โรคลมชัก ชีวิตไม่ง่ายอย่างที่คิด (แชร์ประสบการณ์ชีวิตเกี่ยวกับโรคลมชัก)


ในกระทู้นี้ อยากมาแบ่งปันประสบการณ์ต่างๆ เกี่ยวกับโรคลมชักค่ะ

เราเป็นโรคนี้มาตั้งแต่อายุ 11 จนถึงปัจจุบันนี้ก็เกือบ 10 ปีแล้วค่ะ ตอนที่เป็นครั้งแรกก็งงเหมือนกัน เพราะคิดว่าเป็นลมหมดสติไปเฉยๆ แปปเดียวเดี๋ยวก็ฟื้น หลังจากครั้งแรกเป็นต้นมาอาการเราก็หนักขึ้น คือชักบ่อยมากขึ้น จนเข้าโรงพยาบาลเป็นอาทิตย์ ตอนนั้นยังจำได้เลยค่ะ พยาบาลเขาให้ยามา 13 เม็ด เม็ดเป้งๆ แล้วบอกให้กินทีเดียว เรานี่คืองงมาก ไม่เคยพบเคยเจอ ยาก็ไม่ใช่แคปซูลกินยากมาก ในใจอยากด่าหมอมากเลยค่ะ แบบให้ยาทางสายเลือดไม่ได้หรอคะ? แล้วมันเป็นยาหลังอาหาร อาหารที่ รพ.ก็เอร็ดอร่อยมากค่ะ🙄 น้ำเปล่ายังมีรสชาติกว่าข้าวต้มที่นั่น กินแล้วอยากอ้วกมาก แต่ทนๆกินเพื่อที่จะกินยา
-หลังออกจาก รพ.แถวบ้านแล้ว เขาก็แนะนำให้ไปรักษาที่ รพ.ศูนย์ (แอบผลักไสคนไข้) เราก็ไปตามเขาบอกค่ะ ไปตรวจคลื่นไฟฟ้าสมอง EG ผลตรวจก็ไม่โอเค หมอก็บอกว่าอาจมีเนื้องอกในสมอง หรือความเครียด +ตื่นเต้นตอนตรวจ เลยให้เราตรวจ MRI ผลคือหมอบอกว่าสมองปกติดีทุกอย่าง รอยหยักในสมองค่อนข้างเยอะ(คือดือมาก😊) แต่ว่ารอยหยักในสมองทั้ง 2 ข้างไม่เท่ากัน🧐 ถ้ามีก้อนเนื้อผิดปกติผ่าตัด ก็อาจหายจากโรคลมชักได้ แต่ของเราไม่มีผิดปกติ ตั้งแต่นั้นมาเราก็เลยกินยาเพื่อควบคุมอาการมาตลอด = กินยาแก้ลมชักแล้ว ไม่ได้หมายความว่าจะไม่ชักอีก 
-หมอให้กินยา Dilantin (Phenytoin sodium capsule) 100mg วันละเม็ด (เฉลี่ยเม็ดละ 5฿)แต่อาการเรายังไม่ดี หมอก็ปรับยาเพิ่มขึ้นๆเรื่อยๆจนมันสุดโดส เราก็เลยไปปรึกษาคลินิกระบบประสาท เขาก็แนะนำให้ลองเปลี่ยนยา ยาเม็ดสีชมพูๆ (เฉลี่ยเม็ดละ 28-30฿) แต่เราทานแล้วคลื่นไส้จะอาเจียนตลอดเวลา+เกิดอาการชักหลังเปลี่ยนยา เลยเลิกทานตัวนั้น
-เคยลองรักษาแบบอื่นดูด้วย รักษาโดยการสมุนไพรไทย(สารสกัดกัญชาจาก รพ.) อันนี้ใช้เพื่อการรักษาโรคเท่านั้นนะคะ รักษาโดยการนวดแผนไทยโบราณ +ต้มยาจากสมุนไพรโบราณ  อาการก็ไม่ได้ดีขึ้น แต่ก็ไม่ได้แย่ลง

ผลข้างเคียงของยา
-ยาทำให้ง่วงค่ะ เขาบอก "ยานี้อาจทำให้ง่วงซึมได้" เปล่าเลยค่ะ มันจะฟีลแบบอึนๆ คล้ายจะเมา😵‍💫 มันง่วงแต่พอนอนก็ไม่หลับ จะทำอะไรก็ไม่ค่อยมีสมาธิ ทำให้เราทำอะไรด้วยตัวเองแทบไม่ได้เลย

