แชร์ประสบการณ์ การเป็นผู้ป่วย NMO (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)

ขอแนะนำตัวก่อนนะคะ  เราอายุ 30 ปี ตอนนี้กำลังป่วยเป็น NMO กว่าจะตรวจเจอว่าเป็นโรคนี้คือมีอาการเริ่มแรกจนกว่าจะได้รับการวินิฉัยที่ถูกต้องคือผ่านไปเกือบๆ 2 เดือนแล้วค่ะ เราเป็นพนักงานบริษัทธรรมดาๆ ที่ทำงาน หาเงินผ่อนรถตามประสาวัยทำงาน ที่ตั้งกระทู้ขึ้นมาก็อยากเก็บไว้ให้ตัวเองอ่าน และคิดว่าคงเป็นประโยชน์กับคนอื่นด้วยไม่มากก็น้อย 

ในวันแรก 19/09/65 หลังกินข้าวเย็นเสร็จ ตอนประมาณตีหนึ่งมีอาการอ้วกอาหารออกมาหมด ดูแล้วไม่ย่อยเลยซักอย่าง เช้าวันต่อมาจึงลางานไปโรงพยาบาลใกล้บ้าน ได้ยาลดกรด Omeprazole และยาแก้อาเจียนมาทาน คุณหมอไม่ได้นัดต่อ 
ผ่านไปอาทิตย์หนึ่ง อาการไม่ดีขึ้นอ้วกออกมาทุกครั้งที่กิน ไม่ว่าจะกินน้ำหรืออะไรก็ตาม มีแต่มื้อเย็นที่ทานได้นิดหน่อย กลับไปโรงพยาบาลใกล้บ้านอีกครั้ง ได้ยาลดกรดแบบแพงมาพร้อมยา ผ่านไปอีก 1 อาทิตย์ 

วันที่ 03/10/65 ร่างกายไม่ไหวแล้ว อ้วกออกมาจนเป็นน้ำย่อยสีเขียวอมเหลืองแสบท้องแสบคอไปหมด น้ำหนักจาก 63 กิโลกรัม เหลือ 54 กิโล จึงตัดสินใจไปโรงพยาบาลที่มีประกันสังคม ได้ส่องกล้องกระเพาะอาการ แล้วได้รับการวินิฉัยว่าเป็นกระเพาะอักเสบ ได้ยาลดกรดตัวเดิมมากินเหมือนเดิม ตอนนั้นเพื่อความแน่ใจครอบครัวเลยตัดสินใจพาไปอีกโรงพยาบาลที่เป็นโรงพยาบาลรัฐที่น่าเชื่อถือ เพื่อหาคุณหมออีกรอบในวันที่ 12/10/65 เพราะกรดไหลย้อนที่เป็นแล้วไม่ดีขึ้นเลย ก็ได้ส่องกล้องกระเพาะอาหารอีกรอบ และได้ยา Itopride มาทาน ช่วงนี้ระหว่างกินยาก็กินข้าวได้บ้าง อาการอ้วกลดลงแต่ก็ยังมีอยู่

01/11/65 ตื่นเช้ามาจะไปทำงาน มีการเวียนหัวแบบบ้านหมุน อ้วกลุกจากเตียงไม่ได้ ทำให้ลางานไป 3 วัน แล้วพอร่างกายไหวจึงไปโรงพยาบาลอีกครั้ง ได้รับการวินิฉัยว่าเป็นหินปูนในหูหลุด แล้วได้ยามากินติดตามอาการมาตามนัดอีก 2 อาทิตย์ ระหว่างนั้นก็ไปทำงานปกติ แต่มีอาการเดินเซๆ และอาการเวียนหัว ด้วยความที่ทำงานหน้าคอมทำให้ยิ่งเวียนหัวเข้าไปใหญ่ ต้องเอียงๆหัว เวลาพิมพ์งาน แต่ก็อดทนรอคุณหมอนัดอีกรอบ เพราะตัวเราคิดว่ายังไหวบวกกับไม่อยากลางานแล้ว ในวันที่ 14/11/65 ได้ไปพบคุณหมอตามนัด เพื่อแจ้งอาการว่าไม่ดีขึ้นเลย หมอจึงเพิ่มยาให้กินจากเดิม 1 เม็ดเป็น 2 เม็ด อาการก็ยังไม่ดีขึ้นเหมือนเดิม แต่ก็ยังไม่มีอาการอะไรเพิ่มเติม ช่วงนี้น้ำหนักก็ยังไม่เพิ่ม ชั่งได้ 50 กิโลกรัม เพราะอาการเวียนหัว ทำให้อ้วกในหลังจากมื้ออาหารแทบตลอด แต่คิดว่าจะดีขึ้นตามที่กินยาตามหมอบอก

