คำตอบที่ได้รับเลือกจากเจ้าของกระทู้
ความคิดเห็นที่ 2
สมัครสมาชิกเพื่อมาตอบและให้กำลังใจเลยครับ
เล่าให้ฟังคร่าวๆ ละกัน ผมก็เป็น CIDP รักษามาประมาณ 3 ปีแล้ว คงได้หาข้อมูลเบื้องต้น ของโรคมาบ้างแล้วนะครับ ว่าเป็นโรคหายาก อัตราการเป็น 1-2 ต่อ 100,000 ในต่างประเทศที่ผมหาข้อมูลส่วนใหญ่จะใช้ IVIG เห็นว่าจะทำให้ฟื้นตัวได้เร็วกว่าการใช้ prednosolone แต่ราคาแพงมาก และต้องให้ทุก ๆ 3-4 สัปดาห์ แต่ถ้าไม่มีประกันสุขภาพที่ครอบคลุมก็อดใช้ครับ
ส่วนผมการรักษาหลักๆ ก็ ใช้ prednisolone ร่วมกับ imuran นั่นแหล่ะครับ เพราะไม่มีตังค์ใช้ IVIG ผมเคยใช้ prednisolone สูงสุด 60 mg/day แล้วก็ค่อยๆ ลดลงไปจนหยุด แต่อาการกำเริบอีก คราวนี้คุยกับหมออาจจะต้องกินตลอดชีวิตกันล่ะ แต่จะกี่ mg/day ก็ยังต้องดูกันอยู่
ส่วนวิตามินก็พวก นิวโรเบียน กับ เมโคบาลามิน ก็เสริมให้ปลายประสาทฟื้นตัวไวขึ้น
สิ่งสำคัญคือ ตัวเราจะรู้อาการตัวเองดีกว่าคุณหมอครับว่า ดีขึ้นหรือแย่ลง เวลามีการปรับยา ก็บอกอาการหมอไปตามตรง ว่าดีขึ้นหรือแย่ลง หรือมีการเปลี่ยนแปลงอะไรแปลกๆ บ้าง หมอจะได้ปรับยาได้ถูก แต่หมอจะไม่ค่อยเชื่อคนไข้หรอกนะ ว่าอาการเปลี่ยนแปลงแย่ลงจนกว่าจะเห็นชัดเจนว่าเดินไม่ไหวหรือยกเหยือกน้ำไม่ไหวแล้ว
การกายภาพบำบัด เอาเท่าที่เราไหวครับ ความเหมาะสมแต่ละคนไม่เท่ากันครับ เพราะความแข็งแรงของกล้ามเนื้อแต่ละคนเหลือไม่เท่ากันครับ แต่ควรทำทุกวันนะครับ การกายภาพบำบัดที่ผมเข้าใจ น่าจะเป็นการช่วยให้กล้ามเนื้อไม่ฝ่อมากจนเกินไปซะมากกว่า เพราะเท่าที่ผมสังเกตตัวเอง ช่วงที่โรคกำเริบ กายภาพยังไงกล้ามเนื้อมันก็ฝ่อลีบลง อาการชาจะชัดเจนขึ้น การทรงตัว รวมถึงแรงต่างๆ ก็แย่ลงด้วย
แนะนำว่าถ้าพอมีกำลังทรัพย์ก็ควรเพิ่มอุปกรณ์ช่วยพยุงตัวในบ้าน โดยเฉพาะในห้องน้ำ และควรมีอุปกรณ์ช่วยเดินเช่น walker หรือ ไม้เท้า ป้องกันการล้มด้วยนะครับ เพราะถ้าล้มแล้วต้องไปรักษาอย่างอื่นด้วย มันไม่คุ้มครับ
ความเร็วในการฟื้นตัวแต่ละคนไม่เท่ากันนะครับ บางคนเร็ว บางคนช้า ขณะนี้ผมฟื้นตัวกลับมา น่าจะประมาณ 50% แล้ว จากไม่สามารถเดินเองได้เลยต้องมีคนประคองตลอด ตอนนี้สามารถใช้ไม้เท้าเดินออกนอกบ้านได้แล้ว สุดท้ายไม่รู้จะฟื้นตัวกลับมาได้กี่ % แต่ก็ต้องสู้ต่อไปครับ ยังไงก็ดีกว่าช่วยตัวเองไม่ได้
