ลูกผมอายุ 5 เดือน
พอดีสังเกตว่ามีอาการ พัฒนาการช้า และมีอาการตาเข เลยพาไปตรวจร่างกาย
ตั้งแต่การได้ยิน ตรวจการมองเห็น 

ตรวจการได้ยินผ่านไปด้วยดี

พอมาถึงตา คุณหมอหยดยาขยายม่านตาและส่องตรวจ จอประสาทตา
หลังตรวจเสร็จ ก็แจ้งว่าน้องมีอาการ จอประสาทตาเล็กผิดปกติ (Optic Nerve Hypoplasia) ทั้งสองข้าง ร่วมกับสายตายาว 500 

คุณหมออธิบายว่าโรคนี้ไม่สามารถรักษาได้แต่ ก็ทำให้ดีที่สุดคือการกระตุ้นสายตายาวให้ดีขึ้นได้ โดยการตัดแว่นให้น้องใส่ทันที
แต่ส่วนของประสาทตานั้น ทำอะไรไม่ได้ และต้องไปตรวจ MRI ที่สมองเพิ่ม ว่ามีโรคเกี่ยวกับฮอร์โมน ต่างๆเกิดร่วมหรือไม่

ใจเสียมากครับ เป็นลูกคนแรกทำ IVF มาด้วยความเหนื่อยยาก สุดท้ายต้องเจอแบบนี้ 
ตอนนี้พยายามทำใจ แต่ก็ห่วงเรื่องอนาคตของเค้าครับ 

ลองหาข้อมูลในเมืองนอกมา พบกลุ่ม Support หรือคนที่เป็นโรคนี้มาเล่าเรื่องการใช้ชีวิตเยอะครับ ทำให้ใจชื้นขึ้นมาบ้าง
แต่อย่างว่าเมืองนอก เค้าน่าจะมี Facility หรืออะไรต่างๆที่เพรียบพร้อมกว่าประเทศเรา

มาถึงคำถามคือ ไม่แน่ใจว่ามี Support Group หรือ ข้อมูลว่าการพัฒนาหรือการเข้าโรงเรียน หรือข้อมูลอื่นๆในการดำเนินชีวิต ของคนที่เป็นโรคนี้ในประเทศไทยบ้างไหม ใครรู้ช่วยแชร์ทีนะครับ

ขอบคุณมากๆครับ