>> 26.07.2013 Freitag วันศุกร์ <<

เดมี่อายุ 13 ปีมีอาการปวดต้นขาด้านหลังทั้งสองข้างพ่อกับแม่ได้แต่ใช้ครีมแก้ปวดนวดให้เป็นระยะๆ
2วันมาแล้วอาการไม่ดีขึ้นยังปวดต้นขาด้านหลังทั้งสองข้างเหมือนเดิมและเริ่มมีอาการขาอ่อนแรง


>> 27.07.2013 Samstag วันเสาร์ <<

โทรไปหาหมอฉุกเฉินเพราะมันเป็นวันเสาร์คลีนิคหมอประจำบ้านและหมอเด็กไม่ทำงานแต่เขาจะมีเบอร์ฉุกเฉินที่อัดเสียงใว้ว่าถ้ามีอะไรให้โทรไปเบอร์นี้เราจะไปโรงพยาบาลเองโดยตรงก็ได้ถ้าอาการหนักแต่เดมี่ยังไม่อาการหนักเราก็ทำตามขั้นตอนของระบบแพทย์ที่สวิส

โทรไปเบอร์ฉุกเฉินเจอหมอเด็กของลูกๆที่มารับเวรฉุกเฉิน Notfalldienst วันเสาร์คือวันนี้เล่าอาการให้ฟัง""หมอบอกว่าน่าจะเป็นแค่กล้ามเนื้ออักเสบเพราะเด็กวัยนี้กระโดดโลดเต้นบ่อย""ให้มาหาหมอที่คลีนิคมะรืนนี้คือวันจันทร์ดีกว่า

::::ขออธิบายเรื่องหมอเด็กที่สวิสเด็กแรกเกิดจนถึงวัย16จะต้องมีหมอเด็กประจำครอบครัวสำหรับลูกๆ Kinderarzt
เข้าวัย17ไปหาหมอประจำบ้านประจำครอบครัว Hausarzt :::::

แต่เราพ่อแม่เห็นอาการของลูกมันไม่ใช่ปวดกล้ามเนื้อแน่นอนพ่อเลยพาลูกไปที่โรงพยาบาลเด็กโดยตรงแผนกฉุกเฉินที่สวิสจะเรียก Notfall
ที่นั่นทำการตรวจเลือดเจาะนิ้วมือดูว่าเป็นอะไรติดเชื้อหรือเปล่า
จากการเจาะเลือดที่ปลายนิ้วไม่เห็นอะไรที่น่าผิดสังเกตมากมายหมอให้ยาแก้ปวดแก้อักเสบของกล้ามเนื้อมากิน 2- 4 วันเพื่อรอดูอาการ Voltaren

>>> 28.07.2013 Sontag วันอาทิตย์ <<<

2 วันผ่านไปกินยาตามที่หมอบอกอาการไม่ดีขึ้นแต่กลับทรุดลง เดมี่เดินขึ้นบันใดไม่ได้ก้าวขาออกมาจากอ่างอาบน้ำไม่ได้เดินได้อย่างทุลักทุเลแต่ก้าวขาสูงไม่ได้ซึ่งเป็นเรื่องที่ไม่ปรกติแน่ๆ
ไปโรงพยายบาลเด็กอีกครั้ง Kinderspital zürich โดยไม่ต้องโทรไปเพราะเรายังอยู่ในการรอดูอาการจากการปวดขาเมื่อวันที่ 27 ที่ผ่านมาไปครั้งนี้หมอทำการตรวจใหญ่และซักประวัติทั้งครอบครัวเพราะท่าทางไม่ปรกติและหมอได้ทำการ ดูดน้ำที่ไขสันหลังเพื่อหาเชื้อที่แน่นอนเพราะการตรวจน้ำที่ไขสันสังจะเห็นได้จากการติดเชื้อต่างๆ การตรวจน้ำจากไขสันหลังสามารถพบได้จากการอักเสบของเยื่อหุ้มสมอง- แบคทีเรีย-เชื้อรา-ไวรัส-ปรสิต  

จากเวลาที่ไปโรงพยาบาล ราวๆ 10.00 น.ก่อนเที่ยง และการรอการตรวจต่างๆกว่าจะเสร็จเราคนเป็นแม่รออยู่ที่บ้านแบบกระวนกระวายบ่ายแก่ๆสามีโทรมาบอกว่าเดมี่ต้องนอนโรงพยาบาลอย่างน้อยๆ 5 วันเพื่อให้ยาส่วนรายละเอียดต่างๆค่อยคุยกันกว่าสามีจะกลับมาบ้านก็ราวๆ 20.00 น.
ผลของการตรวจน้ำที่ไขสันหลังมีโปรตีนในน้ำไขสันหลังสูงเดมี่ติดเชื้อแบบรุนแรงทำให้ที่ระบบของเส้นประสาทอักเสบอย่างเฉียบพลัน


