ตั้งแต่เราเกิดเรามีปัญหาเรื่องเส้นประสาทที่เป็นตัวควบคุมระบบขับถ่ายไม่ติดกัน ต้องผ่าตัดตั้งแต่คลอดออกมาเลย เราไม่สามารถกลั้นปัสสาวะหรืออุจจาระได้ตั้งแต่เกิดจนตอนนี้อายุ 22ปีแล้ว ตอนเด็กๆเราต้องใส่แพมเพิสตลอดจนประถม พออยู่มัธยมก็เปลี่ยนมาใส่ผ้าอ้อมของผู้ใหญ่ที่คล้ายๆกับผ้าอนามัยอันใหญ่ๆแทน
เราต้องไปหาหมอปีละครั้งเพื่อตรวจเรื่องไตหรือเรื่องความเปลี่ยนแปลว่าไปในทางที่ปกติหรือแย่ลง เราต้องใช้สายสวน(แบบไม่ติดตัว)เพื่อสวนปัสสาวะทุกๆ2ชั่วโมง เพื่อไม่ให้ปัสสาวะค้าง เราไม่สามารถกระโดดหนักๆหรือวิ่งเยอะๆได้เพราะปัสสาวะจะไหลออกมาแบบไม่รู้ตัว
ประถามป.5เราตรวจพบพังผืดที่ไขสันหลังประมาณ5เซน จึงต้องผ่าออก ทำให้เราตื่นมาแล้วเดินไม่ถนัดไปพักใหญ่ๆ ต้องหัดเดินใหม่อีกรอบ เราใช้เวลา2เดือนทั้งปิดเทอมเพื่อหัดเดินในโรงพยาบาล ทำให้หลังจากนั้นเราไม่สามารถยกของหนักๆได้
เรามีปัญหาบ่อยมากเรื่องระบบขับถ่าย เพราะแค่ท้องเสียเราต้องให้แม่มารับกลับบ้านทันที เพราะเราไม่สามารถควบคุมมันได้ เราต้องพกผ้าอ้อมผู้ใหญ่ไว้ในกระเป๋า2อันทุกวันเผื่อฉุกเฉิน
เราไม่สามารถทำทุกกิจกรรมที่อยากทำได้ เช่น ตื่นเต้นเกินไป หรือลุยน้ำอะไรทำนองนี้ เราอยากใช้ชีวิตให้สนุกมากๆ แต่บางทีเรื่องพวกนี้มันอยู่เหนือการควบคุมของเรา เราไม่สามารถรู้ได้ว่าปัสสาวะจะไหลตอนไหน เราจะปวดเมื่อไหร่ หลังๆพอโตขึ้นก็สามารถกลั้นขึ้นได้นิดหน่อย แต่ก็ยังควบคุมไม่ได้ทั้งหมดอยู่ดี
เราฝันอยากเป็นแอร์แต่ก็ไม่กล้าที่จะทำ เพราะกลัวเกิดปัญหาขึ้นระหว่างทำงาน จนตอนนี้เราอายุ22ปีแล้ว เราไม่เคยมีแฟนเลย ตอนแรกเราก็สงสัยว่าทำไมเราไม่มีคนคุย หรือคนมาจีบเลย แต่หลังๆเราพึ่งรู้ตัวเองว่าเราปิดกั้นอยู่ เรากลัวการมีแฟนเพราะเราชอบคิดไปถึงอนาคต เรากลัวว่าถ้าเรารักเค้ามากๆจนถึงวันที่เราบอกเค้าว่าเราเป็นอะไร แล้วกลัวเค้ารับไม่ได้ขึ้นมาเราจะทำยังไง หรือถ้าเค้ารับได้แล้วแต่งงานกันขึ้นมา เราก็สงสารผู้ชายคนนั้นที่จะต้องอยู่กับเราไปตลอด เรากลัวเค้าจะรับไม่ได้มากๆ ไหนจะเรื่องมีลูกอีก เราเลยคิดว่าหรือเราจะอยู่คนเดียวอย่างนี้ดีกว่า ไม่ต้องเดือดร้อนใคร ดูแลดูเองไปเหมือนที่ทำมาตลอด มันน่าจะดีกว่าดีงใครเข้ามาให้เค้าลำบากเพราะเรา
เราคิดไปถึงเรื่องการมีลูก เพราะเราชอบเด็กมากอยากมีลูก แต่ก็อีกนั่นแหละจะเป็นไปได้ยังไง ถ้าเรายังไม่สามารถควบคุมระบบขับถ่ายตัวเองได้ ลำบากคนอื่นในอนาคตเปล่าๆ แต่อีกใจนึงเราก็ยังอยากมีครอบครัว เราอยากมีคนที่ร่วมทุกข์ร่วมสุขกันไป เข้าใจและยอมรับในสิ่งที่เราเป็น
เราไม่ได้โหยหาการมีแฟน อาจจะมีรู้สึกเหงาบ้างเวลาเห็นเพื่อนไปเที่ยวกับแฟน อาจจะอยากมีคนที่แชร์ความรู้สึกบ้าง แต่เพราะเราไม่เคยมีแฟนเราเลยชินกับการอยู่กับตัวเอง ไปเที่ยวคนเดียว ดูหนังคนเดียวจนชิน เราเลยคิดว่าอยู่คนเดียวไปตลอดก็น่าจะได้นะ จะได้ไม่ต้องพาใครมาลำบากไปกับเรา
(เส้นประสาทที่ไม่ติดกันตั้งแต่เกิด หมอบอกทุกวันนี้ยังไม่มีทางรักษา มีแค่การกินยาช่วยไม่ได้ปัสสาวะค้างซึ่งนำไปสู่โรคไต เราไม่รู้ว่าอัตราส่วนการเกิดเท่าไหร่ แต่เท่าที่เรารู้ไม่ค่อยมีใครเป็นโรคนี้มาก มีส่วนน้อยมากๆๆๆๆที่เป็น)
เรามีปัญหาเรื่องระบบขับถ่ายตั้งแต่เกิด เราสามารถมีแฟนได้ไหมคะ :(?
