แก้ไขคำผิดนะคะ หัวข้อกระทู้เรารีบพิมพ์ไปหน่อย  Myasthenia Gravis สะกดแบบนี้ค่ะ  ^^
สวัสดีค่ะ เราชื่อจุ๊บแจง...

          ก่อนอื่นต้องบอกก่อนว่า นี่เป็นกระทู้แรกของเรา เราสมัครไอดีใหม่มาเพื่อการนี้โดยเฉพาะแต่ไอดีของเราไม่สามารถโพสรูปได้  เราเลยขอยืมไอดีน้องที่รู้จักกันมาโพส ก็ตามหัวข้อเลย เราต้องการจะแชร์ประสบการณ์การป่วย ด้วยตัวของเราเองนี่แหละ อาจจะไม่วิชาการ ไม่ได้มีข้อมูลที่แน่นมาก  แต่เราอยากแบ่งปัน ไม่รีรอ ก็เริ่มเลยแล้วกันนะคะ   อาจจะยาวสักนิดนะ เป็นประสบการณ์ตรงในระยะเวลา 1 ปีกว่าๆ จะพยายามย่อให้เหลือน้อยที่สุด)
          เราเป็นหญิงสาวอายุ 27 ปี เรียนจบการศึกษาระดับปริญญาตรีจากมหาวิทยาลัยรัฐบาลชื่อเกือบดังแห่งหนึ่งในภาคเหนือ... ชีวิตวัยเรียนของเรา ก็ไม่ได้มีความหวือหวา หรือตื่นเต้นอะไรมาก ใช้ชีวิตแบบวัยรุ่นทั่วไป นอนดึกตื่นเช้า นอนเช้าตื่นเที่ยง หรือบางครั้งก็ไม่ได้นอนเลย....แต่ร่างกายของเราก็แข็งแรงมาโดยตลอด ไม่เคยล้มหมอนนอนเสื่อถึงกับต้องเข้ารักษาตัวที่โรงพยาบาลเลยสักครั้ง ส่วนตัวเราเองก็ชอบกินผัก ไม่ค่อยชอบกินพวกเนื้อสัตว์เท่าไหร่ไม่กินหวาน และที่สำคัญ เราไม่ดื่มเหล้าหรือสูบบุหรี่ ง่ายๆคือเราค่อนข้างเฮลท์ตี้มากๆ
          หลังจากเราเรียนจบ เราก็ได้เข้าทำงานที่สำนักข่าวสื่อท้องถิ่นแห่งหนึ่งในจังหวัดพิษณุโลก...ด้วยตำแหน่งหน้าที่ของเราค่อนข้างกดดัน และมีความเครียดสูง ....เราทำงานไปได้ประมาณ 2 ปี อยู่มาวันหนึ่ง วันนั้นเป็นวันหยุดของเรา เราก็ไปเที่ยวกับแฟนและเพื่อนๆ... ตลอดทั้งวันเรารู้สึกว่า เราเหนื่อยและเราไม่ค่อยโอเค แต่ก็คิดแค่ว่าอาจจะเหนื่อยเพราะเดินทาง....ในช่วงๆที่เราเพลิดเพลินดื่มด่ำกับบรรยากาศธรรมชาติและการเซลฟี่นั้น สิ่งหนึ่งที่เราสังเกตเห็นถึงความผิดปกติของเราคือ....ปากเรามันเบี้ยว คือเราก็ผู้หญิงสายโซเชี่ยลอะเนาะ ถ่ายรูปตัวเองทุกวัน เบี้ยวนิดนึงเราก็ดูออกแล้ว...

ตามรูปเลย...

