รู้สึกชีวิตจะสุขก็สุดไม่สุด เราป่วยเป็นsleตั้งแต่15 ปี ปัจจุบันอายุ20 ค่ะ ตอนที่เป็นไม่รู้อะไรเกี่ยวกับโรคนี้เลยรู้แค่ว่าต้องกินยาที่มีปริมาณเยอะมากจนหน้าเราเริ่มบวมมากๆเหมือนเพราะจันทร์ เราลาออกจากโรงเรียนช่วงม.3 ทำให้ต้องเข้าเรียนช้าไปอีกปี เราต้องรับการรักษาทางจิตเวชเพราะจิตใจเราแย่มากรับสภาพตัวเองไม่ไหวแค่คิดว่าต้องอยู่โรคนี้ไปตลอดชีวิตก็ไม่อยากอยู่แล้วค่ะ พอเราเริ่มเข้าใจโรคมากขึ้นและโรคค่อยๆสงบลงเราก็กลับมาเป็นเหมือนเดิมเราเริ่มเรียนรู้ที่จะอยู่กับมันแต่เราก็มีข้อห้ามหลายๆอย่างที่ทำไม่ได้เช่น ห้ามโดนแดดจัดๆ ส่วนตังเราเป็นคนลุยๆแต่ก่อนชอบลุยแดดทำกิจกรรมมากพอมานึกว่าจะไม่ได้ทำบ่อยๆก็ใจหาย หลังจากที่ตัวเราเริ่มผมลงผลของยาก็ฝากรอยแตกลายให้เราเยอะมากทั้งแขนทั้งขาปัจจุบันยังไม่หายไม่กล้าใส่เสื้อแขนสั้นเลยค่ะ ต่อมาเราได้ต่อชั้นม.4 ซึ่งแน่นอนว่าเราแก่กว่ารุ่นเดียวกัน1ปี ทำให้คนที่รู้จักเรามาก่อนเรียกเราว่าพี่(แต่เราก็บอกไม่ต้องเรียกพี่) ถามว่าเราอายมั้ย อายค่ะสายตาคนที่มองเรา หรือแม้กระทั่งเพื่อนรุ่นเดียวกับเราบางคนเราก็ต้องเรียกว่าพี่ บางทีมีคนมาถามเราก็ตอบไปตามตรงก็เหมือนเขาจะไม่ค่อยเข้าใจสักเท่าไหร่ เพื่อนรุ่นเดียวกันบางคนก็ชอบใช้คำอีแก่มาพูดใส่ให้ดูตลอด ถึงแม้เราไม่ตลกแต่ก็ไม่อยากว่าเพื่อนเพราะคิดว่าเพื่อนคงไม่ได้คิดที่จะเหยียดเราตอนนี้เราใกล้จบม.6แล้วค่ะ เราจะไปเรียนต่อแต่ก็ต้อวเลือกคณะที่ไม่เครียดไว้ก่อนบางคณะที่เราเคยอยากจะเข้าในตอนเด็กก็เข้าไม่ได้ อนาคตอยากทำงานที่อยากทำก็คงทำไม่ได้เพราะเขาไม่รองรับโรคที่เราเป็นและมันก็มีความเสี่ยงต่อการกำเริบของโรค ในช่วง5ปีมานี้ถามว่ามีความสุขมั้ยมีค่ะแต่สุขไม่สุดเพราะเวลาเรื่องของโรคเราแว๊บเข้ามาในหัวเราก็จะคิดว่ามันจะกำเริบตอนไหน จะเป็นโรคแทรกซ้อนอะไรรึป่าว ตอนนี้ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติได้มากแล้วค่ะแต่ก็เราไม่เหมือนคนอื่นเพราะต้องคอยดูแลตัวเอง ตอนนี้เราปล่อยใจมากถ้าตายหรือเป็นอะไรเราคงไม่เสียใจเพราะตอนนี้ใช้ชีวิตแบบจะสุขก็สุขไม่สุด เรารู้นะคะว่ายังมีคนที่ทุกข์ทรมานมากกว่าหนูแต่ความทุกข์ของเราไม่เหมือนกันที่ตั้งกระทู้เพียงเพราะอยากระบายไม่ได้หวังว่าทุกคนจะเห็นใจหรือเข้าใจค่ะ
 *อยากรู้ว่าทำยังไงถึงจะมีความสุขได้เต็มที่สักทีคะ*