เราเป็นโรคประหลาด...



ในฐานะคนที่ไม่ได้อยู่ในวงการแพทย์
ความเข้าใจเกี่ยวกับเรื่องโรคภัยไข้เจ็บของเราค่อนข้างน้อย และแบน

เช่น
เบาหวาน - เกิดจากกินหวานมาก, วิธีรักษา - งั้นก็ต้องไม่กินหวานมาก
มะเร็ง - ก้อนเนื้อร้าย, วิธีรักษา - คีโม



มันก็ตามสเต็ปคนทั่วไป(มั้ง)
ที่สมาชิกในบ้าน ไม่ได้เป็นโรคอะไร
อยากรู้อะไรมากกว่านี้ เสิจgoogle

google นี่ละมั้ง
ที่มาของเรื่องโรคประหลาด
.
.
.
.
วันหนึ่ง ตอนเรียนปี 5 (สถาปัตย์เรียน 5 ปีหน่ะ)
เป็นช่วงที่หมกมุ่นธีสิส
เสิจข้อมูล เอาเป็นเอาตาย

เราเสิจอิท่าไหนไม่รู้
ไปเจอคำว่า "ภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงฉับพลัน"
... กดเข้าไปดู ...


เป็นภาวะที่กล้ามเนื้อหมดแรงกะทันหันจากการหัวเราะ เป็นหนึ่งในอาการของโรค Narcolespy

ชิหาย.. ศัพท์แพทย์ กดดูหน่อยละกัน.


wikipedia นี่ดีเนอะ
กดลิ้งค์ ต่อเนื่องได้



Narcolepsy หรือ โรคลมหลับ
อาการหลักๆ คือ
- นอนมากตอนกลางวัน
- ผีอำ (ตอนนอนเห็นภาพหลอน ขยับตัวไม่ได้ ทั้งๆที่มีสติ)
- ภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงเฉียบพลัน เมื่อ ขำ/เสียใจ/โกรธ




เคยมีจังหวะในชีวิตป้ะ
ที่ไปอ่านคอลัมน์ดูดวง แล้วแบบ เฮ้ย! นี่มันชีวิตฉันชัดๆ

อารมณ์เดียวกันเลยค่ะ



ต้องเล่าย้อนก่อนว่า
สมัย ม.ต้น เป็นคนเป๊ะมาก
เรียกได้ว่า ถ้านัด พี่นี่ไปก่อนเวลาอย่างน้อย 15 นาที
.
พักกลางวัน จะคิดแผนการล่วงหน้าว่าจะใช้ quarter ไหนไปทำอะไรบ้าง
เพื่อให้เกิดประสิทธิภาพสูงสุด 5555
โรคจิต perfectionist แต่เด็กมากๆ

พอ ม.3 อ่ะ
แผนชีวิตเริ่มพัง
เพราะง่วงนอน

นั่งเรียนแถวหน้าสุด
เราหลับทุกคาบ (สอบตกครั้งแรกก็ ม.3 นี่แหละ)

กลับมาถึงบ้าน สิ่งแรกที่ทำคือ เดินไปเตียง ไปนอน

แต่เนื่องด้วยบุญเก่าที่สะสมมา
พี่ได้ 4.00 และเป็นนักเรียนดีเด่น 5555555

เลยไม่เคยเอะใจ




พอขึ้น ม.4
เราก็ใช้ชีวิตแบบเดิม หลับในห้องเรียน กลับบ้านมาแล้วนอนเลย
เพิ่มเติม คือ ผีอำ!

ผีอำคือยังไง?

ถ้าอธิบายคือ
คนเราเวลาหลับ จะเข้าสู่โหมด
1.เพิ่งเริ่มหลับ(ยังรู้ตัว) > 2.หลับสนิทไม่ฝัน>3.หลับฝัน

โดยปกติคนเรา จากโหมด 1.>3. จะใช้เวลาประมาณ 100 นาที
แต่ไอ้โรค Narcolepsy เนี่ย
มันทำให้จาก โหมด1.>3. ใช้เวลาน้อยมาก
ตัวเราเอง สามารถเข้าสู่โหมด 3. ได้ภายในเวลา 2 นาทีหลังจากเริ่มหลับ (เข้าแล็ปทำผลทดสอบมาเรียบร้อย)

ซึ่งเวลาคนกำลังฝัน(อยู่โหมด3.)เนี่ย จะไม่สามารถขยับได้
(ใครเคยดูซินเดอเรลล่า ตอนหมาบรูโนนอนฝันหน้าเตาผิงว่าได้แกล้งแมวลูซิเฟอร์ แล้วนอนดิ้นวิ่งๆ นี่ไม่จริงเลยนะ)

พูดง่ายๆคือ
พอเราหลับไป 2 นาที เรายังสะลึมสะลือมีสติอยู่
เราก็เริ่มฝัน เห็นภาพต่างๆ
แต่เราขยับไม่ได้...


