สวัสดีค่ะ วันนี้อยากมาแชร์ประสบการณ์ที่ลูกเป็นโรคคาวาซากิโดยไม่รู้เนื้อรู้ตัว (อาจยาวหน่อยนะคะ แต่อยากอธิบายให้เห็นว่าโรคนี้มีอาการอย่างไรบ้าง จะได้ไว้สังเกตเด็ก ๆ ค่ะ)
ที่อยากมาแชร์เนื่องจาก เราหาข้อมูลทางเน็ทค่อนข้างเยอะมากตั้งแต่สงสัยว่าลูกจะเป็นโรคคาวาซากิไหม ใน pantip ก็อ่าน ทาง google ก็มีข้อมูลให้ศึกษาเยอะ ทำให้เรารู้สึกว่า โรคนี้อาการมันไม่แน่นอน เด็กบางคนอาการออกครบ บางคน (อย่างลูกเรา) อาการออกไม่ครบ ซึ่งทำให้วินิจฉัยได้ยากว่าป่วยเป็นอะไร จึงอยากมาแชร์เพื่อให้ผู้ปกครองได้สังเกตลูกหลานตนเองเวลามีอาการอะไร ถ้าเรารู้สึกไม่ปกติให้หาหมอทันที หรือต่อให้หาหมอไปแล้ว ได้ยาแล้ว ยังไม่หายให้หาหมออีกหรือลองเปลี่ยนหมอก็ได้ค่ะ เชื่อใน sense ของตัวเองค่ะ ไม่ว่า sense จะถูกหรือผิด แต่หาหมอไว้ก่อนดีกว่า
เริ่มจาก ลูกเราอายุ 1 ขวบ 2 เดือน เดิมทีเป็นเด็กกินเก่ง กินทุกอย่าง สดใส ร่าเริง เคยเป็นหวัด 1 ครั้ง 3 วันก็หายแล้ว แต่คราวนี้....เริ่มกันที่
21 พ.ค.63 ช่วงบ่าย น้องก็เล่นปกติ ร่าเริงเหมือนเดิม แต่มีตัวรุม เอาปรอทวัดไข้ ปรากฎมีไข้ต่ำ ๆ ก็ให้ยาลดไข้ที่หมอเคยให้ไว้จากการเป็นหวัดเมื่อเดือนก่อน ๆ ทาน
ต่อมาน้องมีไข้มาเรื่อย ๆ กลางวัน 37 กว่า ๆ กลางคืนค่อนข้างสูง 38 กว่า ๆ แต่เราก็รอจน 3 วัน เพราะรู้ว่าไปก่อน 3 วันก็จะได้ยาเหมือนเดิม และ 3 วันถึงตรวจไข้เลือดออกได้ว่าเป็นหรือไม่ ซึ่งตั้งแต่วันแรก เราก็เช็ดตัวให้น้องทุกวันแทบไม่ได้นอนกันทั้งพ่อและแม่
23 พ.ค. 63 น้องตัวร้อนไม่ลงสักที และตรงหัวไหล่ที่ฉีดวัคซีน BCG มีตุ่มแดง ๆ ขึ้นเป็นจุด ๆ พอช่วงบ่ายเริ่มกระจายจากขนาดเหรียญ 1 บาท เป็น 10 บาท ช่วงเย็นเลยพาไปคลินิคใหญ่ใกล้บ้าน ในเครือ รพ.เจริญกรุงประชารักษ์ หมอบอกว่าควรเจาะเลือด แต่เวลานั้นเย็นแล้ว ส่ง Lab ไม่ทัน แนะนำให้วันรุ่งขึ้นถ้ายังไม่ลดควรไป รพ.เลย
24 พ.ค. 63 พาไปฉุกเฉิน รพ.จุฬาฯ รพ.แจ้งว่า ถ้าเด็กเป็นไข้ให้ไปฉุกเฉินเลย พอไปถึง หมอถามเป็นไข้มากี่วัน ก็แจ้งไปตั้งแต่ 21 พ.ค. ก็จะ 4 วันแล้วหมอเลยเจาะเลือดตรวจ ตอนเจาะเลือดครั้งแรก น้องร้องลั่น (ธรรมดาเด็ก เราทำใจ) แต่ก็สงสาร ระหว่างรอผลเลือด พยาบาลเดินมาบอก ต้องเจาะเลือดใหม่ เพราะเลือดน้องข้น หนืด เอาไปปั่นไม่ได้ เจ็บอีกรอบแล้ว สงสารจับใจ มือแขนน้องช้ำไปหมด เพราะหาเส้นยาก เลยโดนเจาะหลายจุด (เรากับแฟนสงสัย ทำไมเลือดข้น หนืด หาข้อมูลในเน็ทระหว่างรอผล รู้สึกเลือดลักษณะนี้ไม่ดีเลย เริ่มกังวล) ตัดสินใจถามพยาบาลว่าเลือดข้น หนืด นี่มันจะทำให้เป็นอะไรหรือเปล่า พยาบาลบอกว่า มันเอาไปปั่นไม่ได้ ยังไงผลตรวจให้รอหมอ เราก็แบบ จริงๆ แค่อยากรู้ว่าโดยทั่วไปเลือดข้นหนืดส่งผลอะไรต่อร่างกายบ้างในภาพรวม แต่ไม่เป็นไร พอผลเลือด ปัสสาวะออก หมอบอกผลก็สวยงาม ไม่มีไรผิดปกติ น่าจะเป็นไข้หวัดธรรมดา กลับบ้านไปกินยาลดไข้ได้ ... จบ กลับบ้าน
