โรคพุ่มพวง หรือโรคแพ้ภูมิตัวเอง
ที่ภาษาทางการแพทย์เรียกว่า  SLE

ในความรู้สึกคนไทย โรคนี้ไกลตัวมาก
แล้วถ้าวันหนึ่ง คนใกล้ตัวของคุณเป็นโรคนี้ล่ะ
น้องสาวเรา ... เด็นหญิงอายุ 14 ปี
กำลังป่วยเป็น SLE

1 ปีกว่าๆ ที่ครอบครัวต้องเผชิญกับความกดดัน
และ 6 เดือนสำหรับการเข้ารับการรักษา

เมื่อ ก.ค. 59 น้องสาวเราป่วย อย่างหาสาเหตไม่ได้
นอนโรงพยาบาล 10 วัน กลับบ้านทั้งที่ไม่รู้
ว่าที่นอนร.พ. 10 วัน ป่วยโรคอะไร

ตั้งแต่ ก.ค.59-ธ.ค. 59 มีอาการป่วย เป็นไข้มาตลอด
หาสาเหตุไม่ได้ รักษาตามอาการ
น้องน้ำหนักลงมาก กว่า 10 โล
กินน้อย ตัวเหลือง เหนื่อยง่าย
ยาที่ได้จาก ร.พ.หรือคลินิค ไม่ได้ทำให้อาการดีขึ้น

แล้วช่วงต้นปี น้องสาวเราก็ป่วยอีก ..
เข้าร.พ. อีก 10 วัน ครั้งนี้ น้องเราเริ่มบอกอาหารหมอ
ว่า 'ปวดข้อ' เริ่มรักษากับหมอกระดูก
หมอสันนิฐานว่า เป็น รูมาตอยด์ แต่ผลบอกว่า
ไม่ใช่ รูมาตอยด์เป็นลบ หมอจึงตัดสินใจตรวจ
หา โรคออโตอิมมูน ซึ่งผลเลือดบอกว่าเป็น
แต่โรคในกลุ่มออโตอิมมูนมีจำนวนมาก
ก็ยังไม่พบสาเหตุว่าสรุปเป็นอะไร
แต่หมอ และครอบครัวเราสันนิฐานว่า จะเป็น SLE

แม่เราเคียดมา ฟังมาจากหลายทาง
กลัวว่าจะเป็น SLE มากๆ
คนนู้นบอก บ้านนี้ตาย
คนนั้นบอก บ้านนี้พิการ

แต่โชคยังดีที่มีมีคนรู้จักป่วยเป็น SLE
แล้วยังใช้ชีวิตปกติได้ เขาแนะนำหมอท่านหนึ่ง
เชี่ยวชาญโรคนี้ ประจำทั้งเอกชนและรัฐ
ณ ตอนนั้น แม่เราเลือกเอกชน
เพราะถ้าให้น้องรอคิวที่ รพ. รามา
น้องเราต้องจิตตกแน่ๆ ยังเด็กด้วย
เลยเลือกมาเอกชน พร้อมโฉนดที่ดิน และทอง55

ตัดสินใจโทรไปที่รพ. นัด พบแพทย์ วันอาทิตย์
แต่น้องเราอาการทรุดลงพอสมควร
ชนิดว่ามาลงเครื่องที่ดอนเมือง ต้องขอรถเข็น
เดินไม่ได้ มันเหนื่อยมาก ปวดเท้า
โทรเลื่อนหมอเป็นวันพุธ ..

ครั้งแรก ที่ พบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
หมอดูอาการเบื้องต้น มีแผลที่เพดานปาก
ข้อนิ้ว ข้อแรกช้ำ อาการเบื้องต้นหมอบอกว่าเป็น SLE
แต่ของตรวจเลือดเพื่อความมั่นใจ
ใช้เวลา 3 อาทิตย์ โดยหมอจัดยาโรคนี้ให้เลย
และหมอปลอบใจแม่กับน้องเราว่า ไม่ต้องกลัว
ไม่เป็นอะไรแน่นอน แต่การดูแลตัวเองคือ
'งดออกแดดแรง รวมถึงไอแดด
กินของสด สะอาด และสุข
นอนพักผ่อนให้เพียงพอ'
นี้คือพื้นฐานการปฏิบัติตัวของคนเป็นโรคนี้
มาครั้งแรก ได้ยา ได้คำแนะนำ นัดพบอีก 3 อาทิตย์

พบแพทย์ครั้งที่ 2
ยืนยัน น้องสาวเราเป็น SLE
แต่ด้วยยาที่หมอจ่ายมาครั้งแรก
ทำให้น้องเราดีขึ้นมาก (แม้ว่าจะเป็นสเตียรอย)
ครั้งนี้ดูอาการ จ่ายยา นัดครั้งที่ 3 อีก 1 เดือน

แล้วเป็นแบบนี้ทุกๆ เดือน
ในแต่ละครั้งที่พบหมอ มีเจาะเลือด ดูผลเลือด
จ่ายยา ลดยา ตามอาการ
นัดพบครั้งหลัง คือ 5 อาทิตย์
อาการโดยรวม โอเคมาก แต่ยังไม่ดีขึ้น 100 %

แล้วสิ่งที่คนใกล้ตัวทำได้คือ
1. ให้กำลังใจ แต่ห้ามโกหก บอกเขาว่า เขาจะดีขึ้น
แต่ห้ามบอกว่าจะหาย เพราะตัวหมอเองยังไม่แน่ใจว่ามันจะหาย โรคนี้ต้องทานยา ตลอดชีวิต ดูแลตัวเองตลอดชีวิต
2. ช่วยผู้ป่วยดูแลตัวเอง อย่ากินในสิ่งที่เขากินไม่ได้ อย่านอนดึก เที่ยวกลางคืน เลี่ยงในสิ่งที่เขาทำไม่ได้ อะไรที่เราทำ อะไรที่เรากิน เขาต้องทำ ต้องกินได้
3. มีสติ อย่าฟังคนนั้น อย่าฟังคนนี้ ไม่งั้นเราจะสติแตกได้
4. ถ้าในกรณีของน้องเรา พกใบรับรองแพทย์ไปโรงเรียน ประสานครูประจำชั้น ให้เขาทราบว่าน้องป่วย เพื่อเลี่ยงกิจกรรมต่างๆที่น้องทำไม่ได้ และช่วยดูแลขณะที่อยู่ โรงเรียน ((กรณีมหาวิทยาลัยเช่นเดียวกัน))

ยาวไม??
เราไม่ใช่คนรู้เรื่อง SLE ดีมากหนัก
เราแค่มาแชร์ ประสบการณ์ในฐานะคนใกล้ตัวผู้ป่วย
เราอยากให้กำลังใจทุกคน
คนเป็น อย่าท้อ คนใกล้ตัว อย่าหมดกำลังใจ..

ขอบคุณค่ะ

ปล.ค่าใช้จ่ายรพ.เอกชน ชั้นนำในกทม.
พอแพทย์ ระดับอาจารย์จาก รามา ไม่สูงมาก
แต่ก็หนักสำหรับคนเงินเดือนไม่ถึง 35000 ค่ะ