อันนี้คนไข้ฝากมาโพสต์ค่ะ แบ่งปันประสบการณ์สำหรับเพื่อน MG (กล้ามเนื้ออ่อนแรง) ด้วยกัน แล้วก็ถ้ามีท่านไหนมีคำแนะนำอะไรก็บอกผ่านกระทู้นี้ได้นะคะ ขอบคุณมากค่ะ
***********
MG ไดอารี Do and Don't for Myasthenia Gravis
September 5, 2013 at 9:21pm
ตอนแรกคิดว่ามาผ่าตัดต่อมไทมัสที่กรุงเทพเสร็จก็จะสามารถกลับไปดำเนินชีวิตได้ตามปกติแต่กลายเป็นว่าต้องรักษาตัวที่กรุงเทพถึงห้าเดือนเต็ม ต้องเรียนรู้อาการใหม่ๆของโรคนี้ตลอดเวลา เนื่องจากอาการอ่อนแรงจะเกิดวนไปทีละจุดๆ จนเกือบครบตามตำรา (แต่ละคนอาการเป็นมากน้อยไม่เหมือนกัน บางคนเป็นแค่ที่ตาแต่บางคนเป็นหนักถึงกับใส่ท่อหายใจตลอดเวลา สำหรับอิฉันกลางๆคือไม่ดีหรือร้ายจนเกินไป) คือ เริ่มที่หนังตาตก เกิดภาพซ้อน ไปอ่อนแรงที่กล้ามเนื้อแขนขา คอ กระบังลม (ขี้เกียจหายใจซะงั้น) ตอนที่เขียนโพสต์นี้ กล้ามเนื้อมัดเล็กที่ตาอ่อนล้าจนภาพมัวเบลอไปหลายชั่วโมง ในบางวันก็ต้องทำใจให้ยอมรับว่าชีวิตยากที่จะกลับไปเหมือนเดิมอีก คงต้องเลิกชีวิตที่ไฮเปอร์มากๆ ดำเนินชีวิตให้มีสุข สงบ ไม่เครียดแช่มช้าสมเป็นกุลสตรีไทย ดังนั้นจึงต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับ MG อย่างมีความสุข และเดินหน้าต่อไป พร้อมหาวิธีป้องกันไม่ให้เกิดเหตุฉุกเฉินหรือวิกฤต MG Crisis ซ้ำอีก
เคยมีภาวะติดเชื้อจนถึงขั้นปวดบวมต้องสอดท่อช่วยหายใจทางคอ ลูกยืนดูห่างๆ ข้างนอกห้องคนไข้ แต่ก็เห็นสภาพแม่ดิ้นรนจับมือหมอสามคนที่ยืนช่วยกันจับท่อเข้าปากอยู่ข้างเตียงๆในตึกอายุรกรรม ทันทีที่ได้กระดาษก็เขียน I need morphine (ขอมอร์ฟีน) ส่งให้หมอ เพราะมันแย่มากๆ เลยและเจ็บจี๊ดที่หัวเข่าทั้งสองข้าง หลังจากนั้นเราสองแม่ลูกก็จับมือกันร้องไห้เพราะต่างก็คิดว่าแม่คงไม่รอดแน่ๆแล้วท่อก็คาปากอยู่ พูดไม่ออก บอกไม่ถูกจริงๆ
จากนั้นมาก็พยายามหลีกเลี่ยงที่จะอยู่ท่ามกลางฝูงชนในห้องแอร์หรือลิฟท์นะคะ ควรระวังเชื้อโรคจริงจัง โดยการไม่อยู่ใกล้คนที่เป็นไข้หวัดและไอจาม ปกติเวลาไปหาหมอที่โรงพยาบาลก็ควรใส่หน้ากากกรองอากาศแต่อิฉันไม่ชอบเลย อึดอัดมาก
เนื่องจากรับ Prednisolone ถึง 60mg จึงมีโอกาสติดเชื้อได้ง่ายมาก ก็ระวังด้วยการล้างมือบ่อยๆและทำความสะอาดข้าวของเครื่องใช้ รับประทานอาหารสุกจนกว่าจะลดสเตียรอยด์เหลือแค่สองเม็ด 10mg จึงจะกลับมาทานอาหารผลไม้สดๆ ได้เหมือนเดิม เมื่อวานก็แอบไปจกส้มตำซั่วมาหลังจากอดโซมาห้าเดือนเต็ม ก็เซฟตัวเองโดยเลือกปลาร้าต้มไม่ใส่ปูดอง พริกแห้งเพราะกลัวเชื้อราในพริกอ่ะ
