เมื่อ (อยู่ๆ) ฉันก็เป็นเอสแอลอี (SLE) ----- >>> โรคพุ่มพวง >>> โรคลูปัส (Lupus)>>> โรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง
(หมายเหตุ : สิ่งที่จะเล่าจากนี้ เป็นประสบการณ์ชีวิต ไม่สามารถอ้างอิงใดๆทางการแพทย์ได้)
อย่างที่หลายๆคนทราบ “โรค SLE ----- >>> โรคพุ่มพวง >>> โรคลูปัส >>> โรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง” เป็นชื่อโรคเดียวกัน
ฉันเพิ่งตรวจพบว่าตัวเองเป็นโรคนี้เมื่อไม่กี่สัปดาห์ที่แล้ว แต่เมื่อมองย้อนกลับไป จะพบว่ามีสัญญาณหลายอย่างเลย ที่บอกว่าร่างกายเราไม่ปกติแล้ว และควรได้รับการดูแลเป็นพิเศษ ... ซึ่งมันเป็นสัญญาณที่โผล่มาให้เห็นเรื่อยๆเบี้ยบ้ายรายทางเป็นเวลาหลายปี
วันนี้จะมาเล่าว่า ... เราปล่อยปละละเลยตัวเองอย่างไร ใช้ชีวิตสมบุกสมบัน สนุกสนานมากอย่างไร ถึงมีวันนี้ได้ ^^
แรกทีเดียวก็เป็นคนแข็งแรงดี น้ำหนักตัวเกินมาตรฐานมาทั้งชีวิต แต่ไม่เคยมีปัญหาอะไร มันเริ่มมีปัญหาตรงที่ ไปบริจาคเลือด ซึ่งบริจาค 3 เดือนครั้งเป็นปกติ โดยมีรถจากโรงพยาบาลมารับบริจาคถึงออฟฟิศ แต่ครั้งสุดท้ายมีผลตีกลับมาว่าไม่สามารถรับเลือดของเราไว้ได้อีก เนื่องจากติด DAT ??? ... ซึ่งมันคืออะไร??
อันนี้ถามใครก็ไม่มีใครตอบได้ พอตอบก็ออกมาเป็นภาษาแพ๊ทแพทย์ ไอเราก็เลยง๊งงง ได้คำตอบคร่าวๆจากเจ้าหน้าที่ใจดีในวันนั้นว่า .. เลือดเราไม่ได้มีปัญหาอะไร หากมันอยู่ในตัวเรา แต่เมื่อทำการเปลี่ยนผ่านไปยังผู้ป่วยที่รับเลือดของเราไป จะเป็นอันตรายต่อเขามาก เพราะเมื่อออกจากร่างกายเราไปแล้ว เลือดของเราจะแข็งตัวเร็วกว่าปกติ
ตอนนั้นอึ้งเล็กน้อย แต่ก็ยังเย็นใจว่าอย่างน้อยในตัวเราก็ยังไม่มีปัญหา ตามที่เจ้าหน้าที่อธิบายในวันนั้นก็คือ เราอาจจะกินยา, อาหารเสริม หรือ วิตามินอะไรมากเกินไป ก็เลยออกมาทางผลเลือดแบบนี้
ซึ่งไม่มีอันตรายใดๆ...
