในใจเรียบร้อย 

หนึ่งอาทิตย์ต่อมาเรากลับไปพบคุณหมอระบบประสาทอีกครั้ง พร้อมกับถามหาผลเลือดและการช็อตไฟฟ้า สรุปว่าผลเลือดเราเป็น Seronegative ส่วนแพทเทิร์นของการตรวจกระตุ้นไฟฟ้าก็ดูไม่ได้ผิดปกติอะไร เราเลยบอกคุณหมอว่า “หมอคะ หนูทำ Research มาบ้างแล้ว หนูไม่อยากไปถึงขั้นออนสเตียรอยด์ คุณหมอช่วยเขียนใบส่งตัวให้หนูไปทำ CT Scan หาความผิดปกติของต่อมไทมัสหน่อยได้ไหมคะ” คุณหมอก็ใจดีมากก บอกว่า เอ้า อ่านมาเยอะแล้วล่ะสิ เดี๋ยวหมอเขียนให้ลองไปทำ CT Scan ดูแล้วกันนะ

พอได้ใบส่งตัวมาแล้วเราก็เริ่มหาข้อมูลรพ. ที่จะไปขอทำ CT Scan จนสุดท้ายเราเลือกไปทำที่รพ.เอกชนที่ค่อนข้างใหม่แถวๆ บีทีเอสสะพานควาย เพราะราคาโอเคและได้ผลเร็ว พอไปถึงก็จัดการติดต่อขอทำ CT Scan ก็ต้องมีการพบแพทย์และยื่นใบส่งตัว คุณหมอที่นั่นให้เราทำ CT Scan แบบฉีดสีไปเลย เพื่อจะได้เห็นอวัยวะภายในชัดเจนมากขึ้น

ผ่านไปชั่วโมงกว่าๆ ผลก็ออกมาว่าเจอความผิดปกติที่ต่อมไทมัสของเราจริงๆ! นาทีนั้นมันมีความรู้สึกโล่งผสมความกังวลแบบสุดๆ เพราะถ้าเจอก็หมายความว่าต้องผ่าตัด จริงๆ ต้องบอกก่อนว่าคนที่เป็น Ocular MG หรือกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ตาอย่างเดียวแพทย์ส่วนใหญ่อาจจะยังไม่แนะนำให้ทำ CT Scan หาต่อมไทมัส เพราะถือว่าอาการยังน้อยมาก แต่ในกรณีของเราเอง เรารู้ตัวดีว่าเราน้ำหนักเยอะ เราไม่อยากกินสเตียรอยด์ เรามีกำลังทรัพย์ในการหาหมอและพร้อมจะจ่าย ขอแค่ให้อาการไม่กำเริบไปไกลกว่านี้ เราเลยตัดสินใจนำผลที่ได้กลับไปหาคุณหมอที่สถาบัน และบอกคุณหมอว่า “นัดครั้งหน้าไกลๆ หน่อยได้ไหมคะ หนูคิดว่าหนูจะขอไปผ่าตัดก่อนแล้วค่อยกลับมาหาคุณหมอใหม่ค่ะ”

หลังจากนั้น เราก็ได้กลับมานั่งหาข้อมูลแพทย์เฉพาะทางที่ผ่าตัดด้านนี้โดยเฉพาะอย่างหนักหน่วง ทั้งจากการทำรีเสิร์ชเอง และการสอบถามความเห็นจาก Close Group ผู้ป่วย MG ในเฟสบุ๊ก สุดท้ายเราตัดสินใจที่จะติดต่อทีมแพทย์ของ อ.ศิระ เลาหทัย เราโทรไปสอบถามที่รพ.เอกชนต่างๆ ที่คุณหมอท่านนี้ออกตรวจ จนบังเอิญมีทีมแพทย์ของอ. ติดต่อเรากลับมาและได้มีการให้ไลน์เราเพื่อเข้าไปพูดคุยและนัดหมายกับอ.

ในที่สุดเราก็ไปนัดพบกับอ.แบบ OPD ที่รพ.เอกชนอีกแห่ง (จนถึงตอนนี้เราเวียนหาหมอตามรพ.เกิน 5 ที่แล้ว TwT) และขอให้คุณหมอช่วยเมตตารับเคสเราที คุณหมอก็ใจดีมากกกก ขอบคุณความกรุณาของคุณหมอจริงๆ และเพื่อเป็นการลดค่าใช้จ่ายให้เรา คุณหมอเสนอให้ว่าจะเขียนใบส่งตัวให้เราไปทำการผ่าตัดที่รพ.รัฐบาลที่คุณหมอประจำอยู่ เพื่อความสะดวกในหลายๆ ด้าน เราตอบตกลงทันที

หลังจากนั้นเราได้ทำการแอดมิดเข้ารพ.เพื่อเตรียมการผ่าตัดในวันที่ 8 กุมภาพันธ์ ก็นั่งๆ นอนๆ รอไปจนเย็นวันที่ 9 เราก็ได้ฤกษ์ย้ายตัวเองขึ้นเขียงผ่าสักที การผ่าตัดดใช้เวลาทั้งหมดประมาณเกือบสองชม. พอผ่าเสร็จ คุณหมอก็เรียกญาติไปดูก้อนเนื้อที่ออกมา มีรูป…
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้

พอฟื้นมาแล้วเห็นรูปก้อนเนื้อตัวเองเราก็ค่อนข้างตกใจนะ เพราะมันใหญ่กว่าที่สแกนเจอพอสมควร แต่ภาพรวมหลังผ่าตัดเราฟื้นตัวไวมากด้วยความที่ส่องกล้อง แผลยาวประมาณ 3-4 เซนติเมตร และแผลค่อนข้างแห้งไว ต้องขอขอบคุณความเก่ง ความเชี่ยว ของอ.ศิระ และทีมจริงๆ

จากวันแรกที่มีอาการจนถึงตอนนี้ที่เรามานั่งเขียนรีวิวหลังการผ่าตัดผ่านพ้นไปเกือบหนึ่งเดือนแล้ว อาการโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงโดยรวมเรายังดีอยู่ ไม่มีอาการแย่ลง ลองออกไปใช้ชีวิตช้อปปิ้งนิดๆ แล้ว ยังไม่มีอาการแย่ใดๆ เพิ่มเติม นอกจากความเหนื่อยจากตัวโรคเอง

สุดท้ายนี้อยากทิ้งท้ายให้ทุกคนรักษาสุขภาพ ไม่เป็นโรคอะไรเลยดีที่สุด เพราะถึงมีเงินมากเท่าไหร่ ถ้าเป็นโรคเรื้อรังที่รักษาไม่หาย มันก็ไม่มีความสุขกับการใช้ชีวิตอยู่ดี 

ขอขอบคุณพื้นที่สังคมออนไลน์พันทิพย์ ที่ให้เราได้มาเขียนกระทู้แก้บนไว้ ณ ที่นี้ด้วยค่ะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่