เราต้องไปหาหมอปีละครั้งเพื่อตรวจเรื่องไตหรือเรื่องความเปลี่ยนแปลว่าไปในทางที่ปกติหรือแย่ลง เราต้องใช้สายสวน(แบบไม่ติดตัว)เพื่อสวนปัสสาวะทุกๆ2ชั่วโมง เพื่อไม่ให้ปัสสาวะค้าง เราไม่สามารถกระโดดหนักๆหรือวิ่งเยอะๆได้เพราะปัสสาวะจะไหลออกมาแบบไม่รู้ตัว
ประถามป.5เราตรวจพบพังผืดที่ไขสันหลังประมาณ5เซน จึงต้องผ่าออก ทำให้เราตื่นมาแล้วเดินไม่ถนัดไปพักใหญ่ๆ ต้องหัดเดินใหม่อีกรอบ เราใช้เวลา2เดือนทั้งปิดเทอมเพื่อหัดเดินในโรงพยาบาล ทำให้หลังจากนั้นเราไม่สามารถยกของหนักๆได้
เรามีปัญหาบ่อยมากเรื่องระบบขับถ่าย เพราะแค่ท้องเสียเราต้องให้แม่มารับกลับบ้านทันที เพราะเราไม่สามารถควบคุมมันได้ เราต้องพกผ้าอ้อมผู้ใหญ่ไว้ในกระเป๋า2อันทุกวันเผื่อฉุกเฉิน
เราไม่สามารถทำทุกกิจกรรมที่อยากทำได้ เช่น ตื่นเต้นเกินไป หรือลุยน้ำอะไรทำนองนี้ เราอยากใช้ชีวิตให้สนุกมากๆ แต่บางทีเรื่องพวกนี้มันอยู่เหนือการควบคุมของเรา เราไม่สามารถรู้ได้ว่าปัสสาวะจะไหลตอนไหน เราจะปวดเมื่อไหร่ หลังๆพอโตขึ้นก็สามารถกลั้นขึ้นได้นิดหน่อย แต่ก็ยังควบคุมไม่ได้ทั้งหมดอยู่ดี
เราฝันอยากเป็นแอร์แต่ก็ไม่กล้าที่จะทำ เพราะกลัวเกิดปัญหาขึ้นระหว่างทำงาน จนตอนนี้เราอายุ22ปีแล้ว เราไม่เคยมีแฟนเลย ตอนแรกเราก็สงสัยว่าทำไมเราไม่มีคนคุย หรือคนมาจีบเลย แต่หลังๆเราพึ่งรู้ตัวเองว่าเราปิดกั้นอยู่ เรากลัวการมีแฟนเพราะเราชอบคิดไปถึงอนาคต เรากลัวว่าถ้าเรารักเค้ามากๆจนถึงวันที่เราบอกเค้าว่าเราเป็นอะไร แล้วกลัวเค้ารับไม่ได้ขึ้นมาเราจะทำยังไง หรือถ้าเค้ารับได้แล้วแต่งงานกันขึ้นมา เราก็สงสารผู้ชายคนนั้นที่จะต้องอยู่กับเราไปตลอด เรากลัวเค้าจะรับไม่ได้มากๆ ไหนจะเรื่องมีลูกอีก เราเลยคิดว่าหรือเราจะอยู่คนเดียวอย่างนี้ดีกว่า ไม่ต้องเดือดร้อนใคร ดูแลดูเองไปเหมือนที่ทำมาตลอด มันน่าจะดีกว่าดีงใครเข้ามาให้เค้าลำบากเพราะเรา
เราคิดไปถึงเรื่องการมีลูก เพราะเราชอบเด็กมากอยากมีลูก แต่ก็อีกนั่นแหละจะเป็นไปได้ยังไง ถ้าเรายังไม่สามารถควบคุมระบบขับถ่ายตัวเองได้ ลำบากคนอื่นในอนาคตเปล่าๆ แต่อีกใจนึงเราก็ยังอยากมีครอบครัว เราอยากมีคนที่ร่วมทุกข์ร่วมสุขกันไป เข้าใจและยอมรับในสิ่งที่เราเป็น
เราไม่ได้โหยหาการมีแฟน อาจจะมีรู้สึกเหงาบ้างเวลาเห็นเพื่อนไปเที่ยวกับแฟน อาจจะอยากมีคนที่แชร์ความรู้สึกบ้าง แต่เพราะเราไม่เคยมีแฟนเราเลยชินกับการอยู่กับตัวเอง ไปเที่ยวคนเดียว ดูหนังคนเดียวจนชิน เราเลยคิดว่าอยู่คนเดียวไปตลอดก็น่าจะได้นะ จะได้ไม่ต้องพาใครมาลำบากไปกับเรา
(เส้นประสาทที่ไม่ติดกันตั้งแต่เกิด หมอบอกทุกวันนี้ยังไม่มีทางรักษา มีแค่การกินยาช่วยไม่ได้ปัสสาวะค้างซึ่งนำไปสู่โรคไต เราไม่รู้ว่าอัตราส่วนการเกิดเท่าไหร่ แต่เท่าที่เรารู้ไม่ค่อยมีใครเป็นโรคนี้มาก มีส่วนน้อยมากๆๆๆๆที่เป็น)