ดังนั้นแม้จะไม่สามารถเข้าใจได้ว่า DAT คืออะไร แต่ก็เย็นใจใช้ชีวิตต่อไปแบบคนปกติ เที่ยว เล่น เฮฮา ใช้ร่างกายสมบุกสมบันไปเรื่อยๆ ซึ่งในช่วงวัยยี่สิบก็คงถือเป็นเรื่องปกติ เราเที่ยวกลางคืน, เดินขึ้นเขา, เดินเท้าเที่ยว บ่อยมาก ตอนนั้นฟินสุดๆ ไปใช้แรงงานทาสที่เมืองนอกมา 2 ปี กลับมาก็ไม่มีปัญหาอะไร รู้สึกว่าตัวเองแข็งแรงขึ้นด้วยซ้ำ เพราะ อากาศที่ที่ไปอยู่ก็ดี แถมการทำงานหนักก็เหมือนได้ออกกำลังกาย ร่างกายจึงฟิตแอนด์เฟิร์มมากขึ้น แม้จะยังเกินมาตรฐานอยู่ แต่น้ำหนักตัวก็น้อยลงมาก
พอกลับมาเมืองไทย ก็วนเข้าวัฎจักรเดิม คือไปบริจาคเลือดแล้วติด DAT (ตอนนั้นลืมไปแล้วว่าเคยติดตัวนี้ ได้แต่คิดว่า ดีจังไม่ได้ถ่ายเลือดในตัวมานาน ไปบริจาคเลือดซะหน่อยดีกว่า ) แล้วพออาการนี้เกิดซ้ำขึ้นอีก ประกอบกับต้องพาคนที่บ้านไปหาหมอประจำอยู่แล้วที่ศิริราช จึงถือโอกาสตรวจตัวเองไปด้วยซะเลย
แต่คิดว่ามีเรื่องที่เราพลาดนิดนึง จึงอยากเตือนคุณผู้หญิงไว้หน่อยค่ะ ... วันนั้นที่เราไปตรวจเลือด เราเป็นประจำเดือนยังไม่หมดดี .. คือเหมือนหมดไปเมื่อวาน แต่วันนี้ก็ยังมีให้เห็นอยู่เล็กน้อย วันนั้นพอคุณหมอเห็นผลเลือด ก็ดูท่าทางเคร่งเครียดกันมาก พาให้เราใจคอไม่ดี หมอหนุ่มน้อยหน้าตี๋อินเทรนด์เดินถือแฟ้มคนไข้มาหาเรา แล้วบอกว่า มีข้อสงสัยหลายอย่าง ผมขอตรวจซ้ำนะครับ ก็เป็นอันว่าวันนั้นเราโดนเจาะเลือดไป 2 รอบ
ระหว่างรอฟังสรุปผลเลือดรอบที่ 2 จากคุณหมอ เราซึ่งเดินไปเดินมาอยู่แถวๆนั้น เพราะไม่มีที่นั่ง เนื่องจากคนไข้เยอะมาก ทั้งเมื่อย ทั้งหิว ทั้งไม่มีอะไรทำนอกจากยืนเฉยๆ ก็เลยลองสังเกตดูว่าคุณหมอไปไหนทำอะไรกับแฟ้มคนไข้ของเราบ้าง ปรากฎว่าอาหมอตี๋หน้าตาดีคนนั้นทำจริงๆค่ะ แกเดินถือแฟ้มเราไปหาคุณหมอที่สูงอายุกว่า แล้วจากนั้นก็มีหมออีก 2 คนเข้ามามีส่วนร่วมวิพากษ์วิจารณ์บางสิ่งบางอย่างที่เกิดขึ้นในแฟ้มของเรา
ผลที่ได้ก็คือ ... คุณมีหลายอย่างเลยที่น่าเป็นห่วง โอ้วววว ...
แต่ว่า ... ผมไม่อยากให้คุณเสียเงินเยอะเลย คุณมาที่นี่ไม่ได้ใช้สิทธิ์อะไร ผมอยากให้คุณไปที่โรงพยาบาลที่คุณใช้สิทธิ์ประกันสังคมมากกว่า แล้วเดี๋ยวผมจะเขียนจดหมายส่งตัวให้ (คุณหมอช่างใจดี และเห็นอกเห็นใจคนไข้)
คือตอนนั้นเราก็ทดท้อต่อจำนวนคนไข้ด้วย อยู่มาตั้งแต่เช้าจนเย็น ผู้คนมากมาย เหนื่อยด้วย ก็เลย ...เอาไงก็เอาแล้วกัน
และแล้ว วันนั้นเราก็ยังไม่ได้ผลอะไรเลย
ปกติแล้วเราเป็นคนที่ไม่ชอบไปโรงพยาบาลเลย เพราะคิดว่าโรงพยาบาลเป็นที่รวมตัวกันของคนป่วย เราไปจะยิ่งป่วยไหมนะ?? ซึ่งเราเป็นแบบนั้นค่ะ เคยอาการปกติดีนี่แหละ ไปโรงพยาบาล พอกลับมา .... ป่วย!!