เล่าให้ฟังคร่าวๆ ละกัน ผมก็เป็น CIDP รักษามาประมาณ 3 ปีแล้ว คงได้หาข้อมูลเบื้องต้น ของโรคมาบ้างแล้วนะครับ ว่าเป็นโรคหายาก อัตราการเป็น 1-2 ต่อ 100,000 ในต่างประเทศที่ผมหาข้อมูลส่วนใหญ่จะใช้ IVIG เห็นว่าจะทำให้ฟื้นตัวได้เร็วกว่าการใช้ prednosolone แต่ราคาแพงมาก และต้องให้ทุก ๆ 3-4 สัปดาห์ แต่ถ้าไม่มีประกันสุขภาพที่ครอบคลุมก็อดใช้ครับ
ส่วนผมการรักษาหลักๆ ก็ ใช้ prednisolone ร่วมกับ imuran นั่นแหล่ะครับ เพราะไม่มีตังค์ใช้ IVIG ผมเคยใช้ prednisolone สูงสุด 60 mg/day แล้วก็ค่อยๆ ลดลงไปจนหยุด แต่อาการกำเริบอีก คราวนี้คุยกับหมออาจจะต้องกินตลอดชีวิตกันล่ะ แต่จะกี่ mg/day ก็ยังต้องดูกันอยู่
ส่วนวิตามินก็พวก นิวโรเบียน กับ เมโคบาลามิน ก็เสริมให้ปลายประสาทฟื้นตัวไวขึ้น
สิ่งสำคัญคือ ตัวเราจะรู้อาการตัวเองดีกว่าคุณหมอครับว่า ดีขึ้นหรือแย่ลง เวลามีการปรับยา ก็บอกอาการหมอไปตามตรง ว่าดีขึ้นหรือแย่ลง หรือมีการเปลี่ยนแปลงอะไรแปลกๆ บ้าง หมอจะได้ปรับยาได้ถูก แต่หมอจะไม่ค่อยเชื่อคนไข้หรอกนะ ว่าอาการเปลี่ยนแปลงแย่ลงจนกว่าจะเห็นชัดเจนว่าเดินไม่ไหวหรือยกเหยือกน้ำไม่ไหวแล้ว
การกายภาพบำบัด เอาเท่าที่เราไหวครับ ความเหมาะสมแต่ละคนไม่เท่ากันครับ เพราะความแข็งแรงของกล้ามเนื้อแต่ละคนเหลือไม่เท่ากันครับ แต่ควรทำทุกวันนะครับ การกายภาพบำบัดที่ผมเข้าใจ น่าจะเป็นการช่วยให้กล้ามเนื้อไม่ฝ่อมากจนเกินไปซะมากกว่า เพราะเท่าที่ผมสังเกตตัวเอง ช่วงที่โรคกำเริบ กายภาพยังไงกล้ามเนื้อมันก็ฝ่อลีบลง อาการชาจะชัดเจนขึ้น การทรงตัว รวมถึงแรงต่างๆ ก็แย่ลงด้วย
แนะนำว่าถ้าพอมีกำลังทรัพย์ก็ควรเพิ่มอุปกรณ์ช่วยพยุงตัวในบ้าน โดยเฉพาะในห้องน้ำ และควรมีอุปกรณ์ช่วยเดินเช่น walker หรือ ไม้เท้า ป้องกันการล้มด้วยนะครับ เพราะถ้าล้มแล้วต้องไปรักษาอย่างอื่นด้วย มันไม่คุ้มครับ
