โรคใบหน้ากระตุกครึ่งซีก / Hemifacial Spasm ตั้งแต่อาการเริ่มต้น การตระเวนรักษา การหาข้อมูลจนถึง การผ่าตัด

กระทู้สนทนา
อาการนี้เริ่มตั้งแต่ประมาณปี 2015 ก็ราวๆ 4-5 ปีมาละ  
2015 ประมาณกลางปี เริ่มรู้สึกว่ามีอาการตากระตุกแบบเบาๆ ที่ตา ข้างซ้าย คิดว่าทุกคนต้องเคยเจอ
        อาการตากระตุกมากันบ้างแล้ว ก็ไม่ได้คิดอะไรมาก ตอนแรกก็เป็นแบบเบาๆ มาแล้วก็หายไป      ต่อมาก็เป็นบ่อยขึ้นๆ และเหมือนจะอยู่กับเรานานขึ้น ทุกอย่างมันมาแบบค่อยๆ เป็น ค่อยๆไปค่ะ
        พอเริ่มมากขึ้น ถี่ขึ้น ก็เริ่มรำคาญ แต่ไม่ทราบสาเหตุ แล้วก็ยังพอรับได้ ก็เลยยังไม่ได้ไปหาหมอ
2016 กระตุกเบาๆ มาต่อเนื่อง แต่สังเกตว่า เวลาเครียด กังวล ก็จะกระตุกแรงขึ้น มาทราบทีหลังว่า 
        ความเครียด กังวล เป็นตัวกระตุ้นให้อาการเป็นมากขึ้น  ไม่ได้เป็นตัวการที่ทำให้เกิดการกระตุก
        แต่เป็นตัวกระตุ้น  ในขณะนั้น ยังไม่ทราบสาเหตุที่ทำให้เป็น แม้แต่ชื่ออาการ คือ ใบหน้ากระตุก
        ครึ่งซีก ก็ไม่เคยได้ยินมาก่อน รู้แต่ว่าตาเรากระตุกข้างเดียว เวลาไป search หาข้อมูล ก็จะเจอแต่
        คำว่า “ตากระตุก ขวาร้าย ซ้ายดี” ซึ่งบางทีคนเขียนก็มาเขียนแบบ ขำขำ แต่คนเป็น ไม่ขำ ด้วย 
        เพราะในความรู้สึกของเรา คือ “ ขวาก็ร้าย ซ้ายก็แย่ “ 
        ข้อมูลตอนนั้น เลยได้น้อยมาก 
ได้ข้อมูลมาคร่าวๆ ว่า การรักษาทำได้ด้วยการกินยา (ซึ่งก็คือยาคลายเครียด ให้นอนหลับ แต่แทบไม่ช่วยอะไรเลย) หรือไม่ก็ฉีดโบท็อกซ์ ซึ่งฉีดเพื่อทำให้กล้ามเนื้อบริเวณที่กระตุกเป็นอัมพาต จะได้ไม่กระตุกหรือกระตุกน้อยลง ไม่ได้ทำเพื่อความสวยงาม แต่ทำเพื่อการรักษา       แต่ขอบอกเลยว่า การฉีดโบ ช่วยได้แค่ 60% สำหรับตัวเอง ดังนั้นการกระตุกยังมี ตลอดแม้ จะฉีดโบ แล้วก็ตาม และจะมีฤทธิ์ได้ ประมาณ 3 เดือน พอจะครบปุ๊บ มันก็จะรู้สึกได้เลยว่าการกระตุกมันจะแรงขึ้น เป็นอย่างนี้วนไป  ต่อมาเริ่มทนไม่ไหว ก็เริ่มจะไปหาหมอ แต่ความที่มันเป็นที่ตา ก็เลยไปหาจักษุแพทย์ก่อน ตรวจทุกอย่างที่เกี่ยวกับตา  ไปที่ รพ ชื่อดังแถวอโศก คิวยาวมาก รอประมาณ 1.30 ชม พอหมอดูโน่น นี่นั่น เสร็จก็บอก ไม่ต้องทำอะไร ให้ทำใจ แล้วก็หัวเราะกับพยาบาล แล้วก็บอกไม่สั่งยานะ ไปชำระเงินได้  บอกเลยว่า เสียใจมาก เพราะไม่มีการอธิบายใดๆ พอกลับบ้านมา โกรธตัวเอง ที่ไม่ได้ด่ามัน กลับไป เพราะมัวแต่เสียใจที่เขาพูด และเสียใจที่ยังไม่รู้ว่าเป็นอะไร.......... 
