วันนี้ไปหาหมอที่ รพ.รามาธิบดี (หลังจาก loss f/u ไป 2 ปี เพราะทำบัตรนัดหาย+ไม่ตั้งใจค้นหา) ทำให้อยากเล่าเกี่ยวกับโรคที่เคยเป็น+การดูแลที่ดีจากครอบครัว

     รายละเอียดของโรค aplastic anemia หรือ ไขกระดูกฝ่อ สรุปแบบย่อจากในเน็ตมาว่า "เป็นความผิดปกติของไขกระดูกทำให้สร้างเม็ดเลือดได้น้อยลง หรือสร้างไม่ได้เลย ถ้าร่างกายขาดเม็ดเลือดแดงจะทำให้เกิดภาวะโลหิตจาง ถ้าขาดเม็ดเลือดขาวจะติดเชื้อได้ง่าย ถ้าขาดเกล็ดเลือดจะทำให้มีเลือดออกง่าย" พูดเลยว่าอีนี่ขาดครบ 5555

     สาเหตุการเป็นโรค ผ่านมาแล้ว 11 ปี แพทย์ยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด แต่คิดว่าส่วนหนึ่งน่าจะถ่ายทอดทางพันธุกรรม เพราะพี่สาวแท้ๆเป็นลูคีเมีย พูดถึงพี่สาวก็ต้องพูดถึง "มนุษย์แม่" แม่เป็นผู้หญิงที่มีลูกสาว 2 คน คนโตป่วยเป็นลูคีเมีย เสียชีวิตตอน 8 ขวบ หลังจากลูกสาวคนโตเสียไม่กี่ปีลูกสาวคนเล็กที่ปกติดีก็เริ่มไม่ปกติ ร่างกายเริ่มช้ำง่าย แค่โดนจับก็ช้ำแล้ว แม่เลยพาไปตรวจที่รามาฯเพราะสถาบันมะเร็งแห่งชาติอยู่ที่นั่น ไปถึงวันแรกจำได้ว่าคุณหมอให้แอดมิทอยู่ยาวไปเลย เพราะเกล็ดเลือดต่ำมาก จากนั้นโดนเจาะไขกระดูกไปตรวจ จึงพบว่าเป็นโรคอย่างที่กล่าวไป

     ขั้นตอนของการรักษาเป็นไปตามที่แพทย์ได้แนะนำ ให้เลือด ให้ยาประคับประคองไปก่อน ที่จริงหมออยากให้ปลูกถ่ายไขกระดูก แต่พี่สาวหนีกลับปรโลกไปก่อนเลยหา stem cell ที่เข้ากันไม่ได้ คุณหมอเลยแนะนำให้รอการบริจาคจากทั่วโลก ซึ่งไม่รู้ว่าเมื่อไหร่จะเจอคนที่มี stem cell ที่เข้ากับเราได้จริงๆ ระหว่างที่รักษาแบบประคับประคองกันไป คุณหมอตัดสินใจให้ยากระตุ้นภูมิคุ้มกัน ยานี้อันตรายพอสมควร คุณหมอบอกแม่ว่าให้ได้แค่ 2 ครั้งเท่านั้น ถ้าตอบสนองคือโชคดี ถ้าไม่ตอบสนองก็ต้องทำใจ โชคร้ายร่างกายไม่ตอบสนองไม่พอ ต่อต้านยาแถมไปด้วย เริ่มให้ยาเข้าเส้นเลือดปุ๊บหัวใจหยุดเต้นปั๊บ ..แย่จังใกล้ปรโลกไปอีกขั้น

     วิธีการออกจากปรโลกของคนอื่นคือวิธีไหนไม่รู้ แต่ของนี่คือการหิว ตื่นมาแล้วหิว อยากกินเคเอฟซี (ขอบคุณความตะกละที่ทำให้มีชีวิตรอด) ตื่นมาพบว่าตัวเองนอนอยู่ในห้องไอซียู เป็นห้องเล็กๆเหลี่ยมๆ กรุด้วยกระจกใสๆ ตลกดีเพราะเหมือนมีคนมองเราอยู่ตลอดเวลา

     พูดถึงเรื่องตลกอีกเรื่อง เราพักรักษาอยู่ในวอร์ดเด็ก ด้วยความที่อยู่ รพ.รัฐ ถ้าโชคดีแม่จองห้องพิเศษทัน เราจะดีใจมาก เพราะให้แม่มานอนเฝ้าได้ แต่ถ้าโชคไม่ดีก็ต้องนอนห้องรวม ซึ่งแน่นอนว่าแม่มาเฝ้าไม่ได้ เวลาได้นอนห้องรวมก็จะรู้สึกน้อยใจในโรคตัวเองแปลกๆ เพื่อนในวอร์ดส่วนใหญ่เค้าเป็นลูคีเมียหัวล้านผมร่วงกันหมด อีนี่กลับผมหนาขึ้นอีกเพราะยาที่กินมันมีฮอร์โมนเพศชายทำให้ขนดก 55 นอกจากลูคีเมียเพื่อนก็เป็นธาลัสซีเมีย โรคฮอตฮิตของเด็กน้อย ใครเดินมาตาโหลๆตัวเหลืองๆนี่เราทายได้เลยว่าเขาเป็นโรคอะไรมา ตลกอะไรนะเหรอ ตลกตรงที่โรคที่ตัวเองเป็นไม่ซ้ำกับใครในวอร์ดนั้นแล้วรู้สึกภูมิใจ เหมือนคุณหมอเคยบอกด้วยว่าในประเทศไทยมีไม่กี่คนที่เป็นโรคนี้ ..สวยไปอี๊กกก 55

     กลับมาที่การดูแลจากครอบครัวเพราะจำไม่ได้แล้วว่าอยู่ รพ. นานแค่ไหนคุณหมอถึงให้กลับบ้าน มันนานมากจนจำไม่ได้จริงๆ เป็นความโชคดีของเราที่มีคุณแม่ที่คอยดูแลเอาใจใส่ อะไรที่ว่าดี อยู่ไกลแค่ไหนแม่ก็จะหามาให้ ทานทั้งยาของหมอ(สารภาพว่าแอบโยนทิ้งบ่อยๆ) ทานทั้งอาหารเสริม ทานหมดแล้วแทบทุกยี่ห้อขายตรงที่มาเสนอขาย ขับรถไปตามหายาจีนแถวดำเนินสะดวกก็เคยมี ทานยาวันนึงไม่ต่ำกว่า 20 เม็ด โตขึ้นมาแบบตับไม่พังก็บุญแล้ว สมัยเด็กแม่เปรยแกมบ่นอยู่บ่อยๆว่าโรคนี้มันโรคคนรวย ถ้าไม่รวยนี่ต้องตายไปแล้ว แต่ความเป็นจริงบ้านเราก็ฐานะชนชั้นกลางทั่วไป โชคดีมากกว่าที่ใช้สิทธิ์บัตรทองในการรักษา ยาบางตัวไม่ต้องจ่ายเอง แม่เลยไม่ต้องขายที่จนหมดตัวเพื่อรักษาลูก

     นอกจากการดูแลเอาใจใส่ที่ดีจากแม่แล้ว (ถึงแม้มีบ้างที่แม่เผลอยังแอบโยนยาไปนอกหน้าต่างได้) สิ่งที่สำคัญที่สุดคือ "ความคิด" เราในตอนนั้นยังเด็ก ไม่รู้หรอกว่าโรคที่เป็นอยู่มันร้ายแรงขนาดไหน ไม่รู้เลยว่าจะหายหรือเปล่า รู้แค่ว่าต้องกินยากับใส่ mask ปิดปากตลอดเพื่อป้องกันเชื้อโรคและห้ามออกจากบ้านเพราะจะติดเชื้อง่าย เราก็ทำตามอย่างดี และมีความสุขกับหนังสือขายหัวเราะหรือหนังสือเกมลับสมองที่พ่อหามาให้เล่นแก้เหงา เราคิดว่าเราเหมือนคนเป็นหวัด เชื่อแม่ เชื่อหมอเดี๋ยวก็หาย และเพราะเราเชื่อแบบนี้มาตลอดเราก็เลยหายดีจริงๆ

     ไม่รู้เหมือนกันว่าท้ายที่สุดเราหายจากโรคนี้ได้เพราะอะไร คุณหมอก็ยังตอบไม่ได้ หลังจากกลับจาก รพ. ไปอยู่ที่บ้านคุณหมอก็นัดพบทุกสองสัปดาห์ แทบจะทุกครั้งที่ไปจะต้องไปพบหมอแล้วนอนให้เลือดก่อนกลับบ้านทุกครั้ง แต่หลังจากนั้นไม่กี่เดือนก็เหมือนปาฏิหาริย์ ร่างกายเริ่มไม่ต้องให้เลือด เม็ดเลือดขาว เม็ดเลือดแดง เกล็ดเลือด ค่อยๆเพิ่มปริมาณเองอย่างเห็นได้ชัด มันไม่ได้ขึ้นทีเดียวอย่างสูงมาก แต่มันก็ไม่เคยลดลงเลยสักครั้งที่ไปหาหมอ จากสองสัปดาห์ คุณหมอเริ่มนัดห่างขึ้นเป็นสี่สัปดาห์ สองเดือน สี่เดือน ครึ่งปี และเหลือปีละครั้งในที่สุด

     ตอนนี้ก็ผ่านมาแล้ว 11 ปี อยากจะแบ่งปันเรื่องราวที่ได้เผชิญเก็บไว้ให้คนอื่นๆได้อ่าน อยากให้ทุกคนที่กำลังเผชิญกับโรคร้ายอยู่ มีกำลังใจที่เข้มแข็งขึ้น เราเชื่อว่าความคิดที่ดีจะทำให้เราต่อสู้กับโรคได้นานขึ้น ส่วนความเครียดหรือความคิดเชิงลบจะเป็นตัวกระตุ้นให้อาการแย่ลง เราเห็นว่าบางคนก่อนที่จะรู้ว่าตัวเองเป็นมะเร็งมักจะใช้ชีวิตได้อย่างปกติ แต่พอรู้ว่าตัวเองเป็นมะเร็งแล้วอาการกลับทรุดลงและจากไปไวขึ้นอย่างน่าใจหาย เราเลยเชื่อว่าความคิดนี้แหละที่จะเป็นตัวช่วยให้เราได้อยู่กับคนที่เรารักต่อไปนานๆ เหมือนกับชีวิตของเราตอนวัยเด็กที่ไม่เคยมองว่าตัวเองป่วย มองเพียงแค่ว่าฉันจะหาย จะกลับไปอยู่กับเพื่อนในโรงเรียน ฉันจะอยู่กับพ่อแม่ให้นานๆ ☺️

     สุดท้ายนี้ถ้าเรื่องราวของเราเป็นประโยชน์ต่อผู้อ่านท่านใดก็ตาม ขอประโยชน์นั้นตกแด่คุณแม่ของเราด้วยค่ะ  และขอขอบคุณ รพ.รามาธิบดีที่ทำให้มีวันนี้ได้