สวัสดีค่ะ  วันนี้จะมาแชร์ประสบการณ์ที่ลูกเราเป็นโรค G6PD นะคะ (ยาวหน่อยน๊าา แต่อยากให้อ่าน)

เริ่มจากเราเป็นคนชอบกินถั่ว ชอบถั่วทุกชนิดเลยค่ะ พอลูกเราเห็นเค้าก็เลยขอกินบ้าง กินกันอย่างเอร็ดอร่อยเลย 

วันเกิดเหตุ เราพาลูกไปเที่ยวห้างทั้งวัน พอกลับมาบ้าน กำลังจะอาบน้ำให้ลูก เราสังเกตเห็นฉี่ที่อยู่ในแพมเพิสลูก สีมันออกแดงๆชมพูๆ ก็ยังพูดกับแฟนว่าสีมันแปลกๆ แต่ก็ไม่ได้อะไร เพราะ คิดว่าคงเป็นเพราะมันหมักหมม เพราะ ไปเที่ยวมาทั้งวัน ไม่ได้เปลี่ยนแพมเพิสเลย

จนเช้าวันต่อมา สีฉี่ในแพมเพิสลูกก็ยังออกแดงๆอีก แต่เข้มน้อยกว่าเมื่อวาน ก็ไม่ได้เอะใจอะไรอีกเช่นเคย คิดว่าคงไม่เป็นอะไรมั้ง เพราะ ดูลูกก็ปกติดีทุกอย่างค่ะ

ตกเย็นวันเดียวกัน มีญาติๆจากข้างบ้าน เค้าทักขึ้นมาว่าทำไมลูกเราหน้าซีดจัง เราเลยชักกลัว เลยพาไปหาหมอ

หมอบอกว่าลูกเรามีอาการซีด ปากแห้ง พอแหกตาดูสีของเปลือกตาด้านในก็ไม่แดงสด หมอซักถามอาการเพื่อวิเคราะห์หาสาเหตุว่าทำไมถึงซีด เราก็บอกเล่าไป แต่ยังหาสาเหตุไม่พบ (เรากับสามีก็ไม่มีใครมีประวัติเป็นธาลัสซีเมีย) เพราะ ตอนเราไปหาหมอ ลูกเราปกติดีทุกอย่าง ไม่เจ็บไข้ได้ป่วยเลยแม้แต่น้อย หมอจึงให้แอดมิท เพื่อหาสาเหตุของการซีด มีการให้น้ำเกลือเพื่อป้องกันภาวะขาดน้ำ เนื่องจากหมอเห็นว่าปัสสาวะมีสีเข้ม  และมีการเจาะเลือด เก็บปัสสาวะส่งตรวจ

ตอนดึกพยาบาลมาถามอาการอีกรอบ ว่าช่วงสองสามวันที่ผ่านมา เราพาลูกไปทำอะไร ไปกินอะไรมาบ้าง ซึ่งก็ไม่ได้ไปทำอะไรหรือไปกินอะไรที่ผิดปกตินะ ....จนกระทั่งคำถามนึง 

พยาบาล :  "คุณแม่ ได้ให้ลูกทานถั่วบ้างไหมคะ"
เรา         :  ใช่ค่ะ ช่วงนี้ลูกทานถั่วทุกวันเลย
พยาบาล :  ทานถั่วอะไรบ้างคะ
เรา         :  เมล็ดฟักทอง เมล็ดทานตะวัน ถั่วลันเตา ถั่วปากอ้า
พยาบาล :  ทำไมคุณแม่ถึงให้น้องทานถั่วปากอ้าล่ะคะ
เรา         :  ทำไมหรอคะ ถั่วปากอ้ามันมีอะไรหรอคะ
พยาบาล :  คือ มันมีอยู่โรคนึงคือโรค G6PD (โรคแพ้ถั่วปากอ้า) ถ้ากินถั่วปากอ้าเข้าไปจะทำให้เม็ดเลือดแดงแตก และเกิดอาการซีดได้
เรา         :  อี้ง... (นึกในใจ มีโรคนี้ด้วยหรอ) พร้อมกับคิดว่าลูกเราต้องเป็นโรคนี้แน่นอนเลย เพราะ ช่วงนี้กินถั่วปากอ้าติดๆกันมาสองวันแล้ว

เช้าวันต่อมา
คุณหมอมาเยี่ยมไข้ และบอกว่าผลตรวจเลือดมีเม็ดเลือดแดงน้อยกว่าปกติ และผลตรวจปัสสาวะมีสารฮีโมโกลบินลงไปปนเปื้อน นั่นคือ เม็ดเลือดแดงแตก และรั่วลงไปในปัสสาวะ ทำให้ลูกเรามีอาการซีด และปัสสาวะเป็นสีโค้ก แต่สาเหตุที่ทำให้เม็ดเลือดแดงแตก ต้องรอผลเลือดอีก 1 อาทิตย์ โดยคุณหมอส่งตรวจ 2 โรค คือ G6PD กับโรคธาลัสซีเมีย

1 อาทิตย์ผ่านไป มาฟังผล ปรากฎว่าลูกเราเป็นโรค G6PD จริงๆค่ะ คุณหมอได้อธิบายว่าจริงๆโรคนี้ก็ไม่ได้น่ากลัวอะไรมาก แค่ต้องเลี่ยงสิ่งที่จะไปกระตุ้นให้เม็ดเลือดแดงแตกตัว เช่น ถั่วปากอ้า บลูเบอรี่ ไวน์แดง ลูกเหม็น การบูร  รวมถึงต้องระมัดระวังในการใช้ยา อย่าซื้อยาทานเอง เพราะ ยาบางชนิดมีผลทำให้เม็ดเลือดแดงแตกง่ายเช่นกัน นอกนั้นการดำรงชีวิตทั่วๆไปก็สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ (โรคนี้รักษาไม่หายนะคะ เพราะ เป็นโรคทางพันธุกรรมค่ะ)

อยากเตือนคุณพ่อคุณแม่ เฝ้าสังเกตอาการลูกๆนะคะ สังเกตสีฉี่ลูก ถ้าสีฉี่เข้มๆ สีออกน้ำโค้ก และดูลูกมีอาการเหนื่อยๆ เพลียๆ ซีดๆ ลองพาไปหาหมอดูค่ะ

เดี๋ยวนี้เราจิตตกมาก เวลาลูกเราดูซีดๆเมื่อไร ต้องเฝ้าระวังเป็นพิเศษเลยค่ะ แต่ก็ไม่ได้เป็นอะไรนะคะ ยอมรับว่ามีอาการแค่ครั้งนั้นครั้งเดียวที่ให้กินถั่วปากอ้าติดๆกันหลายวัน

ท้ายสุด โรค G6PD ถือว่าเป็นโรคประจำตัวนะคะ คุณหมอเค้าจะให้คู่มือโรค G6PD มา เป็นเล่มเล็กๆไว้พกติดตัว เวลาป่วยไปหาหมอต้องแจ้งทุกครั้งนะคะว่ามีโรคประจำตัวคือโรค G6PD คุณหมอจะได้หลีกเลี่ยงยาที่อาจก่อให้เกิดปัญหาตามมาค่ะ

ยาวเนอะ จบแล้วค่ะ สำหรับใครที่ขี้เกียจอ่าน สามารถดูได้ที่คลิปนี้นะคะ