2017 แล้ววันเวลาก็ผ่านไปด้วยอาการที่ไม่เคยหายไปไหน หาหมอมาเรื่อยๆๆๆ แต่เลิกหาหมอตา แล้วเพราะรู้แน่ว่าไม่เกี่ยวกับตาละ ค้นหาข้อมูลไปมา ก็รู้ว่าเกี่ยวกับเส้นประสาท ต้องไปหาหมอ Neuro ด้านเส้นประสาท อืมม ก็นึกไม่ถึงนะว่ามันขนาดนั้นเลยเหรอ  เริ่มหาหมอ Neuro ตาม รพ ต่างๆ ได้คำตอบเหมือนกันหมด คือ ให้กินยาก่อน หรือจะฉีดโบทอก ยังไม่มีหมอคนไหนพูดถึงผ่าตัดเลย ณ ตอนนี้  แค่รู้คร่าวๆ ว่า ผ่าตัดมีความเสี่ยงสูง ไม่ค่อยมีคนทำ ตอนนั้นก็ได้แต่ประทังด้วยการฉีดโบ ไปทุก 3 เดือนก่อน แต่ก็ไม่ทิ้งการค้นหาข้อมูลไปเรื่อยๆ  
        ระหว่างที่ค้นหาข้อมูลไปเรื่อยๆ ก็เริ่มอ่านเจอการ ฝังเข็ม ครอบแก้ว ก็ไปลงคอร์ส ราคาเป็นหมื่น มา สองคอร์ส ทำอยู่เป็นปี ผลคือ ไม่มีอะไรเกิดขึ้น จากนั้นก็ไปกินยาจีนต้ม หมดไปอีกหลายพัน ไม่มีอะไรเกิดขึ้นเช่นเคย  
2018 ไปอ่านเจอโพสของน้องชื่อเอ ในพันธ์ทิพย์ อาการเหมือนเราเป๊ะ แต่อาจเป็นเยอะกว่าด้วยซ้ำ น้องเขาพูดถึงชื่อคุณหมอศรัณย์ นันทอารี ที่ รพ ศิริราช  เพราะเขาไปปรึกษาและผ่าตัดเรียบร้อยแล้ว จึงได้ email ไปคุยกับน้องเอตาม email ที่เขาโพสไว้ตอนเดือน Nov 2018 น้องเอ น่ารักมาก ตอบกลับมาพร้อมรายละเอียดครบถ้วน ...........  จากนั้น ยังลังเล อีก
2019  จนกระทั่งปลายเดือน May 2019 ที่รู้สึกว่าตามันเกร็งบีบ จนการลืมตาเป็นเรื่องยาก ก็เลยตัดสินใจนัดตรวจกับ คุณหมอศรัณย์ ที่ รพ ธนบุรี เดือน June 2019 เพราะคุณหมอเข้าที่นั่นวันอาทิตย์ ซึ่งเราจะได้ไม่ต้องลางานบ่อย พบหมอปุ๊บ บอกไปเลยว่าเราสงสัยว่าเป็นโรคนี้ คุณหมอมองหน้าแล้วไม่พูดอะไรมาก บอกว่ามีสองวิธี (มา ณ จุดนี้ การกินยาไม่ต้องพูดถึงละ เพราะไม่หายแน่)คือ ฉีดโบ ไปตลอดชีวิต กับผ่าตัด จุดที่จะผ่าอยู่หลังใบหู พร้อมอธิบายความเสี่ยงที่จะเกิดขึ้นว่ามีอะไรบ้าง รับได้มั้ย.... ความเสี่ยงที่อาจมีได้ คือ หูอาจดับข้างนึง เพราะประสาทหูอยู่ใกล้กันกับที่จะผ่าตัด  การผ่าตัดก็เป็นการส่องกล้อง ความยาวของแผล (ของตัวเอง) ประมาณ 4-5 ซม ความเสี่ยงจะอยู่ที่ 3 % อาจหูดับ แต่ 97 % จะสำเร็จโดยไม่มีปัญหา ซึ่งก็เป็น % ที่เยอะอยู่  มีอยู่บางรายที่ผ่าตัดแล้วหน้าเบี้ยวไปข้างนึง แต่ก็กายภาพบำบัดน่าจะกลับมาเหมือนเดิม พอดีเขาโพสไว้ แล้วไม่ได้กลับมาอัพเดท ว่ากายภาพสำเร็จไหม หวังว่าคงหายดีแล้วนะคะ
        หลังจากฟังคุณหมออธิบายแล้วก็ใจเด็ดเดี่ยว บอกว่าสนใจผ่าตัด เพื่อความมั่นใจ คุณหมอนัดให้มาทำ MRI ได้คิวในสองอาทิตย์ถัดมา  ผลที่เห็นคุณหมอชี้ให้ดูว่า เป็นเส้นเลือดทับบนเส้นประสาท จริงตามที่คาด จากนั้นถามคุณหมอว่าเคสยากไหม  เพราะหมอจะบอกตรงๆ เลย ว่าเป็นเคสปรกติ หรือยาก ถ้ายากความเสี่ยงก็จะสูงขึ้น  ของพี่หมอบอกเป็นเคสปรกติ  ก็ตัดสินใจว่าจะผ่าตัด นัดวันเรียบร้อยคือวันที่ 6 สค 2019
