ขอแชร์ประสบการณ์ครั้งนี้ไว้ เนื่องจากหาข้อมูลภาษาไทยอ่านค่อนข้างยากค่ะ

เราตั้งครรภ์ลูกคนแรกนี้ ขณะอายุ 32 ปี
ใช้ชีวิตปกติเหมือนแม่ตั้งครรภ์ทั่วไปค่ะ ไม่ดื่มแอลกอฮอล์ ไม่สูบบุหรี่ ไม่มีโรคประจำตัว

ฝากครรภ์ตั้งแต่ 6 สัปดาห์ ช่วงไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์ เรามีอาการแพ้ท้อง กินได้น้อยค่ะ แต่ก็ไม่ถึงกับอาเจียน นอกนั้นเป็นปกติดีค่ะ

เราได้เจาะเลือดตรวจหาความผิดปกติของโครโมโซมบางคู่ในทารกจากเลือดแม่ (panorama) ผลออกมาว่าโครโมโซมลูกคู่เหล่านั้นปกติดี

ที่ 20 สัปดาห์ ได้ตรวจอัลตร้าซาวด์ดูอวัยวะต่างๆของลูก (อัลตร้าซาวด์ทะลุไขมันแม่ ทะลุผิวลูก ดูได้ถึงอวัยวะภายในโดยไม่มีอันตรายต่อแม่และลูกแต่อย่างใดค่ะ) อ.หมอตรวจนานมาก แล้วจึงแจ้งว่าลูกมีความผิดปกติ คือมีซิสต์ในปอด

แน่นอน..ทั้งเราและสามีตกใจ

และความรู้สึกยิ่งถาโถมมากขึ้น เมื่ออ.หมอแจ้งว่า ซิสต์นี้อาจโตขึ้นเรื่อยๆ ทำให้มีภาวะน้ำคร่ำมากผิดปกติ กดเบียดหัวใจได้
กรณีที่แย่ที่สุดคือลูกตัวบวม หัวใจล้มเหลว ไม่สามารถมีชีวิตอยู่ต่อไปในครรภ์ได้

เครียดค่ะ..น้ำตาคลอ
แต่ใดๆในโลกนี้ล้วนไม่จีรังยั่งยืนค่ะ เศร้าได้แต่ไม่ดราม่า...
การตั้งครรภ์ก็เป็นความเสี่ยงหนึ่งอยู่แล้ว ลูกจะมาเกิดแบบไหนก็เป็นอีกสิ่งที่ยากที่จะทำนายเช่นกัน

เราปลอบประโลมตัวเองด้วยการหาข้อมูล เริ่มทำการอ่าน อ่าน อ่านแล้วก็อ่าน แต่พบว่าข้อมูลภาษาไทยของโรคนี้ รวมทั้งการผ่าปอดเด็กทารกนั้น
น้อยนิดเหลือเกิน

โรคที่ลูกเราเป็นนี้มีชื่อว่า congenital cystic adenomatoid malformation (CCAM) ค่ะ เกิดจากการสร้างปอดที่ผิดปกติตั้งแต่เป็นทารกในครรภ์

โอกาสที่จะเป็นมีเพียงแค่ 1 ใน 10,000 ถึง 35,000 เท่านั้นค่ะ

น้อยมาก และไม่ต้องพยายามโทษตัวเอง โทษสามี โทษอาหารการกิน สิ่งแวดล้อมใดๆค่ะ
เพราะปัจจุบันยังไม่พบสาเหตุ

โดยทั่วไปก็จะวินิจฉัยได้ช่วงตั้งครรภ์ 20 สัปดาห์ ซึ่งระหว่างที่ทารกอยู่ในครรภ์ ซิสต์นี้จะโตขึ้นเรื่อยๆ ไม่มีใครบอกได้ว่าจะโตเร็วโตช้า โตมากโตน้อยค่ะ
ต้องอาศัยการติดตามไปเรื่อยๆ เราก็ลุ้นทุกครั้งที่พบอ.หมอค่ะ

ประมาณ 24-28 สัปดาห์ ซิสต์นี้จะมีอัตราการโตสูงสุด
แล้วค่อยๆโตคงที่ หรือลดลง แล้วก็จะมีสูตรคำนวณเทียบขนาดซิสต์กับเส้นรอบวงศีรษะลูกค่ะ ว่าโตมากถึงขนาดที่พ่อแม่ต้องทำใจแล้วรึยัง

