สวัสดีค่ะ เพื่อนๆ พันทิป จขกท.อยากแบ่งปันประสบการณ์การป่วยของตัวเองเผื่อเป็นประโยชน์ต่อคนอื่นๆ ไม่มากก็น้อย เพราะเท่าที่เคยเสิร์ชในอากู๋แล้ว เคยเห็นแต่คนที่เป็นโรคเดียวกันนี้ บ่นๆ ว่าไม่มีใครเคยมาเล่าประสบการณ์ที่รักษาจนหาย ซึ่งจขกท.เคยผ่านช่วงเลวร้ายมากมาก่อน แต่ก็เคยไม่ปรากฎอาการนานกว่า 10 ปีก่อนที่จะกลับมาเป็นอีกครั้งนึงเช่นกัน เพราะงั้นน่าจะบอกเล่าประสบการณ์ได้ไม่มากก็น้อยและน่าจะมีประโยชน์บ้างนะคะ
นอกจากนั้น ตอนนี้ จขกท.เป็นมนุษย์เงินเดือนแล้ว ก็อยากจะบอกเล่าประสบการณ์เพื่อเตือนสติเพื่อนๆ มนุษย์เงินเดือนด้วยกัน Work Hard Play Hard เป็นอะไรที่สนุกตอนทำสำหรับคนวัยมันส์อย่างเราๆ แต่ไม่น่าจะดีกับชีวิตเท่าไหร่ ดูจขกท.เป็นตัวอย่าง โรคที่แสนจะรักษายากกลับมาหากันแบบที่ไม่ได้คิดถึงมาก่อน เพราะลืมประเมินขีดจำกัดของตัวเองไป แล้วพอหันไปกลับไปทบทวนสิ่งที่ตัวเองทำก็ได้คำตอบว่า Work Life Balance น่าจะตอบโจทย์ชีวิตมากกว่า แม้ว่า Balance ของแต่ละคนจะไม่เท่ากันก็ตาม
อย่างไรก็ดี เรื่องที่จะเล่านี้เล่าจากประสบการณ์ในอดีตที่ย้อนไปค่อนข้างไกล อดทนอ่านกันนิดนึงเนอะ อีกทั้งยังมีความคิดเห็นของแพทย์บางท่านเท่าที่จำได้ แต่ไม่ขอยืนยันเกี่ยวกับหลักฐานทางการแพทย์หรือยาต่างๆ นะคะ กลับไปค้นคงไม่เจอแล้ว มีเพียงวิธีดูแลตัวเองที่แพทย์แนะนำและอยากแนะนำต่อเท่านั้นที่ยืนยันได้จริงๆ
จขกท.เป็นโรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเองประเภทนึงที่มีชื่อภาษาอังกฤษเก๋ๆ ว่า SNSA (Seronegative spondyloarthropathy) ค่ะ ถึงแม้ว่าปัจจุบัน คุณหมอจะบอกว่าโรคนี้มีชื่อเรียกสั้นลงเหลือแค่ SPA (Spondyloarthropathy) แล้วแต่ จขกท.ก็ยังชินกับชื่อเดิมอยู่ก็ขอใช้ทั้งสองชื่อเลยละกันนะคะ ขอให้เข้าใจตรงกันว่ามันเป็นโรคเดียวกันค่ะ
พอพูดถึงโรคแพ้ภูมิตัวเอง ทุกคนมักจะนึกถึง SLE เป็นอันดับต้นๆ (ไม่เว้นแม้แต่หมอหรือนางพยาบาล) แต่เจ้า SNSA นี่ จะทำให้เกิดอาการปวดข้อแต่ตรวจไม่เจอสารรูมาตอยด์แบบโรคข้อประเภทอื่นๆ และถ้าเทียบกับ SLE แล้ว จขกท.ก็ไม่รู้ว่าแตกต่างกันมากน้อยขนาดไหน เพราะ จขกท.ไม่เคยเป็น แล้วไม่อยากเป็นเพิ่มด้วยค่ะ ^^