ความเร็วในการฟื้นตัวแต่ละคนไม่เท่ากันนะครับ บางคนเร็ว บางคนช้า ขณะนี้ผมฟื้นตัวกลับมา น่าจะประมาณ 50% แล้ว จากไม่สามารถเดินเองได้เลยต้องมีคนประคองตลอด ตอนนี้สามารถใช้ไม้เท้าเดินออกนอกบ้านได้แล้ว สุดท้ายไม่รู้จะฟื้นตัวกลับมาได้กี่ % แต่ก็ต้องสู้ต่อไปครับ ยังไงก็ดีกว่าช่วยตัวเองไม่ได้
แสดงความคิดเห็น
แนวทางการรักษา โรคเส้นประสาทอักเสบเรื้อรัง CIDP Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy
อยากถามว่ามีที่ไหนที่กำลังศึกษาวิจัยโรคนี้ หรือเทคโนโลยีอะไรใหม่ๆ ที่สามารถรักษาอาการทางเส้นประสาท หรือฟื้นฟูระบบประสาทมั้ย เกี่ยวกับโรคจำพวก CIDP มั้ยครับ หรือใครที่ป่วยมีแนวทางการรักษา การออกกำลังกาย หรือการปฏิบัติตัวครับ
ผมเริ่มต้นป่วยด้วยอาการมีภาวะเม็ดเลือดแดงต่ำ เกร็ดเลือดต่ำ โลหิตจาง คุณหมอวินิจฉัยว่าผมเป็นโรคภูมิคุ้มกันทำร้ายตัวเอง แนวๆ SLE(คุณหมอใช้คำว่า Possible SLE) เพราะอาการที่บ่งชี้ว่าเป็น SLE ไม่ได้แสดงขึ้นพร้อมกันในเวลาเดียวกัน แต่คุณหมอบอกว่าต้องใช้ยากลุ่มเดียวกันในการทำการรักษา ตอนนั้นผมได้รับยา Prednisolone และคอยมาติดตามอาการกับคุณหมอระบบโลหิตวิทยาเรื่อยๆ ซึ่งทางคุณหมอโรคเลือดเป็นผู้ปรับขนาดของยาที่ได้ เพราะโรคของผมไปแอคทีฟที่ระบบเลือด
หลังจากได้รักษามาสักพัก ผมเริ่มมีอาการยกแขนไม่ค่อยขึ้น ก้าวขึ้นบันได้มีอาการขาอ่อน และเดินล้มบ่อยมาก คุณหมอในตอนนั้นแนะนำให้ออกกำลังกาย และคาดว่าน่าจะเป็นผลข้างเคียงด้านกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากยาเพรดนิโซโลนที่ได้ แต่อาการผมก็ไม่ดีขึ้น ภายหลังเริมมีอาการแสบปลายเท้า หลังเท้าถึงขนาดนอนไม่ได้ เดินไม่ไหว คุณหมอให้ยานิวรอนติน มากินแต่ก็ไม่ได้ช่วย หลังจากนั้นผมเริ่มไม่มีความรู้สึก ตั้งแต่หน้าแข้งลงไป ยกแขนขาส่วนต้นไม่ขึ้น ส่วนปลายมือปลายเท้าไม่มีความรู้สึก พูดไม่มีเสียงเนื่องจากหลอดเสียง ขยับไม่ได้ทำให้ ไม่สามารถประกบกันได้ กะบังลมด้านขวาไม่สามารถขยับได้ คุณหมอได้ส่งต่อผมไปที่ระบบประสาทวิทยา ผมได้รับการตรวจ EMG คุณหมอวินิจฉัยว่าผมเป็น CIDP(ข้างขวาอาการหนักกว่าข้างซ้าย) ตอนนี้ผมรักษาตามอาการโดยการได้รับ เพรดนิโซโลนเหมือนเดิม เพราะเป็นโรคด้านภูมิคุ้มกันบกพร่องเหมือนกันกับ SLE แล้วก็คอยออกกำลังกาย และรอเส้นประสาทฟื้นฟูตัวเอง