นี่แหละคือ ผีอำ




พอ ม.5
เราไปแลกเปลี่ยนที่อิตาลี
โฮสขับรถพาเที่ยวทัศคานี
ทุ่งหญ้า ไร่องุ่น สายลม และแสงแดด
กะว่าให้ลูกสาวคนไทยได้ดู

เราหรอ...หลับ...

เราไม่สามารถตื่นในรถได้อีก
มันง่วงเหมือนอดนอนมาหลายคืน
ตื่นได้แปปเดียว
ก็ต้องหลับต่อ

ขอโทษนะป่าป๊า มัมม่า T_T
บ้ายบาย ทัศคานี
พี่จำอะไรไม่ได้เลย




พอ ม.6
เพื่อนๆกับพี่ติววาดรูป ยิงมุขกันอย่างเมามัน

เราก็ขำออกมา 1 แอะ

แล้วก็ ตึง!
หน้าฟุบลงไปกับโต๊ะ

"เฮ้ย มันหลับว่ะ"
"5555 หยั่งกะลูฟี่"


ได้ยินทุกอย่างอ่ะ แต่ขยับไม่ได้
ผ่านไป 10 วิ
เราก็ขยับได้อีกครั้ง! เย้!
แล้วก็หัวเราะออกมา ในส่วนที่ยังไม่ทันขำ เพราะหมดแรงไปก่อน


ถึงจุดนี้ อาการมันแปลกมาก จนเราควรเอะใจไปหาหมอมั้ย?
.
.
.
.
.
ไม่ข่าาาาา

ไม่เคยได้ยินคำว่า หัวเราะจนเข่าอ่อน หรอ?

ก็นึกว่าปกติมาตลอดดดดดดดดดดดดด
จน google วันนั้นนี่แหละ





ความร้ายกาจของโรคนี้คือ
มันค่อยๆโผล่มา ปีละอาการ จนเราไม่รู้ว่ามันเกี่ยวข้องกัน
และ
มันค่อยๆเปลี่ยนตัวเรา

เรา
.
จากคนที่เคยบริหารเวลาได้อย่างมีประสิทธิภาพ
เราเริ่ม...นอนตื่นสาย
เราเริ่ม...ติดนิสัย นอนไม่อาบน้ำ
เราเริ่ม...กินข้าวไม่เป็นเวลา (ก็มันนอนไม่เป็นเวลา)
เราเริ่ม...ผลัดวันประกันพรุ่ง
และอื่นๆอีกมากมาย ที่พอเรามาคิดดูแล้ว เราเปลี่ยนทางพฤติกรรมมากๆ


เท่าที่เล่ามา เป็นแค่นี้
ง่วงนิดๆหน่อยๆ อะไรจะขนาดนั้น


พอเล่าให้ใครๆฟัง ก็ชอบพูดว่า
"เข้าใจอ่ะ เราก็เคยเป็น ง่วงนอนมากๆ"


ไม่เว้ย แกยังไม่เคย...


แกอาจจะเคยอดนอนมากบ้างในชีวิต
ซัก 48-72 ชั่วโมง
จำความรู้สึกนั้นไว้
แล้วคิดว่าเราเป็นแบบนั้นทุกวัน ทุกๆ3-6 ชั่วโมง (แล้วแต่อาการของคน)

ความง่วงมันจะโจมตีใส่กะทันหัน
จนหาที่นอนแทบไม่ทัน

เราเคยหลับในร้านอาหาร(แบบลูฟี่อ่ะ)
เราเคยยืนหลับในบีทีเอส (หลับๆตื่นๆสลับกัน)
เราเคยหลับใส่หน้าอาจารย์ที่กำลังตรวจงานเราอยู่
เราเคยหลับตอนทำงาน ทั้งๆที่เจ้านายนั่งอยู๋ข้างๆ (ฮีก็งงไปดิ)
เราเคยหลับตอนขับรถ ระหว่างรอไฟแดงครึ่งนาที
เราเคยหลับในสระน้ำ
เราเคยหลับระหว่างเดินดูงานในมิวเซียม (อันนี้เป็นบ่อยมาก เสียตังเข้าไป ดูไม่รู้เรื่องเลย T_T)
เราเคยหลับตามสถานที่ท่องเที่ยว เก้าอี้สาธารณะ เคยมาหมดแล้ว