วันที่ 24/11/65 วันพฤหัส มีอาการปัสสาวะไม่ออกตั้งแต่เมื่อวาน จนรู้สึกว่าท้องน้อยป่องออกมากๆ เข้าห้องน้ำพยาบามเบ่งอยู่ชั่วโมงนึงก็ยังไม่ออก จึงไปโรงพยาบาลที่มีประกันสังคม หมอสวนปัสสาวะออกให้ แล้วจ่ายยาคลายกล้ามเนื้อ ยาคลายเครียดและวิตามิน B ให้ วันต่อมา
ปัสสาวะอีกทีตอนเย็น 1 ครั้ง เลยคิดว่าตัวเองเครียดกับงานเลยมีอาการแบบนี้ ไม่ได้คิดอะไรมากคิดแค่จะเสาร์อาทิตยแล้วจะได้พักแล้วเย่ๆ วันต่อมาวันศุกร์  ระหว่างกลับบ้านมีอาการชาที่ช่วงต้นแขนซ้าย ตียังไงก็ไม่เจ็บแต่ก็ไม่คิดอะไรมากอีก คิดว่าน่าจะขาดวิตามิน B วันเสาร์ที่หยุดพักผ่อนที่บ้านมือเริ่มไม่รับรู้ความรู้สึกเย็น หรือร้อน หยิบน้ำเย็นในตู้เย็นก็ไม่รู้สึก ตกใจตัวเองมาก เลยคิดในใจว่าจะรอดูอาการในวันอาทิตย์ พอวันอาทิตย์ก่อนนอนเปิดแอร์นอน ไม่ใช่แค่มือแต่เป็นร่างกายที่ไม่รับรู้ความหนาวจากแอร์เลย ซึ่งทำไมไม่รู้เลือกที่จะไปทำงานในวันจันทร์เฉย เดินขึ้นรถรับรู้ถึงความผิดปกติของแรงขาที่ยกขาไม่พ้นประตูรถ ยกขาได้ยากลำบากมาก เข้าห้องน้ำพอได้นั่งชักโครกก็ลุกไม่ขึ้น แต่ก็ทำงานจนเลิกงานช่วงเดินไปรูดบัตรออก จู่ๆ ขาก็ไม่มีแรงวูบลงไปเลย แต่อาการคือไม่ได้เป็นลมมีสติตลอด แต่สมองสั่งขาลุกหรือเดินไม่ได้เลย กลายเป็นคนมุงช่วยกันหามขึ้นรถ ได้โทรหาให้พ่อมารับในบริษัท

29/11/65 ตอนเช้าตื่นมาลุกไม่ได้เลย ต้องใช้ก้นกระเถิบๆ ยวกกับคลานเอา เลยบอกพ่อแม่ตัดสินในไปหาหมอที่โรงพยาบาลรามาธิบดี ได้คำแนะนำให้ไปคลีนิคดาวเหลืองเพื่อคัดกรองอาการก่อน ไปช่วงบ่ายได้ตรวจตอนช่วง 6 โมงเย็น หมอตรวจอาการ ได้ไปเอกเรย์กับเจาะเลือด ฉีดยาแก้เวียนหัว ตอนแรกคิดว่าน่าจะได้กลับแล้ว เพราะได้จ่ายค่าตรวจแล้วก็ค่ายาแล้ว บวกกับเหนื่อยมากอยากจะไปพักผ่อน ณ ตอนนั้นคือเดินไม่ได้เลย นั่งรถเข็นอย่างเดียวตั้งแต่มาถึงโรงพยาบาล จู่ๆพยาบาลก็เรียกชื่อได้เข้าไปพบคุณหมออีกรอบ แล้วก็ให้เล่าอาการที่เป็นมาอีกรอบ จากนั้นได้ยินคุณหมอได้โทรคุยกับกับคุณหมอทางระบบประสาท แล้วไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นหรือตัวเองเป็นอะไร ก็ได้แอดมิทอยู่ที่ ER ในคืนนั้นเลย มารู้ทีหลังว่าหมอไปคุยกับพ่อแม่แล้วแจ้งว่าอาจจะมีอาการทางระบบประสาท พ่อร้องไห้ตรงนั้นเลย ตอนนั้นเราเดินไม่ได้แล้ว หนังตาข้างซ้ายตก แล้วก็ปัสสาวะไม่ได้ต้องใส่สายสวนและคาถุงปัสสาวะไว้ 