ดังนั้นเราจึงปล่อยผ่านเวลาช่วงนี้ไปนานมาก นานเป็นเดือนน่ะค่ะ
ระหว่างนั้นร่างกายมีความผิดปกติเกิดขึ้นเป็นระยะ ซึ่งส่วนใหญ่เป็นอาการปวดบวมตามข้อและกระดูก ประกอบกับมีอาการผิวลอกที่บริเวณชายผมรอบๆหน้า กับตรงคิ้ว แล้วก็ตรงแก้ม อันนี้ตอนแรกเป็นเซ็บเดิร์ม นอนดึกหน่อยก็ขึ้นแล้ว
ตอนนั้นเฉยๆนะ ปวดข้อ ปวดเข่าก็คิดว่าตัวเองคงไปทำอะไรหนักๆมา ใช้งานมันมากเกินไป กินอะไรผิดสำแดง บลาๆๆๆ ว่ากันไป ทายาแก้ปวดบวมอักเสบบ้าง กินยาแก้ปวดบ้าง มันก็หายบ้างไม่หายบ้าง
แต่ที่เด็ดสุด ... ว่ายน้ำค่ะ ไม่กี่วัน อาการทั้งหมดหายเป็นปลิดทิ้ง
แต่แล้วก็อ้างนั่น อ้างนี่ สระว่ายน้ำอยู่ไกล เลิกงานดึก ชีวิตวุ่นวาย ไม่ได้ไปอีกค่ะ อาการก็กลับมาอีก เวลาที่เกิดอาการข้อต่างๆบวมเนี่ย อาการก็จะหนัก-เบาต่างกันไป บางครั้งแค่ทาถู ทาถู ก็หาย บางครั้งไปนวดแผนโบราณก็หาย แต่บางทีก็ปวดมากจนต้องกินยา และบางทีไม่สามารถใช้การอวัยวะส่วนนั้นได้เลย อย่างส่วนใหญ่เราเป็นที่ข้อมือ เราก็จะใช้มือยันพื้นไม่ได้ ยกของไม่ได้ ถ้าเล่นอะไรมากเกินไปแล้วเผลอนั่งลงไปกับพื้น เวลาจะยืนมนุษย์ทั่วไปเขาก็จะเอามือยันพื้นแล้วยกตัวขึ้น แต่เราต้องเอาส่วนแขนท่อนล่างไปถึงข้อศอกยันพื้นไว้ถึงจะลุกขึ้นได้
วิธีการที่ง่ายและค่อนข้างได้ผลดีก็คือ การให้ข้อมือได้ออกกำลังกายบ้าง เราก็จะบิดข้อมือ สะบัดมือไปมา แอบเอาไปเท้าไว้กับผนังแล้วทำท่ายึดพื้น แต่พอเริ่มเป็นบ่อยเข้า เราก็เริ่มรำคาญค่ะ ประกอบกับเหมือนวิ่งเล่นไล่จับกับข้อตัวเอง คือพอข้อมือหายปวด ก็ปวดข้อนิ้วโป้ง แล้วไปที่นิ้วก้อย ก่อนจะสลับข้างปวดซ้ายบ้าง ขวาบ้าง อยู่มาวันหนึ่งปวดมันทุกข้อของมือ และปวดทั้ง 2 ข้างเลย แล้วมือก็บวมกลมเหมือนมือโดราเอม่อน ( แหม..อ้วนด้วยไง เลยเหมือนมีกระเป๋าของวิเศษอยู่ที่หน้าท้องด้วย ... อยากได้ประตูทะลุมิติสักบานไหมคะ ^^ ) ก็ไปหาหมอค่ะ คราวนี้ไปหาหมอในโรงพยาบาลที่ใช้สิทธิ์ประกันสังคม ก็บอกอาการไป แต่โดยที่เราไม่คิดว่าเราเป็นโรคอะไรร้ายแรงน่ะค่ะ เราเลยบอกอาการไปแค่ปวดข้อมือ บวมตามข้อ ชี้ไปว่าปวดข้อไหนบ้าง ... เหมือนประชด เพราะชี้ไปซะทุกข้อเลย