          เราให้แฟนดู แฟนเราก็ตกใจ เรากลับไปหาหมอในวันนั้น...แต่เป็นคลินิกนะ ครั้งแรกคุณหมอที่คลินิกวินิจฉัยว่าเราเป็น  Bell's palsy (โรคที่พี่พลอย เฌอมาลย์เคยเป็น) คนทั่วไปก็จะเรียกต่างๆกันไป เช่น อัมพาตใบหน้าครึ่งซีก หรือ โรคปากเบี้ยว ฯลฯ ซึ่งสาเหตุหลักๆ ก็เกิดจากความผิดปกติของเส้นประสาทสมองเส้นที่ 7 หรือเชื้อไวรัสบางชนิด (อันนี้คุณหมออธิบายคร่าวๆนะ). ซึ่งส่วนใหญ่จะไม่ใช่โรคที่ร้ายแรง เราได้ยินแบบนั้นก็โอเค สบายใจ ได้ยากลับบ้านมากินชุดใหญ่ไฟกระพริบ และคุณหมอนัดหลังจากนั้นอีก 2 สัปดาห์.

          หลังจากได้ยามากินแล้ว ปากเราหายเบี้ยว เราเลยได้ใจ ไม่ไปหาหมอละ (เชื่อว่าทุกคนเคยเป็น) ก็หายแล้วนี่นา...แต่พอครบ 2 สัปดาห์มันไม่เป็นแบบนั้น พอยาหมด ปากเรากลับมาเบี้ยวเหมือนเดิม เพิ่มเติมคือตาเราตกด้วย ตกแบบเกือบปิดสนิท เราลืมตาแทบไม่ขึ้น. แต่เป็นแค่ 1 ข้างนะ เราทำงานโดยการใช้มือ 1 ข้างปิดตาไว้ และตาอีกข้างใช้ทำงาน. ช่วงที่ตาเราเริ่มตก และมองเห็นภาพซ้อน เรารับรู้ได้ถึงพละกำลังของเรามันไม่ได้มีเท่าเดิม (ร่างกายมันดูเหนื่อยๆล้าๆเหมือนช่วงมีประจำเดือน) เราเลยกลับไปหาหมอที่คลินิกอีกครั้ง

นี่คือสภาพของเราตอนที่ตาเริ่มตกแล้ว

          ครั้งนี้คุณหมอสันนิษฐานว่า เห้ย!!! มันไม่ธรรมดาแล้วนะ ไปตรวจที่โรงพยาบาลดีกว่าไหม หมอกลัวว่าเราจะเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง. หมอก็อธิบายมา ว่ามันมีกล้ามเนื้ออ่อนแรงหลายชนิดนะ...คล้ายๆโทรศัพท์ 1 ยี่ห้อ แต่มีหลายรุ่น แต่ละรุ่นฟังก์ชั่นก็ต่างๆกันไป...
          รวบรัดตัดตอนไป....วันที่ 2 ตุลาคม พ.ศ.2558 เราไปหาหมอที่โรงพยาบาลพุทธชินราช  จ.พิษณุโลก เราได้รับการรักษาจากคุณหมอ  ธีรภาพ  กิจจาวิจิตร หลังจากคุณหมอตรวจเสร็จ ก็วินิจฉัยและลงความเห็นว่าเราเป็น โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดร้ายแรง MG หรือ Myasthenia Gravis โรคที่คุณ  โอ๋  ภัคจีรา  เป็น (คือชื่อฟังแล้วดูโหดร้ายมาก แต่เชื่อไหมว่า MG นี่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เบาที่สุดแล้ว) โดยสาเหตุหลักๆเกิดจากตัวของตัวเองค่ะ  เป็นระบบภูมิคุ้มกันภายในของร่างกายมีความผิดปกติไป  คุณหมอบอกว่าไม่ได้เกี่ยวข้องกับพันธุกรรม ไม่ใช่โรคติดต่อ  ซึ่งสาเหตุที่จะกระตุ้นให้โรคมีความรุนแรงมากขึ้นมีหลายปัจจัย  อากาศร้อนไปหรือเย็นไป  ความเครียด การป่วยเป็นหวัดเป็นไข้ ซึ่งถ้าใครว่างๆลองหาข้อมูลของแต่ละอ่อนแรงดูนะคะ
           ความรู้สึกหลังจากที่รับรู้ ก็ช๊อคนะ สติสตางค์ไปหมดแล้ว เพราะอาการที่เป็น เราก็พอจะหาข้อมูลในกูเกิ้ลมาบ้าง คิดว่าต้องใช่แน่ๆ แล้วก็เป็นซะจริงๆ. ซึ่งโอเคเรา รับรู้ รับได้ ถึงมือหมอแล้วยังไงก็ต้องดี...วันนั้นเราได้ยากลับมากินเยอะแยะ 1 ในยาที่รักษาเรา. มีสเตียรอยด์อยู่ด้วย

