ลูกชายเป็นโรค วิลเลียม ซินโดรม Williams Sysdrome และโรคหลอดเลือดหัวใจตีบรั่วครอบครัวไหนมีลูกหลานคนรู้จักเป็นบ้างคะ ลูกชายอายุ10ปี แล้ว ตรวจพบว่าเป็นโรคหัวใจประมาณ1เดือน หมอสงสัยว่ามีภาวะ พันธุ์กรรมเรื่องโรควิลเลียม ด้วยจึงได้ตรวจ f.i.s.h test ปรากฎว่าเป็นโรคนี้จริงๆ ปัจจุบันรักษาตัวที่ รพ.ศิริราช มีปัญหาเรื่องฟัน หัวใจ พัฒนาการช้า ทำการบอลลูนเมื่ออายุ 1เดือน/ 4 ขวบ / และทำการผ่าตัดเปิดหน้าอกเมื่อปี 55 เพื่อซ่อมแซมแก้ไขอาการหัวใจที่ทั้งตีบ และรั่ว ตอนนั้นอายุ 6 ปี นน.15 กก. ปัจจุบันอายุ 10 ปี นน.45 กก.แล้วค่ะ

มาเมื่อต้น กย.59 หมอสั่ง Echo/ EKG/ X-Ray /วัดความดันแขนขา แจ้งว่าน่ากังวลใจ และเพิ่มยา Atenolol 25 มก. ปัจจุบันกินพร้อมกับยา Anapril 5 มก. จริงๆแล้ว เรากังวลและเครียด เรื่องโรควิลเลียม และภาวะหัวใจที่ลูกชายตลอดมา เคยหาข้อมูลเมื่อปี 49 แทบไม่มีเลย มีแต่เว็บไซต์ภาษาอังกฤษ ตอนนี้พอเห็นโรคนี้ในเว็ปมากขึ้น เคยสอบถามหมอพันธุ์กรรมว่าอยากรวมกลุ่มครอบครัวที่มีลูกเป็นโรคนี้ ก็ยังไม่เคยได้พบเจอเลยค่ะ และก็อยากทราบแนวการรักษาหัวใจของลูกชายมากๆ ว่าจะอายุสั้น สามารถใช้ชีวิตยืนยาวเทียบเท่ากับคนปกติได้หรือไม่

ตอนนี้ก็หาหมอหัวใจอันดับหนึ่งของ รพ.ศิริราช มั่นใจและเชื่อมั่นในการรักษามาก แต่แอบกังวลจิตตก กังวล เครียดเสมอว่า ลูกชายเราจะมีโอกาสได้ใช้ชีวิตในวัยรุ่น ถึงวัยผู้ใหญ่ได้หรือไม่ รบกวนคนที่มีลูกหลาน คนรู้จักโรคนี้ช่วยแบ่งปันประสบการณ์ด้วยนะคะ ขอบคุณมากๆเลยค่ะ