หนูตรวจเจอโรคนี้วันที่ 30 05 67 ตอนนี้กินยาวันละ 11 เม็ด ใช้ชีวิตได้ปกติเหมือนคนทั่วไป แค่ต้องมีวินัยในการใช้ชีวิต ดูแลตัวเองเพิ่มขึ้นนิดหน่อย แล้วก็ต้องรักตัวเองให้มากมาก
หนูยังเป็นโรคนี้ได้ไม่ถึงเดือน แต่จะมาบอกอาการแรกเริ่มที่หนูเป็นนะคะ เผื่อจะเป็นประโยชน์ ถ้ามีอาการพวกนี้ อย่ากลัวที่จะไปหาหมอเลยนะ โรคนี้ถ้าเจอตั้งแต่เนิ่น ๆจะรักษาได้ดีกว่าน้า
หนูมีอาการช่วงปิดเทอม อยู่ ๆตื่นขึ้นมาก็มีอาการปวดเนื้อปวดตัวเหมือนไปเล่นกีฬาหนัก ๆมา ทั้ง ๆที่ก็ไม่ได้ทำอะไรเลย เป็นแบบนี้ประมาณหนึ่งอาทิตย์ ก็ยังไม่คิดอะไร คงจะเป็นเพราะนอนเยอะ
แล้วคืนนึงหนูก็ปวดแขนปวดขามาก มือก็ด้วย กำมือได้ไม่สุด ข้อนิ้วมือบวมเป็นบางนิ้วด้วย มันปวดร้าวไปหมด ไม่มีแม้แต่แรงจะลุก ปวดจนนอนไม่ได้ ได้แค่นอนร้องไห้จนถึงเช้า
พอเช้าแม่ก็พาไปคลินิกแถวบ้าน หมอให้ตรวจโควิด / ไข้หวัดใหญ่ ( ไม่ขึ้นทั้งคู่ ) แล้วก็ฉีดยาแก้ปวดกับให้ยาแก้อักเสบแก้ปวดมาให้ กลับบ้านมานอนอาการก็ดีขึ้น
แล้วมันก็กลับไปเป็นอีก อาการเดิมเลย นอนไม่ได้เหมือนเดิม มันปวดทรมานมาก กินยาอะไรก็ไม่หาย ตอนเช้าพาไปคลินิกเดิม คราวนี้หมอจับตรวจเหมือนเดิม โควิด / ไข้หวัดใหญ่ ( ไม่ขึ้นทั้งคู่ ) หมอก็ให้ยากินแก้ปวด อาการมันก็ดีขึ้นแต่ก็ไม่ได้หายขาด ( มีไปซื้อยาร้านเภสัชมากินด้วย เพราะยาหมอกินแล้วไม่หายปวด ) เป็นเรื้อรังอยู่แบบนี้หาสาเหตุไม่ได้
วันที่ 12 - 13 06 67 โรงเรียนหนูมีค่ายคุณธรรมก่อนเปิดเทอม วันนี้ไม่มีอาการปวดอะไรเลย เล่นกับเพื่อนได้ปกติ แต่พอกลับบ้านไปมันกลับมาปวดตัวนิดหน่อย แต่คิดว่าไหวก็เลยไปค่ายวันที่ 13 ต่อ พอไปก็อาการก็เริ่มออก นั่งขัดสมาทไม่ได้ เริ่มปวดร้าวที่ขาที่มือ ไม่มีแรงลุกทำกิจกรรม สรุปไปได้ไม่ถึงครึ่งวันร้องไห้โทรให้พ่อมารับ
พอพ่อมาก็ไปคลินิกเดิม ตรวจเหมือนเดิม ไม่ขึ้นเหมือนเดิม คราวนี้จับตรวจเลือด เผื่อเป็นไข้เลือดออก ( ไม่เป็น ) หมอก็ฉีดยาแก้ปวดมาให้
กินยาเภสัชมาอาการปวดก็น้อยลง พอเปิดเทอมหนูก็ไปเรียน จนถึงตอนนี้ข้อนิ้วมือหนูก็ยังบวมอยู่แล้วก็กำมือได้ไม่สุด มีปวดมือนิดหน่อยแต่ทนได้ หนูเรียนชั้น 4 เดินขึ้นลงบรรไดอาจจะมีส่วนทำให้อาการกลับมากำเริบ กลับบ้านมาก็ปวดตัวนะแต่ก็ยังดื้อไปเรียนต่อเพราะคิดว่าไหว วันนี้ไปรู้เรื่อง กลับบ้านไปน็อค ปวดตัวนอนร้องไห้ทั้งคืน ( มีผื่นขึ้นเล็ก ๆบนแก้มกับจมูก แต่หนูไม่คันนะ มันคล้ายผื่น แล้วผมก็เริ่มร่วงตอนสระผม )