-ด้วยเหตุผลข้อที่แล้ว ทำให้เราไม่สามารถสอบใบขับขี่ หรือสมัครทำงานได้มากนัก เพราะห้ามขับรถ ห้ามซ้อนมอไซค์(รวมถึงขี่เองด้วย) แม้กระทั่งขี่จักรยานหน้าบ้านยังถูกห้ามเลยค่ะ (ชีวิตน่าเศร้ามาก😭) นอกจากนี้ห้ามอยู่ใกล้เครื่องจักร หรือพวกของมีคม ห้ามอยู่ตัวคนเดียว ห้ามใกล้แหล่งน้ำ ทั้งแม่น้ำ ทะเล ห้วย คลอง ลำธาร บลาๆๆ (เคยคิดอยู่เลยถ้างี้จะอาบน้ำได้มั้ย? หมอบอกว่ามีคนอาบน้ำอยู่ด้วยก็ดีค่ะ🙄) ห้ามอยู่ในที่สูงด้วย ทั้งหมดนี้ก็เพราะอาจก่อให้เกิดอันตรายต่อคนที่เป็นโรคลมชักนั่นเอง

-ยาตัว Dilantin ที่เรากิน ทำให้เหงือกบวม มีปัญหาช่องปาก ลองคิดดูสิคะ กินมาจะ 10 ปี เหงือกจะบวมขนาดไหน? จะเปลี่ยนยาก็ทำได้ยาก เพราะยาตัวนี้สามารถหาซื้อได้ง่าย+ราคาถูกที่สุด (บาง รพ.มียารักษาโรคลมชักตัวนี้ตัวเดียว) +ประสบการณ์การปรับยาที่อาเจียนตลอด🤮

-ผลข้างเคียงกับตับและไต ปัสสาวะสีเข้มขึ้น ค่าโซเดียมในไต ค่อนข้างสูง
ผลข้างเคียงอีกอย่างนึงที่เรารู้สึกไม่โอเคมากๆ คือ ความจำ เรารู้สึกเหมือนความจำสั้น สิ่งที่เพิ่งเกิดขึ้นไม่นาน ก็จำไม่ได้ เราจะจำได้แค่เรื่องที่สำคัญๆของตัวเองเท่านั้น อย่างเรื่องคนรอบตัว เพื่อน A (นามสมมติ) เป็นคนที่ทำงานกลุ่มกับเราบ่อย แต่จำชื่อเพื่อนคนนี้ไม่ได้ ต้องถามชื่อทุกครั้งที่เจอหน้า อีกเหตุการณ์คือ เรากินน้ำ แล้ววางแก้วไว้...ผ่านไป 1-2 นาที เราจำไม่ได้ว่าวางแก้วไว้ตรงไหน? ทั้งๆที่แก้ววางอยู่ข้างตัว จนเราต้องถามคนรอบตัวว่าเห็นแก้วน้ำเรามั้ย? และเดินตามหาทั่วห้อง เราเป็นอย่างนี้บ่อยมาก จำไม่ได้ว่าวางของไว้ไหน จำวันเวลาไม่ได้ทั้งๆที่เพิ่งดู
สรุปคือ ความทรงจำระยะสั้นของเรามันจะหายไปเร็วมาก ถ้าเราไม่คิดหรือตระหนักถึงมัน แต่ถ้าพยายามคิดก็จะปวดหัวอยู่ตลอด ยาพาราก็เอาไม่อยู่ ต้องนอนพักอย่างเดียว (พอปวดหัวก็ไม่อยากกินอะไร คล้ายๆเบื่ออาหาร)
-มีคนแนะนำให้เราจดโน้ต หรือจดไดอารี่ไว้ แต่ทุกคนเชื่อมั้ยว่า เราลืมว่าเราวางไดอารี่ไว้ตรงไหน? เราแปะโพสต์อิทไว้ตรงไหน?😂😂😂
ปัจจุบันเราเลยบันทึกสิ่งต่างๆไว้ในโทรศัพท์ (ถ้าโทรศัพท์หายยังโทรตามหาตำแหน่งได้ ก็ดีกว่านิดนึง)