        ลางานไว้ตั้งแต่ 6 -31 สค วันที่เขียนนี่คือวันที่ 19 สค กลับมาทำงานได้แล้ว เท่ากับลาไปแค่ 8 วันไม่นับเสาร์ อาทิตย์  โดยผ่าเย็นวันที่ 6 สค พักดูอาการในห้อง ICU 1 คืน กลับมาพักฟื้นที่ห้องพัก คืนวันที่ 7 และ 8 วันที่ 9 สค หมออนุญาติให้ออกได้ กลับมานอนบ้านคืนแรก ตื่นมามีอาการหูอื้อนิดหน่อย ตกใจเหมือนกัน กลัวว่าหูจะดับ แต่ก็ค่อยๆ ขึ้น จนไปตัดไหมวันที่ 14 สค ถามคุณหมอ บอกว่าเกิดขี้นได้ ระหว่างผ่าตัดอาจมีน้ำในหู แล้วมันจะหายไปเองภายใน 2 เดือน ไม่ต้องทำอะไรหลังจากตัดไหม3 วันสระผมได้ คุณพยาบาลจะโกนเฉพาะผมด้านใน เก็บด้านนอกให้ลงมาปิดได้ มาทำงานวันที่ 19 สค แทบไม่มีคนรู้ว่าไปทำอะไรมา ถ้าไม่บอก  คุณหมอเก่งมาก แผลดี สวย แห้งเร็ว  นัดครั้งต่อไปอีก 6 เดือนข้างหน้าเลย  อาการกระตุก สั่น เกร็ง ทุกอย่าง อันตรธานหายไปหมด แต่หมอมีบอกอันสุดท้ายว่า มี 90 % ที่หายขาด และ 10% อาจกลับมาใหม่ใน 5-6 ปีข้างหน้า ก็ได้แต่หวังว่าเราจะเป็นแบบ 90 %  ตอนนี้มีความสุขมาก ได้คุณภาพชีวิตกลับคืนมา ความมั่นใจ สุขภาพจิต ดีขึ้นมากมาย   ค่าเสียหายอยู่ที่ 280,000 บาท มีประกันของบริษัท + AIA ส่วนตัว อาจมีส่วนต้องจ่ายเองบ้าง อันนั้นต้องรอประกันของบริษัทแจ้งมาทีหลัง
 
ตั้งใจเขียนเพื่อเป็นกำลังใจให้คนที่กำลังหาข้อมูล ต่อสู้โรคนี้อยู่ ไม่มีใครเข้าใจเราเท่ากับคนที่เป็นเหมือนกัน 
หวังว่าจะเป็นประโยชน์ได้บ้างค่ะ  โชคดี ไม่มีโรคภัย ทุกๆคนค่ะ  มีข้อเตือนใจนิดนึงนะคะ
1.     เวลาหาข้อมูลแล้วยังไม่เจอ ให้พยายามหาชื่อที่ใกล้เคียงกับโรคที่เราเป็นให้ได้ แล้วจะเจอข้อมูลเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ค่ะ 
2.     โกรธได้ แต่อย่ายอมแพ้ เพราะแค่มีคนบอกว่า ให้ทำใจ รักษาไม่ได้ อย่างน้อยต้องพยายามก่อน แล้วถ้าไม่ได้จริงๆ อย่างน้อยก็ให้มีหมอเก่งๆ สัก 2 คนขึ้นไป confirm ว่ารักษาไม่ได้จริงๆ
3.     คำว่าผ่าตัด ฟังดูน่ากลัว ช่วงเวลาการตัดสินใจอาจลังเล ไขว้เขว ได้ ทั้งจากตัวเอง และจากคนรอบข้าง ดังนั้น ปรึกษาหมอ ฟังความเสี่ยง และเราต้องตัดสินใจเองว่าเราจะเอายังไงดี
ขอให้สุขภาพ แข็งแรงทุกคน เป็นกำลังใจให้ค่ะ ค่ะ
ท้ายสุด ขอขอบคุณกระทู้ของน้องเอ และผู้ใจบุญคนอื่นๆ มาโพสไว้ ให้ได้อ่าน ได้ศึกษา และหาทางแก้ไขของตัวเอง
แก้ไขข้อความเมื่อ
แสดงความคิดเห็น
โปรดศึกษาและยอมรับนโยบายข้อมูลส่วนบุคคลก่อนเริ่มใช้งาน อ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่