เปิดใจจากอาการใบหน้ากระตุกครึ่งซีก
ผมอยากจะเปิดใจแชร์ความรู้สึกของการเป็นโรคอย่างหนึ่งซึ่งรักษาไม่หาย เพื่อมีคนที่เป็นแบบผมหรือผ่านมันมาได้หรืออยู่กับมันได้ และคนที่มีคนรู้จักหรือคนในครอบครัว จะได้เข้าใจเขามากขึ้น สำหรับคนที่เป็นโรคนี้ มาคุยเป็นเพื่อนกันนะครับ
• ความเจ็บปวดทางจิตใจมีผลมากกว่าทางร่างกาย
ผมพยายามที่จะรักษาจิตใจให้สดชื่นแจ่มใส มองโลกในแง่ดีเท่าที่ผมจะพอทำได้ แต่บางครั้งการที่เราเจ็บปวดมากจากอะไรมามากกว่าปี อาจจะทำให้เราไม่สามารถรู้สึกเป็นเหมือนคนปกติทั่วไป
• ความเจ็บปวดที่มองไม่เห็นได้ด้วยตา
โปรดเข้าใจว่าอาการเจ็บปวดที่เกิดจากใบหน้ากระตุกนั้น อาจไม่สามารถเห็นได้ตลอดเวลา ผมอาจจะยิ้ม ร่าเริงแจ่มใส แต่บางครั้งผมอาจจะอึดอัดเป็นอย่างมาก เพื่อรักษาไม่ให้ใบหน้าของผมผิดปรกติ เพราะผมกลัวคุณจะไม่เข้าใจ
• ความเจ็บปวดที่ไม่สามารถอธิบายได้ให้คนนอกครอบครัวรับรู้
ผมไม่สามารถเขียนใบสมัครงานพร้อมกับอาการใบหน้ากระตุกครึ่งซีกได้ ผมไม่ได้ป่วยเป็นมะเร็งหรือพิการเดินไม่ได้ จึงจะได้รับสิทธิพิเศษ ความเห็นอกเห็นใจจากผู้อื่น แต่เวลาอาการของผมเกิดขึ้น มันเจ็บปวดเกินกว่าที่คุณจะจินตนาการได้ และมันใช้เวลาในการเยียวยาจิตใจให้กลับมาเป็นปรกติ กับเพื่อนและเพื่อนร่วมงาน แม้กระทั้งเพื่อนสนิท หรือคนในครอบครัว ผมยังไม่สามารถอธิบายได้ บางครั้งผมร้องไห้คนเดียวเกือบทุกวัน บางครั้งก็สัปดาห์และครั้ง เป็นแค่มากครั้งเท่านั้นที่ผมจะเปิดเผยความทุกข์ออกมาให้คนในครอบครัวได้รับรู้ เพื่อให้เขาไม่กังวลใจมากจนเกินไป
• ความเจ็บปวดที่ทำให้อยากออกจากสังคมและอยู่คนเดียว
บางครั้งในสถานการณ์ที่ผมนั่งอยู่ท่ามกลางผู้คนที่ปรกติ ผมต้องอยู่กับความเจ็บปวดและความเครียดสะสม ผมอยากจะหลบตัวเข้าไปในห้อง หรือนอนอยู่บนเตียง เพื่อที่จะบรรเทาและเยียวยาตัวเอง แต่ไม่สามารถทำได้ ผมจึงไม่อยากออกจากบ้าน ไม่อยากทำอะไร ไม่อยากเจอใคร ไม่รู้จะอธิบายอย่างไร และรู้สึกว่าตัวเองไร้ความสามารถ ไร้ค่าในสังคม
• ความเจ็บปวดที่หลบหลีกได้เพียงชั่วคราว
ในบางครั้ง ผมเพลินกับการทำอะไรบางอย่าง เช่นดูทีวี ฟังเพลง หรือทำงานบ้าน อาจจะทำให้อาการเหล่านั้นไม่เกิดขึ้น ผมรู้ดีว่ามันเป็นสิ่งที่ดีสำหรับตัวของผมเอง แต่บางครั้ง ความสิ้นหวังหมดอาลัยในชีวิต ทำให้ผมอาจไม่มีกำลังใจที่จะลุกขึ้นมาทำสิ่งเหล่านั้น ผมอาจจะหมดความสนใจในทุกๆอย่างในโลก สิ่งที่พวกคุยพูดคุยกัน สิ่งที่เคยให้ความสุขทั้งหลาย