แบบนี้มันไม่ใช่ละ เช้ามาพ่อแม่พาไปโรงบาลใหญ่ หนูไปหาที่ศิริราช โดนจับตรวจเลือด ( พยาบาลเอาเลือดไป 4 หลอด ) กับปัสสาวะ เลือดหนูค่อนข้างโอเค มีโปรตีนรั่วในปัสสาวะนิดหน่อย ซึ่งมันไม่ใช่เรื่องดี ผลตรวจก็ออกมาว่า ไม่ได้เป็นเก๊าท์ / รูมาตอยด์ แต่เสี่ยงเป็นโรคSLE
ที่นี้ไปหาหมอรอบสอง รอบที่แล้วไปผิดตึก ไปศิริราชเอกชน รอบนี้มาหาหมอใหม่ที่ศิริราชของรัฐ โดนจับตรวจเลือดใหม่หมด ( พยาบาลเอาเลือดไป 6 หลอด ) แล้วก็ปัสสาวะ / อุจจาระ อาจารย์หมอด้านนี้ให้ฉีดยาใต้ผิวหนังตรวจวัณโรค ( มีแนวโน้มเสี่ยงเป็น SLE สูงต้องตรวจหาวัณโรค เพื่อการให้ยาที่ถูกต้อง )
สิทธิ์ 30 บาทหนูอยู่ที่โรงบาลมงกุฎวัฒนะ เขาไม่ส่งสิทธิ์หนูไปรักษาที่ศิริราช ก็ต้องรักษาที่นั่น
มาที่นี้โดนตรวจใหม่หมดทุกอย่าง หมอให้แอดมิดเพื่อที่จะเจอหมอเฉพาะทางด้านนี้ ไม่งั้นต้องรออีก 3 เดือน
นอนโรงบาลอยู่ 4 คืน ตั้งแต่วันที่ 30 - 3 06 67 หมอเจาะเลือดไปตรวจ เม็ดเลือดขาวหนูมี 1000 แต่คนปกติทั่วไปมี 4000 ก็เลยโดนฉีดยาเพิ่มเม็ดเลือดขาวที่พุงสองเข็ม วันละเข็ม ( เม็ดเลือดขาวขึ้นมาสี่แสน ) ระหว่างที่นอนโรงบาลก็โดนเจาะเลือดไปตรวจทุกวัน
พ่อขับรถไปเอาผลตรวจที่ศิริราช ศิริราชยืนยันว่าเป็น SLE ที่นี่ก็รักษาต่อ พอออกจากโรงพยาบาลมาก็ไม่มีแรง เมื่อยตัวไปหมด นอนไม่หลับ มึน วิงเวียนหัว อาการพวกนี้ไม่แน่ใจว่าเป็นเพราะนอนโรงพยาบาลนานหรือร่างกายกำลังปรับสภาพกับยาที่ได้มา
หมอบอกให้หนูกินไข่ขาววันละ 6 - 7 ฟอง งดของหมักดอง ( งดได้งด นาน ๆกินทีได้ ) แอลกอฮอล์ ของดิบ ผักสด ต้องกินผลไม้ที่ปลอกเปลือกเท่านั้น ของทอดเฟรนฟราย อาหารขยะ ขนม ของหวาน วิปครีม น้ำอัดลม ( งดได้งด นาน ๆกินทีได้ ) เรื่องอาหารการกินยังมีอีกเย้อ หนูจำไม่หมด กินน้ำให้ได้วันละ 2 ลิตร นอนให้ครบ 8 ชั่วโมง ห้ามโดนแดดแรง ๆ เล่นได้แค่กีฬาเบา ๆ ว่ายน้ำ ปั่นจักรยาน ต้องทากันแดดตัว / หน้า ทุกครั้ง ใส่เสื้อกันยูวีเวลาออกแดดแรง บอกเลยว่าทำยากมาก หนูเหม่อตั้งแต่รู้ว่าจะไม่ได้กินส้มตำทุกอาทิตย์แล้ว