ตอนนั้นได้ยาคลายกล้ามเนื้อ กับ ยาแก้ปวดไอบูโพรเฟน มากิน ... ก็เหมือนเดิมค่ะ เป็นๆหายๆ
แล้วความรำคาญก็เริ่มกลับมาอีกครั้งประกอบกับนึกได้ว่า นี่ยังไม่ได้ผลเลือดเลยนี่นา ว่าที่บริจาคเลือดไม่ได้ มันเป็นเพราะอะไร ก็เลยกลับไปยังโรงพยาบาลประกันสังคมเดิม แล้วก็ขอตรวจเลือด ทีแรกหมอจะไม่ตรวจให้ค่ะ เพราะดูสภาพแล้วไม่น่าจะมีอะไรผิดปกติ เราถึงกับต้องขอร้องเถอะตรวจให้หน่อยเพราะโรงพยาบาลเก่าบอกว่ามีหลายเรื่องที่ดูแปลก ... ซึ่งวันนั้นเราก็พลาดอีก พลาดที่ไม่ได้เอาจดหมายส่งตัวไป พลาดที่เอาจดหมายนั้นทิ้งไว้ที่ทำงาน แต่เวลาจะไปหาหมอไปจากบ้าน มันก็เลยหาไม่เจอ
คุณหมอสาวคนนั้นยอมตรวจให้แบบไม่เต็มใจนัก คงจะรำคาญเรามากๆ เพราะหลังจากเล่าอาการเหมือนเดิมเขาก็พูดออกมาเหมือนเดิมว่า “คุณไม่ต้องกังวลไปหรอก แค่คุณกินยาแก้ปวดเข้าไปเลือดมันก็อาจจะใช้ว่า ติด DAT ได้แล้ว” ไอเราก็อึ้ง คิดแต่ว่า ฉันไม่ได้กินยาแก้ปวดทั้งชีวิตไหม ผลการตรวจห่างกัน 2 ปี เหมือนเดิม มันไม่น่าจะเกิดจากแค่การกินยาแก้ปวด หรือ กินอาหารเสริมอะไรบางอย่างหรือเปล่า???
แต่พอผลเลือดออกมาผลมันก็ออกมาว่าไม่เป็นอะไรจริงๆอย่างที่คุณหมอเธอว่านั่นแหละค่ะ .. คือตัวเลขผลของเรามันอยู่ในเกณฑ์ปกติไม่กี่ตัวหรอก สัก 2-3 ตัวได้มั้ง ทีเหลือมันก็มากบ้างน้อยบ้าง แต่คุณหมอคนเดิมบอกว่า มันก็ยังไม่มีอะไรร้ายแรงหรอกค่ะ ของแบบนี้เกิดกันได้ ไม่มีอันตราย ... โอเค กลับมาอย่างงงๆ
เอาจริงๆมันก็น่างงนะคะ ว่าทำไมอีกโรงพยาบาลดูตกใจมาก แต่ที่นี่บอกไม่เป็นไรไม่มีอะไรร้ายแรง ... แต่ก็หาความชัดเจนให้ตัวเองไม่ได้ เพราะตอนที่ไปเจาะเลือดทีแรกก็เป็นประจำเดือนไม่หมดนี้ มาที่นี่ก็มาแบบไม่ได้ป่วยไข้อะไร
ชีวิตจึงอยู่วนเวียนอยู่ในความงุนงงกันต่อไป
-----
Edited 01.01.2559
กว่า 2 ปี แล้วนะคะ ที่เราเป็นโรคนี้มา อาการดีขึ้นมากๆค่ะ ถ้าไม่หักโหมเกินไป (ออกแดดแรงๆ, ใช้ร่างกายหนัก ฯลฯ) ชีวิตก็เหมือนคนปกติเลย
ที่จะบอกก็คือ หลังจากตั้งกระทู้นี้ไป มีคนสอบถามหลังไมค์มาเยอะมาก ทำให้รู้ว่าตอนนี้มีคนเป็นโรคนี้กันเยอะมากทีเดียว
เอางี้นะคะ ถ้าใครสะดวกถามหลังไมค์ เรายินดีจะตอบทุกคำถามเลยค่ะ แต่อาจจะช้าหน่อย