โดนเจาะไป 3 ที่ เสียงร้องน่าสงสารมาก พ่อแม่น่าจะเข้าใจดี
วันต่อ ๆ มา กลางวันน้องเล่นได้ กินได้ปกติ ไข้กลางวันไม่ค่อยมี แต่กลางคืนทีไร แม่นอนไม่หลับทุกที คอยแต่วัดไข้ลูก เพราะฝ่ามือ ฝ่าเท้า ลำตัว ร้อนมาก (บางทีลำตัวไม่ร้อน) วัดไข้ได้ 38 กว่า ๆ ก็เช็ดตัวไปทุกวัน แม่แทบไม่ได้นอนเพราะกลัวลูกชัก แต่ก็ยังวางใจเพราะกลางวันไข้ลด กินได้ เล่นได้ ปกติ แต่ระหว่างนั้นทุกวันไข้ขึ้นทุกคืน เราหาข้อมูลทุกวันว่าการที่มีไข้นานขนาดนี้ เกิน 7 วันมันปกติไหมในเด็กเล็ก แล้วน้องก็ปากแดงมาก ซึ่งหมายถึงภายในร่างกายมีการผิดปกติหรืออักเสบ หรือความร้อนยังมีอยู่ในร่างกาย เราก็ให้ดื่มน้ำเยอะ ๆ ตลอด แต่ก็กลัวว่าหรือมันเป็นอะไรมากกว่าไข้หวัดธรรมดา ซึ่งก็พบข้อมูลเยอะไปหมด ทั้งส่าไข้ ฯลฯ แต่สิ่งที่เรากลัวว่าลูกจะเป็นที่สุดคือ “โรคคาวาซากิ” เพราะอ่านแล้ว ถ้าเป็นไข้นานเกิน 10 วันมีความเสี่ยงจะเป็นโรคนี้ ปากแดงก็มีตามโรคอีก โรคคาวาซากิ มีอาการคือ ไข้สูง ปากแดง ลิ้นสตรอเบอร์รี่ ผื่นขึ้นตามร่างกาย มือเท้าลอกบางรายรุนแรงเล็บหลุด มือเท้าบวม ปวดข้อ ตาแดง ต่อมน้ำเหลืองที่คอโต และสิ่งที่น่ากลัวของโรคนี้คืออาการแทรกซ้อน การอักเสบของหลอดเลือดหัวใจโป่งพอง อุดตัน ทำให้หัวใจขาดเลือด หากไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกวิธีในเวลาที่เหมาะสม อาจเสียชีวิตได้ นี่คิดทุกวันว่าน้องเป็นคาวาซากิไหม (แต่ก็หวังว่าจะไม่ใช่)
1 มิ.ย. 63 รู้สึกว่าน้องเป็นไข้มา 11 วันแล้ว นานเกินไปไม่สบายใจจะพาไปหาหมออีกครั้ง ระหว่างนั้นลูกยังไม่ตื่น เราเห็นว่าริมฝีปากของลูกเลือดออกแบบเยอะมากติดริมฝีปาก คือตกใจน้ำตาไหลลูกชั้นเป็นอะไร ตัดสินใจพาไป รพ. BNH เพราะถ้าไปจุฬาวันธรรมดาคนเยอะมาก รอนานแน่ ๆ BNH คือคำตอบที่เร็วที่สุด แพงแค่ไหนก็ยอมละวันนั้น (ใกล้บ้านทั้ง 2 ที่ แต่ BNH ใกล้กว่า)
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้ 
ภาพตอนปากแดงมาก ๆ (ปากจริงแดงมาก ๆ แดงสดค่ะ จนเช้าวันที่ปากเลือดออกเช็ดแล้วยังมีเลือดแห้งติดริมฝีปาก
พอถึง BNH รพ. จับแยกโซนให้นั่งโซนเด็กป่วย หมอก็ซักถามอาการละเอียดมาก และส่งน้องไปตรวจเลือด (เจาะอีกแล้ว สงสารลูกอย่างแรง) รอผลประมาณ 1 ชั่วโมงนิด ๆ ระหว่างนั้นน้องก็ยังดูปกติ ไม่ได้ซึมอะไรมากมาย ให้กินนมไป ซึ่งน้องก็กินได้ ไม่มีความเบื่ออาหาร กินหมดด้วย
