สุดยอดความคิดเห็น
ความคิดเห็นที่ 22
เป็นกำลังใจให้นะคะ และขอบคุณมากๆ ที่คุณ จขกท แบ่งปันเรื่องราวเป็นวิทยาทาน
ถ้าเหงา อยากหาเพื่อนคุย ก็เข้ามาเขียนในพันทิปบ่อยๆ นะคะ จะติดตามอ่านค่ะ
ถ้าเหงา อยากหาเพื่อนคุย ก็เข้ามาเขียนในพันทิปบ่อยๆ นะคะ จะติดตามอ่านค่ะ
สมาชิกหมายเลข 4763863 ถูกใจ, semisaintz ถูกใจ, Moji Juf-juf ถูกใจ, ร้ายน่ารัก ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 5577138 ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 2829354 ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 877573 ถูกใจ, zealottan ถูกใจ, anegi ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 1171324 ถูกใจรวมถึงอีก 15 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 139
เราก็เป็นโรคที่เป็นมาแต่กำเนิดค่ะ ในตระกูลไม่มีใครเป็นเลย เป็นโรคหลอดเลือดสมองชื่อ moyamoya ค่ะ
อาการคือเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงสมองมันกุดหรือตีบไปทั้ง 2 ฝั่ง ทำให้ร่างกายสร้างเส้นเลือดฝอยเล็กๆมาล้อมสมองไว้ เพื่อให้สมองไม่ขาดเลือด
เวลาทำ CT จะเห็นเหมือนเป็นหมอกล้อมสมองไว้ค่ะ คนญี่ปุ่นเลยเรียกโรคนี้ว่าโมยาโมย่าแปลว่าหมอก
โรคนี้คนเกาหลี/ญี่ปุ่นเจอ 1 ใน 2 แสน ส่วนฝรั่งยิ่งหนักกว่าคือเจอ 1 ในล้านค่ะ
การรักษาโรคนี้คือการผ่าตัด bypass เส้นเลือดสมอง คือเอาเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงกระโหลกเลาะออกมาแล้วเอาไปติดไว้ที่จุดก่อนตีบ
แล้วเอาปลายไปแปะไว้ตรงสมองค่ะ เราผ่าตัดแล้วกับอจ.ดิลก อจ.รพ.ธรรมศาสตร์ หายกลับมาเป็นปกติค่ะ
แต่มันก็มี side effect คือ เราจะนอนตะแคงด้านที่ผ่าไม่ได้ เพราะมันมีรูโบ๋ๆที่กระโหลก เป็นรูที่เอาเส้นเลือดผ่านเข้าไป พอนอนทับจะปวดหัวค่ะ
แล้วปกติก็จะปวดหัวนิดๆข้างที่ผ่าอยู่บ่อยๆ แต่เราก็ทำใจ เริ่มชินแล้วค่ะ คิดซะว่ามันเป็นรอยโรค ต้องอยู่กับมันให้ได้ค่ะ
ที่เราเล่าเรื่องนี้ เพราะอยากให้คุณหมอไม่ต้องท้อแท้ โรคประหลาดๆในโลกนี้มีมากมาย แล้วเราจะเป็นหรือเปล่าก็ไม่รู้
อย่างเราเอง ไม่ว่าญาติข้างไหนก็ไม่มีใครเป็นโรคนี้สักคน แต่เราดันแจ็คพอตมาเป็น พอผ่าก็ยังมีรอยโรคอยู่ดี
ดังนั้นคุณหมอเองก็ต้องสู้ๆนะคะ อยู่ต่อไปด้วยความสุขใจ ทำร่างกายให้แข็งแรง แล้วอย่างหลายๆคห.ว่า เหงาๆก็เข้าพันทิพมา
แล้วคุณหมอจะพบว่า ในโลกพันทิพอันกว้างใหญ่นี้ คุณหมอมีเพื่อนมากมาย เราคนนึงก็ขอเป็นกำลังใจให้ สู้ๆนะคะ ^^
อาการคือเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงสมองมันกุดหรือตีบไปทั้ง 2 ฝั่ง ทำให้ร่างกายสร้างเส้นเลือดฝอยเล็กๆมาล้อมสมองไว้ เพื่อให้สมองไม่ขาดเลือด
เวลาทำ CT จะเห็นเหมือนเป็นหมอกล้อมสมองไว้ค่ะ คนญี่ปุ่นเลยเรียกโรคนี้ว่าโมยาโมย่าแปลว่าหมอก
โรคนี้คนเกาหลี/ญี่ปุ่นเจอ 1 ใน 2 แสน ส่วนฝรั่งยิ่งหนักกว่าคือเจอ 1 ในล้านค่ะ