ตอนแรก ถามหมอก่อนออกจาก รพ.เรื่องหาหมวกกันหัวฟาดพื้น แต่ก็ไม่ได้ซื้อ เคยเป็นหนักจนเข่าอ่อน แล้วล้มฟาดกลางอากาศอย่างไม่ให้ตั้งหลักเลยต้องส่งตัวเข้าห้องฉุกเฉินทั้งสองครั้ง ครั้งแรกแค่หัวโน แต่ครั้งที่สองเย็บสี่เข็ม คราวนี้เลยต้องระวังตัวไม่ให้เหนื่อยมากๆ แบบนั้นอีก เพราะก่อนเกิดเหตุการณ์นี้จะหมดแรงมากๆถึงขั้นอาบน้ำถูตัวเองไม่ได้ แขนขาอ่อนแรง หายใจหอบเหนื่อย แค่ก้มๆ เงยๆหรือเดินในห้องนอนยังเหนื่อยเลย ควรรีบไปหาหมอถ้ามีอาการเริ่มอ่อนแรง เพราะ MG อาจลุกลามไปถึงระบบหายใจจนหยุดหายใจได้ วันที่แอบถอดท่อช่วยหายใจออกจากปากเพราะอาการมึนงงไม่รู้ตัว ลำบากถึงพยาบาลต้องมานั่งเฝ้าข้างเตียงจนถึงเวลาเข็นไปวางยาสลบใส่ท่อเข้าไปใหม่เนื่องจากหมอกลัวคนไข้หมดลมไปตอนนอนหลับนั่นเอง
หลังจากหัวฟาดพื้นทีนี้ก็เซฟตัวเองด้วยการค่อยๆ ลุกยืน เวลาอาบน้ำ แปรงฟัน หรือทำอะไรก็มองรอบๆตัวว่าถ้าล้มฟาดจะโดนพื้นแข็งๆ หรือเหลี่ยมมุมคมๆ มั้ย พยายามยืนให้หลังชิดฝาเอาไว้ปลอดภัยดีค่ะ หากเดินเหนื่อย ให้รีบหาที่เย็นๆ นั่งพัก ถ้าไม่ไหว อย่าฝืน ต้องยอมรับสภาพว่าเที่ยวลุยสมบุกสมบันไม่ได้เหมือนเมื่อก่อนแล้ว ทำป้ายชื่อ รพ. กรุ๊ปเลือด ยาที่แพ้ เบอร์โทรฉุกเฉินไว้ในกระเป๋าด้วย ยาก็ต้องแบ่งเผื่อๆ ไว้ในกระเป๋าหลายจุด เผื่อวันไหนฉุกเฉินลืมยาก็ยังมียาสำรองไว้กินก่อนเกิดอาการหมดแรงกลางทาง รักยา Mestinon กับ Prednisolone เท่าชีวิต หอบขึ้นเครื่องบินด้วย ไม่กล้าโหลดใต้เครื่องเลยค่ะ กลัวหายยิ่งต่างประเทศต้องให้มีใบสั่งจากหมอจึงหาซื้อได้ MG ต้องให้ความสำคัญยาสองตัวนี้มากๆเลยนะคะ ต้องทานให้ครบเพื่อป้องกันอาการกำเริบขึ้นมาค่ะ
อิฉันเพิ่งปล่อยให้วีซ่าเดินทางไปแคนาดาหมดอายุเพราะหากไปล้มป่วยที่โน่นคงลำบากเรื่องคนเฝ้า เพราะที่ผ่านมาเข้ารพ. ช่วงผ่าตัดไทมัส 21 วันและปอดบวม 8 วัน ทำอะไรเองไม่ได้เลย คนเฝ้าและพยาบาลต้องทำให้หมดทุกอย่างตั้งแต่เทกระโถนถึงอาบน้ำ เช็ดตัว อีกอย่าง ต่างประเทศค่ารักษาแพงมหาโหด แค่ที่ รพ. ของรัฐในไทยยังใช้สิทธิบัตรทองไปเป็นล้านแล้วทั้งค่าผ่าตัด ค่า IVIG สองครั้งและอื่นๆ อีกมากมาย หากป่วยที่ต่างประเทศ คงหมดตัวแน่นอน มีรายหนึ่งไปป่วยที่เกาหลีสถานทูตไทยต้องไปตกลงกับทาง รพ. จนยอมปล่อยคนไข้ให้กลับมาผ่อนหนี้ค่ารพ. ต่อที่บ้านอีกหลายแสน