หมอรีบให้ยาเป็นการด่วน จะให้ยาตามอาการและตามหลักสูตรของการรักษาโรคนี้ คือจะต้องให้ ยา 5 ครั้งคือวันละครั้งตามน้ำหนักตัวของผู้ป่วยว่าจะต้องให้เท่าไหร่กี่มิลลิกรัม    และเฝ้าดูอาการอย่างใกล้ชิดเพราะยานี้มีผลข้างเคียงมากมายและเดมี่ก็ยังเด็กอาจจะรับยานี้ไม่ได้หมอจึงตื่นตัวกันมากเพราะโรคนี้เป็นโรคที่เกิดขึ้นได้น้อยมากเคสแบบนี้เจอแค่อย่างมากราวๆ 1 รายต่อปีที่โรงพยาบาลเด็กแห่งนี้  ซึ่งมันน้อยมากน้อยคนที่จะรู้จัก ////การที่มีคนป่วยน้อยการวินิจฉัยและการรักษาทางการแพทย์ ก็ไม่ก้าวหน้ามากเท่าที่ควรเมื่อโรคนี้ไม่ค่อยมีใครเป็น ////  ทีมหมอและพยาบาลและทีมจิตแพทย์เตรียมกันพร้อมเพราะเคสแบบนี้ครอบครัวของผู้ที่ได้รับผลกระทบจะชอ็คกับเหตการณ์ที่เกิดขึ้นแบบไม่คาดฝันจะกลัวจนเกิดอาการเครียดเศร้าเสียศูนย์กันไปเลยต้องพึ่งจิตแพทย์คือเขารักษาทั้งโรคและรักษาจิตใจไปพร้อมๆกัน


ทีมแพทย์ได้เตรียมห้อง ICUไว้ให้เดมี่เพราะถ้าเกิดจำเป็นต้องใช้เพราะโรคนี้ขั้นรุนแรงก็โคม่าระบบทางเดินหายใจเป็นอัมพาต100%หายใจเองไม่ได้และระบบกลืนอาหารเป็นอัมพาตต้องเจาะคอทางทีมแพทย์จึงต้องเตรียมห้องไอซียูใว้พร้อมถ้าเดมี่เข้าอาการวิกฤตขั้นนั้นถึงขั้นเจอะคอ


>>>  29.07.2013 <<<

เดมี่เดินไม่ได้เลยร่างกายออ่นแรงลงมากแขนขาหนักยกไม่ขึ้นเพราะเส้นประสาทอักเสบอย่างรุนแรง ต้องอุ้มมานั่งกระโถนถ้าจะอึหรือฉี่เพราะลุกเองเดินเองไม่ได้กลายเป็นเด็กน้อยแรกเกิดอีกครั้งคือร่างกายจะค่อยๆเป็นอัมพาตจากด้านล่างไปหาด้านบนจากขาเรื่อยๆจนถึงศรีษะ  โรคนี้จะใช้เวลาราวๆ 2- 4 อาทิตย์กับอาการกระจายของโรคถึงขั้นสูงสุด เราก็ได้แต่สงสารลูกเป็นอย่างมากเราพ่อแม่เปลี่ยนกันไปนอนเฝ้าลูกที่โรงพยบาลอย่างใกล้ชิด  เราคนเป็นพ่อแม่ก็ได้แต่หวังว่าหลังจากที่หมอให้ยาลูก 5 วันและเฝ้าดูอาการอย่างใกล้ชิด ลูกจะดีขึ้นและกลับบ้านได้เพราะหมอบอกว่าต้องอยู่โรงพยาบาล 5 วันเราคิดว่าแค่ 5 วันเท่านั้นเดมี่ก็กลับบ้านได้


>>> 01.08.2013 <<<

อาการของเดมี่ทรุดลงไปเรื่อยๆเป็นอัมพาตทั้งตัวแต่ไม่ทั่วทั้งตัวคือเป็นอัมพาตที่ขาทั้งสองข้างเงียบสนิทแขนสองข้างมาถึงข้อศอกยกแขนไม่ได้ นิ้วมือทั้งสองข้างเริ่มงอเข้าหาฝ่ามือเหยียดออกแทบไม่ได้ถ้าฝืนเหยียดจะมีอาการเจ็บปวดจากการดึงตึงของกล้ามเนื้อ ความรู้สึกสัมผัสลดน้อยลงมีอาการชาและเสียวที่ปลายนิ้วคือเป็นอัมพาตแบบรู้สึกตัวเวลาเราใช้มือเขี่ยที่ปลายนิ้วเท้าและถามเขาว่านี่คือนิ้วอะไรเขาจะบอกถูกทั้งหมด


