โดยส่วนตัวโรคนี้เป็นน้อยมากจึงไม่ค่อยมีการพัฒนาทางการรักษาเท่าไหร่ทุกวันนี้อยู่ได้ด้วยยาเราควรทำไงดีมีช่วงนึงที่ขาดยาไปประมาณ1เดือนรู้สึกว่าหายใจไม่ออกเหมือนมีอะไรมารัดคอไว้นอนทรมานมา2เดือนเต็มๆเเต่พอได้กินยาอาการเหล่านี้ก็ค่อยทุเราลงบ้างเเต่อาการที่เหมือนมีเชือกมารัดคอยังไม่หายยิ่งเวลานอนอึดอัดมากบวกกับโรคนี้หาทางรักษายากอยู่แล้ว(รูปร่าง เล็ก พูดเสียงห้าวด้วย มีขนเยอะมีอาการเจ็บที่ปลายกระดูกบ่อยมาก) ใครพอมีญาตหรือเพื่อนคนรู้จักช่วยติดต่อมาหน่อยค่ะ เพื่อจะได้ถามอาการหรือเขามีทางรักษาที่ดีกว่านี้ ค่ะ