สวัสดีค่ะ ตอนนี้เราอายุ 24 ปีค่ะ เป็นโรคนี้ตอนอายุ 22 ปี
อาการของเรานะคะ ขยับใบหน้าด้านซ้ายไม่ได้ ยักคิ้วไม่ได้ ปากด้านซ้ายปิดไม่สนิท ปวดต้นคอ บ่าไหล่ มือเท้าชา
เป็นมา2ปีแล้วค่ะ ทรมานทางจิตใจมากๆ ความมั่นใจในชีวิตหายไปหมดเลย จากที่เคยใช้หน้าตาในการทำงาน เรายิ้มไม่ได้เลย ต้องฝืนทำหน้านิ่งๆตลอด
ไม่อยากออกไปเจอเพื่อนฝูงเลยค่ะ บางวันเครียดมาก จนไม่อยากมีชีวิตอยู่เลยก็มี เราไม่รู้ว่าเมื่อไหร่เราจะหาย
เวลาเพื่อนถามว่าเมื่อไหร่จะหาย เราก้ให้คำตอบไม่ได้ เราจิตตกมาก พยามมองโลกในแง่ดีแล้ว แต่บางทีตอนส่องกระจก ตอนยิ้ม หัวเรา เหมือนตัวเองเป็นตัวประหลาด คนก็มองแบบแปลกๆ เรารู้สึกแย่มากเลยค่ะ ไม่อยากเป็นแบบนี้
เราไปหาหมอมาหลายที่มากๆ แทบไม่มีรพไหนรู้จักเลย ไปหาหมอรพรัฐ บอกว่าเป็น bell parsy ทำ emg กระตุ้นไฟฟ้า หมอนัดแค่ 2 เดือนครั้ง เลยไปหาทุกหนทาง
เราไปฝังเข็มจีนครั้งละ 300บาท 2 เดือน ไม่หายเลยเลิก เพราะมันเจ็บมากๆๆๆ เลือดออกทุกครั้ง แสบ ทรมานมาก
กระตุ้นไฟฟ้าครั้งละ 360 ไปมาประมาณ 8 ครั้ง เพราะรู้สึกว่าไม่เห็นผล
นวดกดจุดที่ฝ่าเท้าหมอทางเลือกไต้หวันครั้งละ 1000 ปวดร่างกายทั้งตัวมากไปต่อไม่ไหว

เราอยากรู้ว่ามีคนเป็นกันเยอะมั้ย หายรึยัง
เพราะเราหาข้อมูลเยอะมาก ไม่มีในเนตเลย

ตอนนี้เราวินิจฉัยและรักษากับหมออยู่คลีนิกนึงเกี่ยวกับ เส้นประสาทค่ะ ต้องบินจากเชียงใหม่ไปรักษาที่กรุงเทพ
หมอบอกไม่ใช่เบลล์ แต่เป็นการอักเสบของเส้นประสาทไขสันหลังเรื้อรัง ทำให้เส้นประสาทคู่ที่ 5-7-8 ได้รับความเสียหาย
รักษาโดยการฉีดยาแก้อักเสบตรงเส้นประสาท*จำชื่อยาไม่ได้ค่ะ*ทานยา+บำรุงวิตามิน D มา 4-5 ครั้ง ครั้งละ 15000-20000 บาทเลยค่ะ รวมๆแล้วก็น่าจะ 1 แสนบาทหรือมากกว่า ไม่รวมค่าเดินทาง ที่พัก
ครอบครัวเราพ่อแม่เราก็ไม่อยากให้เสียค่าใช้จ่ายเยอะ เพราะเราทำงานหนักมากกว่าจะได้เงินจำนวนนี้ แล้วอีกอย่างก็กลัวโดนหลอกค่ะ เหมือนหลอกเอาเงินเราไป เราก็ไม่มีข้อมูลมากพอ เพราะไปหาที่ไหนก็ไม่มีใครรู้จักโรคนี้

พอจะมีที่ไหนแนะนำหรือมีความรู้ทางด้านนี้ไหมคะ รู้แต่ว่าเป็นโรคหายาก 1 ใน แสน คนอะไรทำนองนี้ค่ะ
มีข้อมูลมาแชร์กันหน่อยนะคะ ขอบคุณค่ะ