สักพักหมอก็เรียกไปถามเพิ่มเติม ลำตัวมีผื่นไรขึ้นมั้ย นอกจากมีไข้กับปากแดง น้องมีปวดข้อ กินไรได้ไหม ขอดูมือ เท้าบวมมั้ย ก็ยังไม่มีไรบวม ลิ้นก็ยังไม่เป็นสตรอเบอร์รี่ ตุ่มตรงวัคซีน BCG ก็เริ่มจางเป็นขุย แต่ก็ให้หมอดูด้วย... พอหมอถามแบบนี้แม่ใจลงไปตาตุ่มเลย เพราะคำถามคือโรคคาวาซากิที่กลัวชัด ๆ เลยถามหมอไป “หมอกลัวว่าน้องเป็นคาวาซากิเหรอคะ” หมอตอบมาว่า “ถ้าคุณแม่ศึกษาข้อมูลมาแล้วก็ใช่ค่ะ” แม่พูดไม่ออก อึ้งอยู่ หมอบอกว่า ค่าเลือดน้องสูงมาก สูงผิดปกติ มันเข้มข้นเกินไป (คำนี้อีกแล้วเลือดข้น) หมอบอกว่าน้องต้อง admit นะคะ หมอยังไม่ฟันธงว่าเป็นคาวาซากิไหม แต่อาการมันเข้าเค้าหมอกับทีมต้องขอตรวจเพิ่มหลายอย่าง
แม่นั่งคิด BNH ค่าห้องวันละ 8,500 และที่ศึกษาหาข้อมูลมาถ้าเป็นคาวาซากิจริงต้องได้รับยา IVIG ซึ่งเป็นยาที่แพงมาก นั่งคิดอยู่แป๊บหนึ่ง เลยบอกหมอขอส่งตัวน้องไปรักษาต่อที่ รพ.จุฬาฯ ได้ไหมคะ เพราะน้องมีสิทธิเบิกได้ที่นั่น น้องมีประวัติคลอดและฉีดวัคซีนอยู่จุฬาฯ อยู่แล้ว หมอตอบมาว่าถ้าคุณแม่สามารถเบิกได้ที่จุฬาฯ ก็ดีเลยค่ะ เดี๋ยวหมอเขียนใบ refer และแนบผล lab ไปให้ เพราะที่ BNH ค่ายา IVIg (Intravenous immunoglobulin) ต่อให้มีประกันสุขภาพก็ไม่ cover ค่ะ (หมอบอกเองเลย) ยานี้ถ้าเอกชนหลักแสนแน่นอนค่ะ เพราะขึ้นอยู่กับน้ำหนักตัวเด็กด้วย ลูกเราหนักประมาณ 10 kg.
ต่อมาถึงกระบวนการหาห้องที่ รพ.จุฬา ด้วยความที่เป็น รพ.รัฐ หมอก็เกรงว่าคนไข้จะเต็มไม่มีห้องให้ เลยให้เราดูว่าพอมีใครรุ้จักบ้างไหม เราก็พอมีพี่ที่รู้จักที่สามารถช่วยได้เลยให้เค้าจองห้องพิเศษให้ก่อน แต่เราต้องไป รพ. จุฬาเพื่อให้หมอตรวจและยอมให้ admit ก่อนถึงจะดำเนินการไรต่อไปได้
โชคดีที่พอไป รพ.จุฬา หมอที่รับเคสสอบถามอาการเราก็เล่าไปตามที่น้องเป็นตั้งแต่วันที่ 21 พ.ค. จนมาถึงวันนี้ หมอสังเกตด้านหลังน้องเริ่มมีจุดแดง 2 จุดเล็ก ๆ แล้วตอนนี้ ต่อมาหมอก็ให้ตรวจโควิดด้วย ได้เข้าไปในห้องความดันลบโดยที่เราอุ้มลูกไว้และหมออยู่ด้านนอก สอดมือเข้ามาในถุงมือด้านในและเอาไม้แหย่จมูกลูกเพื่อเอาไปตรวจ เสร็จสิ้นกระบวนการ รอผลสักพัก สรุปไม่เกี่ยวกับปอด และไม่ติดโควิด แต่อาจเป็นคาวาซากิแบบ incomplete คืออาการออกไม่ครบ ต้องตรวจอย่างอื่นและดูอาการเพิ่ม จากนั้นหมอก็ให้ไป admit เลย และบอกว่าจะต้องเจาะเลือดและทำการ echo หัวใจ (Echocardiography) เนื่องจากอาการแทรกซ้อนของโรคนี้คือหลอดเลือดหัวใจโป่งพอง ซึ่งต้องได้รับการรักษาอย่างเร่งด่วน