แต่อาการปวดร้าวไม่มีมาเลยไม่มีตั้งแต่แอดมิด หนูใช้เวลาปรับตัวเองอยู่หนึ่งอาทิตย์กว่า ๆ
ตอนนี้หนูไปเรียนได้ปกติ กินข้าวแซ่บทุกมื้อ เล่นกับเพื่อนจนเพื่อนจะไม่คบแล้ว ไม่มีอาการปวดกลับมาอีก แต่หนูก็ไม่ได้ทำตามที่หมอบอก 100% หรอก มันก็ต้องมีบ้างอะไรบ้าง
ใครที่กำลังเป็นโรคนี้อยู่ หรือมีแนวโน้มที่จะเป็น ไม่ต้องคิดมากเลย เราก็แค่ต้องดูแลตัวเองมากกว่าใครจึ๋งนึง นั่นเป็นเรื่องที่ดีนะ ตอนนี้หนูหน้าใสไร้สิวมาก เพราะหนูกินน้ำกับนอนเย้อ เมื่อก่อนหนูนอนตีสามน้ำนี่กินแต่เป๊ปซี่ โคตรจะเหมือนซอมบี้
โรคนี้รักษาไม่หาย กินยาตลอดชีวิต ประโยคนี้ฟังแล้วหดหู่ ใครว่าล่ะ โรคนี้ถ้าเรารักตัวเองม้ากมาก หมออาจให้หยุดยาหรือลดยาลงมา หรืออาจจะเว้นระยะการนัดเจอหมอ จากเจอเดือนละครั้งเป็นสามเดือนครั้ง ซึ่งนั่นเป็นเรื่องที่ดีนะ
ใช้ชีวิตตอนนี้ให้แฮปปี้ก็พอ เรื่องของอนาคตจะเป็นยังไงช่างมันเหอะ อย่าลืมใช้ชีวิตให้คุ้มแบบมีลิมิตกันนะคร้าบ เรามันจ๊าบอยู่ละ
นี่ ใครมันมาว่ามันมาพูดอะไรไม่ดีใส่ สวนกลับให้หมดเลยนะ อย่าไปหยอง คนเป็นไม่พูด คนพูดไม่เป็น อย่ามาเจ๋อ พวกเราหน่ะ เก่งที่สุดในสามโลก
โรคแพ้ภูมิตัวเอง SLE ในวัย 15 ปี
หนูยังเป็นโรคนี้ได้ไม่ถึงเดือน แต่จะมาบอกอาการแรกเริ่มที่หนูเป็นนะคะ เผื่อจะเป็นประโยชน์ ถ้ามีอาการพวกนี้ อย่ากลัวที่จะไปหาหมอเลยนะ โรคนี้ถ้าเจอตั้งแต่เนิ่น ๆจะรักษาได้ดีกว่าน้า
หนูมีอาการช่วงปิดเทอม อยู่ ๆตื่นขึ้นมาก็มีอาการปวดเนื้อปวดตัวเหมือนไปเล่นกีฬาหนัก ๆมา ทั้ง ๆที่ก็ไม่ได้ทำอะไรเลย เป็นแบบนี้ประมาณหนึ่งอาทิตย์ ก็ยังไม่คิดอะไร คงจะเป็นเพราะนอนเยอะ
แล้วคืนนึงหนูก็ปวดแขนปวดขามาก มือก็ด้วย กำมือได้ไม่สุด ข้อนิ้วมือบวมเป็นบางนิ้วด้วย มันปวดร้าวไปหมด ไม่มีแม้แต่แรงจะลุก ปวดจนนอนไม่ได้ ได้แค่นอนร้องไห้จนถึงเช้า
พอเช้าแม่ก็พาไปคลินิกแถวบ้าน หมอให้ตรวจโควิด / ไข้หวัดใหญ่ ( ไม่ขึ้นทั้งคู่ ) แล้วก็ฉีดยาแก้ปวดกับให้ยาแก้อักเสบแก้ปวดมาให้ กลับบ้านมานอนอาการก็ดีขึ้น
