เราไม่รู้จะเริ่มยังไงดี แต่เรารู้สึกว่าเราต้องพูดอะไรบางอย่างออกมา...
เรา ป่วย... แต่เราไม่รู้ว่าเราเป็นโรคอะไร
ตรวจมาก็แล้ว เปลี่ยนหมอก็แล้ว ลองหาข้อมูลในเน็ตจนเหนื่อยก็แล้ว
บางทีเราก็รู้สึกเหมือนโลกมันไม่เข้าใจเราเลย ว่าเราทรมานแค่ไหนในทุกวัน
ไม่ใช่แค่ความเจ็บปวดทางกาย แต่มันกัดกินใจเราทีละนิด
ทุกครั้งที่หมอบอกว่า "ทุกอย่างปกติ" คือเราค่อย ๆ รู้สึกว่า...
งั้นเราก็คงบ้าไปเองจริง ๆ ใช่มั้ย?
แต่ไม่ใช่นะ เรารู้ดีว่าร่างกายเรากำลังส่งสัญญาณอะไรบางอย่าง
เรารู้ว่า ‘มันไม่ปกติ’
เราอยากถามว่า...
มีใครเคยอยู่ในจุดที่ไม่รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรบ้างไหม?
มีใครเคยถูกปัดตกจากระบบสุขภาพที่ไม่เข้าใจคนแบบเราบ้าง?
แล้วพวกคุณผ่านมันมายังไง...
เราไม่ได้มาเพื่อขอให้ใครรักษาเรา
แค่อยากรู้ว่า เราไม่ได้อยู่คนเดียว
ถ้ามีใครหลงมาเห็นกระทู้นี้
เราแค่อยากให้คุณช่วยเล่าว่า
คุณเคยสงสัยไหมว่า “กูเป็นอะไรวะ?” แต่หาหมอกี่ที่ก็ไม่รู้คำตอบ
แชร์หน่อยเถอะ... เผื่อมันจะเป็นไฟดวงเล็ก ๆ ให้คนอื่นที่ยังเดินในความมืด
[เสริมความรู้: โรคที่ตรวจไม่เจอแต่อาการมีจริง]
บางโรคไม่ได้เจอในเลือด ในแสกน หรือในตาเปล่า แต่เจ็บจริง เหนื่อยจริง มีอยู่จริง เช่น...
1. Visual Snow Syndrome (VSS), Migraine Aura แบบไม่หาย (PMA)
เห็นภาพแปลก ๆ จุด ๆ วิบวับ, starburst, ghosting
MRI มักปกติ หมออาจไม่รู้จักโรคนี้
2. โรคภูมิคุ้มกันทำร้ายตัวเอง (Autoimmune)
เช่น Lupus, Hashimoto’s
ตรวจพื้นฐานไม่เจอ ต้องตรวจเฉพาะทาง
3. ระบบประสาทอัตโนมัติผิดปกติ (Dysautonomia / POTS)
หน้ามืดตอนลุก ใจเต้นเร็วผิดปกติ เหนื่อยเหมือนจะตายทุกวัน
มักถูกวินิจฉัยว่า “เครียด” ทั้งที่ไม่ใช่
4. ปวดเรื้อรังที่ไม่มีแผล (Fibromyalgia, ME/CFS)
ปวดตัว สมองเบลอ เหนื่อยล้ารุนแรง
ไม่มีผลตรวจที่ชัดเจน ต้องใช้เกณฑ์เฉพาะ
5. โรคทางลำไส้ที่ไม่แสดงผลในส่องกล้อง (IBS, SIBO)
แน่น ท้องอืด ถ่ายผิดปกติ แพ้อาหารแปลก ๆ
เว็บไซต์ที่ควรไปดูเองเผื่อจะเจอคำตอบ:
https://www.visualsnowinitiative.org
https://www.dysautonomiainternational.org
https://www.meaction.net
Reddit สำหรับแชร์ประสบการณ์ตรง:
