สวัสดีค่ะ แนะนำตัวก่อนนะคะ คือเราเป็นผู้ป่วย MS (Multiple Sclerosis) หรือปลอกเยื่อหุ้มประสาทอักเสบค่ะ
หมอบอกว่า โรคนี้เกิดจากแพ้ภูมิตัวเอง ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันตัวเองบกพร่อง คือ ถ้าคนอื่นป่วย จะสามารถหายได้ใน 1-2 วัน แต่ถ้าเราป่วยอาจจะX2 หรือ 3 ตามอาการไปค่ะ
เราจำได้ว่า ถ้าเรามีแผล เราจะหายช้ามากๆ
โรคนี้พึ่งจะแสดงอาการชัดเจนและร้ายแรงตอนเราอายุได้ 30 ปี ก่อนหน้านี้เราลื่นในห้องน้ำมาค่ะ ตอน เมษายน 64 แต่ก็ลุกได้ปกติ ด้วยความชะล่าใจว่า เดี๋ยวก็หาย รอยช้ำแค่นี้เอง ก็ใช้ชีวิตเรื่อยมา จนเรารู้สึกว่า เวลาเราเดินห้าง เราจะขาพับ เหมือนเลือดลงไปเลี้ยงไม่ทัน เดินได้ซักพักก็ต้องหยุดนั่งพัก เพราะเหนื่อยและปวดขามาก (ตอนแรกเราคิดว่าเพราะเราอาจจะอ้วน คือสูง 172 น้ำหนัก 88)
จนต้นปี 2565 เราเริ่มมีอาการ
1) ขาข้างซ้ายอ่อนแรงเป็นข้างเดียวกับที่ล้มในห้องน้ำเมื่อปีที่แล้ว เวลาเดินขึ้นบันได้ ขาก้าวไม่สุด ไม่พ้นขั้น (นึกภาพตามนะคะ ปกติ เวลาเราจะก้าวขาขึ้นบันได้ เรายกให้พ้นข้น แต่ตัวเรา ความรู้สึกคือพ้นแน่ๆ แต่ความเป็นจริง ก้าวไม่พ้นค่ะ)
2) เวลายกขาคร่อมมอเตอร์ไซค์ ก็ไม่มีแรงยกค่ะ
3) เวลาเดินประมาน5 นาทีขึ้นไป เราจะรู้สึกขาตึงๆ เดินทรงตัวไม่ได้ (นึกภาพเหมือนคุณอ่างเถิดเทิงเดินค่ะ)
4) ไม่สามารทรงตัว เดินเป็นเส้นตรง ยืนกระต่ายขาเดียว หรือ วิ่ง ได้ค่ะ
เราไปตรวจกับหมอ หมอก็ให้ทำ CT SCAN กับ MRI ค่ะ
ผลออกมาว่า ไขสันหลังของเราผิดปกติ
หมออธิบายว่า ปกติไขสันหลังคนทั่วไปจะเป็นสีดำ แต่ของเรา จะมีสีขาวๆ เป็นตุ่มๆ ตามไขสันหลัง
หมอเลยให้ ADMIT เพื่อเจาะน้ำไขสังหลัง มาเช็คดูว่าจะรักษาไปในทิศทางไหนค่ะ
แนวทางการรักษาของเรานะคะ
1) หมอให้ทานยากดภูมิ Imucept 250mg. ครั้งละ 2 เม็ด เช้ากับเย็น (ผลข้างเคียงของยา คือ เม็ดเลือดขาวต่ำ ซึ่งทำให้ติดเชื้อได้ง่าย และตับอักเสบ)
2) ทำกายภาพตัวเอง แนะนำให้ปั่นจักรยาน กับทำท่าสควอท เพื่อให้ขามีแรงต้าน
3) ลดน้ำหนัก ให้น้อยกว่า 70 กิโลลงไป
4) หมอจะนัดทำ MRI ใหญ่ทุกๆปี นัดตรวจเลือดเช็คภูมิทุกเดือนค่ะ
ที่เราตั้งกระทู้นี้ เราอยากมีกลุ่มที่เป็นเหมือนเรา
คอยพูดคุย ปรึกษา ให้กำลังใจกันค่ะ
เพราะเราลองหาใน FB แล้ว ไม่เจอเลยค่ะ
หรือถ้าใครมีแนะนำ บอกเราได้นะคะ