เนื่องจากการรับ steroids 12 tabs ติดต่อกันหลายเดือนจึงไปกดภูมิคุ้มกันจนติดเชื้อง่ายมาก ปากก็เป็นแผลฝ้าขาวจนเต็ม มีเริมขึ้นบนใบหน้า แม้แต่แผลผ่าตัดไทมัสใต้ราวนม และแผลหกล้มที่หน้าผากก็ต้องไปล้างแผลตามรพ./อนามัยนานมาก เพราะแผลจะหายช้ามากกว่าคนทั่วๆ ไป ผิวก็แสนบอบบางมีรอยช้ำอยู่ทั่วตัว แถมหนวดเคราก็ขึ้นจนต้องโกนทิ้งทั้งหมดนี้คือผลจากการรับ steroids 12 tabs หลายเดือนติดต่อกัน ไม่นับหน้า คอ ไหล่ที่บวมน้ำและไขมันจนเหมือนนักกล้าม
การเดินทางไปไหนมาไหนก็ต้องเตรียมตัวล่วงหน้า ที่ต่างประเทศมีที่จอดรถให้ผู้ป่วย MG เหมือนคนพิการเลยนะ แต่อยู่กรุงเทพ คนพิการหรือ MG น่าเห็นใจเป็นที่สุด วันหนึ่งเอารถเข็นไปลองใช้ที่สวนลุมฯ ทุลักทุเลมาก แท็กซี่ก็ไม่อยากจอดรับ ถนนก็ไม่เรียบ บางจุดก็เข็นไม่ได้ก็ต้องเดินไปเอง ดีนะแค่ขาอ่อนแรง แต่ยังพอเดินได้บ้าง ถ้าจะไปพักที่ไหนก็ถามซะก่อนว่าแถวนั้นมีรพ.ใกล้ที่สุดตรงไหน ถ้าหายใจลำบาก แน่นอกจะได้รีบส่ง รพ. ทัน เพราะหากกล้ามเนื้อกระบังลมเริ่มอ่อนแรงหมอมักจะพิจารณาใส่ท่อช่วยหายใจช่วย ถ้าหน้ากากออกซิเจนทั่วไปช่วยไม่ได้ คนไข้ MG ควรตระหนักเรื่องนี้ด้วย เพราะอิฉันโดนมาแล้ว ยังไงกันไว้ดีกว่าแก้ อาการนำคือการอ่อนแรงลงเรื่อยๆ อาจจะจากกล้ามเนื้อมัดเล็กแถวตา ใบหน้าก่อน แล้วไปถึงกล้ามเนื้อมัดใหญ่ เช่น แขน ขาอ่อนแรง ให้รีบไปหาหมอนะคะ โดยเฉพาะหากหยุดหายใจสัก 10 นาทีก็อาจช่วยไม่ทันแล้ว อิฉันปล่อยให้แน่นอกอยู่สองวันจึงไปพบหมอ หมอเลยให้รับเข้านอนรพ.ด่วนเลย เพราะวัดค่าออกซิเจนได้น้อยเต็มที่แล้ว นับว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อระทวย ช่างระทมจริงๆเกือบเอาชีวิตไม่รอด
ส่วนเรื่องรถ หรือที่พัก ก็ต้องระวังเรื่องช่วงที่จอดรถตากแดดแถวปั๊มน้ำมัน ที่พักหรือการเดินทางที่ร้อนๆ หรือต้องเดินเยอะๆ ขรุขระ ระวังเจอที่พักหลายชั้นแต่ไม่มีลิฟท์ เป็นต้น ท่านมีโอกาสเดี้ยงก่อนจบทริปได้ค่ะ โดยเฉพาะช่วงที่ MG กำเริบ ต้องพักห้องแอร์ชั้นเดียว เดินบนทางราบ ไม่งั้นสะดุดล้มหัวแตกได้ ไปไหนก็ขอแช่แอร์ก่อน เสด็จเฉพาะช่วงแดดร่มลมตกเท่านั้น VIP ทุกขั้นตอน