r/ChronicIllness
r/VisualSnow
r/Fibromyalgia
[อาการของโรค Visual Snow Syndrome (VSS) แบบเข้าใจง่าย]
Visual Snow Syndrome (VSS) ไม่ใช่แค่เห็น "หิมะในสายตา" อย่างเดียว แต่มันคืออาการที่สมองประมวลผลการมองเห็นผิดปกติ
ซึ่งคนที่เป็นจะมองเห็น "สิ่งที่คนอื่นไม่เห็น" ตลอดเวลา และไม่หายไปแม้จะหลับตา (บางคน)
อาการหลักที่พบบ่อย:
1. เห็นจุด ๆ คล้าย noise หรือ static เหมือนในทีวีไม่มีสัญญาณ
มองไปทางไหนก็เห็นคล้าย “หิมะ” จาง ๆ เต็มไปหมด
บางคนเห็นแค่ในที่มืด บางคนเห็นตลอดเวลา
2. แสงระยิบระยับ/วูบวาบ (Photopsia)
เหมือนมีไฟกระพริบ หรือแสงแฟลชปรากฏเป็นวูบ ๆ แม้ไม่มีอะไรจริง ๆ
3. แสงพุ่งเป็นเส้น (Starburst, Light streaks)
ไฟถนนหรือไฟรถในตอนกลางคืนจะพุ่งเป็นเส้นแตกกระจาย
คล้ายคนสายตาเอียงมาก ๆ แต่คนเป็น VSS ไม่มีปัญหาสายตา
4. เงาซ้อนเบา ๆ (Ghosting / Double vision)
เหมือนมีเงาเบา ๆ ซ้อนตัวหนังสือหรือตัวคน
บางคนเห็นชัดเฉพาะเวลาก้มหน้าเล่นมือถือหรืออ่านข้อความ
5. Afterimage (ภาพค้าง)
มองของสิ่งหนึ่ง แล้วหันไปมองจุดอื่น ภาพเดิมยังค้างอยู่
เหมือนจอ burn-in ในมือถือ
6. Palinopsia
เห็นการเคลื่อนไหวหรือเงาของวัตถุที่เพิ่งหายไปอยู่เป็นจังหวะ
เช่น รถขับผ่านไป แต่ภาพยังค้างอยู่สักพัก
7. เห็นสิ่งที่ลอยไปมาในอากาศ (Floaters เยอะผิดปกติ)
มองไปที่ท้องฟ้า หรือกำแพงขาว จะเห็นจุด ๆ เส้น ๆ ลอยไปมาเต็มไปหมด
8. มีความไวต่อแสง (Photophobia)
แสงธรรมดาก็จ้าเกินไป ต้องใส่แว่นกันแดดในที่ร่ม
เปิดจอคอมไม่ได้เลย หรือแสงจากหลอด LED ทำให้มึนหัว
9.Tinnitus หรือหูวิ้ง
มันคืออาการที่ ได้ยินเสียงในหูหรือในหัวตัวเอง ทั้งที่ไม่มีเสียงจริง ๆ ข้างนอก
เสียงที่ได้ยินอาจเป็นแบบ:
วิ้ง ๆ (เสียงความถี่สูง)
ฮัม ๆ เบา ๆ
เสียงฟู่ เสียงลม
หรือเสียงเต้นตุบ ๆ ตามจังหวะชีพจร (ในบางราย)
เสียงพวกนี้ ไม่ได้มาจากข้างนอก แต่มาจาก "ระบบประสาท" ข้างในตัวเอง
อาการร่วมที่เจอบ่อย (แต่ไม่ใช่ทุกคนจะเป็น):
ปวดหัวไมเกรนเรื้อรัง
เวียนหัว หน้ามืด
สมองเบลอ (Brain fog)
หงุดหงิดง่าย เหนื่อยง่าย
นอนไม่ค่อยหลับ
วิตกกังวลเพราะอาการมันค้างไม่หาย
แล้วมันอันตรายไหม? จะตาบอดหรือเปล่า?