• ความเจ็บปวดที่ไม่สามารถยอมรับความจริง
ถ้าเป็นหวัดหรือเป็นไข้ อีกไม่กี่วันผมอาจจะหายขาดได้ แต่โรคใบหน้ากระตุกครึ่งซีก ผมจะเป็นไปตลอดชีวิต ถึงแม้คุณหมอจะสามารถฉีดยาบรรเทาอาการได้ แต่บางครั้งมันก็ได้ชั่วคราว เมื่อผมต้องอยู่กับร่างกายที่ไม่ปรกติแบบนี้ไปทั้งชีวิต มันยากที่จะยอมรับและทำความเข้าใจได้
• แต่มันไม่ได้แย่ขนาดนั้น
บางครั้งผมต้องการความเห็นอกเห็นใจ ความสงสาร บางครั้งผมก็อยากเป็นคนปรกติธรรมดา คุณอาจจะสับสนกับสิ่งที่ผมต้องการให้คุณปฏิบัติต่อผม แต่ผมอยากให้คุณเข้าใจว่า ผมก็เป็นมนุษย์ธรรมดา บางครั้งผมก็โกรธ ไม่ได้ดั่งใจ บางครั้งผมก็น้อยเนื้อต่ำใจ ที่ไม่ได้รับความสนใจใส่ใจจากคนรอบข้าง แต่มันไม่ได้แย่ขนาดนั้น เพียงแต่ผมอยากจะเปิดใจ เพื่อคุณอยากจะรับฟังว่ามันเป็นอย่างไร เพื่อถ้าคุณมีคนรู้จัก คนในครอบครัวที่เป็นโรคแบบนี้ เช่น chronic pain หรือ hemi-facial spasm คุณจะได้เข้าใจเขามากขึ้น
ขอบคุณมากครับ
เปิดใจจากอาการใบหน้ากระตุกครึ่งซีก
ผมอยากจะเปิดใจแชร์ความรู้สึกของการเป็นโรคอย่างหนึ่งซึ่งรักษาไม่หาย เพื่อมีคนที่เป็นแบบผมหรือผ่านมันมาได้หรืออยู่กับมันได้ และคนที่มีคนรู้จักหรือคนในครอบครัว จะได้เข้าใจเขามากขึ้น สำหรับคนที่เป็นโรคนี้ มาคุยเป็นเพื่อนกันนะครับ
• ความเจ็บปวดทางจิตใจมีผลมากกว่าทางร่างกาย
ผมพยายามที่จะรักษาจิตใจให้สดชื่นแจ่มใส มองโลกในแง่ดีเท่าที่ผมจะพอทำได้ แต่บางครั้งการที่เราเจ็บปวดมากจากอะไรมามากกว่าปี อาจจะทำให้เราไม่สามารถรู้สึกเป็นเหมือนคนปกติทั่วไป
• ความเจ็บปวดที่มองไม่เห็นได้ด้วยตา
โปรดเข้าใจว่าอาการเจ็บปวดที่เกิดจากใบหน้ากระตุกนั้น อาจไม่สามารถเห็นได้ตลอดเวลา ผมอาจจะยิ้ม ร่าเริงแจ่มใส แต่บางครั้งผมอาจจะอึดอัดเป็นอย่างมาก เพื่อรักษาไม่ให้ใบหน้าของผมผิดปรกติ เพราะผมกลัวคุณจะไม่เข้าใจ
• ความเจ็บปวดที่ไม่สามารถอธิบายได้ให้คนนอกครอบครัวรับรู้
