เมื่อสมัยเราอยู่ป.1 เราเคยป่วยหนักอยู่ครั้งนึงค่ะตอนนั้นเรากำลังสอบวิชาคณิตอยู่แล้วตอนนั้นเราทำข้อที่ให้หารยาวไม่ได้ด้วยความเป็นเด็กเรากลัวสอบตกแล้วซ้ำชั้นมากค่ะตอนนั้นกลัวแม่ด่าแม่ตีเราทั้งกลัวทั้งกังวลทั้งเครียด คิดวนอยู่ตลอดเลยว่าทำไงดีทำไงดี คิดวนอยู่แบบนั้นจนเราเริ่มรู้สึกหายใจร้อนผ่าวปวดเมื่อยไปทั่วร่างกายจนเรารู้สึกว่าไม่ไหวแล้วเราเลยเดินไปหาเพื่อนแล้วเพื่อนก็จับตัวเราบอกเราตัวร้อนมาก พาเราไปครู ครูบอกให้เราไปนอนที่ห้องพยาบาลก่อนที่ครูห้องพยาบาลจะให้เรากินยาลดไข้แล้วนอนพักค่ะ ตอนนั้นอาการปวดตัวก้อดีขึ้นแต่ไข้ไม่ลด ครูที่ห้องพยาบาลเห็นเราอาการไม่ดีเลยโทรบอกพ่อแม่เรา ซึ่งตอนเราแบเบาะเราป่วยจนชักบ่อยๆ พ่อเราเลยกระวนกระวายมากพอมาถึงโรงเรียนพ่อก็รีบวิ่งมาอุ้มเราไปขึ้นรถแล้วพาเราไปหาหมอ แต่พอวันรุ่งขึ้นเราก้อเริ่มอาเจียน ตอนนั้นทั้งเวียนหัว ปวดตัว มีไข้ แล้วก้อกินอะไรไม่ได้เลยค่ะ กินเข้าไปก้ออาเจียนออก หาหมอแถวบ้านจนไปหาหมอเด็กที่เคยไปประจำก้ออาการไม่ดีขึ้นจนหมอที่รักษาเราอยู่ประจำแกแนะนำให้พาเราไปตรวจที่รพ.เปาโลในกรุงเทพ แม่ก้อพาเราไปคุณหมอบอกว่าเราเป็นธาลัสซีเมียกำเริบค่ะ แม่เราก้องงเลยถามคุณหมอไปว่ามันเกิดจากอะไร หมอบอกว่ามันเกิดจากความเครียด ที่นี้แม่เรายิ่งงงหนักกว่าเดิมว่าเราเครียดอะไร คุณหมอก้อพูดต่อว่า หมอก้อไม่รู้ว่าน้องไปเครียดเรื่องอะไรมาแต่อาการที่น้องเป็นอยู่ตอนนี้มันเป็นอาการธาลัสซิเมียกำเริบ คุณหมอก้อให้ยามาค่ะจากนั้น2-3วันอาการเราก้อดีขึ้น จากตอนนั้นทำให้เราได้รู้ว่าเราเป็นธาลัสซีเมียแต่กำเนิด ตอนมาช่วงเราท้องเราก้อหมกมุ่นอยู่กับการหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ค่ะเพราะเรากลัวว่ามันจะส่งผลกระทบถึงลูก จนเราเพิ่งรู้ว่าธาลัสซีเมียกับภาวะโลหิตจางมีความต่างกัน ตามที่เราอ่านมาธาลัสซีเมียคือการที่เราเม็ดเลือดแดงเราไม่สมบูรณ์เปราะแตกง่ายและอายุของเม็ดเลือดนั้นจะสั้นกว่าคนปกติทั่วไป เป็นโรคทางพันธุกรรมที่จะเป็นตั้งแต่กำเนิด ต่างจากภาวะโลหิตจางที่ร่างกายจะผลิตเม็ดเลือดน้อยเมื่อเราพักผ่อนไม่เพียงพอหรืออดนอนสะสม และความรุนแรงของธาลัสซีเมียก้อมีระดับแตกต่างกันไปตั้งแต่มากไปน้อย ซึ่งในตอนแรกเราเข้าใจว่าตัวเราเป็นแค่พาหะธาลัสซีเมียที่มีเชื้อของโรคแต่ไม่แสดงอาการ แต่ต่อมาเราก้อเอะใจว่าตอนเด็กๆหมอเคยบอกว่าเราเป็นธาลัสเมียกำเริบแสดงว่าเราก้อมีการแสดงอาการของโรค เราเลยคิดว่าเราเป็นธาลัสซีเมียที่มีความรุนแรงน้อยซึ่งอาการจะออกแค่ตอนที่เราป่วยภูมิคุ้มกันตก เราศึกษาหาข้อมูลและทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคจนใกล้จะคลอดซึ่งการคลอดเราเลือกที่จะผ่าคลอดค่ะเพราะเรากลัวตัวเองจะหมดลมเบ่งก่อนที่ลูกคลอด เราเลยเลือกบล็อกหลังแล้วผ่าคลอด ซึ่งก่อนคลอดอาทิตย์นึงคุณหมอก้อตรวจเลือดเราค่ะผลออกมาคือเม็ดเลือดเรามีต่ำกว่าตอนเราตรวจฝากครรภ์ทั้งเราก้อกินยาบำรุงเม็ดอยู่ตลอดคุณหมอเลยปรับยาบำรุงเลือดจากที่กิน2เม็ด3เวลาเป็นกิน3เม็ด3เวลาจนถึงวันคลอดเม็ดเลือดเรายังต่ำอยู่คุณหมอเลยให้เตรียมเลือดฉุกเฉินไว้เผื่อเราช็อกจากการเสียเลือดมากขณะผ่า เราจำได้ว่าตอนนั้นเราหนาวมากไม่รู้ว่าหนาวเพราะห้องผ่าตัดหรือหนาวเพราะเสียเลือดเยอะ เราหนาวจนสั่นตั้งแต่อยู่ในห้องผ่าไปจนถึงห้องพักผู้ป่วย เราหนาวสั่นมากจนคนที่บ้านห่วงว่าเราจะช็อกแต่เราก้อผ่านตรงนั้นมาได้ จนไม่นานมานี้เราได้รู้เพิ่มอีกเรื่องนึงว่าเม็ดเลือดแดงนอกจากจำทำหน้าที่ลำเลียงสารอาหารยังลำเลียงออกซิเจนไปยังส่วนต่างๆภายในร่างกาย เราเลยคิดว่าการที่เราเป็นธาลัสซีเมียนั้นมันอาจจะส่งผลถึงการทำงานของสมองด้วยคือสมองเราได้รับออกซิเจนไม่พอเพราะเม็ดเลือดแดงของเรามีน้อยและไม่สมบูรณ์ ทำให้มีออกซิเจนลำเลียงไปยังสมองน้อยและไม่เพียงพอ ทำให้เราลืมง่ายเชื่องช้า อึนๆมึนๆว่าตัวเองจะทำอะไร และคิดช้ากว่าคนอื่น เพราะช่วงหลังจากที่เราแท้งลูกคนที่สองแล้วกลับมาทำงานเพื่อนที่ทำงานต่างพูดว่าเราทำงานช้าลงกว่าเมื่อก่อนมาก และพอเราออกจากงานมาเราก้อเริ่มนอนเยอะกว่าปกติ บางครั้งเราหลับไปวันครึ่งก็มีแต่ที่เป็นประจำคือเราหลับมากกว่า12ชม.เพราะถ้าน้อยกว่า12ชม.คือต่อให้เป็น8ชม.เหมือนคนปกติเราก้อจะตื่นมาพร้อมความอ่อนเพลียแล้วก้อง่วงนอนเหมือนคนนอนไม่พออยู่ตลอด ซึ่งนั่นก้อทำให้แฟนด่าเราประจำว่านอนเยอะ นอนอะไรขนาดนี้ เราเองก้อไม่รู้ว่าที่เราเป็นมันเกี่ยวกับที่เราเป็นธาลัสซิเมียด้วยรึเปล่าเพราะเราก้อได้แต่คาดเดา เลยอยากรู้ว่าคนที่เป็นธาลัสเมียมีใครเป็นแบบเราหรือคล้ายๆเราบ้างไหม?
มีใครเป็นธาลัสซีเมียแล้วเป็นแบบเราไหมคะ