สาเหตุของโรคลมชัก
1. ความผิดปกติทางด้านโครงสร้างสมอง สาเหตุจากรอยโรคในสมองได้แก่ แผลเป็นที่ฮิปโปแคมปัส (สมองส่วนที่เกี่ยวข้องกับความจำ), เนื้องอกสมอง, เส้นเลือดสมองผิดปกติ, หลังการได้รับบาดเจ็บทางสมอง, การขาดอ็อกซิเจนหลังคลอดจากการคลอดลำบาก
2. พันธุกรรม ได้แก่ กลุ่มอาการที่เด่นชัดและเริ่มเกิดโรคลมชักตามอายุ, ความผิดปกติทางระบบประสาทร่วมกับผิวหนัง, เซลล์สมองพัฒนาผิดรูปบางชนิด
3. สาเหตุจากโรคติดเชื้อ เช่น ไข้สมองอักเสบจากการติดเชื้อไวรัส, แบคทีเรีย, การติดเชื้อโปรโตซัวหรือพยาธิในสมอง
4. สาเหตุจากภาวะเมตตาบอลิซึม เช่น ภาวะความไม่สมดุลของสารน้ำ, เกลือแร่และน้ำตาล ได้แก่ภาวะระดับเกลือโซเดียมในเลือด และระดับน้ำตาลกลูโคสในเลือดสูงหรือต่ำเกินไปเป็นต้น
5. สาเหตุจากภูมิคุ้มกัน เป็นสาเหตุที่เกิดจากภาวะภูมิคุ้มกันของตนเองเช่นโรคไข้สมองอักเสบบางชนิด Rasmussen encephalitis, Limbic encephalitis และโรคภูมิคุ้มกันต่อต้านตนเอง (SLE) เป็นต้น
6. ยังไม่ทราบสาเหตุ ได้แก่ โรคลมชักที่ไม่พบรอยโรคในสมอง (Non-lesional epilepsy)
(https://www.bangkokpattayahospital.com/th/healthcare-services/neuroscience-center-th/neuroscience-articles-th/item/2474-epilepsy-th.html)

ในส่วนของเราเองเป็น "ยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด" เพราะจากที่ตรวจมาไม่พบความผิดปกติ พ่อแม่ญาติพี่น้องเราก็ไม่มีใครเป็นโรคนี้เลย ไม่เคยได้รับอุบัติเหตุหรือความบาดเจ็บทางสมอง ตอนเราคลอดก็คลอดตามกำหนด ทุกอย่างปกติดี เราเองก็งงว่าเป็นได้ไง🤨


ลักษณะอาการชักที่พบเจอบ่อยๆ
1.อาการชักเฉพาะที่ ทั้งรู้ตัวและไม่รู้ตัว
2.ชักแบบเหม่อลอย
3.ชักแบบเกร็งกระตุกทั้งตัว
4.ชักแบบเหม่อนิ่ง

เราเป็นมาหมดทุกแบบเลยค่ะ โดยส่วนใหญ่จะเป็นอาการชักเกร็งทั้งตัว คือเกร็งแขน เกร็งขา มีกัดลิ้น หลังชักทีไร ก็จะมีแผลในช่องปากตลอด  บางครั้งก็น้ำลายฟูมปาก พอฟื้นตัวก็จะจำช่วงก่อนชัก -ชักแล้ว ไม่ได้ จะปวดหัวจี๊ดขึ้นมาตรงใกล้ๆท้ายทอย +ปวดหัวแบบอึนๆ มึนๆเหมือนเมา แล้วก็อาเจียนออกมา
-เราเป็นเด็กที่โชคดีมากๆ เพราะบางเคสเป็นแล้ว ไม่สามารถไป รร.ได้ตามปกติ แต่ของเราสามารถไปเรียนได้ ผลการเรียนถือว่าดีมากๆ
-ปัจจุบันนี้เรารักษาตัวอยู่ที่ รพ.ศิริราช ซึ่งมันดีมากๆ มีหมอดี ยาก็ดี แถมบริการดีด้วย มีแอพ Siriraj connect ช่วยประหยัดเวลาเรามากๆ แต่ก็อาจจะยุ่งยาก เพราะระบบราชการ เอกสารก็จะยุ่งยาก+คนเยอะมว๊ากกกกกกกกก(ก.ไก่ล้านตัว) ถึงยังงั้นหมอ พยาบาล เจ้าหน้าที่บริการดีมาก พูดดีกับเราตลอด ไม่เคยขึ้นเสียงใส่ หรือไม่มีคำว่า "ค่ะ/ครับ"ลงท้ายเลย ซึ่งทำให้เราประทับใจแบบสุดๆ
-ด้วยการรักษาทำให้เราควบคุมอาการชักได้ดีขึ้น จากที่ชักเดือนละครั้ง ก็ 2-3 เดือนจะชักที บางทีก็ห่างไปนานมากๆจนแอบคิดว่าเราจะหายจากโรคนี้แล้ว
กินยา 2 ตัว เช้า-เย็น เพื่อควบคุมอาการเหมือนเดิม แต่ลดระดับโดสยาลงจากเมื่อก่อน ถึงอย่างนั้นก็ยังมีชักบ้างบางครั้ง

☀️คนเราเกิดมาไม่เหมือนกัน แต่มีสิทธิ์ที่จะมีความสุขได้เหมือนกัน☀️
❤️ขอให้ทุกคนมีสุขภาพที่ดี ใช้ชีวิตอย่างมีความสุขกันถ้วนหน้านะคะ❤️
✨หากมีคำถาม/ข้อสงสัย/คำแนะนำดีๆ ก็มาแชร์กันได้นะคะ
📌หากผิดพลาดประการใดก็ขออภัยไว้ ณ ที่นี้ด้วยนะคะ
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่