นั่งเครื่องบินก็ขอวีลแชร์ที่แอร์เข็นให้ไปนั่งเด่นเป็นสง่าแถว Hot seat ด้านหน้าด้วยนะ สร้างวิกฤตให้เป็นโอกาสซะเลย ตอนแรกๆ ก็พยายามตะกายขึ้นรถส่งผู้โดยสารและบันไดเครื่องเองแต่ MG ทำพิษ ก้าวขายังไงก็ไม่สำเร็จ ลำบากผู้โดยสารต้องพากันหิ้วปีก หิ้วกระเป๋าให้ ถ้าไม่มีพวกเขาก็คงล้มหัวทิ่มพื้นสยองจริงๆ อ่ะ MG ก็ต้องระวังตัวเองให้มากๆเหมือนเด็กหัดเดินใหม่ๆ นะคะ
ส่วนที่นั่งก็ไม่สามารถนั่งเก้าอี้แข็งๆได้เพราะต้องมีโซฟาหรือที่นั่งแบบนิ่มๆ สำหรับพิงคอได้ เวลาเลือกร้านอาหารก็เลยต้องเช็คเรื่องที่นั่งกันหน่อย อาการคือนั่งไปซักพักจะคออ่อน คอพับ ต้องหาที่นั่งๆ นอนๆ แบบเอกเขนกได้ จนกลายเป็นเหมือนคนขี้เกียจไปเลย เหนื่อยง่าย ทำอะไรก็ต้องออมแรง และไม่รีบร้อนลวกลน ต้องประเมินให้ถูกว่าทำไหวมั้ย ถ้าไม่ไหวก็ต้องปรับเปลี่ยนแผนหรือปฏิเสธไปเลย มีครั้งนึง นั่งเครื่องกลับมาถึงที่พักราวเที่ยงคืน รุ่งเช้าไป รพ. แต่เช้า วันนั้นหมอนัดวัดเลนส์ใหม่ มีทดสอบให้อ่าน ให้เดินเยอะแยะไปหมด แต่เหนื่อยมากๆ แทบทนไม่ไหว แต่กัดฟันจนเสร็จเพราะไม่อย่างนั้นต้องนัดใหม่อีกวัน เลยบอกตัวเองว่าห้ามทำหักโหมแบบวันนี้อีก MG ไม่ควรอดนอน แต่ควรพักผ่อนอย่างเพียงพอค่ะ
ประสบการณ์ + วิธีดูแลตัวเองของคนไข้เอ็มจี (MG - Myasthenia Gravis)
***********
MG ไดอารี Do and Don't for Myasthenia Gravis
September 5, 2013 at 9:21pm
ตอนแรกคิดว่ามาผ่าตัดต่อมไทมัสที่กรุงเทพเสร็จก็จะสามารถกลับไปดำเนินชีวิตได้ตามปกติแต่กลายเป็นว่าต้องรักษาตัวที่กรุงเทพถึงห้าเดือนเต็ม ต้องเรียนรู้อาการใหม่ๆของโรคนี้ตลอดเวลา เนื่องจากอาการอ่อนแรงจะเกิดวนไปทีละจุดๆ จนเกือบครบตามตำรา (แต่ละคนอาการเป็นมากน้อยไม่เหมือนกัน บางคนเป็นแค่ที่ตาแต่บางคนเป็นหนักถึงกับใส่ท่อหายใจตลอดเวลา สำหรับอิฉันกลางๆคือไม่ดีหรือร้ายจนเกินไป) คือ เริ่มที่หนังตาตก เกิดภาพซ้อน ไปอ่อนแรงที่กล้ามเนื้อแขนขา คอ กระบังลม (ขี้เกียจหายใจซะงั้น) ตอนที่เขียนโพสต์นี้ กล้ามเนื้อมัดเล็กที่ตาอ่อนล้าจนภาพมัวเบลอไปหลายชั่วโมง ในบางวันก็ต้องทำใจให้ยอมรับว่าชีวิตยากที่จะกลับไปเหมือนเดิมอีก คงต้องเลิกชีวิตที่ไฮเปอร์มากๆ ดำเนินชีวิตให้มีสุข สงบ ไม่เครียดแช่มช้าสมเป็นกุลสตรีไทย ดังนั้นจึงต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับ MG อย่างมีความสุข และเดินหน้าต่อไป พร้อมหาวิธีป้องกันไม่ให้เกิดเหตุฉุกเฉินหรือวิกฤต MG Crisis ซ้ำอีก