แล้วมันก็กลับไปเป็นอีก อาการเดิมเลย นอนไม่ได้เหมือนเดิม มันปวดทรมานมาก กินยาอะไรก็ไม่หาย ตอนเช้าพาไปคลินิกเดิม คราวนี้หมอจับตรวจเหมือนเดิม โควิด / ไข้หวัดใหญ่ ( ไม่ขึ้นทั้งคู่ ) หมอก็ให้ยากินแก้ปวด อาการมันก็ดีขึ้นแต่ก็ไม่ได้หายขาด ( มีไปซื้อยาร้านเภสัชมากินด้วย เพราะยาหมอกินแล้วไม่หายปวด ) เป็นเรื้อรังอยู่แบบนี้หาสาเหตุไม่ได้
วันที่ 12 - 13 06 67 โรงเรียนหนูมีค่ายคุณธรรมก่อนเปิดเทอม วันนี้ไม่มีอาการปวดอะไรเลย เล่นกับเพื่อนได้ปกติ แต่พอกลับบ้านไปมันกลับมาปวดตัวนิดหน่อย แต่คิดว่าไหวก็เลยไปค่ายวันที่ 13 ต่อ พอไปก็อาการก็เริ่มออก นั่งขัดสมาทไม่ได้ เริ่มปวดร้าวที่ขาที่มือ ไม่มีแรงลุกทำกิจกรรม สรุปไปได้ไม่ถึงครึ่งวันร้องไห้โทรให้พ่อมารับ
พอพ่อมาก็ไปคลินิกเดิม ตรวจเหมือนเดิม ไม่ขึ้นเหมือนเดิม คราวนี้จับตรวจเลือด เผื่อเป็นไข้เลือดออก ( ไม่เป็น ) หมอก็ฉีดยาแก้ปวดมาให้
กินยาเภสัชมาอาการปวดก็น้อยลง พอเปิดเทอมหนูก็ไปเรียน จนถึงตอนนี้ข้อนิ้วมือหนูก็ยังบวมอยู่แล้วก็กำมือได้ไม่สุด มีปวดมือนิดหน่อยแต่ทนได้ หนูเรียนชั้น 4 เดินขึ้นลงบรรไดอาจจะมีส่วนทำให้อาการกลับมากำเริบ กลับบ้านมาก็ปวดตัวนะแต่ก็ยังดื้อไปเรียนต่อเพราะคิดว่าไหว วันนี้ไปรู้เรื่อง กลับบ้านไปน็อค ปวดตัวนอนร้องไห้ทั้งคืน ( มีผื่นขึ้นเล็ก ๆบนแก้มกับจมูก แต่หนูไม่คันนะ มันคล้ายผื่น แล้วผมก็เริ่มร่วงตอนสระผม )
แบบนี้มันไม่ใช่ละ เช้ามาพ่อแม่พาไปโรงบาลใหญ่ หนูไปหาที่ศิริราช โดนจับตรวจเลือด ( พยาบาลเอาเลือดไป 4 หลอด ) กับปัสสาวะ เลือดหนูค่อนข้างโอเค มีโปรตีนรั่วในปัสสาวะนิดหน่อย ซึ่งมันไม่ใช่เรื่องดี ผลตรวจก็ออกมาว่า ไม่ได้เป็นเก๊าท์ / รูมาตอยด์ แต่เสี่ยงเป็นโรคSLE
ที่นี้ไปหาหมอรอบสอง รอบที่แล้วไปผิดตึก ไปศิริราชเอกชน รอบนี้มาหาหมอใหม่ที่ศิริราชของรัฐ โดนจับตรวจเลือดใหม่หมด ( พยาบาลเอาเลือดไป 6 หลอด ) แล้วก็ปัสสาวะ / อุจจาระ อาจารย์หมอด้านนี้ให้ฉีดยาใต้ผิวหนังตรวจวัณโรค ( มีแนวโน้มเสี่ยงเป็น SLE สูงต้องตรวจหาวัณโรค เพื่อการให้ยาที่ถูกต้อง )
สิทธิ์ 30 บาทหนูอยู่ที่โรงบาลมงกุฎวัฒนะ เขาไม่ส่งสิทธิ์หนูไปรักษาที่ศิริราช ก็ต้องรักษาที่นั่น
มาที่นี้โดนตรวจใหม่หมดทุกอย่าง หมอให้แอดมิดเพื่อที่จะเจอหมอเฉพาะทางด้านนี้ ไม่งั้นต้องรออีก 3 เดือน
