ใครกำลังเป็นโรค "ถุงน้ำในไต" หรือ ADPKD บ้างครับ ? แชร์ประสบการณ์กันครับ

ผมพึ่งตรวจพบว่าเป็นถุงน้ำในไตได้ประมาณ 6 เดือนที่ผ่านมา เนื่องจากมีความดันสูงตั้งแต่อายุยังน้อยมาตลอดครับ
จึงอยากแชร์ประสบการณ์ และ มีคำถาม...ที่สงสัยครับ

ตอนแรก ๆ ที่ความดันสูง ผมก็ไม่ได้สงสัยอะไร... เพราะทุกคนในครอบครัวมีประวัติความดันสูงกันหมด แต่ผมก็ไม่ได้นิ่งนอนใจขนาดนั้น ผมไปถามคุณหมอเพื่อน และคุณหมออีกหลาย ๆ ที่ ซึ่ง...ทุกคนต่างบอกให้ปรับอาหารบ้าง ลดเค็มบ้าง งดกาแฟบ้าง นอนไว ๆ บ้าง คือมันไม่ใช่อ่าครับ...
จนกระทั่งผมเริ่มทำงาน *-* คุณหมอที่ทำงานสงสัยว่าเกิดจากอะไร อายุยังน้อยความดันไม่น่าสูง จึง ส่งตัวผมไปตรวจอัลตร้าซาวด์ T-T

ทุกอย่างก็เริ่มขึ้นวันนั้นครับ...

ผมไปอัลตร้าซาวด์ตามที่คุณหมอแนะนำ ในวันรุ่งขึ้นด้วยความอยากรู้ว่าตัวเองเป็นอะไร... ผมก็ไปกับแฟนด้วยความสนุกสนาน แซวคุณหมอพยาบาลตามนิสัย ^^ ระหว่างส่องท้องผม คุณหมอที่ทำอันตร้าซาวด์ให้ พูดแปลก ๆ ว่าหนูไม่เป็นอะไรนะ ทำใจดี ๆ ............. ผมก็เริ่มใจไม่ดีเหงื่อตกสิครับ T___T""
คุณหมอบอกว่า ลองไปหาคำว่า "ADPKD" ใน Google ดูนะ นั่นคือโรคที่หนูเป็น
คุณหมอย้ำตลอดว่าดูแลตัวเองด้วยนะค่ะ อย่าให้ใครกดหลังแรง เลิกทานกาแฟ เลิกทานเค็ม ฯลฯ ........ กลับออกมาด้วยความกังวลใจ และลองหาข้อมูลตามที่ท่านแนะนำ ได้ความว่า...

------------------------------

โรคถุงน้ำที่ไตจำนวนมาก (Polycystic kidney disease) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีการถ่ายทอดซึ่งเป็นโรคที่พบได้บ่อยและพบได้ทั่วโลก มีอุบัติการณ์ประมาณ 1: 400 ราย – 1: 1,000 ราย โดยผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีถุงน้ำจำนวนมากในไตทั้งสองข้างและจะเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ ตามอายุ ทำให้ไตทำงานได้น้อยลง เป็นเหตุให้มีโรคแทรกซ้อนต่างๆ เช่น การติดเชื้อ ความดันโลหิตสูง นิ่ว และในที่สุดจะมีภาวะไตวายและเสียชีวิต นอกจากโรคไตแล้วผู้ป่วยยังอาจมีถุงน้ำในตับ หลอดเลือดโป่งพอง ลิ้นหัวใจผิดปกติ เป็นต้น



ภาพของ โรคถุงน้ำในไต เทียบกับ ไตคนปกติครับ ขออภัยสำหรับภาพประกอบ อาจจะน่ากลัวไปหน่อยครับ...
------------------------------


แล้วผมก็... ค่อย ๆ ร้องไห้ครับ... ร้องมันตรงนั้น... ยิ่งอ่านเคสตัวอย่างยิ่งร้องไห้ มวลท้อง จะอาเจียน ทานอะไรไม่ได้... ช็อคครับ ^^" ที่ผมช๊อคคงผิดหวัง เพราะผมเป็นมนุษย์ผักที่รักสุขภาพมาก ๆ  
(** ในชีวิตประจำวัน ผมเป็นคนทานชีวจิต ทานผักปลา ไม่ทานเนื้อสัตว์ใหญ่ ๆ และ ตัวอะไรแปลก ๆ เช่น น้องหมู น้องวัว น้องจรเข้ ของดิบๆ ฯลฯ รวมถึงไม่ปรุงอาหาร ไม่ดื่มน้ำอัดลม ไม่ทานเหล้าเบียร์ ไม่สูบบุหรี่ ทานน้ำเปล่าก็ต้องไม่เย็น ออกกำลังกายเป็นประจำ พักผ่อนก็เพียงพอ มาตลอด 25 ปี)
ทำไมต้องมาเป็นโรคนี้ด้วววววววววววววย !!

