เรามาแบ่งปันประสบการณ์ตรงของเราเกี่ยวกับโรคมะเร็งหายากชนิดนึงที่ชื่อว่า Paget disease ค่ะ เผื่อว่าจะเป็นประโยชน์สำหรับใครหลายๆ คน
เราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Paget disease ค่ะ เป็นทั้งสองข้าง เป็น Rare case สุดๆ เริ่มมีอาการเจ็บๆข้างใน เมื่อเดือนเมษายน 66 พบอาจารย์ศัลย์ขอทำ Mammogram+Ultrasound ไม่เจอก้อน เจอ Simple cysts ขนาด 0.4 มิลลิเมตร ข้างละ 2 เม็ด อาจารย์แจ้งว่า Cyst ขนาดเท่านี้ไม่มีผลทำให้เราเจ็บได้ แนะนำเราปรึกษาอาจารย์สูติถ้าเรายังมีอาการเจ็บ อาจารย์ตรวจภายในทุกอย่างปกติ เลยส่งเราปรึกษาอาจารย์ Endrocrine อาจารย์ตรวจ Prolactin ค่าสูงผิดปกติ นัดเจาะซ้ำ ถ้าสูงอาจต้องส่ง MRI Ptuitary gland สรุปเจาะซ้ำค่าปกติ ผ่านมา 2 ระบบเรายังปกติไม่เจออะไร
เราไม่หายเจ็บ แต่ไม่ได้เป็นตลอดเวลา เดือนกันยายน 66 รู้สึกว่าที่ Nipple มันแตกคล้ายคนให้นมลูก มีอาการเจ็บทั้งสองข้าง แต่เราไม่มีปัจจัยนั้น ลองบีบที่ Nipple ไม่มีของเหลวหรืออะไรออกมา เราเลยตัดสินใจไปหาโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่เราจบมา นัดเจออาจารย์ศัลย์ อาจารย์ตรวจดู คลำทั้งสองข้าง ไม่เจอก้อน อาจารย์เลยคาดว่าเราน่าจะเป็น Eczema เพราะตามประวัติเราสมัยเรียน เราจะไปโรงพยาบาลในมหาวิทยาลัยด้วยอาการแพ้แทบทั้งสิ้น ให้ TA 0.02 มา อาการแดงดีขึ้นค่ะ แต่มันไม่เบา Pain ในใจเราสงสัย Paget ตั้งแต่เราคิดว่าเราไม่เบา Pain แต่ก็ไม่คิดว่าจะเป็นได้ เพราะโรคนี้มีโอกาสน้อยมากที่จะเจอ Criteria ของเรามันแทบไม่เข้ากับโรคนี้ เพราะโรคนี้จะไม่ตอบสนอง Steroid แล้วจะไม่เป็นสองข้าง ผิวหนังจะแดงมากๆ เป็นขลุยๆ แต่เราพอทา TA มันหายแดงเลย เพียงแต่ไม่เบา Pain อาจารย์เลยตัดสินใจ Incision biopsy วันที่ 1 พฤศจิกายน
วันที่ 14 พฤศจิกายน ผลออกมาว่าเราเป็น Paget ทั้งสองข้าง ทั้งเราทั้งอาจารย์ที่ดูแลเราตกใจมาก เพราะไม่เคยคิดว่าผลจะออกมาแบบนี้ เหมือนฟ้าถล่มสำหรับเราเลยค่ะ เราไม่ใช่คนดูแลตัวเองดีมากมายแต่ก็ไม่ทำร้ายตัวเองมากมายเช่นกัน เราชอบวิ่ง ออกกำลังกายไม่บ่อยแต่ก็ไม่ห่างมากมาย บ้านเราไม่มีประวัติเรื่อง Cancer เลย สับสนเลยว่าจากนี้จะใช้ชีวิตยังงัย แต่อาจารย์ย้ำกับเราเสมอว่าของเรา เค้าอยู่ที่ระยะ 0 ไม่มีลามไปที่ไหน ไม่มีก้อนในตัว Breast เราโชคร้ายที่เราเป็น Rare case แต่เราโชคดีที่รู้ตัวเร็วไม่ปล่อยให้ตัวเองมีอาการผิดปกตินาน พยายามหาสาเหตุของอาการผิดปกติของตัวเองจนสุดทาง