นอนโรงบาลอยู่ 4 คืน ตั้งแต่วันที่ 30 - 3 06 67 หมอเจาะเลือดไปตรวจ เม็ดเลือดขาวหนูมี 1000 แต่คนปกติทั่วไปมี 4000 ก็เลยโดนฉีดยาเพิ่มเม็ดเลือดขาวที่พุงสองเข็ม วันละเข็ม ( เม็ดเลือดขาวขึ้นมาสี่แสน ) ระหว่างที่นอนโรงบาลก็โดนเจาะเลือดไปตรวจทุกวัน
พ่อขับรถไปเอาผลตรวจที่ศิริราช ศิริราชยืนยันว่าเป็น SLE ที่นี่ก็รักษาต่อ พอออกจากโรงพยาบาลมาก็ไม่มีแรง เมื่อยตัวไปหมด นอนไม่หลับ มึน วิงเวียนหัว อาการพวกนี้ไม่แน่ใจว่าเป็นเพราะนอนโรงพยาบาลนานหรือร่างกายกำลังปรับสภาพกับยาที่ได้มา
หมอบอกให้หนูกินไข่ขาววันละ 6 - 7 ฟอง งดของหมักดอง ( งดได้งด นาน ๆกินทีได้ ) แอลกอฮอล์ ของดิบ ผักสด ต้องกินผลไม้ที่ปลอกเปลือกเท่านั้น ของทอดเฟรนฟราย อาหารขยะ ขนม ของหวาน วิปครีม น้ำอัดลม ( งดได้งด นาน ๆกินทีได้ ) เรื่องอาหารการกินยังมีอีกเย้อ หนูจำไม่หมด กินน้ำให้ได้วันละ 2 ลิตร นอนให้ครบ 8 ชั่วโมง ห้ามโดนแดดแรง ๆ เล่นได้แค่กีฬาเบา ๆ ว่ายน้ำ ปั่นจักรยาน ต้องทากันแดดตัว / หน้า ทุกครั้ง ใส่เสื้อกันยูวีเวลาออกแดดแรง บอกเลยว่าทำยากมาก หนูเหม่อตั้งแต่รู้ว่าจะไม่ได้กินส้มตำทุกอาทิตย์แล้ว
แต่อาการปวดร้าวไม่มีมาเลยไม่มีตั้งแต่แอดมิด หนูใช้เวลาปรับตัวเองอยู่หนึ่งอาทิตย์กว่า ๆ
ตอนนี้หนูไปเรียนได้ปกติ กินข้าวแซ่บทุกมื้อ เล่นกับเพื่อนจนเพื่อนจะไม่คบแล้ว ไม่มีอาการปวดกลับมาอีก แต่หนูก็ไม่ได้ทำตามที่หมอบอก 100% หรอก มันก็ต้องมีบ้างอะไรบ้าง
ใครที่กำลังเป็นโรคนี้อยู่ หรือมีแนวโน้มที่จะเป็น ไม่ต้องคิดมากเลย เราก็แค่ต้องดูแลตัวเองมากกว่าใครจึ๋งนึง นั่นเป็นเรื่องที่ดีนะ ตอนนี้หนูหน้าใสไร้สิวมาก เพราะหนูกินน้ำกับนอนเย้อ เมื่อก่อนหนูนอนตีสามน้ำนี่กินแต่เป๊ปซี่ โคตรจะเหมือนซอมบี้
โรคนี้รักษาไม่หาย กินยาตลอดชีวิต ประโยคนี้ฟังแล้วหดหู่ ใครว่าล่ะ โรคนี้ถ้าเรารักตัวเองม้ากมาก หมออาจให้หยุดยาหรือลดยาลงมา หรืออาจจะเว้นระยะการนัดเจอหมอ จากเจอเดือนละครั้งเป็นสามเดือนครั้ง ซึ่งนั่นเป็นเรื่องที่ดีนะ
ใช้ชีวิตตอนนี้ให้แฮปปี้ก็พอ เรื่องของอนาคตจะเป็นยังไงช่างมันเหอะ อย่าลืมใช้ชีวิตให้คุ้มแบบมีลิมิตกันนะคร้าบ เรามันจ๊าบอยู่ละ
นี่ ใครมันมาว่ามันมาพูดอะไรไม่ดีใส่ สวนกลับให้หมดเลยนะ อย่าไปหยอง คนเป็นไม่พูด คนพูดไม่เป็น อย่ามาเจ๋อ พวกเราหน่ะ เก่งที่สุดในสามโลก