เมื่อฉันเป็น SLE หรือ โรคพุ่มพวง แล้วตั้งครรภ์

กระทู้สนทนา
สวัสดีค่ะ วันนี้จะมาแชร์เรื่องราวของตัวเอง ที่ป่วยเป็น SLE อาจจะยาวไปหน่อยค่ะ เผื่อจะเป็นประโยชน์สำหรับคนที่เป็น SLE เหมือนกัน

ต้องบอกก่อนนะคะว่า เมื่อก่อนเราเป็นคนที่แข็งแรงมาก ไม่เคยป่วยเลย และเราไม่รู้เลยว่า SLE คืออะไร เป็นยังไง คิดว่าหลาย ๆ คน ก็คงไม่รู้จัก แต่ถ้าบอกว่าเป็นโรคพุ่มพวง ทุก ๆ คนคงรู้จักบ้าง

กลางปี 57 เราเริ่มไม่สบายเหมือนจะมีไข้ ก็กินแต่ลดไข้ เป็นอาทิตย์ก็ไม่หาย จนเริ่มมีอาการหน้ามืดบ่อย ๆ มีอยู่ครั้งนึงที่หน้ามืดล้มลงกลางตลาด เราไปหาหมอที่ รพ.รัฐตามสิทธิ์ประกันสังคม หมอบอกอาจจะเป็นเพราะเลือดจาง ก็ได้แค่ยาบำรุงเลือดมากิน

ผ่านไปอีก 1 อาทิตย์ อาการไข้และหน้ามืดไม่ดีขึ้นเลย ก็เลยตัดสินใจไปหาหมอที่คลีนิค หมอบอกอาจเป็นเพราะความเครียด ก็ให้ยามากิน

จนผ่านมาอีก 1 อาทิตย์ เริ่มทนไม่ไหวล่ะ ตัดใจไป รพ.เอกชน เสียเงินเท่าไหร่ก็ยอม ขอแค่ให้มันหาย คุณหมอพบว่าเลือดมีความผิดปกติ แต่เนื่องด้วยเราไม่มีประกัน คุณหมอที่ รพ.เอกชน แนะนำให้ไปตรวจเลือดให้ละเอียดที่ รพ.รัฐ ที่เรามีสิทธิ์ 

เรากลับมาที่ รพ.รัฐ อีกครั้งนึง คุณหมอตรวจเลือด บอกว่าเป็นเลือดจาง ในนอน รพ. เพื้อรอให้เลือด


ในภาพ คือ หาเส้นเลือดไม่เจอเลยค่ะ ไม่ว่าจะเป็นที่ ข้อพับแขน มือ หรือแม้กระทั่งเท้า จนต้องมาเจาะที่คอเพื่อให้เลือด 

เราเทียวมารับเลือดที่ รพ. เกือบ ๆ 2 อาทิตย์ แต่ก็ยังไม่ดีขึ้น คุณหมอบอกขอตรวจเลือดแบบละเอียดอีกครั้งนึงนะ แต่ว่าต้องรอผล ประมาณ 3 เดือน 😑

เราไม่รอค่ะ เรารอไม่ไหวแล้ว คราวนี้เราไปตรวจที่ รพ. ที่จังหวัดใกล้เคียง ตอนนั้นที่ไปเป็นวันหยุดค่ะ คุณหมอแผนกฉุกเฉิน ก็ตรวจเลือด อีกครั้งพบว่าเลือดไม่ปกติ ต้องให้เรามาเจอกับหมอเฉพาะทางอีกครั้ง 

เรากลับมาที่ รพ.เดิม เพื่อขอใบส่งตัวเพื่อไปรักษากับ รพ. ต่างจังหวัด ตอนแรกคุณหมอที่นี่จะไม่ยอมออกใบส่งตัวให้เรา แม่เราเลยเข้าไปคุย ขอให้ออกให้หน่อย จนเราได้ใบส่งตัวมา เราก็กลับมาที่ รพ.ต่างจังหวัดอีกครั้ง

คราวนี้เราได้พบอาจารย์หมอ พอเห็นหน้าเราครั้งแรก คุณหมอบอกทันทีว่าเราเป็น SLE สั่งให้แอดมิดทันที 1 อาทิตย์ที่เราอยู่ รพ. อาการดีขึ้น กลับมาทำงานได้ เพราะเรายังไม่เข้าใจ ไม่รู้จัก SLE ไม่ค่อยสนใจเรื่องยา พอเห็นว่าร่างกายดีขึ้น ก็หยุดยา ทำให้เราทรุดอีกรอบ เราตัดสินใจลาออกจากงาน 