การรักษาโรคนี้คือการผ่าตัด bypass เส้นเลือดสมอง คือเอาเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงกระโหลกเลาะออกมาแล้วเอาไปติดไว้ที่จุดก่อนตีบ
แล้วเอาปลายไปแปะไว้ตรงสมองค่ะ เราผ่าตัดแล้วกับอจ.ดิลก อจ.รพ.ธรรมศาสตร์ หายกลับมาเป็นปกติค่ะ
แต่มันก็มี side effect คือ เราจะนอนตะแคงด้านที่ผ่าไม่ได้ เพราะมันมีรูโบ๋ๆที่กระโหลก เป็นรูที่เอาเส้นเลือดผ่านเข้าไป พอนอนทับจะปวดหัวค่ะ
แล้วปกติก็จะปวดหัวนิดๆข้างที่ผ่าอยู่บ่อยๆ แต่เราก็ทำใจ เริ่มชินแล้วค่ะ คิดซะว่ามันเป็นรอยโรค ต้องอยู่กับมันให้ได้ค่ะ
ที่เราเล่าเรื่องนี้ เพราะอยากให้คุณหมอไม่ต้องท้อแท้ โรคประหลาดๆในโลกนี้มีมากมาย แล้วเราจะเป็นหรือเปล่าก็ไม่รู้
อย่างเราเอง ไม่ว่าญาติข้างไหนก็ไม่มีใครเป็นโรคนี้สักคน แต่เราดันแจ็คพอตมาเป็น พอผ่าก็ยังมีรอยโรคอยู่ดี
ดังนั้นคุณหมอเองก็ต้องสู้ๆนะคะ อยู่ต่อไปด้วยความสุขใจ ทำร่างกายให้แข็งแรง แล้วอย่างหลายๆคห.ว่า เหงาๆก็เข้าพันทิพมา
แล้วคุณหมอจะพบว่า ในโลกพันทิพอันกว้างใหญ่นี้ คุณหมอมีเพื่อนมากมาย เราคนนึงก็ขอเป็นกำลังใจให้ สู้ๆนะคะ ^^
สมาชิกหมายเลข 6334828 ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 3839138 ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 3740382 ถูกใจ, น้ำตาจากฟ้า ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 3356312 ถูกใจ, Prescott ซึ้ง, muaewloveyou ถูกใจ, หลายสิ่ง ซึ้ง, คุณหมาขายาว ซึ้ง, lapislazzuli ถูกใจรวมถึงอีก 8 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 10
คุยกันได้คะ
DoreDoraDoratedo ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 1374293 ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 3733513 ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 3630420 ถูกใจ, Patty Hewes ถูกใจ, Snowdust ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 770967 ซึ้ง, NoNG_MeE_Be_BEaR ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 6547315 ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 4418809 ซึ้งรวมถึงอีก 10 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 5
ตอนนี้ก็อยู่บ้านเฉยๆคะ วิ่ง+กระโดด+เดินเร็วไม่ได้คะ เดินช้าลงเรื่อย ร้องไห้จนชิน ตอนนี้ทำใจได้แล้วคะ ปกติละ ไม่มีทางรักษาโรค ได้แต่ประคับประคองอาการคะ เรื่องซึมเศร้าก็กินยา หาหมอ( ทางโทรศัพท์)ไปไหนไม่สะดวกคะ ห้ามขับรถด้วย ตอนไปฉีดวัคซีนโควิดแจ้งโรคที่เป็น ไม่มีใครรู้จักเลย ไม่รู้จะเรียกอย่างไร "กล้ามเนื้อขาอ่อนแรง" ละกัน
ตอนนี้เฉยๆกับภาวะโรคแล้วคะ มองโรคในแง่บวก อ้อโรคนี้ ไม่ทำให้อายุขัยสั้นนะคะ ถ้าไม่ล้มหัวฟาดอะนะ
ตอนนี้เฉยๆกับภาวะโรคแล้วคะ มองโรคในแง่บวก อ้อโรคนี้ ไม่ทำให้อายุขัยสั้นนะคะ ถ้าไม่ล้มหัวฟาดอะนะ