เคยมีภาวะติดเชื้อจนถึงขั้นปวดบวมต้องสอดท่อช่วยหายใจทางคอ ลูกยืนดูห่างๆ ข้างนอกห้องคนไข้ แต่ก็เห็นสภาพแม่ดิ้นรนจับมือหมอสามคนที่ยืนช่วยกันจับท่อเข้าปากอยู่ข้างเตียงๆในตึกอายุรกรรม ทันทีที่ได้กระดาษก็เขียน I need morphine (ขอมอร์ฟีน) ส่งให้หมอ เพราะมันแย่มากๆ เลยและเจ็บจี๊ดที่หัวเข่าทั้งสองข้าง หลังจากนั้นเราสองแม่ลูกก็จับมือกันร้องไห้เพราะต่างก็คิดว่าแม่คงไม่รอดแน่ๆแล้วท่อก็คาปากอยู่ พูดไม่ออก บอกไม่ถูกจริงๆ
จากนั้นมาก็พยายามหลีกเลี่ยงที่จะอยู่ท่ามกลางฝูงชนในห้องแอร์หรือลิฟท์นะคะ ควรระวังเชื้อโรคจริงจัง โดยการไม่อยู่ใกล้คนที่เป็นไข้หวัดและไอจาม ปกติเวลาไปหาหมอที่โรงพยาบาลก็ควรใส่หน้ากากกรองอากาศแต่อิฉันไม่ชอบเลย อึดอัดมาก
เนื่องจากรับ Prednisolone ถึง 60mg จึงมีโอกาสติดเชื้อได้ง่ายมาก ก็ระวังด้วยการล้างมือบ่อยๆและทำความสะอาดข้าวของเครื่องใช้ รับประทานอาหารสุกจนกว่าจะลดสเตียรอยด์เหลือแค่สองเม็ด 10mg จึงจะกลับมาทานอาหารผลไม้สดๆ ได้เหมือนเดิม เมื่อวานก็แอบไปจกส้มตำซั่วมาหลังจากอดโซมาห้าเดือนเต็ม ก็เซฟตัวเองโดยเลือกปลาร้าต้มไม่ใส่ปูดอง พริกแห้งเพราะกลัวเชื้อราในพริกอ่ะ
ตอนแรก ถามหมอก่อนออกจาก รพ.เรื่องหาหมวกกันหัวฟาดพื้น แต่ก็ไม่ได้ซื้อ เคยเป็นหนักจนเข่าอ่อน แล้วล้มฟาดกลางอากาศอย่างไม่ให้ตั้งหลักเลยต้องส่งตัวเข้าห้องฉุกเฉินทั้งสองครั้ง ครั้งแรกแค่หัวโน แต่ครั้งที่สองเย็บสี่เข็ม คราวนี้เลยต้องระวังตัวไม่ให้เหนื่อยมากๆ แบบนั้นอีก เพราะก่อนเกิดเหตุการณ์นี้จะหมดแรงมากๆถึงขั้นอาบน้ำถูตัวเองไม่ได้ แขนขาอ่อนแรง หายใจหอบเหนื่อย แค่ก้มๆ เงยๆหรือเดินในห้องนอนยังเหนื่อยเลย ควรรีบไปหาหมอถ้ามีอาการเริ่มอ่อนแรง เพราะ MG อาจลุกลามไปถึงระบบหายใจจนหยุดหายใจได้ วันที่แอบถอดท่อช่วยหายใจออกจากปากเพราะอาการมึนงงไม่รู้ตัว ลำบากถึงพยาบาลต้องมานั่งเฝ้าข้างเตียงจนถึงเวลาเข็นไปวางยาสลบใส่ท่อเข้าไปใหม่เนื่องจากหมอกลัวคนไข้หมดลมไปตอนนอนหลับนั่นเอง
