เกริ่นก่อนนะคะ เรามีลูกสาวคนแรกอายุ7ขวบแข็งแรง ฉลาด น่ารัก ตอนนี้มีคนที่2 ตอนท้องดูแลอย่างดี ฝากครรภ์ซาวกับหมอmfmทุกรอบ ตรวจนิฟ ปรากฏว่าวันคลอดน้องก็ออกมาครบ32 แต่น้องมีผมสีขาว1หย่อมและปานขาว ที่ตัว ผมสีขาวที่หัวตรงนั้นหนังหัวก็สีขาว ด้วยความเป็นแม่คิดว่ามันแปลกๆเลยถามหมอและพยาบาลเค้าก็บอกว่าปกติ แต่เราเอะใจ จนวันโกนผมไฟลูกเห็นที่หัวเป็นปานตรงผมขาว จากนั้นเริ่มเสริชหาในเน็ตทันที ไปเจอกับโรคpoliosis ซึ่งใกล้เคียงที่สุด และมีความเกี่ยวข้องกับโรค TSC ซึ่งเป็นโรคหายากเกิดจากยีนส์กลายพันธุ์ จะมีอาการชักและเนื้องอกตามร่างกายและสติปัญญาบกพร่อง(ได้คุยกับแม่ๆที่ลูกเป็นล้วนมีสติปัญญาบกพร่องอย่างมาก) ข้อมูลอาการของโรคมากกว่านี้ ตอนแรกพยายามคิดว่าแค่เม็ดสีตรงนั้นไม่ทำงานเลยทำให้สีผิวขาว แต่ใจก็พะวงโรคนี้ไปแล้ว จึงบอกคนที่บ้านว่าเราสงสัยและน้องอาจจะชักคนที่บ้านก็เชื่อครี่งไม่เชื่อครี่งเพราะไม่ใช่หมอ พูดยังไม่ทันขาดคำถัดมา1อาทิตย์ น้องอายุได้1เดือน19วัน ชักครั้งแรก!! นั่นเลยทำให้เราค่อนข้างชัวร์ว่าคงไม่พ้นโรคนี้ เพราะรอยโรคชัดเจน คือมีปานขาวและชักตามมา ตอนที่ลูกชักและนึกถึงอนาคตเค้าคือเราดิ่งนั่งโทษตัวเองกินไม่ได้นอนไม่หลับ เลี้ยงลูกไม่มีความสุข ไม่อยากเลี้ยง ในใจลึกๆคิดว่าทำไมมันมาตกที่ลูกเราได้ ดูแลอย่างดีทุกอย่าง พูดตรงๆคือรับไม่ได้ที่ลูกจะเป็นเด็กสติปัญญาบกพร่อง เราไม่พร้อมและไม่ได้เตรียมใจที่จะต้องเลี้ยงลูกแบบนี้ เราควรจะได้เลี้ยงลูกแบบปกติกินนม นอน เล่น ไม่ใช่คอยป้อนยาแทนนมทุกวัน คำพูดอาจจะดูร้ายและเห็นแก่ตัวนะคะ แต่เรื่องพึ่งผ่านมาสดๆไม่ถึง1อาทิตย์ ทำใจยังไม่ได้ค่ะ แม่ๆพ่อๆท่านไหนที่ลูกมีปัญหาเกี่ยวกับสติปัญญา ออทิสติก พัฒนาการช้า อาการชัก ทำใจกันยังไงคะ ตอนนี้คือสภาพจิตใจแย่มากๆ คิดลึกๆถ้าย้อนกลับไปได้คงขอมีแค่คนโตคนเดียว แต่ถ้าลูกออกมาไม่มีโรคคงพูดอีกแบบคงจะเลี้ยงแบบมีความสุขมากๆ ตอนนี้ดิ่งไปหมดเลยค่ะ