กลุ่มอาการของโรคที่เกิดจากเส้นประสาทเป็นแผลบริเวณคอถึงไหปลาร้า

ปกติในคนปกติจะพบได้ในนักกีฬาที่บาดเจ็บ กับล้มมอเตอร์ไซด์ แต่เราไม่ใช่ทั้ง 2 กลุ่มนี้นะ แปลว่าไม่ปกติมากนักที่จะเจอ

เจอกันครั้งแรกเลยเมื่อปี 62 อาการคือชา มือชา ผ่านไปไม่นาน ไม่มีแรง ไม่มีแรงหนักขึ้น ขนาด ติดกระดุมไม่ได้ เขียนหนังสือไม่ได้ ตั้งแต่ศอกเป็นต้นไป หมดความรู้สึก เป็นแบบนี้นานถึง 6 เดือน 

เริ่มหาหมอก็เจอหมออายุรกรรมกระดูกข้อก่อน ตอนเป็นได้ 1สัปดาห์ หมอก็ฉีดยาเข้ามือ กลับบ้านไปดูอาการ ไม่ดีขึ้น (ประกันสังคม) เวรละ ทำไงละ กลับไปหา 3-4 ครั้ง ร่วมแล้วผ่านไปเกือบ 2 เดือน 😓😓 หมอก็บอกเอายามากินนะ วิตามิน B ยาแก้ปวด 

ตอนนั้นคิดคือหมดทางแน่ทำไงดี แจ้งพยาบาลขอเปลี่ยนหมอ ดราม่าควีนมาได้เลย ประมาณคนไข้ไม่ยอมละ บอกพยาบาลทำเรื่องเลยเอากระดาษมา คุณพยาบาลกรอก ปั้มนิ้วโป้งเอา เพราะจับปากกาไม่ได้  

พยาบาลส่งไปพบแพทย์ระบบประสาทในนัดครั้งต่อไป ไม่นานก็เจอหมอ สภาพคือเปลี้ยไปเรียบร้อย หมอบอกน่าจะเป็น ALS หรือไขสันหลังฝ่อ 😓😓😓 แต่ไม่ฟันธง หาหมอท่านอื่นเพิ่มดีกว่า หมอว่า จ่ายยามาเต็มที่ สตรีย์ลอยด์ ก็มา ส่งตัวไปทำ MRI ก่อนเลย อันนี้ปกส. จ่าย แล้วก็ใบส่งตัวไปสถาบันประสาท 

จิตตกซักพักนึง ออกมานั่งรอยา กดหา ALS จากอากู๋ก่อน 😅😅😅 ดีใจจัง แม.. ตายได้ด้วย ตายเร็วด้วย 2-3 ปีตายละ 😂😂 ความรู้สึกคือ โอเคนะ โล่งใจ ถ้าเป็นแบบนี้ตอนนี้ ตายๆละ ดีสุด แต่รอหมออื่นก่อน 

กว่าจะเจอหมออีกท่านที่รพ. ประสาท แขนเราก็เขาเดือนที่ 3 ละ อาการดัน ดีขึ้น หมอดู MRI เสร็จ ทำ Test ดูความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ ดีขึ้น แต่ๆๆๆๆ ยังใช้นิ้วไม่ได้ 5555 มือยังไม่มีแรง ชา นิ้วโป้ง ชี้ กลาง เวร...ละ ไอ้นิ้วที่เหลือก็ไม่มีประโยชน์เลย แถมไม่ใช่ ALS อีก ไม่ตายอีก 

อารมณ์นะ ดิ่งมาก ตอนหมอบอก ไม่หายนะ เพราะเส้นประสาทเป็น Scar อธิบายได้เจ็บปวด เหมือนแผลใจ ไม่หายนะ แถมเจ็บๆชาๆแบบนี้ไปอีกนาน ได้ยามาหลังจาก เทียวไลเทียวคื่อ ไป 4-5 ครั้ง 