พอฟังแบบนี้ บางคนอาจจะคิดว่า “เอ ปวดข้อก็ไม่น่าจะแย่เท่าไหร่” แต่จริงๆ แล้วมันแย่มากเลยนะคะ คุณลองจินตนาการถึงคนแก่ที่ปวดเข่า ปวดหลัง ยังดูน่าสงสาร แต่ จขกท.เองตอนอาการหนักๆ นี่ ปวดครบทุกข้อที่คุณๆ จะพอนึกชื่อได้เลยค่ะ ไล่ตั้งแต่ คอ หลัง หัวไหล่ ศอก นิ้วมือ สะโพก เข่า จนถึงข้อนิ้วเท้า ขยับนิดก็เจ็บ นอนก็เจ็บ นั่งก็เจ็บ เปลี่ยนท่าก็เจ็บ ไม่ขยับเลยก็ยังเจ็บ นอกจากนั้น วิธีการรักษายังทำให้ร่างกายเราอ่อนแอลงเพราะทำให้ภูมิต้านทานเราอ่อนแอลงจนเราชนะ ดังนั้น เราจะป่วยง่ายเป็นพิเศษ ป่วยกระเสาะกระแสะ พอจะนึกถึงความแย่มันออกหรือยังคะ
เอาล่ะ หลังจากเกริ่นแล้ว ขอเล่าเรื่องยาวๆ ของเราแล้วนะคะ
ราวๆ 15 ปีที่แล้ว จขกท.เป็นเด็กวัยรุ่นทั่วไป เรียนม.4 สุขภาพแข็งแรงดีค่ะ (รู้อายุจขกท.เลยทีนี้ >//<) แต่จู่ๆ ตื่นขึ้นมาเช้าวันปกติก็เริ่มมีอาการปวดข้อซะงั้น อาการที่เป็น คือ ปวดเข่าซ้ายก่อนเป็นอันดับแรก ข้ออื่นๆ ยังปกติดี ซึ่งตอนนั้น จขกท.ยังเด็กมาก ก็คิดแต่ว่า สงสัยไปกระแทกอะไรเข้า เดี๋ยวก็คงจะหาย ผ่านไปซักสัปดาห์ จขกท.เริ่มปวดข้อเข่ามากขึ้น คุณพ่อคุณแม่เลยพาไปหาหมอ หมอก็เช็คๆ เคาะๆ ไม่เจออะไรน่าสงสัย ให้ยาแก้ปวดมาทาน
แรกๆ ยาก็พอบรรเทาความปวดได้บ้างค่ะ แต่ก็ไม่หายปวดซะทีเดียวค่ะ ผ่านไปซักเดือนนึงโดยประมาณ จขกท.ก็ปวดหนักขึ้นๆ จากที่ปวดข้อเข่าด้านซ้ายข้างเดียว กลับปวดข้อเท้าเพิ่ม (มารู้ทีหลังว่า พอเข่าใช้งานได้ไม่เต็มที่ ส่วนอื่นๆ เลยรับต้องน้ำหนักแทน) ตอนนี้ จขกท.เริ่มเดินกะเผลกเดินไม่เหมือนคนปกติ ถามว่าทรมานมั้ย ก็ทรมานค่ะ แต่หมอที่รักษายืนยันว่าตรวจเลือดแล้ว ไม่พบผลเลือดที่บ่งชี้ว่ามีอาการอักเสบของข้อ แม้ว่าข้อเข่าจะค่อนข้างร้อนและบวมก็ตาม จขกท.ทำได้แค่ ทานยาแก้ปวดต่อไป แต่ปัญหาที่ตามมาที่คนส่วนใหญ่ทราบก็คือ ยาแก้ปวดข้อ มักจะทำร้ายกระเพาะ จขกท.เลยมีโรคกระเพาะตามมาด้วย ^^
ชีวิตตอนนั้น กระท่อนกระแท่นพอสมควร ข้อก็ปวด กระเพาะก็แย่ ยังต้องเดินเรียนอีก (จขกท.เรียนรร.รัฐบาลค่ะ เดินเรียนเป็นเรื่องปกติ) โชคดีนิดนึง อ.เห็นเราปวดขาเลยทำเรื่องให้ใช้ลิฟต์ได้ ส่วนการเดินทางไปบ้านและโรงเรียน คุณพ่อผู้มีอุปการะคุณรับหน้าที่ตั้งแต่เด็กเลยไม่มีปัญหาแต่อย่างใด