ขอบคุณมากค่ะ ☺️
แนะนำกลุ่ม ผู้ป่วยโรคMS (ปลอกประสาทอักเสบ) ช่องทางFBหรือ Line หน่อยค่ะ
หมอบอกว่า โรคนี้เกิดจากแพ้ภูมิตัวเอง ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันตัวเองบกพร่อง คือ ถ้าคนอื่นป่วย จะสามารถหายได้ใน 1-2 วัน แต่ถ้าเราป่วยอาจจะX2 หรือ 3 ตามอาการไปค่ะ
เราจำได้ว่า ถ้าเรามีแผล เราจะหายช้ามากๆ
โรคนี้พึ่งจะแสดงอาการชัดเจนและร้ายแรงตอนเราอายุได้ 30 ปี ก่อนหน้านี้เราลื่นในห้องน้ำมาค่ะ ตอน เมษายน 64 แต่ก็ลุกได้ปกติ ด้วยความชะล่าใจว่า เดี๋ยวก็หาย รอยช้ำแค่นี้เอง ก็ใช้ชีวิตเรื่อยมา จนเรารู้สึกว่า เวลาเราเดินห้าง เราจะขาพับ เหมือนเลือดลงไปเลี้ยงไม่ทัน เดินได้ซักพักก็ต้องหยุดนั่งพัก เพราะเหนื่อยและปวดขามาก (ตอนแรกเราคิดว่าเพราะเราอาจจะอ้วน คือสูง 172 น้ำหนัก 88)
จนต้นปี 2565 เราเริ่มมีอาการ
1) ขาข้างซ้ายอ่อนแรงเป็นข้างเดียวกับที่ล้มในห้องน้ำเมื่อปีที่แล้ว เวลาเดินขึ้นบันได้ ขาก้าวไม่สุด ไม่พ้นขั้น (นึกภาพตามนะคะ ปกติ เวลาเราจะก้าวขาขึ้นบันได้ เรายกให้พ้นข้น แต่ตัวเรา ความรู้สึกคือพ้นแน่ๆ แต่ความเป็นจริง ก้าวไม่พ้นค่ะ)
2) เวลายกขาคร่อมมอเตอร์ไซค์ ก็ไม่มีแรงยกค่ะ
3) เวลาเดินประมาน5 นาทีขึ้นไป เราจะรู้สึกขาตึงๆ เดินทรงตัวไม่ได้ (นึกภาพเหมือนคุณอ่างเถิดเทิงเดินค่ะ)
4) ไม่สามารทรงตัว เดินเป็นเส้นตรง ยืนกระต่ายขาเดียว หรือ วิ่ง ได้ค่ะ
เราไปตรวจกับหมอ หมอก็ให้ทำ CT SCAN กับ MRI ค่ะ
ผลออกมาว่า ไขสันหลังของเราผิดปกติ
หมออธิบายว่า ปกติไขสันหลังคนทั่วไปจะเป็นสีดำ แต่ของเรา จะมีสีขาวๆ เป็นตุ่มๆ ตามไขสันหลัง
หมอเลยให้ ADMIT เพื่อเจาะน้ำไขสังหลัง มาเช็คดูว่าจะรักษาไปในทิศทางไหนค่ะ
แนวทางการรักษาของเรานะคะ
1) หมอให้ทานยากดภูมิ Imucept 250mg. ครั้งละ 2 เม็ด เช้ากับเย็น (ผลข้างเคียงของยา คือ เม็ดเลือดขาวต่ำ ซึ่งทำให้ติดเชื้อได้ง่าย และตับอักเสบ)
2) ทำกายภาพตัวเอง แนะนำให้ปั่นจักรยาน กับทำท่าสควอท เพื่อให้ขามีแรงต้าน
3) ลดน้ำหนัก ให้น้อยกว่า 70 กิโลลงไป
4) หมอจะนัดทำ MRI ใหญ่ทุกๆปี นัดตรวจเลือดเช็คภูมิทุกเดือนค่ะ
ที่เราตั้งกระทู้นี้ เราอยากมีกลุ่มที่เป็นเหมือนเรา
คอยพูดคุย ปรึกษา ให้กำลังใจกันค่ะ
เพราะเราลองหาใน FB แล้ว ไม่เจอเลยค่ะ
หรือถ้าใครมีแนะนำ บอกเราได้นะคะ
ขอบคุณมากค่ะ ☺️