พอได้ห้องพิเศษ พยาบาลก็มาเจาะเลือด ลูกร้อง เรากับแฟนต้องช่วยกันจับพยาบาลก็ช่วย สงสารลูกมาก (พรุนไปหมดแล้วทั้งมือแขน) พอช่วงเย็นพยาบาลก็พาเรากับลูกไปทำ echo หัวใจ ซึ่งต้องทำให้เด็กหลับให้นิ่งที่สุด เหมือนการที่เรานอนให้หมอ ultrasound เพื่อตรวจหามะเร็งเต้านมไรแบบนี้ค่ะ หมอหัวใจจะให้ยามาทานให้เด็กง่วงนอน ลูกเราทานไป 3 โดส เพราะกล่อมแล้วไม่ยอมหลับ กว่าจะหลับได้เป็นชั่วโมง เดินกล่อมอยู่หน้าห้อง echo จนเด็กคนอื่นมาทีหลังกลับกันก่อนหมดละ พอลูกหลับหมอตรวจเราก็อยู่ในนั้นด้วย ดูจอไปลุ้นไปเพราะดูไม่รู้เรื่อง พอหมอตรวจเสร็จบอกหัวใจยังไม่มีอะไรผิดปกตินะคะ แต่ค่าเลือดสูงผิดปกติมาก 900,000 กว่า แสดงว่าหลอดเลือดอักเสบ ร่างกายมีความผิดปกติ เราก็ถามมันจะเกิดอะไรขึ้นถ้าเป็นคาวาซากิ จริง ๆ หมอบอกว่า หลอดเลือดมันจะขยายไปเรื่อยจนมันฉีก ซึ่งถ้ามันฉีกแล้วก็.....(หมอไม่พูดต่อ) เราเลยถาม "เสียชีวิตใช่ไหมคะ" หมอบอกใช่ค่ะ แต่อย่าเพิ่งกังวลของน้องยังปกติอยู่ แต่ค่าเลือดสูงเกินมาก หมอต้องประชุมกับทีมก่อน บางทีน้องอาจเป็นคาวาซากิแบบออกอาการไม่ครบ (incomplete) และคาวาซากิในเด็กเล็กอาการจะมาช้าและอาการแต่ละอย่างจะมาไม่พร้อมกัน ถ้าให้ยา IVIg เลยถ้าเด็กเป็นคาวาซากิ ส่วนใหญ่จะตอบสนองยาดีมาก ไม่กี่วันก็หายกลับบ้านได้ แต่ถ้าไม่ได้เป็นคาวาซากิแล้วให้ยา IVIg มันจะมีผลตรงกันข้ามและเสี่ยงความดันสูงด้วย
เราก็กลับไปห้องพักคนไข้ต่อกับน้อง ช่วงหัวค่ำน้องยังกินไรได้เหมือนเดิม ร่าเริงเหมือนเดิม แต่กลัวเวลาใครเปิดประตูมา เหมือนผวา หลอน กลัวโดนเจาะเลือดอีก (สงสารจริง ๆ) น้องจะติดแม่มาก ไม่มองเวลาใครมา หันหน้าหนีเวลาพยาบาลมาวัดไข้วัดความดันและร้องตลอด (ฝังใจไปแล้ว)
2 มิ.ย. 63 ประมาณตี 2 เราสังเกตเห็นมีจุดแดง ๆ ทั้งแผ่นหลัง จนตอนเช้าจุดแดงเริ่มเต็มทั่วลำตัวหน้าหลัง
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
บ่ายวันที่ 2 มิ.ย. 63 ผื่นเริ่มลามไปที่แขน และแดงมากบริเวณสะโพก ขาหนีบ ส่วนขามีบ้างเล็กน้อย เท้ามีบ้างไม่มาก อ้อ ข้ามไปนิดนึง ตอนเช้าอาจารย์หมอบอกว่า หมอคุยกับทีมแล้วนะ หมอตัดสินใจให้ IVIG เพราะอาการน้องเข้ากับคาวาซากิ หมอบอกถ้าเป็นลูกหมอ หมอก็ตัดสินใจให้ IVIG เพราะเป็นไข้มา 12 วันแล้ว (รวมวันนี้คือ 2 มิ.ย.) ยา IVIG ต้องให้ภายใน 14 วัน เพราะฉะนั้นเหลืออีก 2 วัน เท่านั้นต้องรีบให้แล้ว ถึงแม้หลอดเลือดหัวใจจะยังไม่มีอาการอะไร เราต้องรีบสกัดมันก่อนที่จะมีอาการแทรกซ้อนหัวใจ เราก็ตกลง แต่ก็บอกหมอว่า แต่น้องไม่ค่อยมีไข้แล้วนะคะ (ในใจคิดว่าส่าไข้ไหม ไข้ลดเลยมีผื่น คิดในแง่ดี) หมอบอกว่า หมอไม่ได้ดูว่ามีไข้หรือไม่มีไข้ เพราะร่างกายมันอักเสบจากภายใน หรือคุณแม่อยากให้น้องอาจต้องผ่าตัดเส้นเลือดหัวใจล่ะ....เราบอก เอาตามหมอว่าเลยค่ะ
ช่วงบ่ายน้องก็ได้รับยาฉีดเข้าทางเส้นเลือดจากมือที่โดนเข็มเจาะคาอยู่แล้ว ดูน้องรำคาญมากเพราะขยับไปไหนไม่ได้ หมอให้ยาตามน้ำหนักของน้องใช้ 1 โดส ก็ 4 ขวด ใช้เวลา 9 ชั่วโมง เราก็นอนข้างลูกไปทั้งคืน คืนนี้ผ่านไปไข้เริ่มไม่มี
