สวัดดีค่ะ คือลูกดิฉันเป็นโรคเมตาบอลิกหรือพันธุกรรม น้องอายุได้4วัน  น้องซึมไม่ร้องไม่ตื่นไม่กินนม เลยพาน้องส่ง โรงพยาบาลจังหวัด คุณหมอเห็นอาการน้องไม่ดี เลยให้ใส่ท่อเครื่องช่วยหายใจ พาน้องขึ้นห้องNICUเด็ก หมอเจาะเลือดน้อง ผลเลือดออกมาปกติ แต่มีน้ำตาลต่ำ ออกซิเจนต่ำ  หลังจากนั้นน้องเริ่มมีอาการชักเกร็ง เหนื่อยขึ้น คุณหมอได้ทำการเจาะไข่สันหลัง ส่งไปตรวจโรงพยาบาลศิริราช ต้องรอผลตรวจประมาณสิบกว่าวัน  กว่าผลตรวจจะออก อาการน้องเริ่มแย่ลงไม่คงที่50 50  จนคุณหมอบอกพ่อแม่น้องมีโอกาสเสียชีวิตสูง  พ่อแม่เห็นท่าไม่ดีเลยไปปรึกษากับญาติๆ ว่าจะส่งตัวน้องไป
โรงพยาบาลสงขลานครินทร์  เลยไปบอกกับคุณหมอ ด้วยความเป็นห่วงลูก  ให้ส่งตัวน้อง คุณบอกว่าในขณะส่งตัวน้อง น้องอาจเสียชีวิตในรถ เลยไม่สามารถส่งตัวน้องได้  แต่ถ้าพ่อแม่มีความประสงค์จะส่งไป ถ้าเกิดน้องเป็นอะไร ทางโรงพยาบาลจะไม่รับผิดชอบ จึงให้พ่อแม่เซ็นข้อตกลง ดิฉันเลยตกลงเซ็น ยังไงก็ต้องเสียง ดีกว่าให้ลูกนอนหมดลมหายใจไปแบบนี้ พอวันรุ่งเช้า ได้ทำการนำตัวน้องขึ้นรถ ดิฉันได้แต่ภาวนาให้ลูก ไปถึง โรงพยาบาลม.อ
น้องเก่งมากค่ะ จนมาถึงโรงพยาบาลสงขลานครินค์ ได้นำตัวน้องไปห้องอภิบาลเด็กแรกเกิด ให้พ่อแม่รอหน้าห้อง จนกว่าถึงเวลาเยี่ยม
พอถึงเวลาเข้าเยี่ยม เดินเข้าไปเตียงลูก ถึงกับสุ่ดเลยคะ ไม่รู้สายอะไรๆเต็มตัวน้องไปหมด สงสารลูกมาก  น้องต้องใช้เครื่องช่วยแบบสั่น นอนสั่น หน้าซีด ตัวซีด  ดิฉันหมดแรงเลยคะ เด็กตัวเล็กนิดเดียวต้องใช้เครื่องมือเยอะขนาดนี้เลยหรอ เห็นลูกอยู่ในสะภาพแบบนั้นทั้งร้องทั้งเครียดนอนไม่หลับ  อาการแต่ละวันน้องเริ่มมีชักเกร็งมาเรือยๆ หมอให้ยากันชักน้องซึ่งทำให้น้องหลับเยอะขึ้น   ผลเลือดกระดาษกรองที่โรงพยาบาลตรังส่งไป พบว่า plasma glycine 2,169 micnomoVL (normal range 250-730)สูงกว่า3เท่า ของคนปกติ  เนื่องจากน้องมีความผิดปกติของการเผาผลาญโปรตีน
ทำให้เกิดของเสียคั่งในร่างกาย และสมอง พยากรณ์โรคไม่ดี หมอบอกว่า น้องจะอยู่ได้เฉลี่ยประมาณ2เดือน หรือบ้างรายอาจจะนานกว่านั้น  มันบีบหัวใจคนเป็นแม่เหลื่อเกินคะ เสียใจ นั่งร้อง ทำใจไม่ได้  เข้าเยี่ยมยื่นมองหน้าลูก น้ำตกตลอดเวลา มันเป็นเวรกรรมอะไรของหนู พยายามเรียกลูกทุกวัน หมออนุญาตให้อุ้มน้องได้ สายอะไรต่างๆที่เต็มตัวน้อง หมอเอาออกหมดเลยคะ  หลังรู้ว่าโรคน้องรักษาไม่ได้