แล้วเราหัวฟาดพื้นบ่อยมาก เพราะเราหัวเราะ...
.
.
.
.
.
.
กลับมาต่อ หลังจากที่เราอ่าน wikipedia แล้วเรามั่นใจมากว่า อีโรคนี้แหละ ที่ฉันเป็นมาตลอด
เราเริ่มหาข้อมูลเบื้องต้น วิธีการตรวจ/วิธีการรักษา

เราก็เริ่มไปหาหมอ
เนื่องจากโรคนี้ ต้นตอมาจากสมอง

(อธิบายสั้นๆคือ ระบบสื่อประสารของโปรตีน orexin ในสมองเสียหาย ซึ่ง orexin เป็นตัวที่ regulate sleeping cycle และ appetite / ยังไม่ค้นพบสาเหตุที่แน่ชัดว่าทำไมถึงเสียหาย)


เราจึงเริ่มหาหมอเฉพาะทางสมองและประสาทไปเลย!
แม่ไลน์ถามเพื่อนพยาบาล ว่ามีใครแนะนำมั้ย
ตัวเราเองก็ไลน์ถามเพื่อนที่เป็นหมอ ว่าเป็นโรคนี้หาใครดี


ปัญหาคือ
หมอ และ พยาบาล ส่วนใหญ่ ไม่นึกถึง Narcolepsy ด้วยซ้ำ


หมอดูไม่ค่อยเชื่อเรา พอเราเข้าไปถึง แล้วบอกว่า คิดว่าตัวเองเป็นโรคนี้
(ก็พอเข้าใจว่าดูจิต มันคงเหมือนคนที่ ใจสั่งกาย คิดว่าเป็น แล้วก็เป็น ทั้งๆที่ไม่ได้เป็น)


เราโดนสั่งยา ที่ทำให้เราเป็นบ้าอยู่พักนึง
(น่าจะเป็นยาแก้ลมชัก/ยาแก้ซึมเศร้า ที่มีผลต่อเคมีในสมอง)

เราเกือบเรียนไม่จบ
เราเป็น bipolar และอาการขำแล้วหมดแรงเกิดขึ้นบ่อยมาก (ปกติเป็น 2 อาทิตย์ครั้ง กลายเป็นวันละ 5 ครั้ง หัวฟาดพื้นรัวๆช่วงนั้น T_T โชคดีไม่เอ๋อซะก่อน)



เราเลยพักการรักษาไปปีนึง
ให้สารตกค้างของยาที่อยู่ในร่างกายหมดไปก่อน
และให้สมองปรับเคมีก่อน
.
.
.
.
.
.
.
ทุกวันนี้ เราเลยเริ่มใหม่
เริ่มจากการหาแพทย์ที่รู้จักโรคอยู่แล้ว
ซึ่งอย่างน้อย วิธีทรีต ก็เหมือนกับที่เราหาข้อมูลมา





อัตราคนที่เป็นโรคนี้คือ 1:3000
ซึ่งไม่น้อยเลย
แต่ด้วยตัวโรค ที่ไม่เป็นที่รู้จัก
และอาการ ที่ค่อยๆเกิดขึ้นปีละอาการ
ตัวเราเอง ใช้เวลา 8 ปี กว่าจะรู้ตัวว่าเป็น (ขอบคุณ google มา ณ ที่นี้)



เราจึงอยากจะทำอะไรซักอย่างหนึ่ง
ที่ทำให้คนรู้จักโรคนี้มากขึ้น
ทั้งคนในวงการแพทย์ (จะได้ไม่รักษาผิดวิธี แบบที่เราเจอมา)
ทั้งคนทั่วไป (อาจจะเป็นโรคนี้โดยไม่รู้ตัว)


เราจึงเริ่มเปิดเพจ https://www.facebook.com/NarcolepsyThailand
เอาไว้ เผื่อว่าใครเป็นโรค อย่างน้อยก็จะเสิจเจอข้อมูล




‪#‎เอะอะฝากเพจ‬ ‪#‎จบ‬

-----------------------------------------------------------------------------------------

ข้อความด้านบนเป็นสเตตัสที่เราเขียนลงเฟสบุ๊คส่วนตัวเมื่อหลายเดือนที่แล้ว
ขอนำมาตั้งเป็นกระทู้
เพื่อเล่าเรื่องราว และสร้างความเข้าใจ ว่าโรคแบบนี้ก็มีตัวตนอยู่ด้วย

ขอบคุณค่ะ

ปล ขอแท็ก ชีวิตวัยรุ่น เพราะโรคนี้ส่วนมากจะแสดงอาการตอนอยู่ในวัยรุ่นนะคะ/ แท็ก โรคซึมเศร้า เพราะคนเป็นโรคนี้ก็มีโอกาสเป็นโรคซึมเศร้าเยอะเหมือนกันค่ะ