อาจารย์มีทางเลือกให้เราสองทาง ทางแรกคือ Remove เฉพาะ Nipple แล้วฉายแสงต่อ กับทางที่สองคือ Modified radical mastectomy (MRM) with sentinel lymph node biopsy (SLNB) เราเลือกทางที่สองเพราะเราทำงานด้านรังสีวิทยา เราคิดว่าเราไม่สามารถทนการฉายแสงได้ แต่กว่าจะตัดสินใจเลือกทางที่สองได้ก็ทรมานและเสียใจมากค่ะ ไม่คิดว่าตัวเองจะแจคพอตเป็น Rare case แบบนี้
พอตั้งสติได้ อาจารย์ก็นัดวันเข้า OR คือวันที่ 3 ธันวาคม 66 ขั้นตอนการตรวจเลือด เอกซเรย์ปอด เป็นไปตามพื้นฐานของการตรวจก่อนรับการผ่าตัด เราใช้เวลาทั้งหมดในห้องผ่าตัดประมาณ 5 ชั่วโมงครึ่งค่ะ รู้สึกตัวอีกทีตอนพยาบาลเรียกเพื่อพากลับห้องพัก แม่เราบอกว่าเราซีดมาก ตัวสั่นมาก พูดจายังไม่ค่อยรู้เรื่อง แม่กังวลจนเป็นลม ประมาณสองชั่วโมงจึงค่อยๆ รู้ตัว
ระหว่างนอนที่โรงพยาบาล พยาบาลก็พยายามให้เราลุกทำกายภาพเพื่อป้องกันไหล่ติด เราแอดมิดอยู่ 8 วัน อาจารย์จึงให้กลับบ้านค่ะ โดยคาสายเดรนกลับบ้าน การใช้ชีวิตช่วงคาสายเดรนค่อนข้างลำบาก ทั้งเรื่องการอาบน้ำ การนอน แต่เรามีครอบครัวที่ดูแลเราดีมากๆ ค่ะ ดีจนเราแอบร้องไห้โมโหตัวเอง ว่าอายุยังไม่เท่าไรยังต้องให้ครอบครัวมาดูแล (เดี๋ยวมาต่อนะคะ)
ประสบการณ์เป็นโรคหายาก Paget disease
เราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Paget disease ค่ะ เป็นทั้งสองข้าง เป็น Rare case สุดๆ เริ่มมีอาการเจ็บๆข้างใน เมื่อเดือนเมษายน 66 พบอาจารย์ศัลย์ขอทำ Mammogram+Ultrasound ไม่เจอก้อน เจอ Simple cysts ขนาด 0.4 มิลลิเมตร ข้างละ 2 เม็ด อาจารย์แจ้งว่า Cyst ขนาดเท่านี้ไม่มีผลทำให้เราเจ็บได้ แนะนำเราปรึกษาอาจารย์สูติถ้าเรายังมีอาการเจ็บ อาจารย์ตรวจภายในทุกอย่างปกติ เลยส่งเราปรึกษาอาจารย์ Endrocrine อาจารย์ตรวจ Prolactin ค่าสูงผิดปกติ นัดเจาะซ้ำ ถ้าสูงอาจต้องส่ง MRI Ptuitary gland สรุปเจาะซ้ำค่าปกติ ผ่านมา 2 ระบบเรายังปกติไม่เจออะไร
เราไม่หายเจ็บ แต่ไม่ได้เป็นตลอดเวลา เดือนกันยายน 66 รู้สึกว่าที่ Nipple มันแตกคล้ายคนให้นมลูก มีอาการเจ็บทั้งสองข้าง แต่เราไม่มีปัจจัยนั้น ลองบีบที่ Nipple ไม่มีของเหลวหรืออะไรออกมา เราเลยตัดสินใจไปหาโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่เราจบมา นัดเจออาจารย์ศัลย์ อาจารย์ตรวจดู คลำทั้งสองข้าง ไม่เจอก้อน อาจารย์เลยคาดว่าเราน่าจะเป็น Eczema เพราะตามประวัติเราสมัยเรียน