แต่ปัญหาใหญ่ที่เกิดในชีวิตช่วงนั้น ก็คือ ไม่รู้จะอธิบายให้คนรอบข้าง รวมถึงคุณหมอฟังยังไงค่ะ ว่าปวดข้อนี่ปวดแบบไหน ก็ปวดเฉยๆ ปวดแปล๊บๆ จะอธิบายยังไงให้มากกว่านี้ ก็ไม่รู้นี่นาว่ามันมีปวดแบบอื่นด้วยเหรอ ครอบครัวก็เครียดมาก เพราะเวลาล่วงเลยมานาน 3 - 6 เดือน พยายามเปลี่ยน รพ. เปลี่ยนหมอ 2-3 ราย ทั้งรัฐและเอกชน และให้เวลาหมอในการตรวจเลือด ใช้ยาท่านละราวๆ 1 - 2 เดือน ต่อท่าน แต่สุดท้ายแล้ว ไม่มีหมอท่านไหนบอกสมมติฐานโรคได้และบรรเทาอาการปวดไม่ได้ ซึ่งตอนนั้น จขกท.ก็เครียดกับตัวเองมากพอตัวแล้ว วัยที่เล่นสนุกกลับวิ่งเล่นไม่ได้ แต่ที่เครียดมากกว่าคือคนรอบข้างที่รู้สึกแย่และเครียดไปกับเรา ถ้าระดับอาการเครียดเต็ม 10 คะแนน เราเครียด 6 คะแนน แต่พ่อแม่ คงเครียดทะลุ 8-9 คะแนนไปแล้ว เรียกได้ว่าเครียดสุดๆ เลยค่ะ
หลังจาก จขกท. พยายามเปลี่ยน รพ. หลายแห่งหมดเวลาไปซักปีนึง อาการแย่ลงทุกวันๆ จากอาการปวดเข่าเพียงอย่างเดียว ลุกลามไปสู่ข้ออื่นๆ แบบห้ามไม่ได้ ตั้งแต่ คอ หลัง หัวไหล่ ศอก นิ้วมือ สะโพก เข่า จนถึงข้อนิ้วเท้า จขกท.จำไม่ได้ว่าข้อไหนมาก่อนมาหลัง แต่จำได้ว่า ตั้งแต่ปวดครบทุกข้อ จขกท.อยู่ ม.5 พอดีค่ะ ไม่ว่าจะหลับหรือตื่น จขกท.ปวดข้อตลอดเวลา เวลานอน จขกท.ต้องค่อยๆ พลิกตัวเพื่อหาท่าทางที่ตัวเองไม่ปวดมากจะได้หลับได้ เวลาไปเรียน ยังต้องเดินกะเผลก มีเพื่อนช่วยพยุงและถือกระเป๋านักเรียน หลังพักกลางวัน ต้องไปห้องพยาบาลนอนพัก เพราะปวดกระเพาะมาก อยากไปเรียนหนังสือ บางวันกลับต้องลาป่วย เพราะไปเรียนไม่ไหว จนถึงขณะนั้น จขกท.และที่บ้านยังคงไม่รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรค่ะ มีหลายคนพยายามบอกให้ไปบวช ไปทำบุญ เผื่อเป็นกรรมเก่าอะไรเทือกนี้ แต่ จขกท.เองเชื่อสายวิทยาศาสตร์มากกว่าเลยไม่เคยไปบวชซักที ^^ แต่ก็ไปทำบุญบ่อยๆ นะคะ เผื่อว่าบุญกุศลจะช่วยให้สบายใจขึ้นบ้าง
