[ขอคำปรึกษา+ขอระบายนิดหน่อยนะคะ]
คือ เราเป็นโรคนี้ค่ะ บางคนอาจจะเคยได้ยินชื่อโรคนี้จากดาราบางท่าน เช่นคุณโอ๋ ภัคจีรา ที่มีอาการลงบริเวณคอ แต่ของเรามันลงบริเวณเปลือกตาข้างซ้ายค่ะ ทำให้เปลือกตาตกลงมาครึ่งหนึ่ง เป็นมานานมากแล้ว อย่างต่ำก็ประมาณ 8 ปีมั้งคะ จนเหมือนกันตาดำมันเริ่มลอยๆ น่ะค่ะ ตอนเด็กๆ อยู่ตจว.ไปหาหมอ หมอบอกว่าเป็นโรคภูมิแพ้ ก็รักษาผิดๆ มาเป็นปี จนย้ายมาอยู่กทม. ก็ไปรักษาที่รพ.รัฐแห่งหนึ่ง ถึงได้รู้ว่าเป็นโรค MG

เมื่อประมาณ 2-3 เดือนก่อน เราโดนเปลี่ยนหมอค่ะ เจอกันครั้งแรกก็สันนิษฐานบอกว่าเราอาจจะมีเนื้องอกบริเวณอก ก็ไปเอกซ์เรย์ พอผลออกมาหมอบอกว่าเป็นเนื้องอกจริงๆ อยู่ตรงข้ามอีกฝั่งกับหัวใจ ซึ่งมันคือต่อมไทมัส(ตัวเราเริ่มงงค่ะ เพราะไม่มีความรู้ด้านการแพทย์ ตกลงมันคือเนื้องอกหรือต่อมไทมัส?? ใครทราบบอกที) มีขนาดโตมาก ประมาณ 1/4 ของหัวใจ หมอก็บอกแพลนว่าอาจจะต้องผ่าตัด ไม่งั้นจะกลายเป็นเนื้อร้าย แต่ถ้าตัดก็จะหายขาดเลย ไม่ต้องกินยา เราฟังเราก็ดีใจนะ คือเพราะตัวเราก็กินยามาตั้งแต่เด็ก แล้วการที่ตาไม่เท่ากันมันเหมือนเป็นปมด้อยอ่ะค่ะ ถ่ายรูป ใส่คอนแทกแต่งหน้าเวลาไปงาน หรือทำกิจกรรมก็ไม่ค่อยสวย เพราะตาไม่เท่ากัน เลยกลายเป็นคนไม่มั่นใจในหน้าตาตัวเองสุดๆ(เวลาถ่ายรูปต้องหลับตาข้างนึง 555+) แต่คุณพ่อก็แอบงงๆ ว่าทำไมให้ผ่า เพราะหมอ 3-4 คนก่อนหน้าที่เป็นเจ้าของไข้เรา ไม่มีใครเคยพูดถึงการผ่าตัดเลย พ่อกลัวว่าหมอคนนี้จะร้อนวิชารึเปล่า

พอเดือนมีนาที่หมอนัดรอบที่สอง บอกว่าจะกำหนดวันผ่าตัด ปรากฎว่าหมอไม่มา ไม่ทราบว่าไปไหน คนไข้เป็นสิบคอยตั้งแต่เช้าจนเกือบเที่ยงบ่นกันระงม แต่ก็มีหมอท่านอื่นเข้าแทน หมอคนที่มาแทนก็ดูอาการเรา เราก็บอกว่าจริงๆ แล้ววันนี้หมอเขาจะกำหนดวันผ่าตัด หมอก็งงว่าทำไมต้องผ่า เพราะดูผลเอกซ์เรย์แล้วไม่เจออะไร(อ้าว) แต่เขาก็ไม่ได้ตัดสินใจอะไรแทน บอกว่าให้หมอเจ้าของไข้ดูและยืนยันอีกทีละกัน

วันนี้ก็ไปหาหมอมาค่ะ พอเข้าไปปุ๊บ หมอก็ถามอาการนู่นนี่ แล้วบอก โอเค 3 เดือนเจอกันใหม่นะ(รอตั้งนาน เพื่อมาฟังว่าอีกสามเดือนเจอกันใหม่) เราก็งงๆ ถามหมอว่าแล้วไม่ต้องผ่าแล้วเหรอคะ หมอบอกไม่ต้องแล้ว ไม่เป็นอะไรแล้ว ให้กินสเตอรอยด์ต่อไปเรื่อยๆ แล้วเราก็ออกมาจากห้องตรวจแบบมึนๆ หมอไม่ค่อยอธิบายอะไรเลย เราจะถามอะไรก็ถามไม่ถูกเช่นกัน เพราะไม่รู้อะไร
คุณพ่อไม่ค่อยพอใจเท่าไหร่ เพราะรู้สึกว่าหมอดูกลับไปกลับมา ดูไม่ค่อยแน่นอน แล้วก็ตอบอะไรไม่ค่อยเคลียร์ด้วย

เกิดคำถามค่ะ
- ถ้ากินสเตอรอยด์ต่อไปเรื่อยๆ จะหายจริงไหม แล้วใช้เวลาประมาณกี่ปีคะ เรากินวันละหนึ่งเม็ด แล้วหายในที่นี้คือต่อมไทมัสกลับมาทำงานปกติเฉยๆ หรือเปลือกตาก็กลับมาเท่ากันด้วย?(แต่รอยพับเปลือกตามันไม่เท่ากันด้วยนะ)
- ศัลยกรรมได้ไหมคะ ถามหมอ หมอบอกว่าได้ แต่เรารู้สึกว่าอาการมันยังไม่คงที่น่ะค่ะ เวลาเครียด ง่วงนอน เหนื่อย เปลือกตาก็จะตกลงมาเพิ่ม เลยกลัวว่า พอทำไปแล้ว มันจะบวมๆ หดๆ มั้ย? อยากทำมากเพราะอยากหาย แต่ก็กลัวมันจะไม่เท่ากันเหมือนเดิมอยู่ดี รอยพับเปลือกตาก็ไม่เท่ากันด้วย อาจจะเพราะบวมมานาน
- ถ้าผ่าตัด ผลที่ตามมาจะคุ้มไหมคะ เห็นบางคนว่าอาจจะเป็นผังผืด ส่วนแผลเป็นนั้นเป็นแน่ๆ ค่ะ แต่เราไม่ค่อยแคร์ส่วนนี้เท่าไหร่
- ตอนนี้ยังนึกคำถามไม่ออก(แหะๆ) รบกวนท่านที่มีความรู้ความเข้าใจในด้านนี้ แนะนำเราที

**ตอนนี้กิน mestinon 60 mg เม็ดนึงก่อนอาหาร กับ สเตอรอยด์เม็ดนึงหลังอาหารทันทีในมื้อเช้า ค่ะ

ขอบคุณที่สละเวลาอ่านค่ะ

แฮ่.. มีภาพปลากรอบด้วย ดูที่ตาซ้ายนะคะ
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้*จุ๊ๆ รูปหนีไปแล้วว*