ต่อมา.....
ผมตัดสินใจไปหาคุณหมอที่บำรุงราษณ์ ไปร้องไห้ให้คุณหมอดูต่อ 555+
คุณหมอก็ปลอบใจบอกว่า... บางทีคุณอาจจะไม่ได้เสียชีวิตด้วยโรคนี้ก็ได้ หมอเห็นบางคนอายุยืนแก่ตายทั้ง ๆ ที่เป็นโรคนี้ก็มีนะ....... (รู้สึกดีขึ้น10%) *-* แล้วก็ทำการรักษากันไปตามเรื่อง ตามราว ครับ

ด้วยความที่ผมทำงานเป็นรัฐวิสาหกิจ จึงต้องเป็นโรงพยาบาลของรัฐเท่านั้น ^^"
จึงเปลี่ยนไปรักษากับ อาจารย์หมอที่โรงพยาบาลรามาฯ
คุณหมอท่านก็เคยพบเคสตัวอย่างที่ว่า ถุงน้ำสามารถไปพองในสมองได้ด้วย... จึงนัดทำ MRI T_T
ความรู้สึก ณ เวลานั้นคือกังวลมากครับ... แต่ถึงขั้นนี้... ก็ไม่หวั่นเท่าวันแรกที่ได้รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรแล้วละครับ

ผล MRI ออกมา ระบุว่าผมปกติดี ยิ้ม) ฉลอง >> ด้วยน้ำผลไม้ปั่นหน้า รพ. ปลอบใจตัวเอง

ที่ผมพอสรุปได้บ้างคือ...
โรคนี้ยังไม่มีทางรักษาในการแพทย์ปัจจุบัน T_T
ได้แค่เพียง รักษาตามอาการ... ยิ่งนานไป ไตก็ยิ่งเสื่อม เช่น > ฟอกไต > ไตวาย > เปลี่ยนไต เปลี่ยนไม่ทัน-ไม่มีเปลี่ยนก็สิ้นชีพ *-*
ที่สำคัญที่สุดคือ !! ต้องดูแลไตของเราให้ดี ให้เขาอยู่กับเรานาน ๆ นะครับ

ปัจจุบัน
นอกจากอาการ ความดันสูงแล้ว ผมเริ่มมีนิ่วเล็ก ๆ ในไต และปวดหลังตลอดเวลา ^^" ผมถามคุณหมอว่า โรคแบบนี้มีระดับขั้นไหม ? ผมถึงขั้นไหนแล้วครับ ไตใกล้จะวายหรือยัง... ท่านก็หัวเราะ แล้วก็ไม่ตอบ... บอกเพียงว่า ยังไงคนเราก็ต้องตาย T^T .... (ขอบคุณครับหมอ)

ตอนนี้ผมเริ่มทำใจได้แล้วครับ มีความสุขดี กำบัวปรับตัวอยู่กับโรคนี้ให้ได้ ^^ !!
บางวันก็ทำงาน มีความสุข สนุก จนลืมป่วยไปบ้าง
บางวันหม่น ๆ ก็นึกเล่น ๆ ถึงการฟอกไต ไตวาย ที่กำลังรอเราอยู่ในอนาคต เศร้ากันไป...

ผมอยากอยู่กับคนรัก และ ครอบครัว คุณพ่อ คุณแม่ ไปนาน ๆ
ผมเป็นลูกเก้งหัวแก้ว หัวแหวน ขอบครอบครัว จะตั้งใจดูแลตัวเองดี ๆ เพราะไม่อยากด่วนจากท่านไปก่อน 555+
ยิ่งคุณพ่อยิ่งชอบดราม่าใส่ผมเลย... อย่าเป็นอะไรไปก่อนพ่อนะลูก อยู่ใช้สมบัติพ่อก่อน T-T
คุณแม่นี่ยิ่งแล้วใหญ่... จะพาไปเปลี่ยนไตกับแกให้ได้ 55555+

เพี้ยนแว๊น
ยังไงก็ขอฝาก ถึงคนที่กำลังจะมีลูกด้วยครับ ให้ตรวจเลือดหาโรคนี้ก่อนมีบุตรกันนะครับ สามารถแก้ไขได้
ผมไม่อยากให้น้อง ๆ มาเจออะไรแบบผม ยิ้ม)

เพี้ยนเผือก
ปัจจุบันมีผู้ป่วยหนักที่รอการปลูกถ่ายอวัยวะอยู่มาก ใครสนใจก็บริจาคได้ที่นี่ครับ
http://www.redcross.or.th/content/page/52
ผมก็จะไปอุทิศร่างกาย เพื่อการศึกษา การวิจัย และการรักษาทางการแพทย์ เผื่อจะมีประโยชน์กับเขาบ้างนะครับบ v^^v

เพี้ยนเพลีย
สุดท้ายแล้ววววว !!
อยากถามครอบครัวพันทิปครับว่า
มีใครที่กำลังเผชิญกับโรคนี้ หรือมี คนรอบตัวกำลังเป็นบ้างครับ แชร์ประสบการณ์การดูแลตัวเอง หรือการรักษากันนะครับ

แล้วถ้า...

- หากเราดูแลไตให้ดีจะอยู่ได้ถึงอายุเท่าไร

- มีโอกาสบ้างไหมที่ไม่ต้องไปฟอกไตในอาคต

- ปัจจุบันมีการวิจัยหาทางรักษาโรคนี้บ้างหรือยัง

***อาจจะเล่าประสบการณ์ไม่ค่อยเก่ง ยังไงก็ขอบคุณมากครับ***
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่