ไม่อยากให้น้องเจ็บเยอะ คุณหมอก็คุยและให้กำลังพ่อแม่ ค่ะ ถ้ายื้อเค้าใว เค้าเองคงทรมาร จึงให้พ่อแม่เซ็นเอกสาร ถ้าเกิด น้องเหนื่อย หัวใจหยุดเต้น จะไม่ใส่ท่อช่วยหายใจและกดนวดหัวใจ  หลังจากนั้นมาน้องเริ่มตื่น ร้องไห้ และเริ่มหายใจได้ด้วยตัวเอง น้องสู้สุดใจเลยคะ คิดว่าน้องจะไม่รอดตั้งแต่ถอดท่อออก
ทางโรงพยาบาลสงขลานครินค์ จะส่งตัวน้องกลับไปรักษาต่อ โรงพยาบาลตรังรับมาปะขับปะข้องน้อง  จนน้องเริ่มได้กลับไปอยู่บ้าน แต่น้องต้องกินนมทางสายยางคะ เวลาก็ผ่านไปคะ น้องเริ่มมีอาการชักเกร็งขึ้นมาอีก เริ่มชักแบบตาเหล่ มือเกร็ง เท้าเกร็ง ปากเบี้ยว ตาลอย  ซึม ไม่ตื่นจะนอนมากกว่า ตื่นมาก็จะมีอาการชัก น้องกินยาทุกวันคะ เหมือนยาจะไม่ช่วยอะไร จนตอนนี้วันนี้ 12/10/2561 น้องเข้าโรงพยาบาลวันที่29/12/2560 จนวันนี้จะ1เดือนแล้วคะ ในช่วงเวลาที่ผ่านมา อาการก็ยังชักเกร็งตลอด แต่ไม่ค่อยหน้ากลัวเหมือช่วงเริ่มออกจากโรงพยาบาล น้องชักเกร็งทุกวันเลย บ้างวันถ้ามากก็4-5ครั้ง น้อยสุดก็1ครั้ง แต่มีทุกวัน น้องอายุจะ10เดือนไม่สามารถช่วยตัวเองได้เลยคะ น้องตัวจะนวน คอไม่แข็ง นั่งไม่ได้ นอนอย่างเดียว น้องมีอาการปอดติดเชื่อ  ประมาณสองครั้งค่ะ  แต่ครั้งนี้น้องหายใจเหนื่อย มีไขสูง  หมอที่นี้ได้อ่านประวัติน้องและเค้าใจโรคที่น้องเป็นคะ หมอเลยรักษาตามอาการ และทำให้เจ็บน้อยทีสุด แต่อาการลูกแย่มากๆคะ คุณหมอเลยให้น้องหลับ
จึ่งให้ยานอนหลับ จะได้ไม่รู้ตัวขึ้นมาชัก คุณหมออยากให้พ่อแม่ทำใจ ถ้ายังยื้อเค้าใว เค้าจะทรมารแบบนี้ไปเรือยๆ คุณหมอบอกว่า อายุน้องยิ่งเยอะ น้องก็จะเป็นเยอะ และเจ็บปวดมากขึ้น  ดิฉันสงสารลูกใจจะขาด เสียใจ ที่เห็นลูกเจ็บทุกครั้งมาโรงพยาบาล แต่หลังนี้อาการน้องหนักมากคะ คุณหมอเลยให้ ยามอร์ฟินใส่ผสมน้ำเกลือ ชีพจรน้องจะเต้นช้าลง น้องจะหายใจเหนื่อย คุณหมอบอกวิธีนี้ทำให้น้องหลับสะบายทีสุด  นอนดูหน้าลูกน้ำตาไหล ในช่วงเวลา9เดือนลูกคงทรมารมามาก แม่อยากให้ลูกได้นอนหลับให้สะบาย แม่จะอยู่ข้างๆลูก จนวินาทีสุดท้าย แม่รักลูก  ถึงยื้อเค้าใวรักษาเค้า ทำทุกอย่างให้เค้าได้อยู่กับเรา
ทำให้ตัวเราได้มีความสุขที่ได้อยู่กับลูก แต่ลูกมีความสุขกับเราหรือป่าว ที่ต้องใช้ชีวิตเหมือนตายทั้งเป็น  ณ เวลานี้ สงสารลูกมาก เสียใจ


หมอเคยบอกกับพ่อแม่ว่า
ถ้าให้รักษาเค้า คงต้องเปลี่ยนเป็นคนละคน หมอเองฟื้นธรรมชาติไม่ได้  

ขอบคุณทุกคนที่เข้ามาอ่านนะคะ