ผมไม่สามารถเขียนใบสมัครงานพร้อมกับอาการใบหน้ากระตุกครึ่งซีกได้ ผมไม่ได้ป่วยเป็นมะเร็งหรือพิการเดินไม่ได้ จึงจะได้รับสิทธิพิเศษ ความเห็นอกเห็นใจจากผู้อื่น แต่เวลาอาการของผมเกิดขึ้น มันเจ็บปวดเกินกว่าที่คุณจะจินตนาการได้ และมันใช้เวลาในการเยียวยาจิตใจให้กลับมาเป็นปรกติ กับเพื่อนและเพื่อนร่วมงาน แม้กระทั้งเพื่อนสนิท หรือคนในครอบครัว ผมยังไม่สามารถอธิบายได้ บางครั้งผมร้องไห้คนเดียวเกือบทุกวัน บางครั้งก็สัปดาห์และครั้ง เป็นแค่มากครั้งเท่านั้นที่ผมจะเปิดเผยความทุกข์ออกมาให้คนในครอบครัวได้รับรู้ เพื่อให้เขาไม่กังวลใจมากจนเกินไป
• ความเจ็บปวดที่ทำให้อยากออกจากสังคมและอยู่คนเดียว
บางครั้งในสถานการณ์ที่ผมนั่งอยู่ท่ามกลางผู้คนที่ปรกติ ผมต้องอยู่กับความเจ็บปวดและความเครียดสะสม ผมอยากจะหลบตัวเข้าไปในห้อง หรือนอนอยู่บนเตียง เพื่อที่จะบรรเทาและเยียวยาตัวเอง แต่ไม่สามารถทำได้ ผมจึงไม่อยากออกจากบ้าน ไม่อยากทำอะไร ไม่อยากเจอใคร ไม่รู้จะอธิบายอย่างไร และรู้สึกว่าตัวเองไร้ความสามารถ ไร้ค่าในสังคม
• ความเจ็บปวดที่หลบหลีกได้เพียงชั่วคราว
ในบางครั้ง ผมเพลินกับการทำอะไรบางอย่าง เช่นดูทีวี ฟังเพลง หรือทำงานบ้าน อาจจะทำให้อาการเหล่านั้นไม่เกิดขึ้น ผมรู้ดีว่ามันเป็นสิ่งที่ดีสำหรับตัวของผมเอง แต่บางครั้ง ความสิ้นหวังหมดอาลัยในชีวิต ทำให้ผมอาจไม่มีกำลังใจที่จะลุกขึ้นมาทำสิ่งเหล่านั้น ผมอาจจะหมดความสนใจในทุกๆอย่างในโลก สิ่งที่พวกคุยพูดคุยกัน สิ่งที่เคยให้ความสุขทั้งหลาย
• ความเจ็บปวดที่ไม่สามารถยอมรับความจริง
ถ้าเป็นหวัดหรือเป็นไข้ อีกไม่กี่วันผมอาจจะหายขาดได้ แต่โรคใบหน้ากระตุกครึ่งซีก ผมจะเป็นไปตลอดชีวิต ถึงแม้คุณหมอจะสามารถฉีดยาบรรเทาอาการได้ แต่บางครั้งมันก็ได้ชั่วคราว เมื่อผมต้องอยู่กับร่างกายที่ไม่ปรกติแบบนี้ไปทั้งชีวิต มันยากที่จะยอมรับและทำความเข้าใจได้
• แต่มันไม่ได้แย่ขนาดนั้น
บางครั้งผมต้องการความเห็นอกเห็นใจ ความสงสาร บางครั้งผมก็อยากเป็นคนปรกติธรรมดา คุณอาจจะสับสนกับสิ่งที่ผมต้องการให้คุณปฏิบัติต่อผม แต่ผมอยากให้คุณเข้าใจว่า ผมก็เป็นมนุษย์ธรรมดา บางครั้งผมก็โกรธ ไม่ได้ดั่งใจ บางครั้งผมก็น้อยเนื้อต่ำใจ ที่ไม่ได้รับความสนใจใส่ใจจากคนรอบข้าง แต่มันไม่ได้แย่ขนาดนั้น เพียงแต่ผมอยากจะเปิดใจ เพื่อคุณอยากจะรับฟังว่ามันเป็นอย่างไร เพื่อถ้าคุณมีคนรู้จัก คนในครอบครัวที่เป็นโรคแบบนี้ เช่น chronic pain หรือ hemi-facial spasm คุณจะได้เข้าใจเขามากขึ้น
ขอบคุณมากครับ