สมาชิกหมายเลข 6334828 ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 3839138 ถูกใจ, อารมณ์ดีทุกวัน โดยเฉพาะวันหยุด ถูกใจ, Prescott ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 4638834 ถูกใจ, แมวน้ำตัวลาย ถูกใจ, Moji Juf-juf ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 5311812 ซึ้ง, น้องแพท ถูกใจ, สมาชิกหมายเลข 877573 ถูกใจรวมถึงอีก 22 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
ความคิดเห็นที่ 4
24/4/64 จำได้แม่น อาจารย์หมอโทรศัพท์มาแจ้งผลเลือดว่า SPG7 positive และนัดมาหาคุณหมอในวันรุ่งขึ้น-----จากนั้น หูดับ โลกถล่ม ไม่ร้องไห้ เพราะอึ้งสุด รุ่งขึ้นมาพบอาจารย์หมอ แจ้งผลเลือดอย่างเป็นทางการ ( พร้อมถ่ายวิดีโอ)จากนั้นส่งตรวจตา จิตเวช ได้ซึมเศร้าแถมมา แนะนำให้ทำเอกสารคนพิการเพราะต้องกายภาพตลอดชีวิต
สรุปเป็น Hereditary spastic paraplegia type7 นะคะ (HSP type7)แปลไทยได้ว่า อัมพาตขากระตุกจากพันธุกรรมเป็นคนแรกในประเทศที่เป็นโรคนี้คะ ไม่มีเอกสารภาษาไทย เพราะโรคหายากมาก เกิดจากพันธุกรรม พ่อ-แม่เป็นเครือญาติกันคะ (ของดิฉันห่างมากจนหาความเกี่ยวข้องกันไม่เจอคะ ที่รู้คืออยู่ตำบลเดียวกัน คนละนามสกุล ตามประสาคนตจว.) อาการจะค่อยๆหมดความรู้สึกที่ขา เดินลากขามากขึ้นเรื่อยๆ (อยู่ดีๆจากวิ่งได้ ก็วิ่งไม่ได้), มีอาการสมองเสื่อม มีอาการสั่นเหมือนพาร์กินสัน ปัสสาวะบ่อย(กระเพาะปัสสาวะไม่เต็มก็รีบไปห้องน้ำ) ฯลฯ
ในโลกมีประมาณ 5,000คน. Rare disease สุดๆ
สรุปเป็น Hereditary spastic paraplegia type7 นะคะ (HSP type7)แปลไทยได้ว่า อัมพาตขากระตุกจากพันธุกรรมเป็นคนแรกในประเทศที่เป็นโรคนี้คะ ไม่มีเอกสารภาษาไทย เพราะโรคหายากมาก เกิดจากพันธุกรรม พ่อ-แม่เป็นเครือญาติกันคะ (ของดิฉันห่างมากจนหาความเกี่ยวข้องกันไม่เจอคะ ที่รู้คืออยู่ตำบลเดียวกัน คนละนามสกุล ตามประสาคนตจว.) อาการจะค่อยๆหมดความรู้สึกที่ขา เดินลากขามากขึ้นเรื่อยๆ (อยู่ดีๆจากวิ่งได้ ก็วิ่งไม่ได้), มีอาการสมองเสื่อม มีอาการสั่นเหมือนพาร์กินสัน ปัสสาวะบ่อย(กระเพาะปัสสาวะไม่เต็มก็รีบไปห้องน้ำ) ฯลฯ
ในโลกมีประมาณ 5,000คน. Rare disease สุดๆ
สมาชิกหมายเลข 6334828 ซึ้ง, TalkingTalk ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 5074754 ซึ้ง, Prescott ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 4638834 ถูกใจ, แมวน้ำตัวลาย ถูกใจ, pbieboo ถูกใจ, Skybaby ถูกใจ, ฮิวอี้ ซึ้ง, สมาชิกหมายเลข 978786 ถูกใจรวมถึงอีก 28 คน ร่วมแสดงความรู้สึก
แสดงความคิดเห็น
เมื่อชั้นป่วยเป็นโรคที่รักษาไม่ได้
เริ่มต้นจากการตอบสนองช้าลงมีอาการหกล้มบ่อยมาก เท้าลากพื้น เดินเซ มีอาการมาหลายปี แย่ลงอย่างช้าๆๆจนกระทั่งครอบครัวทนไม่ไหว และพี่สาวแท้ๆผู้ซึ่งแต่งงานออกไปมีญาติทางสามีเป็นหมอที่รพ.ทหารผ่านศึก จนได้ส่งตรวจทุกอย่างที่รพ.ทหารผ่านศึก เรียกว่าตรวจทุกอย่าง ทุกระบบ ตย.ตรวจเลือด ตรวจปัสสาวะ X-ray MRI EKG ผลปกติ แต่เดินไม่ปกติ