จนร่างกายเราเริ่มแย่ลงเรื่อย ๆ ผมร่วง กินไม่ได้ นอนไม่ได้ ต้องนั่งหลับ ปวดร้าวไปทุกส่วน จนขาอ่อนแรง เดินไม่ได้ค่ะ พ่อแม่ต้องหามเรามาส่งที่ รพ.ต่างจังหวัดอีกครั้ง เราแทบไม่มีสติ รู้ตัวแค่ว่าตัวเองอยู่ ICU เราโดนเจาะคอค่ะ ความรู้สึกตอนนั้นคือ ทรมานมาก เจ็บมาก น้ำท่วมปวด เราเป็น SLE ลงข้อและเลือด จนคุณหมอต้องบอกพ่อแม่ว่าอาจจะต้องทำใจ โอกาสรอดมีแค่ 50/50 เราอยู่ ICU 2 อาทิตย์ ออกมาอยู่ห้องธรรมดา โดนพันไปด้วยสายอะไรเยอะแยะ ให้น้ำเกลือ ให้ยา เจาะจนแขนพรุนจนเจาะไม่ได้ ต้องไปเจาะที่เท้าแทน ตัวบวมจนแตกลาย เบลอไปหมด จำอะไรไม่ค่อยได้ ต้องค่อย ๆเรียบเรียง เราแอดมิดที่นั่นร่วม 2 เดือนค่ะ 

พออกจาก รพ. คราวนี้ เราสัญญากับตัวเองไว้ว่าเราจะกลับไปแข็งแรงเหมือนเดิม เรากินยาไม่ขาด ดูแลสุขภาพตัวเองทุกอย่าง ออกกำลังกายเท่าที่ทำได้ พยายามไม่เครียด อาหารอะไรที่ห้าม คือไม่แตะเลย ของแสลงไม่มี หาหมอทุกครั้งตามนัด จากน้ำหนัก 55 กก. พุ่งไป 82 กก. 😄 หน้าที่บวมมาก จนไม่อยากแม้แต่จะถ่ายรูป เราแทบไม่มีรูปถ่ายที่ช่วงที่ป่วยเลย รับไม่ได้ค่ะที่เห็นสภาพตัวเอง  🤭

smilehahaจุ๊บๆwinkhahasmileจุ๊บๆwinkกะพริบตาจุ๊บๆhahaกะพริบตาwinksmileจุ๊บๆกะพริบตาwink

ปลายปี 58 เราดีขึ้นมาก แต่.... เรามีปัญหาใหญ่เพิ่มมาอีก เราปวดตรงสะโพกมาก ไม่ว่าจะนั่ง ยืน เดิน แม้กระทั่งตอนนอน ปวดจนอยากจะร้องไห้ เราไปหาหมอกระดูกค่ะ ผลเอ็กซเรย์ พบว่าข้อสะโพกเราเสื่อม โดยปกติจะเสื่อมทีละข้าง แต่ของเรา เสื่อมพร้อมกัน 2 ข้างเลย แรก ๆ มันจะปวด และจะเพิ่มขึ้นไปเรื่อย ๆ จนในที่สุดเราเดินไม่ได้ นั่งวีลแชร์ ได้แต่กินยาแก้ปวด หมดฤทธิ์ก็ปวดอีกครั้ง สาเหตุที่สะโพกเสื่อมเพราะยาที่รักษาโรคที่เรากินทุกวัน มันมีสเตียรอยด์ ผลข้างเคียงคือกระดูกผุ 

ข้อสะโพกเสื่อม การรักษาคือ กา่ผ่าตัดเปลี่ยนใส่ข้อสะโพกเทียม ตอนแรกคุณหมอไม่อยากจะผ่าเปลี่ยนให้ เพราะว่าเราอายุยังน้อย แต่เราทนไม่ไหวค่ะ มันปวดทุกครั้งที่ขยับ เลยตัดสินใจที่จะผ่าตัด

ผ่าตัดครั้งนี้คือการผ่าตัดครั้งแรกในชีวิต เราเปลี่ยนข้อสะโพกข้างขวาก่อน เพราะว่าผุมากกว่า ตอนแรกกังวลค่ะ กลัวผ่ามาแล้วเดินไม่ปกติ เราอยู่ รพ. 3 วันค่ะ กลับบ้านมาก็ใช้วอร์คเกอร์ช่วยพยุง จริงๆแล้วเราเริ่มเดินหลังจากผ่า ประมาณ 6 ชั่วโมงค่ะ คุณหมอแนะนำว่าเดินเร็ว ๆ เดินบ่อย ๆ ไม่เกิน 2 อาทิตย์เราก็ไม่ใช้วอร์คเกอร์ แต่ยังใช้ไม้เท้า เพราะข้างซ้ายยังไม่ได้ผ่า 