ต่อด้านล่างค่ะ ตัวอักษรจะเต็ม
แชร์ประสบการณ์ ลูกเป็นไข้นาน ระวังเป็นโรคคาวาซากิ
ที่อยากมาแชร์เนื่องจาก เราหาข้อมูลทางเน็ทค่อนข้างเยอะมากตั้งแต่สงสัยว่าลูกจะเป็นโรคคาวาซากิไหม ใน pantip ก็อ่าน ทาง google ก็มีข้อมูลให้ศึกษาเยอะ ทำให้เรารู้สึกว่า โรคนี้อาการมันไม่แน่นอน เด็กบางคนอาการออกครบ บางคน (อย่างลูกเรา) อาการออกไม่ครบ ซึ่งทำให้วินิจฉัยได้ยากว่าป่วยเป็นอะไร จึงอยากมาแชร์เพื่อให้ผู้ปกครองได้สังเกตลูกหลานตนเองเวลามีอาการอะไร ถ้าเรารู้สึกไม่ปกติให้หาหมอทันที หรือต่อให้หาหมอไปแล้ว ได้ยาแล้ว ยังไม่หายให้หาหมออีกหรือลองเปลี่ยนหมอก็ได้ค่ะ เชื่อใน sense ของตัวเองค่ะ ไม่ว่า sense จะถูกหรือผิด แต่หาหมอไว้ก่อนดีกว่า
เริ่มจาก ลูกเราอายุ 1 ขวบ 2 เดือน เดิมทีเป็นเด็กกินเก่ง กินทุกอย่าง สดใส ร่าเริง เคยเป็นหวัด 1 ครั้ง 3 วันก็หายแล้ว แต่คราวนี้....เริ่มกันที่
21 พ.ค.63 ช่วงบ่าย น้องก็เล่นปกติ ร่าเริงเหมือนเดิม แต่มีตัวรุม เอาปรอทวัดไข้ ปรากฎมีไข้ต่ำ ๆ ก็ให้ยาลดไข้ที่หมอเคยให้ไว้จากการเป็นหวัดเมื่อเดือนก่อน ๆ ทาน
ต่อมาน้องมีไข้มาเรื่อย ๆ กลางวัน 37 กว่า ๆ กลางคืนค่อนข้างสูง 38 กว่า ๆ แต่เราก็รอจน 3 วัน เพราะรู้ว่าไปก่อน 3 วันก็จะได้ยาเหมือนเดิม และ 3 วันถึงตรวจไข้เลือดออกได้ว่าเป็นหรือไม่ ซึ่งตั้งแต่วันแรก เราก็เช็ดตัวให้น้องทุกวันแทบไม่ได้นอนกันทั้งพ่อและแม่
23 พ.ค. 63 น้องตัวร้อนไม่ลงสักที และตรงหัวไหล่ที่ฉีดวัคซีน BCG มีตุ่มแดง ๆ ขึ้นเป็นจุด ๆ พอช่วงบ่ายเริ่มกระจายจากขนาดเหรียญ 1 บาท เป็น 10 บาท ช่วงเย็นเลยพาไปคลินิคใหญ่ใกล้บ้าน ในเครือ รพ.เจริญกรุงประชารักษ์ หมอบอกว่าควรเจาะเลือด แต่เวลานั้นเย็นแล้ว ส่ง Lab ไม่ทัน แนะนำให้วันรุ่งขึ้นถ้ายังไม่ลดควรไป รพ.เลย
24 พ.ค. 63 พาไปฉุกเฉิน รพ.จุฬาฯ รพ.แจ้งว่า ถ้าเด็กเป็นไข้ให้ไปฉุกเฉินเลย พอไปถึง หมอถามเป็นไข้มากี่วัน ก็แจ้งไปตั้งแต่ 21 พ.ค. ก็จะ 4 วันแล้วหมอเลยเจาะเลือดตรวจ ตอนเจาะเลือดครั้งแรก น้องร้องลั่น (ธรรมดาเด็ก เราทำใจ) แต่ก็สงสาร ระหว่างรอผลเลือด พยาบาลเดินมาบอก ต้องเจาะเลือดใหม่ เพราะเลือดน้องข้น หนืด เอาไปปั่นไม่ได้ เจ็บอีกรอบแล้ว สงสารจับใจ มือแขนน้องช้ำไปหมด เพราะหาเส้นยาก เลยโดนเจาะหลายจุด (เรากับแฟนสงสัย ทำไมเลือดข้น หนืด หาข้อมูลในเน็ทระหว่างรอผล รู้สึกเลือดลักษณะนี้ไม่ดีเลย เริ่มกังวล) ตัดสินใจถามพยาบาลว่าเลือดข้น หนืด นี่มันจะทำให้เป็นอะไรหรือเปล่า พยาบาลบอกว่า มันเอาไปปั่นไม่ได้ ยังไงผลตรวจให้รอหมอ เราก็แบบ จริงๆ แค่อยากรู้ว่าโดยทั่วไปเลือดข้นหนืดส่งผลอะไรต่อร่างกายบ้างในภาพรวม แต่ไม่เป็นไร พอผลเลือด ปัสสาวะออก หมอบอกผลก็สวยงาม ไม่มีไรผิดปกติ น่าจะเป็นไข้หวัดธรรมดา กลับบ้านไปกินยาลดไข้ได้ ... จบ กลับบ้าน
