เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงตอนอายุ 16

สวัสดีค่ะ ปัจจุบันอายุ 16 ปีค่ะ กำลังศึกษาอยู่ชั้นมัธยมปลายค่ะ
พึ่งตรวจพบว่าเป็นโรค dermatomyositis (โรคผิวหนังและกล้ามเนื้ออักเสบ)และภายหลังคุณหมอก็เขียนในใบรับรองแพทย์ว่ามีอาการของกล้ามเนื้ออ่อนแรงร่วมด้วย พึ่งทราบเมื่อปิดเทอมช่วงสงกรานต์ที่ผ่านมาค่ะ อาการของโรคคือ หน้าจะบวมแดง และมีผื่นคันแดงๆ ขึ้นตามตัวโดยเฉพาะที่หลังกับแผงหน้าอก และตรงใบหูค่ะ และอาการที่สำคัญคือ ไม่มีแรงหรือพละกำลังที่จะทำกิจกรรมใดๆเลยค่ะ แค่ลุกจากการนั่งบนพื้นยังไม่ได้เลย ต้องให้เพื่อนช่วยฉุดขึ้นมาตลอดทุกครั้ง (ลำบากเพื่อนสุดๆ) เวลาทานข้าวหรือดื่มน้ำก็จะสำลักตลอด เวลาขึ้นบันไดก็จะใช้เวลานานกว่าคนอื่นๆเพราะรู้สึกเหนื่อยมากๆ ต้องคอยให้เพื่อนๆ ช่วยถือกระเป๋าให้บ้างในบางครั้ง ไม่มีแรงลงหรือขึ้นจากมอเตอร์ไซต์หรือรถโดยสารอื่นๆเวลามาโรงเรียนเลยค่ะ ตอนนี้รู้สึกตัวเองใช้ชีวิตประจำวันได้ยากลำบากมาก กลัวทำให้คนอื่นๆ ลำบาก กลัวเป็นจุดสนใจ เพราะตอนนี้ต้องให้คนรอบข้างช่วยเหลือตลอด รู้จักไม่รู้จักก็ให้ช่วยตลอดเลยค่ะ ขอคำแนะนำจากคนที่เคยเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงหน่อยนะคะ ว่าผ่านมันมาได้ยังไง อยากสู้กับมันให้ได้ค่ะ คนที่ไม่เคยเป็นก็เข้ามาตอบได้นะคะ ขอบคุณค่ะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่