ข้อมูลของโรคคร่าวๆ
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้http://www.nanosweb.org/files/public/Myasthenia%20gravis_thai.pdf

หลังจากที่เริ่มรักษาแบบจริงจัง อาการของเรากลับไม่ดีขึ้น มันค่อยๆแย่ลงๆๆ.

- คอ      ของเราเหมือนคนเมาตลอดเวลา เราตั้งคอนานๆไม่ได้ ต้องมีที่พักพิงให้เราไม่งั้นเมื่อย หรือไม่ก็หงายท้องไปเลย
- แขน    ของเราไม่สามารถยกมือขึ้นมาหวีผมหรือสระผมได้เลย
- ขา      ของเราไม่สามารถยกก้าวขึ้นบันไดได้ เรานั่งย่อตัวไม่ได้ เพราะเราพร้อมจะล้มลงไปได้ตลอดเวลา
- ที่สำคัญที่สุด เราไม่สามารถที่จะกลืนอาหารได้เหมือนปกติ เราสำลักน้ำทุกครั้งที่ดื่มมัน. เรากินข้าวได้แค่ไม่กี่คำ ก็ต้องจำใจอิ่ม เพราะเราเคี้ยวข้าวไม่ไหว เราต้องใช้นิ้วช่วยแคะ+เขี่ย เศษอาหารที่ติดตามกระพุ้งแก้มเพราะเราไม่สามารถใช้ลิ้นพลิกไปมาได้ เรากลืนข้าวไม่ไหวอีกต่อไป และสุดท้ายเราต้องบดยาเม็ดของเราให้เป็นผงเพื่อผสมน้ำแล้วกลืนมันลงไป น้ำหนักของเราลดไป  5 กิโลภายในระยะเวลา 2 สัปดาห์

จนกระทั่ง เช้าวันที่ 30 ตุลาคม พ.ศ.2558
          เราตื่นขึ้นมาตามปกติ แต่มันแปลกกว่าปกติ เราไม่สามารถลุกจากเตียงเพื่อที่จะยืนได้ ขาเราไม่มีแรง เหมือนขาตาย เหมือนคนไม่มีขา เราพยายามกินยาแต่เรากินมันไม่ได้ เราดื่มน้ำแต่น้ำมันพุ่งออกจากจมูกของเรา แฟนเราพยุงเราลุกขึ้นแต่เรายืนได้แค่แปบเดียว เราล้มไปทั้งตัว เราไม่มีแรงแม้แต่จะพลิกตัว...เราได้แอดมิดโรงพยาบาลวันนั้น...พ่อแม่พี่น้อง ครอบครัวเรา แฟนเรา ตกใจมาก...เพราะตั้งแต่เกิดมานี่เป็นครั้งแรกที่เราป่วย. และป่วยหนักมาก มันเป็นครั้งแรกของเราในหลายๆอย่าง...
          ครั้งแรกที่เราได้ใส่สาย ng (สายให้อาหารที่สอดเข้าทางจมูก). คือแบบมันเจ็บมาก ก.ไก่ล้านตัวทั้งเลือด ทั้งเสลด เยอะแยะไปหมด  
          ครั้งแรกที่ต้องฉี่ อึบนที่นอน...อนาถที่สุด
          การรักษาตัวที่ รพ. ครั้งแรกนี้ เราใช้เวลา 11 วัน ตลอดระยะเวลา 11 วัน เราโดนเจาะเลือดทุกวัน น่าจะเหลือแค่นิ้วเท้าที่ยังอยู่รอด.... เราถอดๆใส่ๆ สาย ng. อยู่ 3 ครั้ง...เพราะอาการของเราบางวันมันดีขึ้น บางวันมันแย่ลงที่เค้าพูดๆกันว่า ทรงๆทรุดๆ มันคงเป็นแบบนี้  นี่แหละโรคของเรามันอินดี้จริงๆ เอาใจมันไม่ถูก
          เอ้อ...เกือบลืม และนี่ยังเป็นครั้งแรกที่เราได้ทำการ CT scan ทรวงอก
          ทำไมต้องสแกนหน่ะหรอ...เพราะ หนึ่งในสาเหตุของโรคที่เราเป็นคือ การที่เรามีต่อมไทมัสโตกว่าปกติ ตรงนี้เราอธิบายแบบละเอียดไม่ได้นะ แต่พอบอกคร่าวๆได้ว่า ไทมัสมันโตกับเรามาตั้งแต่เด็กๆ คู่มากับไทรอยด์ แต่ไทมัสมันจะค่อยๆฝ่อไปเองเมื่อเราโตขึ้น. ฝ่อจนหายไปเอง... แต่ในรายที่ป่วยแบบเราไทมัสอาจจะยังมีอยู่ ซึ่งถ้าเรามีมันอยู่ในร่าง เราก็ต้องทำการผ่าตัดเอามันออกไป แต่ผลสแกนออกมาหมอบอกว่าไทมัสของเราฝ่อไปแล้ว ไม่มีไทมัส!!!!  อาการที่เราเป็นอาจจะเกิดจากภูมิคุ้มกันของตัวเองล้วนๆ คล้ายๆกันกับโรค SLE หรือโรคพุ่มพวงนั่นเอง

ต่อมไทมัสหน้าตาเป็นแบบนี้
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้http://www.student.chula.ac.th/~56370890/thymus.html

          หลังจากเราออกจาก รพ. สิ่งแรกที่เราต้องทำคือไปลาออกจากงาน ส่วนนี้คือพ่อแม่เราไม่โอเคที่จะให้เราทำงานแล้ว. เราเลยต้องลาออกมารักษาตัวก่อน แต่เชื่อไหมว่า ขนาดเราเป็นหนักขนาดนี้ เรายังไม่ค่อยเครียดเลยค่ะ มันเหมือนเรารู้สึกว่าเดี๋ยวก็หาย หมอเก่ง หมอต้องรักษาได้...การรักษาครั้งนี้ เราได้ยามากินหลายขนานมาก และในนั้นก็ยังคงมี ยาสเตียรอยด์ อีกเหมือนเคย แต่ครั้งนี้เราต้องกินมัน 10 เม็ดต่อวัน รวมตัวยาอื่นด้วย ก็ราวๆ 20+ เม็ดต่อวัน เราเป็นคนที่เกลียดการกินยามาก  ให้เลือกระหว่างฉีดยากับกิน เราเลือกฉีดยังดีซะกว่า   แต่เราก็ต้องกินมัน

ตัวยาที่ใช้รักษาอาการของเรา
-Prednisolone     ตัวนี้คือสเตียรอยด์ค่ะ   10 เม็ดต่อวัน
-Pyridostigmine  เป็นยาตัวที่ช่วยเพิ่มประสิทธิภาพของกล้ามเนื้อ  2*4 = 8 เม็ดต่อวัน
-Azathioprine     เป็นยากดภูมิคุ้มกัน  ใช้ควบคู่ไปกับสเตียรอยด์เพื่อวันนึงเราจะหยุดสเตียรอยด์ได้ 2 เม็ดต่อวัน
ที่เหลือก็จะมีวิตามิน  แคลเซียม  ยาลดกรด บลาๆ - - รวมๆ  20+

ซึ่งตรงนี้มันส่งผลให้เรากลายสภาพ...