สามีกลับบ้านเรามานอนเฝ้าเดมี่ที่โรงพยาบาลคือ 5คืนนี้เราจะรับหน้าที่เฝ้าดูลูกที่โรงพยาบาลในตอนกลางคืนสามีมารับหน้าที่ตอนกลางวันสามีกลับบ้านไปแล้วและเขาได้ส่ง Link  ของโรคนี้มาให้เราอ่านทางมือถือบอกว่านี่คือโรคที่เดมี่เป็น


เราได้อ่านดูแบบคร่าวๆของโรคนี้จากที่มันเป็นภาษาหมอและไม่ใช่ภาษาไทย ในหลายๆท่อนทำให้เราเข้าใจได้ไม่ทั้งหมดทันที แต่ตามที่เราพยายามอ่านและทำความเข้าใจมันเหมือนฝ้าผ่าลงมากลางใจหรือโลกถล่มทลายไม่สามารถมีชีวิตต่อไปได้อีกแล้วกับการป่วยของลูก  เรานอนเฝ้าลูกแบบหลับๆตื่นๆไม่หลับมากกว่าหลังจากที่รู้โรคที่ลูกเป็น เราลุกมานั่งดูลูกแล้วคิดเศร้าสลดกับชะตาชีวิตของลูกทำใมจะต้องเป็นเดมี่ที่ร่างกายแข็งแรงมาตลอด แล้วเราก็ได้แต่ร้องให้อย่างเงียบๆจนเจ้าหน้าที่เฝ้าไข้มาเจอและไต่ถามว่าเรานอนไม่หลับหรือไง  เรายิ่งร้องให้มากขึ้นเจ้าหน้าที่ดึงเราออกไปข้างนอกห้องเพราะกลัวเดมี่ตกใจตื่นและเจ้าหน้าที่ถามเราว่าเอากาแฟใหม    เราบอกไม่เอาเพราะมันยังเช้าเกินไปพึ่งจะตี 4 เองเขาถามเราว่าอยากคุยอยากระบายอะไรใหมเราบอกเราห่วงและสงสารลูกกลัวลูกตายหรือพิการตลอดชีวิต เพราะไม่เคยได้ยินชื่อของโรคนี้มาก่อนเลย


ตื่นเช้ามาช่วงสายๆเรากลับมาบ้านเพราะสามีไปเปลี่ยนเรามาถึงบ้านเล่าให้เควินฟังและเอาลิ๊งค์ของโรคนี้ให้เขาอ่านเขาอ่านได้เล็กน้อยจากมือถือของเราและเขาบอกว่าเขาจะไปอ่านที่คอมห้องเขาดีกว่าเพราะมันยาว


เควินเข้าห้องไปอ่านเรื่องราวของโรคนี้เขาไปอ่านนานมากนานจนเรารอไม่ได้ไปเคาะห้องเขาเพราะอยากรู้ว่าเควินอ่านแล้วเข้าใจเหมือนเราหรือเปล่าเราเปิดห้องเข้าไปหลังจากเคาะห้องเขาเราเห็นเควินนอนพาดเตียงนอนไม่ได้อยู่หน้าคอมเควินร้องให้เราเข้าใจทันทีว่าเราเข้าใจไม่ผิดว่าเดมี่ป่วยรุนแรงมากจนน่ากลัวเราคิดไปใกลมากเดมี่จะต้องตายหรือเป็นอัมพาตไปตลอดชีวิตเรารับไม่ได้จริงๆกอดกันร้องให้กับเควินสติแตกไปนานเควินอธิบายไม่ถูกพูดไม่ออกเพราะคงตื่นตระหนกกับอาการเจ็บป่วยของน้องเราจึงได้แต่กอดกันร้องให้รำพึงรำพันกับการป่วยของเดมี่แม่อยากเปลี่ยนจากเดมี่มาเป็นแม่ดีกว่าถ้าขอได้


เดมี่ทรุดลงไปเรื่อยๆกินอาหารไม่ได้น้ำหนักลดลงเป็นอย่างมาก 4- 5 กิโลใน 2 อาทิตย์   อัมพาตลามขึ้นมาถึงใบหน้าระบบการกลืนอาหารเริ่มติดขัดเล็กน้อยถ้ากลืนอาหารแบบแห้งๆริมฝีปากบางส่วนเป็นอัมพาตดื่มน้ำได้อย่างลำบากเพราะริมฝีปากจะปิดไม่สนิทในบางช่วงเลยต้องพยายามดื่มน้ำจากหลอดดูดทางข้างๆริมฝีปากความอยากอาหารเริ่มลดลงไม่อยากกินหรือดื่มอะไร