(จนถึงตอนนั้น จขกท.น่าจะเปลี่ยนรพ.มาแล้วไม่ต่ำกว่า 8 – 10 รพ. ค่ะ ทุกสัปดาห์ต้องไปหาหมอเพื่อเจาะเลือดราว 4-6 หลอดต่อครั้ง สำหรับตรวจหาสารรูมาตอยด์ หรือสารอื่นๆ อะไรก็ไม่รู้ แต่จำได้ว่าเยอะมาก โชคดีที่ จขกท.ไม่กลัวเข็ม แต่ถ้าเป็นคนกลัว เจอบ่อยๆ คงเลิกกลัวค่ะ)
แบ่งปันประสบการณ์: เจ็บทุกข้อ ปวดทั้งตัว จากโรคเก๋ๆ แพ้ภูมิคุ้มกัน SPA หรือเดิม SNSA
นอกจากนั้น ตอนนี้ จขกท.เป็นมนุษย์เงินเดือนแล้ว ก็อยากจะบอกเล่าประสบการณ์เพื่อเตือนสติเพื่อนๆ มนุษย์เงินเดือนด้วยกัน Work Hard Play Hard เป็นอะไรที่สนุกตอนทำสำหรับคนวัยมันส์อย่างเราๆ แต่ไม่น่าจะดีกับชีวิตเท่าไหร่ ดูจขกท.เป็นตัวอย่าง โรคที่แสนจะรักษายากกลับมาหากันแบบที่ไม่ได้คิดถึงมาก่อน เพราะลืมประเมินขีดจำกัดของตัวเองไป แล้วพอหันไปกลับไปทบทวนสิ่งที่ตัวเองทำก็ได้คำตอบว่า Work Life Balance น่าจะตอบโจทย์ชีวิตมากกว่า แม้ว่า Balance ของแต่ละคนจะไม่เท่ากันก็ตาม
อย่างไรก็ดี เรื่องที่จะเล่านี้เล่าจากประสบการณ์ในอดีตที่ย้อนไปค่อนข้างไกล อดทนอ่านกันนิดนึงเนอะ อีกทั้งยังมีความคิดเห็นของแพทย์บางท่านเท่าที่จำได้ แต่ไม่ขอยืนยันเกี่ยวกับหลักฐานทางการแพทย์หรือยาต่างๆ นะคะ กลับไปค้นคงไม่เจอแล้ว มีเพียงวิธีดูแลตัวเองที่แพทย์แนะนำและอยากแนะนำต่อเท่านั้นที่ยืนยันได้จริงๆ
จขกท.เป็นโรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเองประเภทนึงที่มีชื่อภาษาอังกฤษเก๋ๆ ว่า SNSA (Seronegative spondyloarthropathy) ค่ะ ถึงแม้ว่าปัจจุบัน คุณหมอจะบอกว่าโรคนี้มีชื่อเรียกสั้นลงเหลือแค่ SPA (Spondyloarthropathy) แล้วแต่ จขกท.ก็ยังชินกับชื่อเดิมอยู่ก็ขอใช้ทั้งสองชื่อเลยละกันนะคะ ขอให้เข้าใจตรงกันว่ามันเป็นโรคเดียวกันค่ะ
พอพูดถึงโรคแพ้ภูมิตัวเอง ทุกคนมักจะนึกถึง SLE เป็นอันดับต้นๆ (ไม่เว้นแม้แต่หมอหรือนางพยาบาล) แต่เจ้า SNSA นี่ จะทำให้เกิดอาการปวดข้อแต่ตรวจไม่เจอสารรูมาตอยด์แบบโรคข้อประเภทอื่นๆ และถ้าเทียบกับ SLE แล้ว จขกท.ก็ไม่รู้ว่าแตกต่างกันมากน้อยขนาดไหน เพราะ จขกท.ไม่เคยเป็น แล้วไม่อยากเป็นเพิ่มด้วยค่ะ ^^