เราจะไปโรงพยาบาลในมหาวิทยาลัยด้วยอาการแพ้แทบทั้งสิ้น ให้ TA 0.02 มา อาการแดงดีขึ้นค่ะ แต่มันไม่เบา Pain ในใจเราสงสัย Paget ตั้งแต่เราคิดว่าเราไม่เบา Pain แต่ก็ไม่คิดว่าจะเป็นได้ เพราะโรคนี้มีโอกาสน้อยมากที่จะเจอ Criteria ของเรามันแทบไม่เข้ากับโรคนี้ เพราะโรคนี้จะไม่ตอบสนอง Steroid แล้วจะไม่เป็นสองข้าง ผิวหนังจะแดงมากๆ เป็นขลุยๆ แต่เราพอทา TA มันหายแดงเลย เพียงแต่ไม่เบา Pain อาจารย์เลยตัดสินใจ Incision biopsy วันที่ 1 พฤศจิกายน
วันที่ 14 พฤศจิกายน ผลออกมาว่าเราเป็น Paget ทั้งสองข้าง ทั้งเราทั้งอาจารย์ที่ดูแลเราตกใจมาก เพราะไม่เคยคิดว่าผลจะออกมาแบบนี้ เหมือนฟ้าถล่มสำหรับเราเลยค่ะ เราไม่ใช่คนดูแลตัวเองดีมากมายแต่ก็ไม่ทำร้ายตัวเองมากมายเช่นกัน เราชอบวิ่ง ออกกำลังกายไม่บ่อยแต่ก็ไม่ห่างมากมาย บ้านเราไม่มีประวัติเรื่อง Cancer เลย สับสนเลยว่าจากนี้จะใช้ชีวิตยังงัย แต่อาจารย์ย้ำกับเราเสมอว่าของเรา เค้าอยู่ที่ระยะ 0 ไม่มีลามไปที่ไหน ไม่มีก้อนในตัว Breast เราโชคร้ายที่เราเป็น Rare case แต่เราโชคดีที่รู้ตัวเร็วไม่ปล่อยให้ตัวเองมีอาการผิดปกตินาน พยายามหาสาเหตุของอาการผิดปกติของตัวเองจนสุดทาง
อาจารย์มีทางเลือกให้เราสองทาง ทางแรกคือ Remove เฉพาะ Nipple แล้วฉายแสงต่อ กับทางที่สองคือ Modified radical mastectomy (MRM) with sentinel lymph node biopsy (SLNB) เราเลือกทางที่สองเพราะเราทำงานด้านรังสีวิทยา เราคิดว่าเราไม่สามารถทนการฉายแสงได้ แต่กว่าจะตัดสินใจเลือกทางที่สองได้ก็ทรมานและเสียใจมากค่ะ ไม่คิดว่าตัวเองจะแจคพอตเป็น Rare case แบบนี้
พอตั้งสติได้ อาจารย์ก็นัดวันเข้า OR คือวันที่ 3 ธันวาคม 66 ขั้นตอนการตรวจเลือด เอกซเรย์ปอด เป็นไปตามพื้นฐานของการตรวจก่อนรับการผ่าตัด เราใช้เวลาทั้งหมดในห้องผ่าตัดประมาณ 5 ชั่วโมงครึ่งค่ะ รู้สึกตัวอีกทีตอนพยาบาลเรียกเพื่อพากลับห้องพัก แม่เราบอกว่าเราซีดมาก ตัวสั่นมาก พูดจายังไม่ค่อยรู้เรื่อง แม่กังวลจนเป็นลม ประมาณสองชั่วโมงจึงค่อยๆ รู้ตัว
ระหว่างนอนที่โรงพยาบาล พยาบาลก็พยายามให้เราลุกทำกายภาพเพื่อป้องกันไหล่ติด เราแอดมิดอยู่ 8 วัน อาจารย์จึงให้กลับบ้านค่ะ โดยคาสายเดรนกลับบ้าน การใช้ชีวิตช่วงคาสายเดรนค่อนข้างลำบาก ทั้งเรื่องการอาบน้ำ การนอน แต่เรามีครอบครัวที่ดูแลเราดีมากๆ ค่ะ ดีจนเราแอบร้องไห้โมโหตัวเอง ว่าอายุยังไม่เท่าไรยังต้องให้ครอบครัวมาดูแล (เดี๋ยวมาต่อนะคะ)