ไม่จ้า! จะไม่ตาบอดแน่นอน
VSS ไม่ทำลายจอประสาทตา ไม่ทำลายสายตา
มันเกิดจากการทำงานผิดปกติของ “สมองส่วนที่ประมวลผลภาพ” ไม่ใช่ตัวตา
ผลคือ ตาของยัง “ปกติ” อยู่ หมอตาเลยมักจะบอกว่า “ไม่มีอะไรผิดปกติ”
แต่คนที่เป็นจะ “เห็นอะไรแปลก ๆ” ตลอดเวลา
ถ้าใครอ่านถึงตรงนี้แล้วรู้สึกว่า ‘เฮ้ย เหมือนกูเลย’
ไม่ต้องรีบสรุปว่าตัวเองเป็น VSS แต่อย่าปัดความรู้สึกตัวเองทิ้ง
จดบันทึกอาการไว้ แล้วค่อย ๆ หาข้อมูลต่อ
อย่าปล่อยให้หมอหรือใครมาบอกว่า "ไม่มีอะไรหรอก อย่าคิดมาก"
เพราะร่างกายกำลังพยายามบอกบางอย่างอยู่จริง ๆ
ใครที่รู้สึกว่า “เหมือนกูเลย”
คอมเมนต์ไว้เถอะ ไม่ว่าจะมาเล่า มาแชร์ มาแค่ทิ้งรอยเท้าไว้
อย่างน้อยเราจะได้รู้ว่าเรายังมีเพื่อนร่วมทางในโลกที่
โคตรเงียบใบนี้
สุดท้ายนี้...
ถ้าใครอยากรู้ รายละเอียดของโรคไหนเพิ่ม บอกในคอมเมนต์ได้เลยนะ
เราจะพยายามช่วยหาข้อมูลให้อย่างละเอียดที่สุด
จะภาษาไทย ภาษาอังกฤษ หรือเคสจากประสบการณ์จริง เราจะหามาให้
เพราะเราเชื่อว่า "คนที่ป่วยแต่ไม่รู้ว่าเป็นอะไร" ไม่ควรถูกทิ้งไว้ข้างหลัง
ขอแชร์เพิ่มนิดนึง —
เรากำลังทำหน้าที่เป็น researcher ศึกษาเรื่อง Visual Snow Syndrome (VSS) และโรคในกลุ่ม snow syndrome โดยตรง
เราเข้าใจดีว่าโรคบางอย่างมัน "ไม่มีชื่อในระบบ" แต่มีผลกับชีวิตคนแบบมหาศาล
ถ้ามีใครสงสัยเกี่ยวกับโรคกลุ่มนี้ หรืออาการที่เกี่ยวข้องกับระบบประสาท การมองเห็น ความรู้สึกแปลก ๆ ที่หาคำอธิบายไม่ได้ —
มาถามได้เลย เราอยากช่วยจริง ๆ
มาคุยกันนะ
ตาเห็นอะไรแปลกๆ? หรืออาการประหลาด เราไม่รู้ว่าเราเป็นโรคอะไร แต่เรารู้ว่าเราทุกข์ — ใครเคยผ่านจุดนี้บ้าง?
เรา ป่วย... แต่เราไม่รู้ว่าเราเป็นโรคอะไร
ตรวจมาก็แล้ว เปลี่ยนหมอก็แล้ว ลองหาข้อมูลในเน็ตจนเหนื่อยก็แล้ว
บางทีเราก็รู้สึกเหมือนโลกมันไม่เข้าใจเราเลย ว่าเราทรมานแค่ไหนในทุกวัน
ไม่ใช่แค่ความเจ็บปวดทางกาย แต่มันกัดกินใจเราทีละนิด
ทุกครั้งที่หมอบอกว่า "ทุกอย่างปกติ" คือเราค่อย ๆ รู้สึกว่า...
งั้นเราก็คงบ้าไปเองจริง ๆ ใช่มั้ย?
แต่ไม่ใช่นะ เรารู้ดีว่าร่างกายเรากำลังส่งสัญญาณอะไรบางอย่าง
เรารู้ว่า ‘มันไม่ปกติ’
เราอยากถามว่า...
มีใครเคยอยู่ในจุดที่ไม่รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรบ้างไหม?
มีใครเคยถูกปัดตกจากระบบสุขภาพที่ไม่เข้าใจคนแบบเราบ้าง?
แล้วพวกคุณผ่านมันมายังไง...
เราไม่ได้มาเพื่อขอให้ใครรักษาเรา
แค่อยากรู้ว่า เราไม่ได้อยู่คนเดียว
ถ้ามีใครหลงมาเห็นกระทู้นี้
เราแค่อยากให้คุณช่วยเล่าว่า
คุณเคยสงสัยไหมว่า “กูเป็นอะไรวะ?” แต่หาหมอกี่ที่ก็ไม่รู้คำตอบ
แชร์หน่อยเถอะ... เผื่อมันจะเป็นไฟดวงเล็ก ๆ ให้คนอื่นที่ยังเดินในความมืด
[เสริมความรู้: โรคที่ตรวจไม่เจอแต่อาการมีจริง]
บางโรคไม่ได้เจอในเลือด ในแสกน หรือในตาเปล่า แต่เจ็บจริง เหนื่อยจริง มีอยู่จริง เช่น...