หลังจากนั้นวันที่ 30 และ 1 ธันวาคม ได้ทำ MRI ในส่วนของสมองและไขสัน ในตอนเช้าของวันที่ 30,31 มีอาจารย์หมอทางระบบประสาทพานักศึกษาแพทย์และแพทย์มาตรวจร่างกายอย่างละเอียดมาก ตรวจการกรอกตา ทดสอบออกแรงแขนและขา เคาะไม้ตรงแขนตรงขา หลังจากผล MRI ออกก็ได้ย้ายไปอยู่หอสังเกตอาการผู้ป่วยหญิง แล้วได้เจาะน้ำไขสันหลังตรวจยืนยันอีกรอบในวันที่ 2/12/65 หลังจากวันที่ 2 คุณหมอได้มาแจ้งโรคที่เป็นว่าเป็นโรคปลอกประสาทอักเสบชนิด NMO โรคนี้ทำให้แขนขาอ่อนแรง มีผลกับการมองเห็น ซึ่งผล MRI ได้ไปโดนไขสันหลังในส่วนที่มีการควบคุมการทรงตัวและการมองเห็นไปแล้ว แล้วก็โดนคุณหมอดุที่มีอาการตั้งแต่วันแรกๆ ไม่ยอมมาโรงพยาบาล ตรงนี้เป็นข้อคิดที่พลิกชีวิตการใช้ชีวิตอีกแบบหนึ่งไปเลย เพราะเราคิดว่าอายุเท่านี้ร่างกายเรายังไหวไม่น่าเป็นอะไรร้ายแรงได้

กระบวนการรักษา
ได้รับยาสเตียรอยด์เข้าทางเส้นเลือด ทุกวันตั้งแต่วันที่ 2-7/12/65  แต่อาการก็ไม่ได้ดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัดเท่าไหร่ คือยังไม่มีแรงที่แขนและขาและยังปัสสาวะเองไม่ได้ แต่หนังตาข้างซ้ายที่ตกดีขึ้น หมอจึงแนะนำเปลี่ยนถ่ายพลาสมา (plasma exchange) กับพ่อแม่ก่อน แล้วจึงแจ้งคนไข้ เข้ารับการเปลี่ยนถ่ายพลาสมา 5 ครั้ง ทำวันเว้นวัน รวมๆแล้วก็ประมาณ 2 อาทิตย์ โดยเจาะเส้นเลือดที่คอในการใช้เปลี่ยนถ่ายพลาสมา หลังทำการเปลี่ยนถ่ายร่างกายจะเพลียมากๆ มึนๆ นอนทั้งวันเลย หลังจากทำพลาสมาได้ 3 ครั้ง ร่างกายเริ่มกลับมามีแรงมากขึ้นกว่าเดิม การขับถ่ายกลับมาเป็นปกติ มีคุณหมอเวชศาสตร์ฟื้นฟูมาตรวจร่างกายการรับรู้การสัมผัสทั้งร่างกายอย่างละเอียดว่าบริเวณไหนยังไม่กลับมาเป็นปกติบ้าง และมีคุณหมอกายภาพมาให้หัดเดินให้ถูกต้อง
           
           ปัจจุบันผ่านการรักษามาได้แค่ 1 เดือน ก่อนออกจากโรงพยาบาลคุณหมอได้ให้คำแนะนำมากมายและให้ทำตามอย่างเคร่งครัด เพราะยังหาสาเหตุไม่ได้จึงไม่อยากให้กลับมาเป็นซ้ำอีกรอบ และเป็นแล้วโรคนี้คือติดตัวเราไปตลอด ตอนนี้อาการชายังคงอยู่กับร่างกาย รวมทั้งการเดินที่ยังยกขาเป็นปกติไม่ได้ เดินได้ก้าวสั้นๆ และช้าๆ  สายตาถ้าใช้งานประมาณ 20 นาที ตัวหนังสือที่เห็นจะเริ่มเบลอๆ และเวียนหัว ต้องพักเป็นระยะ และพบคุณหมอตามนัดทุกเดือนค่ะ ตอนนี้ที่นัดก็มีเรื่องยาและอาการกับบคุณหมอระบบประสาท แล้วก็คุณหมอเวชศาสตร์ฟื้นฟู
       
        จากนี้อยากให้ทุกคนคอยสังเกตตัวเอง ไม่ใช่ว่าจะไม่เป็นอะไร ไม่อยากให้ละเลยเหมือนเรานะคะ เพื่อจะได้รักษาได้อย่างทันท่วงที โรคนี้ถ้าไม่เจอคุณหมอเฉพาะทางจริงๆ ก็วินิฉัยยากอยู่ ขอให้ทุกคนมีสุขภาพแข็งแรงในทุกวันค่ะ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่