เปลือกตาเริ่มเป็นอัมพาตปิดไม่สนิทคือหลับตาลงไม่ได้สนิทคือนอนหลับตาได้แค่มากกว่าครึ่งคือเวลานอนเปลือกตาจะปิดไม่สนิทระบบทางเดินหายใจอ่อนแรงลงทางทีมแพทย์จึงต้องเฝ้าดูปอดว่าจะทำงานดีขนาดใหนเพราะการนอนอยู่บนเตียงขยับเขยื้อนไม่ได้ปอดก็ทำงานลดลงไอไม่ออกจามไม่ออกอาจจะมีเสลดมาติดคอหรือติดทางเดินหายใจ เสียงเริ่มลดลงทรุดลงแบบน่าเป็นห่วงมากแต่สติยังดีมีครบถ้วนศรีษะหมุนไปซ้ายขวาได้พูดได้ดีมากแต่จะเหนื่อยง่ายเพราะปอดอ่อนแรงลง

อาการของเดมี่มีแต่ทรุดหมอเฝ้าดูอาการอย่างใกล้ชิดเผื่อเกิดอาการรุนแรงกับปอดและหัวใจอาจจะทำให้เสียชีวิตได้


>>> 12.08.2013 <<<

หมอผู้รักษาเดมี่มาหาเดมี่บอกว่าเดมี่น้ำหนักลดลงไปมากซึ่งจะเป็นแบบนี้ต่อไปไม่ได้แล้วเดมี่จะต้องได้รับอาหารทางสายยางเพื่อเพิ่มกำลังที่จะต่อสู้กับโรคขอให้เดมี่คิดและตัดสินใจนะถ้าตกลงหมอจะสั่งอาหารมาให้ตอนบ่ายวันนี้นะ

เดมี่อิดออดเพราะรู้ว่าเขาจะต้องใส่สายยางผ่านรูจมูกสอดลงไปตามท่ออาหารลงไปถึงกระเพาะแต่สุดท้ายเขาก็ตัดสินใจให้หมอใส่ท่ออาหาร
พยาบาลมาวัดความยาวของร่างกายของเดมี่จากปากไปถึงช่วงกระเพาะและทำการสอดสายยางผ่านรูจมูกทำเท่าไหร่ก็ทำไม่ได้สายยางไม่ยอมผ่านจากจมูกลงไปหาลำคอเสียทีพยาบาลเลยเรียกเพื่อนมาช่วยสอดแต่ก็ทำไม่ได้เขาเลยต้องพักเบรคไปก่อนเพราะคนทำก็เครียดคนป่วยก็เครียดในการสอดสายยางเราทนดูไม่ได้เลยกลับบ้านไปให้พ่ออยู่ดูลูกไปแล้วกัน

หลังจากพักเบรคไปเป็นชั่วโมงพยาบาลกลับมาสอดสายยางกันอีกครั้งตอนนี้ทำได้เดมี่ก็ไม่กระอักกระอ่วนมากเท่าไหร่จากการสอดสายยางสามีรายงานผ่านมือถือมาให้เราฟัง เดมี่ได้รับอาหารทางสายยางวันแรกคือเป็นอาหารมื้อเย็น 100 ml

>>> 13.08.2013 <<<

Magensonde  วันนี้เดมี่ได้รับอาหารทางสายยางวันนี้ 4 ครั้งๆละ 100 ml = 400 ml รวมทั้งวันดูท่าทางมีกำลังขึ้นสดชื่นขึ้นและกินอาหารทางปากได้เองเป็นครั้งแรกที่กินได้เยอะแบบไม่อาเจียรตั้งแต่เข้า  รพ มา 15 วัน  อาการทั่วไปทรงตัวดีมีแนวโน้มไปในทางที่ดีขึ้นอาการอัมพาตไม่ลุกลามและไม่รุนแรงต่อไป

>>>>>อาการข้างเคียงที่เป็นที่ยาวนานจนน่าเป็นหว่งคืออาการคลื่นใส้อาเจียรได้ง่ายมากและอาเจียรได้วันละ2-3ครั้งเป็นอย่างน้อยซึ่งมันทำให้อาหารที่ได้รับเข้าไปออกมาแทบจะหมดซึ่งเราและหมอก็เฝ้าดูอาการบอกไม่ได้ว่าอาการคลื่นใส้อาเจียรเกิดจากอะไรกันแน่เพราะยาแต่ละตัวแต่ละชนิดด็มีผลข้างเคียงเหล่านี้คือการคลื่นใส้อาเจียรได้ทั้งนั้น<<<<<

อาการที่เห็นก็มีปวดต้นคอลำคอตลอดจากการอักเสบของเส้นประสาทปวดศรีษะ

หลังจากได้รับอาหารทางสายยางเดมี่มีอาการทรงตัวอาการอัมพาตไม่รุนแรงขึ้นแต่จะทรงตัวไม่ดีขึ้นหรือเลวลง
เวลามันช่างหมุนได้ช้ามากมายกับการรอคอย

>>>>>>>>มีต่อค่ะ<<<<<<<<