แต่ถ้าอยากหาข้อมูลเพิ่มเติม ลองเข้าไปดูในเพจนี้นะคะ
>>>
https://www.facebook.com/SLE.For.Thais/ <<<
เป็นเพจให้คำแนะนำ ทั้งคนป่วย และ คนดูแลผู้ป่วย เป็นประโยชน์มากๆ และไม่แสวงหาผลกำไรด้วย
เพิ่มเติมเท่านี้ก่อนค่ะ
ขอบคุณที่ติดตามอ่าน และเป็นกำลังใจ
สวัสดีปีใหม่ค่ะ^^
----------
เมื่อ (อยู่ๆ) ฉันก็เป็นเอสแอลอี (SLE) ----- >>> โรคพุ่มพวง >>> โรคลูปัส (Lupus)>>> โรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง
(หมายเหตุ : สิ่งที่จะเล่าจากนี้ เป็นประสบการณ์ชีวิต ไม่สามารถอ้างอิงใดๆทางการแพทย์ได้)
อย่างที่หลายๆคนทราบ “โรค SLE ----- >>> โรคพุ่มพวง >>> โรคลูปัส >>> โรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง” เป็นชื่อโรคเดียวกัน
ฉันเพิ่งตรวจพบว่าตัวเองเป็นโรคนี้เมื่อไม่กี่สัปดาห์ที่แล้ว แต่เมื่อมองย้อนกลับไป จะพบว่ามีสัญญาณหลายอย่างเลย ที่บอกว่าร่างกายเราไม่ปกติแล้ว และควรได้รับการดูแลเป็นพิเศษ ... ซึ่งมันเป็นสัญญาณที่โผล่มาให้เห็นเรื่อยๆเบี้ยบ้ายรายทางเป็นเวลาหลายปี
วันนี้จะมาเล่าว่า ... เราปล่อยปละละเลยตัวเองอย่างไร ใช้ชีวิตสมบุกสมบัน สนุกสนานมากอย่างไร ถึงมีวันนี้ได้ ^^
แรกทีเดียวก็เป็นคนแข็งแรงดี น้ำหนักตัวเกินมาตรฐานมาทั้งชีวิต แต่ไม่เคยมีปัญหาอะไร มันเริ่มมีปัญหาตรงที่ ไปบริจาคเลือด ซึ่งบริจาค 3 เดือนครั้งเป็นปกติ โดยมีรถจากโรงพยาบาลมารับบริจาคถึงออฟฟิศ แต่ครั้งสุดท้ายมีผลตีกลับมาว่าไม่สามารถรับเลือดของเราไว้ได้อีก เนื่องจากติด DAT ??? ... ซึ่งมันคืออะไร??
อันนี้ถามใครก็ไม่มีใครตอบได้ พอตอบก็ออกมาเป็นภาษาแพ๊ทแพทย์ ไอเราก็เลยง๊งงง ได้คำตอบคร่าวๆจากเจ้าหน้าที่ใจดีในวันนั้นว่า .. เลือดเราไม่ได้มีปัญหาอะไร หากมันอยู่ในตัวเรา แต่เมื่อทำการเปลี่ยนผ่านไปยังผู้ป่วยที่รับเลือดของเราไป จะเป็นอันตรายต่อเขามาก เพราะเมื่อออกจากร่างกายเราไปแล้ว เลือดของเราจะแข็งตัวเร็วกว่าปกติ
ตอนนั้นอึ้งเล็กน้อย แต่ก็ยังเย็นใจว่าอย่างน้อยในตัวเราก็ยังไม่มีปัญหา ตามที่เจ้าหน้าที่อธิบายในวันนั้นก็คือ เราอาจจะกินยา, อาหารเสริม หรือ วิตามินอะไรมากเกินไป ก็เลยออกมาทางผลเลือดแบบนี้
ซึ่งไม่มีอันตรายใดๆ...