พอฟังแบบนี้ บางคนอาจจะคิดว่า “เอ ปวดข้อก็ไม่น่าจะแย่เท่าไหร่” แต่จริงๆ แล้วมันแย่มากเลยนะคะ คุณลองจินตนาการถึงคนแก่ที่ปวดเข่า ปวดหลัง ยังดูน่าสงสาร แต่ จขกท.เองตอนอาการหนักๆ นี่ ปวดครบทุกข้อที่คุณๆ จะพอนึกชื่อได้เลยค่ะ ไล่ตั้งแต่ คอ หลัง หัวไหล่ ศอก นิ้วมือ สะโพก เข่า จนถึงข้อนิ้วเท้า ขยับนิดก็เจ็บ นอนก็เจ็บ นั่งก็เจ็บ เปลี่ยนท่าก็เจ็บ ไม่ขยับเลยก็ยังเจ็บ นอกจากนั้น วิธีการรักษายังทำให้ร่างกายเราอ่อนแอลงเพราะทำให้ภูมิต้านทานเราอ่อนแอลงจนเราชนะ ดังนั้น เราจะป่วยง่ายเป็นพิเศษ ป่วยกระเสาะกระแสะ พอจะนึกถึงความแย่มันออกหรือยังคะ
เอาล่ะ หลังจากเกริ่นแล้ว ขอเล่าเรื่องยาวๆ ของเราแล้วนะคะ
ราวๆ 15 ปีที่แล้ว จขกท.เป็นเด็กวัยรุ่นทั่วไป เรียนม.4 สุขภาพแข็งแรงดีค่ะ (รู้อายุจขกท.เลยทีนี้ >//<) แต่จู่ๆ ตื่นขึ้นมาเช้าวันปกติก็เริ่มมีอาการปวดข้อซะงั้น อาการที่เป็น คือ ปวดเข่าซ้ายก่อนเป็นอันดับแรก ข้ออื่นๆ ยังปกติดี ซึ่งตอนนั้น จขกท.ยังเด็กมาก ก็คิดแต่ว่า สงสัยไปกระแทกอะไรเข้า เดี๋ยวก็คงจะหาย ผ่านไปซักสัปดาห์ จขกท.เริ่มปวดข้อเข่ามากขึ้น คุณพ่อคุณแม่เลยพาไปหาหมอ หมอก็เช็คๆ เคาะๆ ไม่เจออะไรน่าสงสัย ให้ยาแก้ปวดมาทาน
แรกๆ ยาก็พอบรรเทาความปวดได้บ้างค่ะ แต่ก็ไม่หายปวดซะทีเดียวค่ะ ผ่านไปซักเดือนนึงโดยประมาณ จขกท.ก็ปวดหนักขึ้นๆ จากที่ปวดข้อเข่าด้านซ้ายข้างเดียว กลับปวดข้อเท้าเพิ่ม (มารู้ทีหลังว่า พอเข่าใช้งานได้ไม่เต็มที่ ส่วนอื่นๆ เลยรับต้องน้ำหนักแทน) ตอนนี้ จขกท.เริ่มเดินกะเผลกเดินไม่เหมือนคนปกติ ถามว่าทรมานมั้ย ก็ทรมานค่ะ แต่หมอที่รักษายืนยันว่าตรวจเลือดแล้ว ไม่พบผลเลือดที่บ่งชี้ว่ามีอาการอักเสบของข้อ แม้ว่าข้อเข่าจะค่อนข้างร้อนและบวมก็ตาม จขกท.ทำได้แค่ ทานยาแก้ปวดต่อไป แต่ปัญหาที่ตามมาที่คนส่วนใหญ่ทราบก็คือ ยาแก้ปวดข้อ มักจะทำร้ายกระเพาะ จขกท.เลยมีโรคกระเพาะตามมาด้วย ^^
ชีวิตตอนนั้น กระท่อนกระแท่นพอสมควร ข้อก็ปวด กระเพาะก็แย่ ยังต้องเดินเรียนอีก (จขกท.เรียนรร.รัฐบาลค่ะ เดินเรียนเป็นเรื่องปกติ) โชคดีนิดนึง อ.เห็นเราปวดขาเลยทำเรื่องให้ใช้ลิฟต์ได้ ส่วนการเดินทางไปบ้านและโรงเรียน คุณพ่อผู้มีอุปการะคุณรับหน้าที่ตั้งแต่เด็กเลยไม่มีปัญหาแต่อย่างใด
