เรามีผื่นขึ้นกระจายทั่วตัว หมอวินิจฉัยว่าเป็น  Dermatitis herpetiformis (DH) หรือภาวะภูมิคุ้มกันทำลายตนเองบนผิวหนังที่เชื่อมโยงกับโรคแพ้กลูเตน  ทั้งนี้ เรายังไม่เคยตัดชิ้นเนื้อไปตรวจยืนยันการเป็น DH แต่หมอให้ยาและให้เราหลีกเลี่ยงกลูเตนอย่างเคร่งครัด เราหาหมอมาประมาณ 3 เดือนแล้วค่ะ เป็นหมอผิวหนังนะคะ เราต้องหลีกเลี่ยงอาหารที่มีกลูเตนเนื่องจากหมอสั่งห้ามเด็ดขาด แต่หมอไม่ได้เน้น/อธิบายเรื่องโรคอย่างชัดเจน เป็นการให้ยาเป็นครั้งๆไปมากกว่า ทั้งนี้เราเข้าใจว่าหมอคงมีขั้นตอนของเค้านะคะ แต่เนื่องจากข้อจำกัดต่างๆมันกระทบต่อชีวิตเราค่อนข้างมาก และน้ำหนักเราก็ลดลงมาเยอะมากในเวลาแค่ 1 เดือน ตอนนี้การรับรู้รสชาติของเราเป็นศูนย์ หมอคิดว่าอาจจะมาจากยา แต่จากวิจัย หมอบอกว่ายังไม่เคยมีใครรับยาแล้วมีอาการแบบนี้ เราลองหาข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาในไทย ซึ่งข้อมูลมีน้อยมาก สอบถามไปทางเพจโรงพยาบาลที่พูดถึงโรคนี้ แต่ก็ยังไม่ได้รับคำตอบใดๆ ทั้งนี้เราปรึกษาหมอที่หาอยู่อย่างสม่ำเสมอนะคะ แต่เนื่องจากมันค่อนข้างกระทบกับชีวิตประจำวันของเรามาก ต้องขาดเรียนบ่อยๆ อาหารก็เลือกกินยากกว่าปกติ เราเลยอยากหาหมอเฉพาะทางที่มีการให้คำแนะนำในการดูแลตัวเองและตรวจยืนยันโรคให้ชัดเจนไปเลย ถ้าใครเป็นโรคนี้อยู่หรือมีคนรู้จัก รักษาที่ไหน ตรวจยืนยันโรค ระยะเวลารักษา เรารบกวนขอคำแนะนำด้วยนะคะ ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