ดังนั้นแม้จะไม่สามารถเข้าใจได้ว่า DAT คืออะไร แต่ก็เย็นใจใช้ชีวิตต่อไปแบบคนปกติ เที่ยว เล่น เฮฮา ใช้ร่างกายสมบุกสมบันไปเรื่อยๆ ซึ่งในช่วงวัยยี่สิบก็คงถือเป็นเรื่องปกติ เราเที่ยวกลางคืน, เดินขึ้นเขา, เดินเท้าเที่ยว บ่อยมาก ตอนนั้นฟินสุดๆ ไปใช้แรงงานทาสที่เมืองนอกมา 2 ปี กลับมาก็ไม่มีปัญหาอะไร รู้สึกว่าตัวเองแข็งแรงขึ้นด้วยซ้ำ เพราะ อากาศที่ที่ไปอยู่ก็ดี แถมการทำงานหนักก็เหมือนได้ออกกำลังกาย ร่างกายจึงฟิตแอนด์เฟิร์มมากขึ้น แม้จะยังเกินมาตรฐานอยู่ แต่น้ำหนักตัวก็น้อยลงมาก
พอกลับมาเมืองไทย ก็วนเข้าวัฎจักรเดิม คือไปบริจาคเลือดแล้วติด DAT (ตอนนั้นลืมไปแล้วว่าเคยติดตัวนี้ ได้แต่คิดว่า ดีจังไม่ได้ถ่ายเลือดในตัวมานาน ไปบริจาคเลือดซะหน่อยดีกว่า ) แล้วพออาการนี้เกิดซ้ำขึ้นอีก ประกอบกับต้องพาคนที่บ้านไปหาหมอประจำอยู่แล้วที่ศิริราช จึงถือโอกาสตรวจตัวเองไปด้วยซะเลย
แต่คิดว่ามีเรื่องที่เราพลาดนิดนึง จึงอยากเตือนคุณผู้หญิงไว้หน่อยค่ะ ... วันนั้นที่เราไปตรวจเลือด เราเป็นประจำเดือนยังไม่หมดดี .. คือเหมือนหมดไปเมื่อวาน แต่วันนี้ก็ยังมีให้เห็นอยู่เล็กน้อย วันนั้นพอคุณหมอเห็นผลเลือด ก็ดูท่าทางเคร่งเครียดกันมาก พาให้เราใจคอไม่ดี หมอหนุ่มน้อยหน้าตี๋อินเทรนด์เดินถือแฟ้มคนไข้มาหาเรา แล้วบอกว่า มีข้อสงสัยหลายอย่าง ผมขอตรวจซ้ำนะครับ ก็เป็นอันว่าวันนั้นเราโดนเจาะเลือดไป 2 รอบ
ระหว่างรอฟังสรุปผลเลือดรอบที่ 2 จากคุณหมอ เราซึ่งเดินไปเดินมาอยู่แถวๆนั้น เพราะไม่มีที่นั่ง เนื่องจากคนไข้เยอะมาก ทั้งเมื่อย ทั้งหิว ทั้งไม่มีอะไรทำนอกจากยืนเฉยๆ ก็เลยลองสังเกตดูว่าคุณหมอไปไหนทำอะไรกับแฟ้มคนไข้ของเราบ้าง ปรากฎว่าอาหมอตี๋หน้าตาดีคนนั้นทำจริงๆค่ะ แกเดินถือแฟ้มเราไปหาคุณหมอที่สูงอายุกว่า แล้วจากนั้นก็มีหมออีก 2 คนเข้ามามีส่วนร่วมวิพากษ์วิจารณ์บางสิ่งบางอย่างที่เกิดขึ้นในแฟ้มของเรา
ผลที่ได้ก็คือ ... คุณมีหลายอย่างเลยที่น่าเป็นห่วง โอ้วววว ...
แต่ว่า ... ผมไม่อยากให้คุณเสียเงินเยอะเลย คุณมาที่นี่ไม่ได้ใช้สิทธิ์อะไร ผมอยากให้คุณไปที่โรงพยาบาลที่คุณใช้สิทธิ์ประกันสังคมมากกว่า แล้วเดี๋ยวผมจะเขียนจดหมายส่งตัวให้ (คุณหมอช่างใจดี และเห็นอกเห็นใจคนไข้)
คือตอนนั้นเราก็ทดท้อต่อจำนวนคนไข้ด้วย อยู่มาตั้งแต่เช้าจนเย็น ผู้คนมากมาย เหนื่อยด้วย ก็เลย ...เอาไงก็เอาแล้วกัน
และแล้ว วันนั้นเราก็ยังไม่ได้ผลอะไรเลย
ปกติแล้วเราเป็นคนที่ไม่ชอบไปโรงพยาบาลเลย เพราะคิดว่าโรงพยาบาลเป็นที่รวมตัวกันของคนป่วย เราไปจะยิ่งป่วยไหมนะ?? ซึ่งเราเป็นแบบนั้นค่ะ เคยอาการปกติดีนี่แหละ ไปโรงพยาบาล พอกลับมา .... ป่วย!!