แต่ปัญหาใหญ่ที่เกิดในชีวิตช่วงนั้น ก็คือ ไม่รู้จะอธิบายให้คนรอบข้าง รวมถึงคุณหมอฟังยังไงค่ะ ว่าปวดข้อนี่ปวดแบบไหน ก็ปวดเฉยๆ ปวดแปล๊บๆ จะอธิบายยังไงให้มากกว่านี้ ก็ไม่รู้นี่นาว่ามันมีปวดแบบอื่นด้วยเหรอ ครอบครัวก็เครียดมาก เพราะเวลาล่วงเลยมานาน 3 - 6 เดือน พยายามเปลี่ยน รพ. เปลี่ยนหมอ 2-3 ราย ทั้งรัฐและเอกชน และให้เวลาหมอในการตรวจเลือด ใช้ยาท่านละราวๆ 1 - 2 เดือน ต่อท่าน แต่สุดท้ายแล้ว ไม่มีหมอท่านไหนบอกสมมติฐานโรคได้และบรรเทาอาการปวดไม่ได้ ซึ่งตอนนั้น จขกท.ก็เครียดกับตัวเองมากพอตัวแล้ว วัยที่เล่นสนุกกลับวิ่งเล่นไม่ได้ แต่ที่เครียดมากกว่าคือคนรอบข้างที่รู้สึกแย่และเครียดไปกับเรา ถ้าระดับอาการเครียดเต็ม 10 คะแนน เราเครียด 6 คะแนน แต่พ่อแม่ คงเครียดทะลุ 8-9 คะแนนไปแล้ว เรียกได้ว่าเครียดสุดๆ เลยค่ะ
หลังจาก จขกท. พยายามเปลี่ยน รพ. หลายแห่งหมดเวลาไปซักปีนึง อาการแย่ลงทุกวันๆ จากอาการปวดเข่าเพียงอย่างเดียว ลุกลามไปสู่ข้ออื่นๆ แบบห้ามไม่ได้ ตั้งแต่ คอ หลัง หัวไหล่ ศอก นิ้วมือ สะโพก เข่า จนถึงข้อนิ้วเท้า จขกท.จำไม่ได้ว่าข้อไหนมาก่อนมาหลัง แต่จำได้ว่า ตั้งแต่ปวดครบทุกข้อ จขกท.อยู่ ม.5 พอดีค่ะ ไม่ว่าจะหลับหรือตื่น จขกท.ปวดข้อตลอดเวลา เวลานอน จขกท.ต้องค่อยๆ พลิกตัวเพื่อหาท่าทางที่ตัวเองไม่ปวดมากจะได้หลับได้ เวลาไปเรียน ยังต้องเดินกะเผลก มีเพื่อนช่วยพยุงและถือกระเป๋านักเรียน หลังพักกลางวัน ต้องไปห้องพยาบาลนอนพัก เพราะปวดกระเพาะมาก อยากไปเรียนหนังสือ บางวันกลับต้องลาป่วย เพราะไปเรียนไม่ไหว จนถึงขณะนั้น จขกท.และที่บ้านยังคงไม่รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรค่ะ มีหลายคนพยายามบอกให้ไปบวช ไปทำบุญ เผื่อเป็นกรรมเก่าอะไรเทือกนี้ แต่ จขกท.เองเชื่อสายวิทยาศาสตร์มากกว่าเลยไม่เคยไปบวชซักที ^^ แต่ก็ไปทำบุญบ่อยๆ นะคะ เผื่อว่าบุญกุศลจะช่วยให้สบายใจขึ้นบ้าง
(จนถึงตอนนั้น จขกท.น่าจะเปลี่ยนรพ.มาแล้วไม่ต่ำกว่า 8 – 10 รพ. ค่ะ ทุกสัปดาห์ต้องไปหาหมอเพื่อเจาะเลือดราว 4-6 หลอดต่อครั้ง สำหรับตรวจหาสารรูมาตอยด์ หรือสารอื่นๆ อะไรก็ไม่รู้ แต่จำได้ว่าเยอะมาก โชคดีที่ จขกท.ไม่กลัวเข็ม แต่ถ้าเป็นคนกลัว เจอบ่อยๆ คงเลิกกลัวค่ะ)