กระทู้นี้ไม่ได้ทำขึ้นมาเพื่อเน้นวิชาการครับ หลักๆ จะเป็นการบอกเล่าความเป็นอยู่ของคนที่เป็นโรคนี้ และวิธีสังเกตอาการคนรอบตัวเพื่อจะได้ช่วย “ยื้ออาการ” ได้แต่เนิ่นๆ

ก่อนอื่นมาทำความรู้จักโรคจอประสาทตาเสื่อมประเภท RP กัน
RP ย่อจาก Retinitis Pigmentosa หรือภาษาไทยง่ายๆ คือ มีเม็ดสีที่จอประสาทตา มันก็คล้ายๆ ไฝตามผิวหนังครับ แต่จะมีลักษณะร่วมคือเส้นเลือดในจอประสาทตาน้อยกว่าคนปกติ

อาการ
- ตาบอดกลางคืน และในที่ๆ แสงไม่พอจะเกิดอาการตาบอดสี
- มองได้แคบกว่าคนปกติ (ลานสายตาแคบ) ทำให้เดินชนหรือสะดุดบ่อยๆ
- คนป่วยโรคนี้ระยะยาวส่วนใหญ่จะตาบอด
แต่จากอาการที่บอกมาคุณอาจเป็นโรคอื่นก็ได้ แนะนำให้หาหมอเฉพาะทางเพื่อตรวจวินิจฉัยนะครับ เช่นที่ ร.พ. ตาหูคอจมูก ร.พ.ศิริราช

สาเหตุ กรรมพันธ์ครับ เพราะฉะนั้นถ้าญาติคุณเป็น เดาได้เลยว่าจะมีคนในตระกูลคุณเป็นด้วยแน่นอน

การรักษา ยังไม่มีวิธีรักษา ใช่ครับ โรคนี้ยังไม่มีวิธีรักษา ถึงแม้จะมีการวิจัยอย่างจริงจังที่อเมริกา ก็ยังเป็นการวิจัยเพื่อรักษาผู้ป่วยส่วนใหญ่ของที่นั่น

ถามว่าผมเจอโรคนี้ได้ยังไง ขอให้อ่านกระทู้เก่าที่ผมรีวิวเกี่ยวกับแว่นตานะครับ

http://ppantip.com/topic/33067961

จากกระทู้เก่าเป็นเวลา 3 ปีแล้ว

ครั้งแรกที่ตรวจเจอ หมอที่ ร.พ.ตาหูฯ บอกแค่ว่าให้ไปตรวจซ้ำที่ศิริราช ผมเข้าเว็บหาข้อมูลเพื่อนัดตรวจทันที และก็หาข้อมูลโรค RP ไปด้วย แล้วก็ไปเจอคลิปรายการสุขภาพและเว็บวิชาการต่างๆ ทั้งหมดยืนยันว่ายังไม่มีวิธีรักษา ยอมรับว่าแรกๆ แป้วมาก คนทำงานคอม กำลังเรียนโท ต้องดูแลที่บ้าน แล้วยังจะชีวิตประจำวัน ถ้าผมตาบอดจะทำยังไงต่อไป? หลังจากไปหาหมอที่ทำวิจัยโรค RP หมอนัดผมทุก 4 เดือนเพื่อติดตามอาการ เจาะเลือดให้นักวิจัยส่งตรวจ ในช่วงนั้นผมได้เจอผู้ป่วยรุ่นพี่ ตอนที่คุยกันเขาอายุ 43 มาหาหมอกับภรรยา เขาเล่าให้ผมฟังว่า เขาตรวจเจอตอนที่อายุน้อยกว่าผมไม่มาก และตอนที่คุยกันเขามองเห็นแค่ 15% ถ้าอยู่ในบ้านเขายังช่วยตัวเองได้ แต่ถ้าออกนอกบ้านเขาแทบไม่ต่างจากคนตาบอด ต้องอาศัยภรรยาตลอดเวลา

ปีนี้ผมอายุ 39 หมอนัดติดตามอาการห่างขึ้น แต่เป็นการตรวจโดยละเอียด ผมก็ได้แต่ดูแลตัวเองเท่าที่จะทำได้ ที่เหลือก็รอดูว่าผมจะตาบอดก่อนหรือหลังเกษียณ ทุกวันนี้ผมใส่แว่น แว่นกันแดด หมวก เลี่ยงหลีกแดด ส่วนชีวิตประจำวันที่ต้องใช้คอมกับมือถือก็พยายามใช้ให้น้อยลงเท่าที่จะทำได้ (บางทีก็ลืมครับ)

จากที่บอกนะครับ ผมเล่าเพื่อให้สังเกตคนรอบข้าง ถ้าคุณชลอความเสื่อมของจอประสาทตาเขาได้เร็ว เขาจะดูแลตัวเองได้นานขึ้น

หวังว่าทุกคนจะได้ประโยชน์จากกระทู้นี้นะครับ