ผมเป็นผู้ป่วยโรคจอประสาทตาเสื่อมประเภท  RP ครับ เคยตั้งกระทู้เกี่ยวกับโรคนี้มาแล้ว

http://ppantip.com/topic/35147459

จากวันที่รู้ว่าผมป่วยเป็นโรคนี้เลยหาวิธีดูแลตัวเองมาตลอด ทั้งหาอ่านข้อมูลงานวิจัย ประสบการณ์ของผู้ป่วยในต่างประเทศ (https://www.facebook.com/groups/retinitispigmentosasupport/) และอาการผมยังไม่มากถึงขนาดทำงานหรือช่วยตัวเองไม่ได้ เลยอยากสรุปวิธีดูแลตัวเองของผู้ป่วยโรค RP ในแบบของผมมาแบ่งปันกันครับ

1. ควบคุมอาหารและน้ำหนักตัว
   ผู้ป่วยโรค RP มีความเสี่ยงเกี่ยวกับจอประสาทตาสูงกว่าคนทั่วไปอยู่แล้ว อย่าให้เบาหวานมาแทรกซ้อนอีกเลยครับ อีกอย่างถ้าเราจำเป็นต้องพึ่งคนอื่นแล้ว น้ำหนักตัวที่มากเกินไป อาจเป็นภาระโดยไม่จำเป็นได้

2. ดูแลความสะอาดและความเป็นระเบียบในบริเวณบ้าน
   หยิบง่าย หายรู้ ดูงามตา ครับ คือ มีเฉพาะของที่ใช้ วางให้เป็นที่ และทำความสะอาดได้ง่าย คนมีปัญหาทางสายตาอย่างผม จะเดินชน สะดุด ปัดโดนของ ฯลฯ หรือมีอุบัติเหตุเล็กน้อยบ่อยๆ ถ้าวางของเกะกะ มีของที่ไม่ใช้ ก็ยิ่งจะเกิดอุบัติเหตุได้ง่าย

3. อุปกรณ์อื่นๆ ตามความจำเป็นในการดำเนินชีวิต
   หลักๆ เลยคือ อุปกรณ์ป้องกันความเสื่อมของตา และอุปกรณ์อำนวยความสะดวกเพิ่มเติม

   3.1 แว่น   ยังแนะนำร้านเดิมที่เคยรีวิวไว้ครับ http://ppantip.com/topic/33067961 เดี๋ยวจะเพิ่มรูปถุงของร้านให้ด้วยครับ กันสับสนกับร้านอื่นๆ เพราะมีร้านที่ชื่อคล้ายๆ กันอยู่
         แถมให้นิดนึงเพราะสเปคแว่นผมค่อนข้างสูงราคาเลยสูงตามไปด้วย สำหรับคนที่ต้องการประหยัด ให้ตัดแว่นตัดแสงสีฟ้า 1 อัน และซื้อแว่นกันแดดเลนส์โพราลอยด์ 1 อัน ให้เป็นแบบสวมครอบแว่นได้เลยนะครับ รวมแล้วราคาจะถูกกว่า แต่ข้อเสียคือต้องพกกล่องแว่นกันแดดไปด้วยตลอด

   3.2 หมวก   ขอให้กันแดดได้ก็พอครับ

   3.3 ไฟฉาย   ถ้าไม่เดินไปไหนนอกบ้านตอนกลางคืนหรือไม่เข้าโรงหนังก็ไม่จำเป็นครับ

   3.4 กระเป๋า   เอาไว้ใส่กล่องแว่น หมวก และไฟฉายนั่นแหละครับ


กระทู้นี่อาจเป็นกระทู้สุดท้ายเกี่ยวกับโรคนี้นะครับ ถ้าทางการแพทย์ไม่มีข้อมูลอะไรเพิ่ม

สุดท้ายนี้ ผู้ป่วยโรค RP ในต่างประเทศมีการตั้งกลุ่มใน facebook ขึ้นมา ผมจะแปะลิ้งค์ไว้เผื่อใครสนใจนะครับ

https://www.facebook.com/groups/retinitispigmentosasupport/