ดังนั้นเราจึงปล่อยผ่านเวลาช่วงนี้ไปนานมาก นานเป็นเดือนน่ะค่ะ
ระหว่างนั้นร่างกายมีความผิดปกติเกิดขึ้นเป็นระยะ ซึ่งส่วนใหญ่เป็นอาการปวดบวมตามข้อและกระดูก ประกอบกับมีอาการผิวลอกที่บริเวณชายผมรอบๆหน้า กับตรงคิ้ว แล้วก็ตรงแก้ม อันนี้ตอนแรกเป็นเซ็บเดิร์ม นอนดึกหน่อยก็ขึ้นแล้ว
ตอนนั้นเฉยๆนะ ปวดข้อ ปวดเข่าก็คิดว่าตัวเองคงไปทำอะไรหนักๆมา ใช้งานมันมากเกินไป กินอะไรผิดสำแดง บลาๆๆๆ ว่ากันไป ทายาแก้ปวดบวมอักเสบบ้าง กินยาแก้ปวดบ้าง มันก็หายบ้างไม่หายบ้าง
แต่ที่เด็ดสุด ... ว่ายน้ำค่ะ ไม่กี่วัน อาการทั้งหมดหายเป็นปลิดทิ้ง
แต่แล้วก็อ้างนั่น อ้างนี่ สระว่ายน้ำอยู่ไกล เลิกงานดึก ชีวิตวุ่นวาย ไม่ได้ไปอีกค่ะ อาการก็กลับมาอีก เวลาที่เกิดอาการข้อต่างๆบวมเนี่ย อาการก็จะหนัก-เบาต่างกันไป บางครั้งแค่ทาถู ทาถู ก็หาย บางครั้งไปนวดแผนโบราณก็หาย แต่บางทีก็ปวดมากจนต้องกินยา และบางทีไม่สามารถใช้การอวัยวะส่วนนั้นได้เลย อย่างส่วนใหญ่เราเป็นที่ข้อมือ เราก็จะใช้มือยันพื้นไม่ได้ ยกของไม่ได้ ถ้าเล่นอะไรมากเกินไปแล้วเผลอนั่งลงไปกับพื้น เวลาจะยืนมนุษย์ทั่วไปเขาก็จะเอามือยันพื้นแล้วยกตัวขึ้น แต่เราต้องเอาส่วนแขนท่อนล่างไปถึงข้อศอกยันพื้นไว้ถึงจะลุกขึ้นได้
วิธีการที่ง่ายและค่อนข้างได้ผลดีก็คือ การให้ข้อมือได้ออกกำลังกายบ้าง เราก็จะบิดข้อมือ สะบัดมือไปมา แอบเอาไปเท้าไว้กับผนังแล้วทำท่ายึดพื้น แต่พอเริ่มเป็นบ่อยเข้า เราก็เริ่มรำคาญค่ะ ประกอบกับเหมือนวิ่งเล่นไล่จับกับข้อตัวเอง คือพอข้อมือหายปวด ก็ปวดข้อนิ้วโป้ง แล้วไปที่นิ้วก้อย ก่อนจะสลับข้างปวดซ้ายบ้าง ขวาบ้าง อยู่มาวันหนึ่งปวดมันทุกข้อของมือ และปวดทั้ง 2 ข้างเลย แล้วมือก็บวมกลมเหมือนมือโดราเอม่อน ( แหม..อ้วนด้วยไง เลยเหมือนมีกระเป๋าของวิเศษอยู่ที่หน้าท้องด้วย ... อยากได้ประตูทะลุมิติสักบานไหมคะ ^^ ) ก็ไปหาหมอค่ะ คราวนี้ไปหาหมอในโรงพยาบาลที่ใช้สิทธิ์ประกันสังคม ก็บอกอาการไป แต่โดยที่เราไม่คิดว่าเราเป็นโรคอะไรร้ายแรงน่ะค่ะ เราเลยบอกอาการไปแค่ปวดข้อมือ บวมตามข้อ ชี้ไปว่าปวดข้อไหนบ้าง ... เหมือนประชด เพราะชี้ไปซะทุกข้อเลย
ตอนนั้นได้ยาคลายกล้ามเนื้อ กับ ยาแก้ปวดไอบูโพรเฟน มากิน ... ก็เหมือนเดิมค่ะ เป็นๆหายๆ