1. Visual Snow Syndrome (VSS), Migraine Aura แบบไม่หาย (PMA)
เห็นภาพแปลก ๆ จุด ๆ วิบวับ, starburst, ghosting
MRI มักปกติ หมออาจไม่รู้จักโรคนี้
2. โรคภูมิคุ้มกันทำร้ายตัวเอง (Autoimmune)
เช่น Lupus, Hashimoto’s
ตรวจพื้นฐานไม่เจอ ต้องตรวจเฉพาะทาง
3. ระบบประสาทอัตโนมัติผิดปกติ (Dysautonomia / POTS)
หน้ามืดตอนลุก ใจเต้นเร็วผิดปกติ เหนื่อยเหมือนจะตายทุกวัน
มักถูกวินิจฉัยว่า “เครียด” ทั้งที่ไม่ใช่
4. ปวดเรื้อรังที่ไม่มีแผล (Fibromyalgia, ME/CFS)
ปวดตัว สมองเบลอ เหนื่อยล้ารุนแรง
ไม่มีผลตรวจที่ชัดเจน ต้องใช้เกณฑ์เฉพาะ
5. โรคทางลำไส้ที่ไม่แสดงผลในส่องกล้อง (IBS, SIBO)
แน่น ท้องอืด ถ่ายผิดปกติ แพ้อาหารแปลก ๆ
เว็บไซต์ที่ควรไปดูเองเผื่อจะเจอคำตอบ:
https://www.visualsnowinitiative.org
https://www.dysautonomiainternational.org
https://www.meaction.net
Reddit สำหรับแชร์ประสบการณ์ตรง:
r/ChronicIllness
r/VisualSnow
r/Fibromyalgia
[อาการของโรค Visual Snow Syndrome (VSS) แบบเข้าใจง่าย]
Visual Snow Syndrome (VSS) ไม่ใช่แค่เห็น "หิมะในสายตา" อย่างเดียว แต่มันคืออาการที่สมองประมวลผลการมองเห็นผิดปกติ
ซึ่งคนที่เป็นจะมองเห็น "สิ่งที่คนอื่นไม่เห็น" ตลอดเวลา และไม่หายไปแม้จะหลับตา (บางคน)
อาการหลักที่พบบ่อย:
1. เห็นจุด ๆ คล้าย noise หรือ static เหมือนในทีวีไม่มีสัญญาณ
มองไปทางไหนก็เห็นคล้าย “หิมะ” จาง ๆ เต็มไปหมด
บางคนเห็นแค่ในที่มืด บางคนเห็นตลอดเวลา
2. แสงระยิบระยับ/วูบวาบ (Photopsia)
เหมือนมีไฟกระพริบ หรือแสงแฟลชปรากฏเป็นวูบ ๆ แม้ไม่มีอะไรจริง ๆ
3. แสงพุ่งเป็นเส้น (Starburst, Light streaks)
ไฟถนนหรือไฟรถในตอนกลางคืนจะพุ่งเป็นเส้นแตกกระจาย
คล้ายคนสายตาเอียงมาก ๆ แต่คนเป็น VSS ไม่มีปัญหาสายตา
4. เงาซ้อนเบา ๆ (Ghosting / Double vision)
เหมือนมีเงาเบา ๆ ซ้อนตัวหนังสือหรือตัวคน
บางคนเห็นชัดเฉพาะเวลาก้มหน้าเล่นมือถือหรืออ่านข้อความ
5. Afterimage (ภาพค้าง)
มองของสิ่งหนึ่ง แล้วหันไปมองจุดอื่น ภาพเดิมยังค้างอยู่
เหมือนจอ burn-in ในมือถือ
6. Palinopsia
เห็นการเคลื่อนไหวหรือเงาของวัตถุที่เพิ่งหายไปอยู่เป็นจังหวะ
เช่น รถขับผ่านไป แต่ภาพยังค้างอยู่สักพัก
7. เห็นสิ่งที่ลอยไปมาในอากาศ (Floaters เยอะผิดปกติ)