ของลูกเราซิสต์ใหญ่มากพอที่จะเบียดหัวใจไปอีกข้างของทรวงอกค่ะ แต่ไม่มากพอที่จะทำให้เกิดปัญหาอื่นตามมาหรือเสียชีวิต

หลังทราบว่าลูกเป็น CCAM เราได้รับการเจาะน้ำคร่ำตรวจโครโมโซมอย่างละเอียดเพิ่มเติมค่ะ
ก็เป็นอีกความตื่นเต้นหนึ่ง เพราะการเจาะนำ้ครำ่มีความเสี่ยงที่จะแท้งได้

ผลโครโมโซมทั้งหมดปกติ

ในที่สุด ลูกเราก็คลอดเมื่อครบกำหนดโดยสวัสดิภาพค่ะ ร้องไห้เสียงดัง ไม่เหนื่อย อยู่ใน ICU เด็กทารกแรกเกิด 2 วันเพื่อดูอาการ เราลุ้นแทบแย่

หลังหลับจากรพ.สิ่งที่พบหลังคลอด คงคล้ายๆเด็กที่เจ็บป่วยหนักๆทั่วไป คือน้ำหนักขึ้นน้อย ดูดนมได้ไม่มาก ร้องไห้งอแงเก่งเพราะไม่สบายตัว

การรักษาของโรคนี้คือการผ่าตัดค่ะ
เด็กบางคนอาจใช้ชีวิตได้จนโตโดยที่ไม่มีอาการใดๆ ไม่ทราบเลยว่ามีซิสต์นี้ในปอด
จะมาสงสัยอีกทีก็เมื่อปอดอักเสบติดเชื้อบ่อยๆ
อย่างไรก็ตามซิสต์นี้มีโอกาสเปลี่ยนแปลงเป็นมะเร็งได้ด้วย และการผ่าในเด็ก ปอดที่เหลือจะฟื้นฟูตัวเองได้ดีมาก จึงควรที่จะผ่าตัดค่ะ

ลูกมีนัดผ่าตัดปอดตอนอายุ 3 เดือนค่ะ ต้องผ่าปอดออกทั้งกลีบ
ปกติปอดขวามี 3 กลีบ ซ้ายมี 2 กลีบค่ะ ตัดกลีบที่มีซิสต์ออกไปเลย 1 กลีบ ซึ่งกลีบที่เหลือของข้างนั้นๆจะเติบโตขึ้นมาทดแทน
ทำให้เติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่ใช้ชีวิตได้ตามปกติค่ะ

แต่..ลูกไม่รอค่ะ เหนื่อยก่อนเพราะซิสต์โตขึ้นอีกเรื่อยๆหลังคลอด จากการร้องไห้..ลมเข้าแล้วออกไม่ได้ พองเหมือนเป็นลูกโป่งอยู่ในปอด
จึงทำให้ต้องผ่าตั้งแต่ 2 เดือนนิดๆค่ะ
ช่องทรวงอกก็ยังเล็กมาก การผ่าตัดก็ย่อมยากตามไปด้วย

ทุกการผ่าตัดมีความเสี่ยง ทุกการดมยาสลบมีความเสี่ยง..แน่นอนค่ะ มีโอกาสเสียชีวิตได้จากการผ่าตัด

แต่..ด้วยฝีมือของสุดยอดอ.หมอผ่าตัด อ.หมอดมยา และหมอผู้ช่วยผ่าและพยาบาลทุกๆท่าน ลูกเราอยู่ในห้องผ่าตัดประมาณ 3 ชม. ก็ออกมาโดยสวัสดิภาพอีกแล้วค่ะ

หลังผ่า ลูกมีสายระโยงระยางค่ะ มีท่อช่วยหายใจ สายให้อาหารทางจมูก สายระบายเลือดและลมจากปอด สายน้ำเกลือ อยู่ห้อง ICU หลายวัน

สายแต่ละเส้นค่อยๆถูกทยอยถอดออก พร้อมๆกับใจพ่อแม่ที่พองฟูขึ้นเรื่อยๆ

ลูกเริ่มจะไม่ใช่เด็กผอมจิ๋วอีกต่อไป แก้มมา เหนียงมา ดูดนมได้ดีขึ้นมาก

เหมือนลูกได้เกิดใหม่เลยทีเดียวค่ะ