โดนเจาะไป 3 ที่ เสียงร้องน่าสงสารมาก พ่อแม่น่าจะเข้าใจดี
วันต่อ ๆ มา กลางวันน้องเล่นได้ กินได้ปกติ ไข้กลางวันไม่ค่อยมี แต่กลางคืนทีไร แม่นอนไม่หลับทุกที คอยแต่วัดไข้ลูก เพราะฝ่ามือ ฝ่าเท้า ลำตัว ร้อนมาก (บางทีลำตัวไม่ร้อน) วัดไข้ได้ 38 กว่า ๆ ก็เช็ดตัวไปทุกวัน แม่แทบไม่ได้นอนเพราะกลัวลูกชัก แต่ก็ยังวางใจเพราะกลางวันไข้ลด กินได้ เล่นได้ ปกติ แต่ระหว่างนั้นทุกวันไข้ขึ้นทุกคืน เราหาข้อมูลทุกวันว่าการที่มีไข้นานขนาดนี้ เกิน 7 วันมันปกติไหมในเด็กเล็ก แล้วน้องก็ปากแดงมาก ซึ่งหมายถึงภายในร่างกายมีการผิดปกติหรืออักเสบ หรือความร้อนยังมีอยู่ในร่างกาย เราก็ให้ดื่มน้ำเยอะ ๆ ตลอด แต่ก็กลัวว่าหรือมันเป็นอะไรมากกว่าไข้หวัดธรรมดา ซึ่งก็พบข้อมูลเยอะไปหมด ทั้งส่าไข้ ฯลฯ แต่สิ่งที่เรากลัวว่าลูกจะเป็นที่สุดคือ “โรคคาวาซากิ” เพราะอ่านแล้ว ถ้าเป็นไข้นานเกิน 10 วันมีความเสี่ยงจะเป็นโรคนี้ ปากแดงก็มีตามโรคอีก โรคคาวาซากิ มีอาการคือ ไข้สูง ปากแดง ลิ้นสตรอเบอร์รี่ ผื่นขึ้นตามร่างกาย มือเท้าลอกบางรายรุนแรงเล็บหลุด มือเท้าบวม ปวดข้อ ตาแดง ต่อมน้ำเหลืองที่คอโต และสิ่งที่น่ากลัวของโรคนี้คืออาการแทรกซ้อน การอักเสบของหลอดเลือดหัวใจโป่งพอง อุดตัน ทำให้หัวใจขาดเลือด หากไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกวิธีในเวลาที่เหมาะสม อาจเสียชีวิตได้ นี่คิดทุกวันว่าน้องเป็นคาวาซากิไหม (แต่ก็หวังว่าจะไม่ใช่)
1 มิ.ย. 63 รู้สึกว่าน้องเป็นไข้มา 11 วันแล้ว นานเกินไปไม่สบายใจจะพาไปหาหมออีกครั้ง ระหว่างนั้นลูกยังไม่ตื่น เราเห็นว่าริมฝีปากของลูกเลือดออกแบบเยอะมากติดริมฝีปาก คือตกใจน้ำตาไหลลูกชั้นเป็นอะไร ตัดสินใจพาไป รพ. BNH เพราะถ้าไปจุฬาวันธรรมดาคนเยอะมาก รอนานแน่ ๆ BNH คือคำตอบที่เร็วที่สุด แพงแค่ไหนก็ยอมละวันนั้น (ใกล้บ้านทั้ง 2 ที่ แต่ BNH ใกล้กว่า)
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
พอถึง BNH รพ. จับแยกโซนให้นั่งโซนเด็กป่วย หมอก็ซักถามอาการละเอียดมาก และส่งน้องไปตรวจเลือด (เจาะอีกแล้ว สงสารลูกอย่างแรง) รอผลประมาณ 1 ชั่วโมงนิด ๆ ระหว่างนั้นน้องก็ยังดูปกติ ไม่ได้ซึมอะไรมากมาย ให้กินนมไป ซึ่งน้องก็กินได้ ไม่มีความเบื่ออาหาร กินหมดด้วย
