สวัสดีค่ะ
เราเป็นผู้ป่วย NF2

เราได้เข้ากลุ่มผู้ป่วย NF2 บนเฟสบุ้ค และหลายๆ คนแนะนำเราว่าถ้าเราจะผ่าตัดสมอง (ตรวจพบเนื้องอกในสมอง)
ควรได้รับการผ่าตัดจากแพทย์ที่เคยดูแล-รักษาผู้ป่วย NF2 มาก่อน ไม่ควรให้แพทย์ผ่าตัดสมอง ที่ไม่เคยผ่าตัดผู้ป่วย NF2 มาผ่าตัดเรา
เพราะเนื้องอกอาจจะเป็นคนละชนิดกับที่แพทย์เคยผ่าตัด


เราพยายามหาผู้ป่วย NF2 ที่เป็นเหมือนเรา เผื่อจะได้ทราบว่าแต่ละคนเคยไปรักษาที่ไหนมาบ้าง
แต่หาแทบไม่เจอ เราเจอกระทู้เดียวอยู่ในเว็บหมอ แต่ไม่มีข้อมูลการติดต่อ
หมอที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ ก็ไม่มี
เว็บไซต์ที่เราไปหาข้อมูล แทบไม่มีเลย เราเจอข้อมูลดีๆ ส่วนใหญ่จะเป็นภาษาอังกฤษ
ภาษาไทย พูดถึงแค่ ลักษณะอาการ เปรียบเทียบกับ NF1 หรือ เนื้องอกชนิดอื่นๆ แต่น้อยมากที่จะพูดถึงการรักษา การผ่าตัด หรือการฉายรังสี

รบกวนผู้ที่มีความรู้ด้านนี้ช่วยแนะนำเราด้วยนะคะ