แล้วความรำคาญก็เริ่มกลับมาอีกครั้งประกอบกับนึกได้ว่า นี่ยังไม่ได้ผลเลือดเลยนี่นา ว่าที่บริจาคเลือดไม่ได้ มันเป็นเพราะอะไร ก็เลยกลับไปยังโรงพยาบาลประกันสังคมเดิม แล้วก็ขอตรวจเลือด ทีแรกหมอจะไม่ตรวจให้ค่ะ เพราะดูสภาพแล้วไม่น่าจะมีอะไรผิดปกติ เราถึงกับต้องขอร้องเถอะตรวจให้หน่อยเพราะโรงพยาบาลเก่าบอกว่ามีหลายเรื่องที่ดูแปลก ... ซึ่งวันนั้นเราก็พลาดอีก พลาดที่ไม่ได้เอาจดหมายส่งตัวไป พลาดที่เอาจดหมายนั้นทิ้งไว้ที่ทำงาน แต่เวลาจะไปหาหมอไปจากบ้าน มันก็เลยหาไม่เจอ
คุณหมอสาวคนนั้นยอมตรวจให้แบบไม่เต็มใจนัก คงจะรำคาญเรามากๆ เพราะหลังจากเล่าอาการเหมือนเดิมเขาก็พูดออกมาเหมือนเดิมว่า “คุณไม่ต้องกังวลไปหรอก แค่คุณกินยาแก้ปวดเข้าไปเลือดมันก็อาจจะใช้ว่า ติด DAT ได้แล้ว” ไอเราก็อึ้ง คิดแต่ว่า ฉันไม่ได้กินยาแก้ปวดทั้งชีวิตไหม ผลการตรวจห่างกัน 2 ปี เหมือนเดิม มันไม่น่าจะเกิดจากแค่การกินยาแก้ปวด หรือ กินอาหารเสริมอะไรบางอย่างหรือเปล่า???
แต่พอผลเลือดออกมาผลมันก็ออกมาว่าไม่เป็นอะไรจริงๆอย่างที่คุณหมอเธอว่านั่นแหละค่ะ .. คือตัวเลขผลของเรามันอยู่ในเกณฑ์ปกติไม่กี่ตัวหรอก สัก 2-3 ตัวได้มั้ง ทีเหลือมันก็มากบ้างน้อยบ้าง แต่คุณหมอคนเดิมบอกว่า มันก็ยังไม่มีอะไรร้ายแรงหรอกค่ะ ของแบบนี้เกิดกันได้ ไม่มีอันตราย ... โอเค กลับมาอย่างงงๆ
เอาจริงๆมันก็น่างงนะคะ ว่าทำไมอีกโรงพยาบาลดูตกใจมาก แต่ที่นี่บอกไม่เป็นไรไม่มีอะไรร้ายแรง ... แต่ก็หาความชัดเจนให้ตัวเองไม่ได้ เพราะตอนที่ไปเจาะเลือดทีแรกก็เป็นประจำเดือนไม่หมดนี้ มาที่นี่ก็มาแบบไม่ได้ป่วยไข้อะไร
ชีวิตจึงอยู่วนเวียนอยู่ในความงุนงงกันต่อไป
-----
Edited 01.01.2559
กว่า 2 ปี แล้วนะคะ ที่เราเป็นโรคนี้มา อาการดีขึ้นมากๆค่ะ ถ้าไม่หักโหมเกินไป (ออกแดดแรงๆ, ใช้ร่างกายหนัก ฯลฯ) ชีวิตก็เหมือนคนปกติเลย
ที่จะบอกก็คือ หลังจากตั้งกระทู้นี้ไป มีคนสอบถามหลังไมค์มาเยอะมาก ทำให้รู้ว่าตอนนี้มีคนเป็นโรคนี้กันเยอะมากทีเดียว
เอางี้นะคะ ถ้าใครสะดวกถามหลังไมค์ เรายินดีจะตอบทุกคำถามเลยค่ะ แต่อาจจะช้าหน่อย
แต่ถ้าอยากหาข้อมูลเพิ่มเติม ลองเข้าไปดูในเพจนี้นะคะ
>>> https://www.facebook.com/SLE.For.Thais/ <<<
เป็นเพจให้คำแนะนำ ทั้งคนป่วย และ คนดูแลผู้ป่วย เป็นประโยชน์มากๆ และไม่แสวงหาผลกำไรด้วย
เพิ่มเติมเท่านี้ก่อนค่ะ
ขอบคุณที่ติดตามอ่าน และเป็นกำลังใจ
สวัสดีปีใหม่ค่ะ^^
----------