หลังจากหัวฟาดพื้นทีนี้ก็เซฟตัวเองด้วยการค่อยๆ ลุกยืน เวลาอาบน้ำ แปรงฟัน หรือทำอะไรก็มองรอบๆตัวว่าถ้าล้มฟาดจะโดนพื้นแข็งๆ หรือเหลี่ยมมุมคมๆ มั้ย พยายามยืนให้หลังชิดฝาเอาไว้ปลอดภัยดีค่ะ หากเดินเหนื่อย ให้รีบหาที่เย็นๆ นั่งพัก ถ้าไม่ไหว อย่าฝืน ต้องยอมรับสภาพว่าเที่ยวลุยสมบุกสมบันไม่ได้เหมือนเมื่อก่อนแล้ว ทำป้ายชื่อ รพ. กรุ๊ปเลือด ยาที่แพ้ เบอร์โทรฉุกเฉินไว้ในกระเป๋าด้วย ยาก็ต้องแบ่งเผื่อๆ ไว้ในกระเป๋าหลายจุด เผื่อวันไหนฉุกเฉินลืมยาก็ยังมียาสำรองไว้กินก่อนเกิดอาการหมดแรงกลางทาง รักยา Mestinon กับ Prednisolone เท่าชีวิต หอบขึ้นเครื่องบินด้วย ไม่กล้าโหลดใต้เครื่องเลยค่ะ กลัวหายยิ่งต่างประเทศต้องให้มีใบสั่งจากหมอจึงหาซื้อได้ MG ต้องให้ความสำคัญยาสองตัวนี้มากๆเลยนะคะ ต้องทานให้ครบเพื่อป้องกันอาการกำเริบขึ้นมาค่ะ
อิฉันเพิ่งปล่อยให้วีซ่าเดินทางไปแคนาดาหมดอายุเพราะหากไปล้มป่วยที่โน่นคงลำบากเรื่องคนเฝ้า เพราะที่ผ่านมาเข้ารพ. ช่วงผ่าตัดไทมัส 21 วันและปอดบวม 8 วัน ทำอะไรเองไม่ได้เลย คนเฝ้าและพยาบาลต้องทำให้หมดทุกอย่างตั้งแต่เทกระโถนถึงอาบน้ำ เช็ดตัว อีกอย่าง ต่างประเทศค่ารักษาแพงมหาโหด แค่ที่ รพ. ของรัฐในไทยยังใช้สิทธิบัตรทองไปเป็นล้านแล้วทั้งค่าผ่าตัด ค่า IVIG สองครั้งและอื่นๆ อีกมากมาย หากป่วยที่ต่างประเทศ คงหมดตัวแน่นอน มีรายหนึ่งไปป่วยที่เกาหลีสถานทูตไทยต้องไปตกลงกับทาง รพ. จนยอมปล่อยคนไข้ให้กลับมาผ่อนหนี้ค่ารพ. ต่อที่บ้านอีกหลายแสน
เนื่องจากการรับ steroids 12 tabs ติดต่อกันหลายเดือนจึงไปกดภูมิคุ้มกันจนติดเชื้อง่ายมาก ปากก็เป็นแผลฝ้าขาวจนเต็ม มีเริมขึ้นบนใบหน้า แม้แต่แผลผ่าตัดไทมัสใต้ราวนม และแผลหกล้มที่หน้าผากก็ต้องไปล้างแผลตามรพ./อนามัยนานมาก เพราะแผลจะหายช้ามากกว่าคนทั่วๆ ไป ผิวก็แสนบอบบางมีรอยช้ำอยู่ทั่วตัว แถมหนวดเคราก็ขึ้นจนต้องโกนทิ้งทั้งหมดนี้คือผลจากการรับ steroids 12 tabs หลายเดือนติดต่อกัน ไม่นับหน้า คอ ไหล่ที่บวมน้ำและไขมันจนเหมือนนักกล้าม
การเดินทางไปไหนมาไหนก็ต้องเตรียมตัวล่วงหน้า ที่ต่างประเทศมีที่จอดรถให้ผู้ป่วย MG เหมือนคนพิการเลยนะ แต่อยู่กรุงเทพ คนพิการหรือ MG น่าเห็นใจเป็นที่สุด วันหนึ่งเอารถเข็นไปลองใช้ที่สวนลุมฯ ทุลักทุเลมาก แท็กซี่ก็ไม่อยากจอดรับ ถนนก็ไม่เรียบ บางจุดก็เข็นไม่ได้ก็ต้องเดินไปเอง ดีนะแค่ขาอ่อนแรง แต่ยังพอเดินได้บ้าง ถ้าจะไปพักที่ไหนก็ถามซะก่อนว่าแถวนั้นมีรพ.