มองไปที่ท้องฟ้า หรือกำแพงขาว จะเห็นจุด ๆ เส้น ๆ ลอยไปมาเต็มไปหมด
8. มีความไวต่อแสง (Photophobia)
แสงธรรมดาก็จ้าเกินไป ต้องใส่แว่นกันแดดในที่ร่ม
เปิดจอคอมไม่ได้เลย หรือแสงจากหลอด LED ทำให้มึนหัว
9.Tinnitus หรือหูวิ้ง
มันคืออาการที่ ได้ยินเสียงในหูหรือในหัวตัวเอง ทั้งที่ไม่มีเสียงจริง ๆ ข้างนอก
เสียงที่ได้ยินอาจเป็นแบบ:
วิ้ง ๆ (เสียงความถี่สูง)
ฮัม ๆ เบา ๆ
เสียงฟู่ เสียงลม
หรือเสียงเต้นตุบ ๆ ตามจังหวะชีพจร (ในบางราย)
เสียงพวกนี้ ไม่ได้มาจากข้างนอก แต่มาจาก "ระบบประสาท" ข้างในตัวเอง
อาการร่วมที่เจอบ่อย (แต่ไม่ใช่ทุกคนจะเป็น):
ปวดหัวไมเกรนเรื้อรัง
เวียนหัว หน้ามืด
สมองเบลอ (Brain fog)
หงุดหงิดง่าย เหนื่อยง่าย
นอนไม่ค่อยหลับ
วิตกกังวลเพราะอาการมันค้างไม่หาย
แล้วมันอันตรายไหม? จะตาบอดหรือเปล่า?
ไม่จ้า! จะไม่ตาบอดแน่นอน
VSS ไม่ทำลายจอประสาทตา ไม่ทำลายสายตา
มันเกิดจากการทำงานผิดปกติของ “สมองส่วนที่ประมวลผลภาพ” ไม่ใช่ตัวตา
ผลคือ ตาของยัง “ปกติ” อยู่ หมอตาเลยมักจะบอกว่า “ไม่มีอะไรผิดปกติ”
แต่คนที่เป็นจะ “เห็นอะไรแปลก ๆ” ตลอดเวลา
ถ้าใครอ่านถึงตรงนี้แล้วรู้สึกว่า ‘เฮ้ย เหมือนกูเลย’
ไม่ต้องรีบสรุปว่าตัวเองเป็น VSS แต่อย่าปัดความรู้สึกตัวเองทิ้ง
จดบันทึกอาการไว้ แล้วค่อย ๆ หาข้อมูลต่อ
อย่าปล่อยให้หมอหรือใครมาบอกว่า "ไม่มีอะไรหรอก อย่าคิดมาก"
เพราะร่างกายกำลังพยายามบอกบางอย่างอยู่จริง ๆ
ใครที่รู้สึกว่า “เหมือนกูเลย”
คอมเมนต์ไว้เถอะ ไม่ว่าจะมาเล่า มาแชร์ มาแค่ทิ้งรอยเท้าไว้
อย่างน้อยเราจะได้รู้ว่าเรายังมีเพื่อนร่วมทางในโลกที่
สุดท้ายนี้...
ถ้าใครอยากรู้ รายละเอียดของโรคไหนเพิ่ม บอกในคอมเมนต์ได้เลยนะ
เราจะพยายามช่วยหาข้อมูลให้อย่างละเอียดที่สุด
จะภาษาไทย ภาษาอังกฤษ หรือเคสจากประสบการณ์จริง เราจะหามาให้
เพราะเราเชื่อว่า "คนที่ป่วยแต่ไม่รู้ว่าเป็นอะไร" ไม่ควรถูกทิ้งไว้ข้างหลัง
ขอแชร์เพิ่มนิดนึง —
เรากำลังทำหน้าที่เป็น researcher ศึกษาเรื่อง Visual Snow Syndrome (VSS) และโรคในกลุ่ม snow syndrome โดยตรง
เราเข้าใจดีว่าโรคบางอย่างมัน "ไม่มีชื่อในระบบ" แต่มีผลกับชีวิตคนแบบมหาศาล
ถ้ามีใครสงสัยเกี่ยวกับโรคกลุ่มนี้ หรืออาการที่เกี่ยวข้องกับระบบประสาท การมองเห็น ความรู้สึกแปลก ๆ ที่หาคำอธิบายไม่ได้ —
มาถามได้เลย เราอยากช่วยจริง ๆ
มาคุยกันนะ