ยาที่ได้มา กาบ้าเพนติน ยาวิตามินบี สตียลอยด์หยุดได้เพราะอาการทรงๆ ไม่ทรุด 

กลับมาที่รพ. ต้นสังกัดได้ พร้อมรายงานจากหมอ 

ทุกวันนี้ผ่านมา ครบ 4 ปี แขนข้างที่เป็น ดีสุดของ 1 วันคือชาแค่ 3 นิ้ว แต่ยาขาดำไม่ได้เลย เพราะจะปวด แสบเหมือนไฟไหม้ แถมยาที่ได้มาก็ต้องใช้ทุก 6 ชม. คือเพิ่มไม่ได้แล้วจร้า ช่วงกลางคืนเลยต้องใช้ยานอนหลับช่วย 

ตลอด 4 ปีที่ผ่านมา อยากตายทุกเดือน น้อยกว่าช่วงแรกคืออยากตายทุกวัน ยิ่งวันที่ทำจานชามแตก จะรู้สึกแย่มาก 

โรคนี้ทำให้กล้ามเนื้อบางส่วนลีบ ไม่มีแรง ถ้าในคนที่เป็นเยอะคือ ลีบไปเลยทั้งแขน ไหล่ตก สเปคคูล่าวิง (สะบักหาย ไม่ได้จมนะ แต่กล้ามเนื้อที่สะบักจะลีบหายไปด้วย) 

สำหรับเราคือ เมื่อกล้ามเนื้อที่แขนส่วนปลายไม่มีแรง เราต้องออกแรงมากกว่าคนปกติ ด้วยแรงของต้นแขนกับไหล่ ต้องพยายามออกแรงไม่งั้นก็จะลีบทั้งแขนได้ 

ความทุกข์ของเราตอนนี้คือ ปวดกล้ามเนื้อสะบักมาก ต้นแขนล้ามาก เพราะอายุที่มากขึ้น และแรงของกล้ามเนื้อก็ลดลงเรื่อยๆ คุณภาพชีวิตแย่ลงเรื่อยๆ ทั้งจิตใจ ทั้งร่างกาย เราพยายามมากที่จะใช้ชีวิตให้เหมือนคนปกติ แต่ ปวดแขน บ่า ไหล่ หลัง ตอนนี้ลามไปเอว เพราะเอ็นมันดึงกันไปหมด แถมด้วยข้อที่เริ่มเสื่อม โนดตามข้อนิ้วก็เริ่มปูดขึ้นหลายนิ้ว บางทีก็คิดว่าถ้าเป็นโรคร้ายๆนะ คนอื่นอาจจะเข้าใจ เห็นใจบ้าง บางที่อธิบายไป คนอื่นก็ไม่เข้าใจ คิดว่านวด ทำกายภาพก็หาย แต่โรคพวกนี้คือไม่มีแผลตามร่างกาย แถมรักษาก็ไม่หาย ยกเว้นผ่าตัด (ไม่รู้ว่าจะแพงขนาดไหน) ซึ่งก็หาข้อมูลอยู่ เพราะไม่ค่อยมีใครพูดถึงโรคนี้มากเท่าไร

เรื่องทางใจ โชคดีที่เป็นซึมเศร้าอยู่แล้ว มียากินต้านอยู่ แถมยาต้องกินทั้งชีวิต ขาดไม่ได้ relapse มาแล้ว 3 ครั้ง แต่ถึงที่สุด คนที่คิดว่าตัวเองเป็นภาระ ไม่ยากเลยที่จะตาย

เดือนหน้าจะพบหมอท่านใหม่ อาจจะต้องเพิ่มยา หรือทำอย่างอื่นเพิ่มก็ขอให้หายปวดได้บ้าง ไม่ทรมานเหมือนตอนนี้ รู้เลยว่ารับอาการปวดไม่ไหว เพราะน้ำหนักลดไป 4 กก. ตอนนี้หนักแค่ 46 กด. ตั้งแต่ต้นปีมาละ 

ที่เล่ามา ก็อยากได้คำแนะนำดีๆ ใครเคยผ่าตัดย้ายเหรือตัดต่อเส้นประสาท แพงไหม ทำแล้วหายไหม หวังว่าจะมีใครเคยผ่า