ใกล้ที่สุดตรงไหน ถ้าหายใจลำบาก แน่นอกจะได้รีบส่ง รพ. ทัน เพราะหากกล้ามเนื้อกระบังลมเริ่มอ่อนแรงหมอมักจะพิจารณาใส่ท่อช่วยหายใจช่วย ถ้าหน้ากากออกซิเจนทั่วไปช่วยไม่ได้ คนไข้ MG ควรตระหนักเรื่องนี้ด้วย เพราะอิฉันโดนมาแล้ว ยังไงกันไว้ดีกว่าแก้ อาการนำคือการอ่อนแรงลงเรื่อยๆ อาจจะจากกล้ามเนื้อมัดเล็กแถวตา ใบหน้าก่อน แล้วไปถึงกล้ามเนื้อมัดใหญ่ เช่น แขน ขาอ่อนแรง ให้รีบไปหาหมอนะคะ โดยเฉพาะหากหยุดหายใจสัก 10 นาทีก็อาจช่วยไม่ทันแล้ว อิฉันปล่อยให้แน่นอกอยู่สองวันจึงไปพบหมอ หมอเลยให้รับเข้านอนรพ.ด่วนเลย เพราะวัดค่าออกซิเจนได้น้อยเต็มที่แล้ว นับว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อระทวย ช่างระทมจริงๆเกือบเอาชีวิตไม่รอด
ส่วนเรื่องรถ หรือที่พัก ก็ต้องระวังเรื่องช่วงที่จอดรถตากแดดแถวปั๊มน้ำมัน ที่พักหรือการเดินทางที่ร้อนๆ หรือต้องเดินเยอะๆ ขรุขระ ระวังเจอที่พักหลายชั้นแต่ไม่มีลิฟท์ เป็นต้น ท่านมีโอกาสเดี้ยงก่อนจบทริปได้ค่ะ โดยเฉพาะช่วงที่ MG กำเริบ ต้องพักห้องแอร์ชั้นเดียว เดินบนทางราบ ไม่งั้นสะดุดล้มหัวแตกได้ ไปไหนก็ขอแช่แอร์ก่อน เสด็จเฉพาะช่วงแดดร่มลมตกเท่านั้น VIP ทุกขั้นตอน นั่งเครื่องบินก็ขอวีลแชร์ที่แอร์เข็นให้ไปนั่งเด่นเป็นสง่าแถว Hot seat ด้านหน้าด้วยนะ สร้างวิกฤตให้เป็นโอกาสซะเลย ตอนแรกๆ ก็พยายามตะกายขึ้นรถส่งผู้โดยสารและบันไดเครื่องเองแต่ MG ทำพิษ ก้าวขายังไงก็ไม่สำเร็จ ลำบากผู้โดยสารต้องพากันหิ้วปีก หิ้วกระเป๋าให้ ถ้าไม่มีพวกเขาก็คงล้มหัวทิ่มพื้นสยองจริงๆ อ่ะ MG ก็ต้องระวังตัวเองให้มากๆเหมือนเด็กหัดเดินใหม่ๆ นะคะ
ส่วนที่นั่งก็ไม่สามารถนั่งเก้าอี้แข็งๆได้เพราะต้องมีโซฟาหรือที่นั่งแบบนิ่มๆ สำหรับพิงคอได้ เวลาเลือกร้านอาหารก็เลยต้องเช็คเรื่องที่นั่งกันหน่อย อาการคือนั่งไปซักพักจะคออ่อน คอพับ ต้องหาที่นั่งๆ นอนๆ แบบเอกเขนกได้ จนกลายเป็นเหมือนคนขี้เกียจไปเลย เหนื่อยง่าย ทำอะไรก็ต้องออมแรง และไม่รีบร้อนลวกลน ต้องประเมินให้ถูกว่าทำไหวมั้ย ถ้าไม่ไหวก็ต้องปรับเปลี่ยนแผนหรือปฏิเสธไปเลย มีครั้งนึง นั่งเครื่องกลับมาถึงที่พักราวเที่ยงคืน รุ่งเช้าไป รพ. แต่เช้า วันนั้นหมอนัดวัดเลนส์ใหม่ มีทดสอบให้อ่าน ให้เดินเยอะแยะไปหมด แต่เหนื่อยมากๆ แทบทนไม่ไหว แต่กัดฟันจนเสร็จเพราะไม่อย่างนั้นต้องนัดใหม่อีกวัน เลยบอกตัวเองว่าห้ามทำหักโหมแบบวันนี้อีก MG ไม่ควรอดนอน แต่ควรพักผ่อนอย่างเพียงพอค่ะ