เราผ่าเปลี่ยนข้างซ้ายในอีก 3 เดือนต่อมาค่ะ ต้นปี 59 หลังจากออกจาก รพ. 2 อาทิตย์ เราก็เดินเองได้ปกติ  ตอนแรก ความรู้สึกเรา ขาข้างซ้ายยาวกว่าข้างขวา แต่คุณหมอบอกว่าเดินบ่อย ๆ มันจะเท่ากันเอง 

หลังจากผ่าตัดเปลี่ยนข้อสะโพกสองข้าง และอาการของโรค SLE สงบ แต่ยังต้องกินยาสม่ำเสมอ เราเริ่มออกเดินทางท่องเที่ยวทั้งในและต่างประเทศ ใช้ชีวิตได้ตามปกติ เพียงแค่ดูแลตัวเองให้มากขึ้น โรคเราสงบมาตลอด จากที่ต้องหาหมอทุกเดือน จนถึง 6 เดือนไปหาหมอครั้งนึง 

ปลายปี 62 เราปรึกษาคุณหมอ เราอยากมีลูก ซึ่งคนที่เป็น SLE การตั้งครรภ์ถือว่าเสี่ยงมาก ทั้งแม่และลูกคุณหมอก็โอเค เดี๋ยวหมอดูให้เพราะโรคเราสงบแล้ว ต้นปี 63 เราตั้งครรภ์ค่ะ ทันทีที่รู้ เรารีบไปพบคุณหมอทันที คุณหมอปรับยาและให้ฝากครรภ์ทันที 

แต่พอเข้าเดือนที่ 6 โรค SLE กำเริบค่ะ ต้องแอดมิด เรากลัวมาก กลัวว่าลูกจะเป็นอะไร หมอต้องเริ่มให้ยาใหม่ สเตียรอยด์ที่เยอะมาก 😔 ยากดภูมิ ยาลดความดัน อินซูลิน (เราเป็นเบาหวานขณะตั้งครรภ์) ตอนแรกกังวลเรื่องยามาก เราถามหมอ ซึ่งหมอตอบว่ายาที่หมอสั่งไม่มีผลกับน้อง แต่โรคที่เราเป็นอาจจะมีผลกับหัวใจของน้อง หมอให้เราซาวด์ดูน้องตลอด และวัดคลื่นหัวใจน้อง ทุกอย่างโอเคหมด น้ำหนัก หัวใจ สมอง หมอบอกน้องแข็งแรงมาก พอเรารู้แบบนี้แล้วดีใจขึ้นมาทันที

พอตั้งครรภ์ได้ 35 สัปดาห์ 6 วัน เราเริ่มหน่วงท้อง แต่ไม่มีน้ำเดิน เลยไปให้หมอตรวจ ปรากฏว่าครรภ์เป็นพิษ น้ำคล่ำลดเหลือแค่ 1% ซึ่งอันตรายกับแม่และน้อง หมอแจ้งว่า เราจะต้องคลอดน้องทันที
เราคลอดตอน 36 สัปดาห์พอดี คลอดธรรมชาติโดยการเร่งคลอด น้องน้ำหนัก 2450 กรัม หายใจเองได้ แข็งแรงดี ไม่ต้องอบ ตัวไม่เหลือง


นี่คือภาพแรกที่เราได้เห็นลูกค่ะ หลังจากคลอดได้สามวัน เราถูกแยกออกจากลูก เราต้องรักษาตัวต่อ
เนื่องจากโรคกำเริบ ต้องเจาะไต ให้คีโมในการรักษา ทำให้แม่ไม่สามารถให้นมลูกได้ น้องอยู่ รพ. 9 วันค่ะ ส่วนแม่ 16 วัน 

ตลอด 7 ปีที่สู้กับ SLE เป็นกำลังใจให้กับทุกคนที่ป่วยเป็นโรคนี้นะคะ love

SLE ไม่ได้น่ากลัวค่ะ ดูแลตัวเอง ออกกำลังกาย ทานอาหารที่มีประโยชน์ พักผ่อนให้เพียงพอ และที่สำคัญห้ามเครียดค่ะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่