สักพักหมอก็เรียกไปถามเพิ่มเติม ลำตัวมีผื่นไรขึ้นมั้ย นอกจากมีไข้กับปากแดง น้องมีปวดข้อ กินไรได้ไหม ขอดูมือ เท้าบวมมั้ย ก็ยังไม่มีไรบวม ลิ้นก็ยังไม่เป็นสตรอเบอร์รี่ ตุ่มตรงวัคซีน BCG ก็เริ่มจางเป็นขุย แต่ก็ให้หมอดูด้วย... พอหมอถามแบบนี้แม่ใจลงไปตาตุ่มเลย เพราะคำถามคือโรคคาวาซากิที่กลัวชัด ๆ เลยถามหมอไป “หมอกลัวว่าน้องเป็นคาวาซากิเหรอคะ” หมอตอบมาว่า “ถ้าคุณแม่ศึกษาข้อมูลมาแล้วก็ใช่ค่ะ” แม่พูดไม่ออก อึ้งอยู่ หมอบอกว่า ค่าเลือดน้องสูงมาก สูงผิดปกติ มันเข้มข้นเกินไป (คำนี้อีกแล้วเลือดข้น) หมอบอกว่าน้องต้อง admit นะคะ หมอยังไม่ฟันธงว่าเป็นคาวาซากิไหม แต่อาการมันเข้าเค้าหมอกับทีมต้องขอตรวจเพิ่มหลายอย่าง
แม่นั่งคิด BNH ค่าห้องวันละ 8,500 และที่ศึกษาหาข้อมูลมาถ้าเป็นคาวาซากิจริงต้องได้รับยา IVIG ซึ่งเป็นยาที่แพงมาก นั่งคิดอยู่แป๊บหนึ่ง เลยบอกหมอขอส่งตัวน้องไปรักษาต่อที่ รพ.จุฬาฯ ได้ไหมคะ เพราะน้องมีสิทธิเบิกได้ที่นั่น น้องมีประวัติคลอดและฉีดวัคซีนอยู่จุฬาฯ อยู่แล้ว หมอตอบมาว่าถ้าคุณแม่สามารถเบิกได้ที่จุฬาฯ ก็ดีเลยค่ะ เดี๋ยวหมอเขียนใบ refer และแนบผล lab ไปให้ เพราะที่ BNH ค่ายา IVIg (Intravenous immunoglobulin) ต่อให้มีประกันสุขภาพก็ไม่ cover ค่ะ (หมอบอกเองเลย) ยานี้ถ้าเอกชนหลักแสนแน่นอนค่ะ เพราะขึ้นอยู่กับน้ำหนักตัวเด็กด้วย ลูกเราหนักประมาณ 10 kg.
ต่อมาถึงกระบวนการหาห้องที่ รพ.จุฬา ด้วยความที่เป็น รพ.รัฐ หมอก็เกรงว่าคนไข้จะเต็มไม่มีห้องให้ เลยให้เราดูว่าพอมีใครรุ้จักบ้างไหม เราก็พอมีพี่ที่รู้จักที่สามารถช่วยได้เลยให้เค้าจองห้องพิเศษให้ก่อน แต่เราต้องไป รพ. จุฬาเพื่อให้หมอตรวจและยอมให้ admit ก่อนถึงจะดำเนินการไรต่อไปได้
โชคดีที่พอไป รพ.จุฬา หมอที่รับเคสสอบถามอาการเราก็เล่าไปตามที่น้องเป็นตั้งแต่วันที่ 21 พ.ค. จนมาถึงวันนี้ หมอสังเกตด้านหลังน้องเริ่มมีจุดแดง 2 จุดเล็ก ๆ แล้วตอนนี้ ต่อมาหมอก็ให้ตรวจโควิดด้วย ได้เข้าไปในห้องความดันลบโดยที่เราอุ้มลูกไว้และหมออยู่ด้านนอก สอดมือเข้ามาในถุงมือด้านในและเอาไม้แหย่จมูกลูกเพื่อเอาไปตรวจ เสร็จสิ้นกระบวนการ รอผลสักพัก สรุปไม่เกี่ยวกับปอด และไม่ติดโควิด แต่อาจเป็นคาวาซากิแบบ incomplete คืออาการออกไม่ครบ ต้องตรวจอย่างอื่นและดูอาการเพิ่ม จากนั้นหมอก็ให้ไป admit เลย และบอกว่าจะต้องเจาะเลือดและทำการ echo หัวใจ (Echocardiography) เนื่องจากอาการแทรกซ้อนของโรคนี้คือหลอดเลือดหัวใจโป่งพอง ซึ่งต้องได้รับการรักษาอย่างเร่งด่วน
พอได้ห้องพิเศษ พยาบาลก็มาเจาะเลือด ลูกร้อง เรากับแฟนต้องช่วยกันจับพยาบาลก็ช่วย สงสารลูกมาก (พรุนไปหมดแล้วทั้งมือแขน) พอช่วงเย็นพยาบาลก็พาเรากับลูกไปทำ echo หัวใจ ซึ่งต้องทำให้เด็กหลับให้นิ่งที่สุด เหมือนการที่เรานอนให้หมอ ultrasound เพื่อตรวจหามะเร็งเต้านมไรแบบนี้ค่ะ หมอหัวใจจะให้ยามาทานให้เด็กง่วงนอน ลูกเราทานไป 3 โดส เพราะกล่อมแล้วไม่ยอมหลับ กว่าจะหลับได้เป็นชั่วโมง เดินกล่อมอยู่หน้าห้อง echo จนเด็กคนอื่นมาทีหลังกลับกันก่อนหมดละ พอลูกหลับหมอตรวจเราก็อยู่ในนั้นด้วย ดูจอไปลุ้นไปเพราะดูไม่รู้เรื่อง พอหมอตรวจเสร็จบอกหัวใจยังไม่มีอะไรผิดปกตินะคะ แต่ค่าเลือดสูงผิดปกติมาก 900,000 กว่า แสดงว่าหลอดเลือดอักเสบ ร่างกายมีความผิดปกติ เราก็ถามมันจะเกิดอะไรขึ้นถ้าเป็นคาวาซากิ จริง ๆ หมอบอกว่า หลอดเลือดมันจะขยายไปเรื่อยจนมันฉีก ซึ่งถ้ามันฉีกแล้วก็.....(หมอไม่พูดต่อ) เราเลยถาม "เสียชีวิตใช่ไหมคะ" หมอบอกใช่ค่ะ แต่อย่าเพิ่งกังวลของน้องยังปกติอยู่ แต่ค่าเลือดสูงเกินมาก หมอต้องประชุมกับทีมก่อน บางทีน้องอาจเป็นคาวาซากิแบบออกอาการไม่ครบ (incomplete) และคาวาซากิในเด็กเล็กอาการจะมาช้าและอาการแต่ละอย่างจะมาไม่พร้อมกัน ถ้าให้ยา IVIg เลยถ้าเด็กเป็นคาวาซากิ ส่วนใหญ่จะตอบสนองยาดีมาก ไม่กี่วันก็หายกลับบ้านได้ แต่ถ้าไม่ได้เป็นคาวาซากิแล้วให้ยา IVIg มันจะมีผลตรงกันข้ามและเสี่ยงความดันสูงด้วย
เราก็กลับไปห้องพักคนไข้ต่อกับน้อง ช่วงหัวค่ำน้องยังกินไรได้เหมือนเดิม ร่าเริงเหมือนเดิม แต่กลัวเวลาใครเปิดประตูมา เหมือนผวา หลอน กลัวโดนเจาะเลือดอีก (สงสารจริง ๆ) น้องจะติดแม่มาก ไม่มองเวลาใครมา หันหน้าหนีเวลาพยาบาลมาวัดไข้วัดความดันและร้องตลอด (ฝังใจไปแล้ว)
2 มิ.ย. 63 ประมาณตี 2 เราสังเกตเห็นมีจุดแดง ๆ ทั้งแผ่นหลัง จนตอนเช้าจุดแดงเริ่มเต็มทั่วลำตัวหน้าหลัง
[Spoil] คลิกเพื่อดูข้อความที่ซ่อนไว้
บ่ายวันที่ 2 มิ.ย. 63 ผื่นเริ่มลามไปที่แขน และแดงมากบริเวณสะโพก ขาหนีบ ส่วนขามีบ้างเล็กน้อย เท้ามีบ้างไม่มาก อ้อ ข้ามไปนิดนึง ตอนเช้าอาจารย์หมอบอกว่า หมอคุยกับทีมแล้วนะ หมอตัดสินใจให้ IVIG เพราะอาการน้องเข้ากับคาวาซากิ หมอบอกถ้าเป็นลูกหมอ หมอก็ตัดสินใจให้ IVIG เพราะเป็นไข้มา 12 วันแล้ว (รวมวันนี้คือ 2 มิ.ย.) ยา IVIG ต้องให้ภายใน 14 วัน เพราะฉะนั้นเหลืออีก 2 วัน เท่านั้นต้องรีบให้แล้ว ถึงแม้หลอดเลือดหัวใจจะยังไม่มีอาการอะไร เราต้องรีบสกัดมันก่อนที่จะมีอาการแทรกซ้อนหัวใจ เราก็ตกลง แต่ก็บอกหมอว่า แต่น้องไม่ค่อยมีไข้แล้วนะคะ (ในใจคิดว่าส่าไข้ไหม ไข้ลดเลยมีผื่น คิดในแง่ดี) หมอบอกว่า หมอไม่ได้ดูว่ามีไข้หรือไม่มีไข้ เพราะร่างกายมันอักเสบจากภายใน หรือคุณแม่อยากให้น้องอาจต้องผ่าตัดเส้นเลือดหัวใจล่ะ....เราบอก เอาตามหมอว่าเลยค่ะ
ช่วงบ่ายน้องก็ได้รับยาฉีดเข้าทางเส้นเลือดจากมือที่โดนเข็มเจาะคาอยู่แล้ว ดูน้องรำคาญมากเพราะขยับไปไหนไม่ได้ หมอให้ยาตามน้ำหนักของน้องใช้ 1 โดส ก็ 4 ขวด ใช้เวลา 9 ชั่วโมง เราก็นอนข้างลูกไปทั้งคืน คืนนี้ผ่านไปไข้เริ่มไม่มี
ต่อด้านล่างค่ะ ตัวอักษรจะเต็ม